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Datos Genéticos

Este elemento es una ampliación de los cursos y guías de Lawi. Ofrece hechos, comentarios y análisis sobre este tema.

Índice de Contenidos

Leyes de privacidad genética en Estados Unidos

Hace veinte años, usted tenía alrededor de 1 de cada 6 mil millones de posibilidades de conocer a alguien a quien se le había secuenciado el ADN. Hoy en día, casi todos los estadounidenses pueden nombrar a alguien que se haya sometido a algún tipo de prueba genética.

El aumento de los datos de ADN ha hecho que los expertos jurídicos estén cada vez más preocupados por el hecho de que los Estados Unidos no protegen eficazmente a los consumidores de los numerosos riesgos para la intimidad que ahora se ciernen sobre ellos. “En nombre del cielo, ¿qué es la ley de la genómica? Eso no es tan fácil de responder”, dijo Susan M. Wolf a una audiencia reunida el jueves pasado en la Universidad de Minnesota, donde Wolf es profesor de derecho y política de salud. “Tenemos 50 estados. Tenemos múltiples agencias federales involucradas”. El mosaico de leyes significa que en la práctica el anonimato genético casi nunca está garantizado.Si, Pero: Pero el panorama legal está tan fracturado que para arreglar esta situación, la primera cuestión es resolver qué reglas se aplican a qué datos.

Así que Wolf y docenas de otros abogados, doctores y otros en el mundo de las pruebas de ADN han pasado los últimos tres años reuniendo una base de datos pública con capacidad de búsqueda de todas las leyes federales y estatales, regulaciones, guías oficiales y estándares profesionales que actualmente regulan el campo de la genómica. El proyecto, llamado LawSeq, también está evaluando los mayores desafíos legales del campo y buscando un consenso sobre cómo los políticos deberían pensar sobre un futuro rico en ADN. El proyecto, financiado con 2 millones de dólares de los Institutos Nacionales de Salud, aborda otros aspectos de la ley de datos genéticos, pero fue el debate sobre la privacidad el que dominó la tercera y última conferencia del grupo en Minneapolis la semana pasada, que coincidió con el primer aniversario del arresto del Asesino del Estado de Oro, utilizando pruebas de ADN.

“En los Estados Unidos hemos adoptado la protección de la información genética por separado en lugar de utilizar leyes de privacidad más generales, y la mayoría de las personas que la han examinado han llegado a la conclusión de que se trata de una idea realmente mala”, dijo Mark Rothstein, profesor de derecho en Brandeis y director del Instituto de Bioética, Política de Salud y Derecho de la Universidad de Louisville.

▷ En este Día de 24 Abril (1877): Guerra entre Rusia y Turquía

Al término de la guerra serbo-turca estalló la guerra entre Rusia y el Imperio Otomano, que dio lugar a la independencia de Serbia y Montenegro. En 1878, el Tratado Ruso-Turco de San Stefano creó una “Gran Bulgaria” como satélite de Rusia. En el Congreso de Berlín, sin embargo, Austria-Hungría y Gran Bretaña no aceptaron el tratado, impusieron su propia partición de los Balcanes y obligaron a Rusia a retirarse de los Balcanes.

España declara la Guerra a Estados Unidos

Exactamente 21 años más tarde, también un 24 de abril, España declara la guerra a Estados Unidos (descrito en el contenido sobre la guerra Hispano-estadounidense). Véase también:

Las causas de la guerra Hispano-estadounidense: El conflicto entre España y Cuba generó en Estados Unidos una fuerte reacción tanto por razones económicas como humanitarias.
El origen de la guerra Hispano-estadounidense: Los orígenes del conflicto se encuentran en la lucha por la independencia cubana y en los intereses económicos que Estados Unidos tenía en el Caribe.
Las consecuencias de la guerra Hispano-estadounidense: Esta guerra significó el surgimiento de Estados Unidos como potencia mundial, dotada de sus propias colonias en ultramar y de un papel importante en la geopolítica mundial, mientras fue el punto de confirmación del declive español.

Pormenores

Por el contrario, la Unión Europea ha designado el ADN como datos personales y ha hecho que su recogida sea presuntamente ilegal en el marco de su reciente revisión de la protección de los consumidores.Entre las Líneas En los Estados Unidos, las diferentes leyes regulan los datos genéticos dependiendo de dónde están y para qué se utilizan. “Es básicamente un atajo, porque los legisladores aquí no quieren promulgar una legislación amplia”, dijo Rothstein.

El problema de este sistema se reduce al hecho de que los datos genéticos pueden tener múltiples usos más allá de su uso original. Digamos que usted participa en un estudio de investigación o ensayo clínico que genera datos de ADN. Una ley federal que protege a los sujetos humanos, llamada la Regla Común de los Estados Unidos, exige que usted sea informado de cómo se pueden compartir sus datos antes de firmar un documento de consentimiento.Entre las Líneas En 2016, el Congreso aprobó la Ley de Curas del Siglo XXI, que también otorga un certificado de confidencialidad a cualquier sujeto de investigación federal. Esto restringe a los investigadores que recolectan sus datos genéticos la divulgación de los mismos a las fuerzas del orden u otras agencias gubernamentales. Y si esa información se obtuviera de alguna manera de manera ilegal, a través de un pirateo o de alguna otra violación, sería inadmisible en los tribunales.

Pero digamos que usted quiere agregar esa información genética a su expediente médico electrónico, para que esté disponible para su médico. Ahora se convierte en una parte de los datos personales de salud, regidos por la Ley de Portabilidad y Responsabilidad del Seguro Médico (Health Insurance Portability and Accountability Act). Bajo HIPAA, sus datos genéticos no pueden ser dados a su escuela o empleador, pero las agencias de aplicación de la norma (generalmente por los organismos y autoridades públicas, incluido las fuerzas y cuerpos de seguridad y orden público) tienen derecho a acceder a ellos sin una orden judicial si usted es la víctima o sospechoso de una investigación criminal.

Ahora que los datos de su ADN están en sus registros de salud, su proveedor de seguro también puede tener acceso a ellos. Por eso, en 2008, el Congreso aprobó la Ley de No Discriminación Genética, o GINA (Genetic Nondiscrimination Act), que impide que las aseguradoras de salud nieguen la cobertura o aumenten los precios en función de la predisposición genética de una persona a padecer diversas afecciones de salud. (Todavía pueden hacer eso si tus genes te hacen enfermar activamente – GINA se vuelve básicamente inútil una vez que muestras los síntomas). GINA tampoco se aplica a los seguros de atención a largo plazo, seguros de vida o seguros de discapacidad, aunque sí prohíbe que los empleadores los usen para decidir a quién contratan, despiden, promueven o dan un aumento de sueldo (consulte más sobre estos temas en la presente plataforma en línea de ciencias sociales y humanidades). Rothstein dice que la mejor ley de no discriminación genética jamás promulgada en los Estados Unidos fue la Ley de Atención Asequible, la ley de reforma del sistema de salud del presidente Obama. La polémica legislación, que enfrenta nuevos desafíos legales por parte de la administración Trump, garantiza específicamente que las compañías de seguros no pueden usar condiciones preexistentes para negar la cobertura.

Pero ni la Regla Común ni la ACA ni la GINA proporcionan protección contra muchos otros usos potenciales de los datos de ADN. Digamos que quieres comprar un condominio en una comunidad de jubilados. Si la asociación de condominios quiere que usted envíe los resultados de las pruebas de ADN que muestran que usted no tiene una predisposición genética a la enfermedad de Alzheimer como parte de su solicitud, eso sería legal en todos los estados excepto en California.

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Detalles

Las escuelas también podrían requerir pruebas de ADN para las admisiones o para mantener fuera a los niños con ciertas predisposiciones genéticas.

Todavía no está sucediendo, pero a medida que los investigadores mejoran en la predicción de cosas como el éxito educativo y el potencial de ganancia de los genes de las personas, los escenarios hipotéticos que no serían protegidos bajo las leyes actuales se van acercando a la realidad. Agregue a eso el hecho de que millones de estadounidenses están enviando su ADN a compañías como 23andMe, Ancestry, y otras firmas de pruebas directas al consumidor, que no están cubiertas por la HIPAA, y usted puede empezar a ver el alcance del problema. “Llega un momento en que necesitamos una ley de privacidad genética con fines especiales”, dijo Barbara Evans, directora del Centro de Biotecnología y Derecho y de la Universidad de Houston. “A medida que el ADN se mueve fuera del reino protegido por la HIPAA, estamos cerca de ese momento en el que el Congreso tendrá que dar un paso adelante.”

Basado en la experiencia de varios autores, mis opiniones y recomendaciones se expresarán a continuación (o en otros lugares de esta plataforma, respecto a las características y el futuro de esta cuestión):

Una cosa que Evans y otros en el proyecto LawSeq piensan que el Congreso debería considerar es el problema con los datos desidentificados.Entre las Líneas En los Estados Unidos, siempre y cuando el registro genómico de una persona sea despojado de información personal como nombre, dirección, fecha de nacimiento, número de teléfono y otros 14 identificadores, puede ser compartido entre investigadores, publicado en bases de datos públicas, y comprado y vendido por varias empresas. Muchos dicen que esta característica de las leyes genéticas en los Estados Unidos ha sido vital para transformar cadenas de código genético en productos útiles como nuevos medicamentos, pruebas y otras terapias dirigidas. La promesa de la medicina de precisión, después de todo, depende de la recopilación de cantidades asombrosas de datos.

Pero los científicos han demostrado una y otra vez que con suficientes datos es posible volver a adjuntar el nombre de alguien a una cadena de su código genético.

Observación

Además de la investigación biomédica, el ADN ha sido una gran ayuda para los aficionados a la genealogía que han subido sus perfiles genéticos a sitios web públicos de genealogía como GEDmatch. Utilizando estas bases de datos abiertas para generar mapas de primos lejanos, ahora es posible identificar a casi todos los blancos de Estados Unidos a partir de su ADN.

Más Información

Los organismos encargados de hacer cumplir la ley han aprovechado este tesoro de posibles nuevas pistas para descifrar casos sin resolver; estas bases de datos han ayudado a detener a más de 50 sospechosos en los últimos 12 meses.

Para colmar esta laguna, los responsables de la formulación de políticas de los Estados Unidos podrían reclasificar el ADN como un elemento de información de identificación personal por derecho propio.Si, Pero: Pero Ellen Wright Clayton, cofundadora del Center for Biomedical Ethics and Society de Vanderbilt y una de las líderes de LawSeq, se apresuró a señalar que esto no impedirá que la gente ponga sus registros genéticos personales en Internet. “Es la mayor amenaza a la privacidad que existe en este momento”, dijo. No basta con optar por no participar en las pruebas genéticas, debido a la forma en que el ADN une a las familias a través de las geografías y las generaciones. “La ley no tiene nada que decir sobre si puedo evitar que mis hermanas o primos o mis hijos pongan su secuencia genómica ahí fuera.”

Dadas todas las insuficiencias del sistema legal estadounidense, la cuestión ahora podría ser si la privacidad genética ya está muerta. Dependiendo de a quién le preguntes, las respuestas van desde el nihilismo absoluto (Facebook no cuida tus datos y la gente sigue usando Facebook, ¿por qué el ADN sería diferente?) hasta la cautelosa esperanza de que los usos de los datos genéticos puedan ser frenados sin interferir demasiado con la investigación o la salud pública. Tal legislación podría, por ejemplo, basarse en algo como la Ley de Informes de Crédito Justos, con información genética prohibida para ciertas actividades.

Brad Malin, un bioestadístico de Vanderbilt que, entre muchos otros títulos, se desempeña como director de su Laboratorio de Privacidad de la Información de Salud, resumió la situación de esta manera: “A veces se siente como si no tuviéramos privacidad, y a veces se siente como si no tuviéramos necesidad de privacidad, y luego algo cambia, la ley, la tecnología, la adopción y el péndulo se mueven hacia el otro lado”, dijo. “Ahora mismo estamos en un punto intermedio, donde algunas personas están renunciando a la privacidad y otras la quieren. Los que renuncian a sus datos genómicos tienen el potencial de infringir la privacidad de otros, pero es una especie de gran experimento”.

Si nos equivocamos ahora, dijo, ¿qué es lo peor que puede pasar? Perdemos la privacidad durante una generación. (Tal vez sea de interés más investigación sobre el concepto). Y luego, media generación después de eso. Y media generación después de eso. Los genetistas de la sala se rieron.

Detalles

Los abogados, no tanto.

Revisor: Lawrence