Calidad de Vida en las Decisiones Médicas

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Calidad de Vida en las Decisiones Clínicas y Médicas

La calidad de vida es una de las cuestiones más importantes pero controvertidas de la ética clínica. El desarrollo contemporáneo del concepto y su uso como criterio normativo en la toma de decisiones clínicas se remonta al período posterior a la Segunda Guerra Mundial (1939-1945), cuando los avances en la tecnología médica aumentaron enormemente. Junto con otros criterios éticos -como la política de indicaciones médicas; el criterio de medios ordinarios-extraordinarios; y la norma de persona razonable- la calidad de vida se utiliza en situaciones de conflicto para ayudar a tomar decisiones clínicas sobre si se debe renunciar o no al tratamiento médico de los pacientes.

La medicina moderna tiene la capacidad, mediante la aplicación de la tecnología, de salvar vidas que hasta hace relativamente poco tiempo se habrían perdido por enfermedades o accidentes agudos.Entre las Líneas En consecuencia, algunas de esas vidas están moldeadas por discapacidades graves o enfermedades crónicas o siguen existiendo sólo a nivel biológico (por ejemplo, los niños que nacen con múltiples anomalías congénitas; los pacientes ancianos que sufren enfermedades crónicas después de recuperarse de una enfermedad aguda; y los pacientes en estado vegetativo permanente [EVP]). Con frecuencia se propone la calidad de vida como criterio para la adopción de decisiones sobre el tratamiento de esos pacientes, cuyas vidas podrían salvarse sólo para vivir en condiciones de grave deterioro.

Las consideraciones relativas a la calidad de vida se plantean en varias esferas clave de la ética clínica: la terminación o el acortamiento de la vida humana, incluidas las cuestiones del aborto y la eutanasia; la limitación de la reproducción humana, por ejemplo mediante la anticoncepción, la esterilización o el aborto; las intervenciones que alteran la naturaleza genética y biológica de los seres humanos, como la clonación de embriones o la ingeniería eugenésica; y las esferas de la política pública, incluidas la economía, la ecología y el desarrollo cultural (Reich 1978a). Esta entrada se centra principalmente en la primera cuestión.

Las consideraciones relativas a la calidad de vida plantean una serie de cuestiones importantes que guardan relación específicamente con la ética clínica:

Dados los enormes avances de la tecnología médica y el imperativo implícito de utilizarla, ¿cuáles son los objetivos y los límites de la medicina?
¿Qué es lo que es normativamente humano y, por lo tanto, qué es lo que los humanos valoran de la vida?
¿Son los juicios sobre la calidad de vida puramente subjetivos, o hay criterios objetivos que los guían?
¿Puede haber una vida que esté tan cargada de dolor o discapacidad que pueda ser juzgada como no digna de ser vivida?
¿Quién debe decidir terminar el tratamiento?
¿Es moralmente legítimo incluir consideraciones sobre la condición médica previa del paciente en una decisión sobre la renuncia a futuras intervenciones médicas?
¿Es moralmente legítimo incluir en las decisiones sobre el tratamiento las posibles cargas para los demás afectados que tendrán que atender a un paciente con una discapacidad grave?

ACLARACIONES PRELIMINARES
Las declaraciones o afirmaciones sobre una “calidad” o “cualidades” de la vida pueden ser tanto evaluativas como moralmente normativas (Reich 1978a; Walter 1988).

Pormenores

Las afirmaciones o declaraciones evaluativas indican que se atribuye algún valor o utilidad a una característica de la persona (por ejemplo, la capacidad de elegir) o a un tipo de vida que se vive (por ejemplo, una libre de dolor e incapacidad). Así pues, las declaraciones evaluativas evalúan que la calidad, y por implicación la vida que posee la calidad, es deseada, apreciada o incluso considerada sagrada.

Puntualización

Sin embargo, estas declaraciones no establecen si una acción para apoyar o poner fin a la vida es moralmente correcta o incorrecta, ni especifican qué acción sería moralmente obligatoria.

Pormenores

Por el contrario, las afirmaciones moralmente normativas o prescriptivas sobre una calidad de vida siempre implican un juicio moral sobre la calidad valorada y, por implicación, un juicio sobre la vida que posee la calidad. Estas últimas afirmaciones, por lo tanto, no sólo suponen que una calidad -por ejemplo, la capacidad cognitiva- es valorada, sino que también implican juicios sobre si, y en qué condiciones, se debe o debería proteger y preservar una vida que posee la calidad o las cualidades valoradas. Así, se podría formular una afirmación prescriptiva de que “cualquier vida que tenga capacidades cognitivas siempre debe recibir todo el tratamiento médico”.

Pormenores

Las afirmaciones evaluativas sobre la calidad de vida influyen en las decisiones clínicas, pero las cuestiones más importantes y controvertidas se refieren a la validez y el uso de las afirmaciones normativas sobre la calidad de vida, especialmente en lo que respecta a los pacientes que carecen de toda capacidad para participar en la decisión clínica.

Se podrían utilizar muchas perspectivas diferentes para establecer, defender y evaluar las reivindicaciones evaluativas y normativas en la esfera de la calidad de vida. Se podría utilizar una perspectiva feminista para analizar y criticar una reivindicación evaluativa que proponga que la calidad discursiva de la racionalidad es superior a una racionalidad basada en las cualidades de la afectividad y el cuidado (por ejemplo, Gilligan 1982; Sichel 1989). Se podría utilizar una perspectiva de los ancianos (por ejemplo, Kilner 1988) o de la comunidad de discapacitados (por ejemplo, Goering 2008) para evaluar la afirmación normativa de que las cualidades de la juventud, la belleza física, la independencia y la capacidad atlética -cualidades que son ensalzadas y apreciadas en la cultura occidental moderna- son necesarias para vivir bien. Se podrían utilizar perspectivas sociológicas para estudiar las pautas culturales de compromiso con la calidad de vida (por ejemplo, Gerson 1976), o perspectivas jurídicas para estudiar las repercusiones jurisprudenciales de esas reivindicaciones en los discapacitados (por ejemplo, Destro 1986). Sería importante consultar cada una de estas perspectivas, y otras más, para evaluar adecuadamente las reivindicaciones tanto evaluativas como normativas sobre la calidad de vida. El resto de esta entrada, sin embargo, se centra sólo en las perspectivas filosóficas y teológicas que se han desarrollado en la literatura sobre la calidad de vida en relación con las decisiones de tratamiento.

DEFINICIONES DE CALIDAD DE VIDA
Hay mucha ambigüedad sobre el significado de la calidad de vida y, en consecuencia, hay poco acuerdo sobre la definición de este criterio.Entre las Líneas En primer lugar, está la palabra vida. Puede referirse a dos realidades diferentes en este contexto: 1) los procesos vitales o metabólicos que podrían denominarse vida biológica humana; o 2) la vida personal humana que incluye la vida biológica pero que va más allá de ella para incluir otras capacidades distintivas del ser humano, como la capacidad de elegir o de pensar. Los lactantes anencefálicos y los pacientes en estado vegetativo permanente tienen vida biológica, pero no poseen vida personal humana.

Análogamente, el término calidad puede referirse a varias realidades diferentes. A veces la palabra se refiere a la idea de excelencia. Así definida, su significado está limitado sólo por los horizontes de la imaginación y el deseo humanos. Es difícil descubrir algún criterio objetivo para evaluar los juicios de calidad de vida bajo esta definición. (Tal vez sea de interés más investigación sobre el concepto).

Una Conclusión

Por consiguiente, cabe temer que los pacientes cuyas vidas no puedan alcanzar el nivel esperado de excelencia imaginada o deseada, como los discapacitados o los moribundos, no reciban ningún tratamiento de mantenimiento de la vida o mueran activamente.

Otra definición posible es entender la calidad de vida como un atributo o propiedad de la vida biológica o personal. La mayoría de los defensores de la calidad de vida suscriben esta definición general. Algunos autores identifican la calidad de vida con una única propiedad de la vida valorada, mientras que otros lo identifican con un grupo de propiedades valiosas.

Una Conclusión

Por lo tanto, esta definición representa un espectro de posiciones.Entre las Líneas En un extremo del espectro se encuentra la posición original de Richard A. McCormick, quien aisló sólo una cualidad o atributo para ser considerado como el mínimo para la vida personal: el potencial para las relaciones humanas (1974). Para McCor-mick, un bebé con síndrome de Down poseería el potencial para las relaciones humanas, pero un bebé anencefálico no.Entre las Líneas En el otro extremo del espectro, Joseph F (pondere más sobre todos estos aspectos en la presente plataforma online de ciencias sociales y humanidades). Fletcher definió originalmente los indicadores de “humanidad” por referencia a quince cualidades positivas, entre ellas la conciencia de sí mismo, la preocupación por los demás, la curiosidad y el equilibrio de la racionalidad y los sentimientos, y cinco propiedades negativas, entre ellas que los seres humanos no son esencialmente parentales (1972). Creía que muchos, si no todos, los niños con discapacidades graves no poseerían los atributos necesarios para vivir una vida de calidad. Entre estos dos extremos, existe un número de posiciones “medianas” que identifican la calidad de vida con propiedades valiosas de la vida. Por ejemplo, Earl E. Shelp ha propuesto una independencia mínima como propiedad central en su posición de calidad de vida (1986). Incluye en esta propiedad básica las habilidades para relacionarse con los demás, para comunicarse, para deambular y para realizar las tareas básicas de higiene, alimentación y vestido. Desde esta perspectiva, muchos, pero no todos, los niños con síndrome de Down poseerían los atributos necesarios para vivir una vida de calidad.

James J. Walter (1988) ha sugerido que la palabra calidad no debería referirse principalmente a una propiedad o atributo de la vida física o personal. Más bien, la calidad en cuestión es la calidad de la relación que existe entre la condición médica del paciente, por un lado, y la capacidad del paciente de perseguir propósitos humanos, por el otro. Estos propósitos se entienden como los valores materiales, sociales, morales y espirituales que trascienden la vida física y biológica. La calidad a la que se refiere es la calidad de una relación y no una propiedad o atributo de la vida. Así, para que los pacientes juzguen que poseen una calidad de vida significa que los propios pacientes evaluarían que, basándose en su condición médica, son capaces de perseguir valores importantes para ellos a un nivel cualitativo o aceptable.

ESTADO EVALUATIVO DE LA VIDA
Cuando la calidad de vida se define por referencia a una propiedad o atributo de la vida física, entonces se plantean algunas preguntas básicas sobre el valor de la vida física en sí. ¿Qué es lo que los humanos valoran de su propia vida física? ¿Valoran los humanos la existencia biológica en y por sí misma o por la presencia de alguna propiedad o atributo en esa vida, como la capacidad cognitiva? ¿Qué justificaciones teológicas o filosóficas se pueden ofrecer para las evaluaciones de la vida de uno?

Muchos de los que definen la calidad de vida básicamente por referencia a una propiedad no atribuyen valor intrínseco a la vida física. Por ejemplo, en algunos de sus escritos McCormick ha sugerido (1981, 1984) que la vida física no posee un valor inherente, sino que es un bien que debe preservarse precisamente como la condición de otros valores. Basándose en sus convicciones teológicas de que la vida física es un bien creado y limitado y de que la capacidad de relacionarse con los demás es la mediación del amor a lo divino, McCormick se resiste a atribuir a la vida física misma la condición de un valor absoluto. Kevin D. O’Rourke y Dennis Brodeur (1986-1989) han afirmado que la existencia fisiológica como tal no es un valor si esa vida carece de potencial para una función mental-creativa. Otros defensores de la calidad de vida, como David C. Thomasma, Kenneth C. Micetich y Patricia H. Steinecker (1986), han descrito la vida física como un valor condicional. De acuerdo con estas posiciones, lo que es valioso o vale la pena de la vida física son o bien las propiedades que se encuentran en la vida o bien los valores que trascienden la existencia biológica pero cuya búsqueda está condicionada por la presencia de vida física.

Cuando la calidad de vida no se define como una propiedad o atributo sino como una relación cualitativa entre la condición médica del paciente y su capacidad para perseguir valores humanos, entonces se otorga un estatus evaluativo diferente a la vida física. Walter (1988) ha argumentado que la vida física, como realidad creada, es un valor óntico, es decir, un valor verdadero y real que no depende de alguna propiedad para darle valor. Ha tratado de reconocer que la vida física es objetivamente un valor en sí misma, aunque no siempre sea experimentada como tal por algunos pacientes. Así pues, la vida física no es simplemente un bien útil o negociable; al mismo tiempo, sin embargo, tampoco es un valor absoluto que deba preservarse en todos los casos.

Algunos comentaristas han tratado de abordar las cuestiones relativas al estado de evaluación de la vida contrastando la ética de la calidad de vida con la ética de la santidad de la vida (por ejemplo, Weber 1976; Reich 1978b; Johnstone 1985). La mayoría de los defensores de la ética de la santidad de la vida (por ejemplo, Reich 1978a; Meilaender 1982; Johnstone 1985; Connery 1986) no argumentan que la vida física en sí misma sea un valor absoluto. A este respecto, al menos, están de acuerdo con todos los defensores de la ética de la calidad de vida.

Puntualización

Sin embargo, estos autores suelen afirmar que cuando la calidad de vida se entiende como una propiedad de la vida, no se concede ningún valor a la vida física o sólo se le concede un valor de grado variable. Al no tener ningún valor intrínseco, la vida física debe recibir su valor en función de si posee una o más de las cualidades valoradas, como la función neocortical.

Los partidarios de la posición de santidad de la vida argumentan que esta visión es intolerable en varios aspectos.Entre las Líneas En primer lugar, el enfoque de la calidad de vida no reconoce la igualdad de las vidas físicas y la igualdad de las personas porque asigna valor relativo o desigual a las vidas físicas y a las personas cuando ciertas cualidades valoradas están sólo parcialmente presentes o totalmente ausentes.Entre las Líneas En segundo lugar, bajo la posición de calidad de vida no todas las vidas son consideradas inherentemente valiosas, y por lo tanto es posible que algunas vidas puedan ser consideradas “no valiosas”.

Detalles

Por último, se sostiene que la posición de calidad de vida implica una antropología de dos niveles comprometida con la protección de la vida física sólo como un valor instrumental (Reich 1978b).

En conclusión, no siempre está claro cuán útil puede ser contrastar la santidad de la vida con la calidad de vida, como si cada posición pudiera ser representada por una “ética” individual y distinta (por ejemplo, Sulmasy 2011). Dado que hay muchas posiciones que encajan en cada una de estas “éticas”, los términos y resultados de la comparación dependen realmente de qué dos posiciones se seleccionen.

CONSIDERACIONES NORMATIVAS DE LA CALIDAD DE VIDA
Las cuestiones más importantes relacionadas con la calidad de vida en las decisiones clínicas son las que se refieren a las dimensiones normativas del criterio. Este nivel implica varias consideraciones: 1) las evaluaciones acerca de lo que se considera normativamente humano, o qué razones pueden aducirse para considerar un determinado rasgo o propiedad de la vida decisivo para tomar una decisión clínica de tratar o no tratar; 2) la teoría moral normativa que fundamenta y justifica las obligaciones morales; y 3) los límites o excepciones a las obligaciones morales de preservar la vida y las justificaciones morales de esos límites o excepciones. La primera cuestión es de carácter definitorio, aunque también conlleva algunos rasgos normativos. La segunda cuestión se refiere al debate sobre la deontología, que determina el rigor de las acciones por referencia a las normas morales o al cumplimiento del deber, y la teleología, que determina el rigor moral por referencia a los fines o consecuencias de las acciones. La tercera cuestión se refiere a la discusión de la naturaleza y el grado de obligación de los deberes morales de preservar la vida.

Antes de pasar a las posiciones reales y sus implicaciones normativas, es importante distinguir los casos en los que los juicios sobre la calidad de vida son hechos por pacientes que poseen capacidad de decisión de aquellos casos en los que los pacientes -por ejemplo, los pacientes en estado vegetativo permanente, los recién nacidos o los adultos con graves discapacidades mentales desde el nacimiento- carecen de capacidad de decisión. (Tal vez sea de interés más investigación sobre el concepto). Es necesario hacer frente a muchos problemas una vez que se permite a los pacientes con capacidad de decisión tomar decisiones de tratamiento basadas en sus propias evaluaciones de la calidad de vida.

Puntualización

Sin embargo, estos problemas pueden palidecer en comparación con la aplicación del criterio de calidad de vida a situaciones en las que un apoderado o sustituto debe tomar la decisión de terminar el tratamiento.

Algunos autores (por ejemplo, Ramsey 1978) sostienen que los juicios sobre la calidad de vida nunca deben permitirse en las decisiones sobre el tratamiento de pacientes que carecen de capacidad de decisión. (Tal vez sea de interés más investigación sobre el concepto). Sólo los pacientes competentes pueden hacer esos juicios por sí mismos; nadie puede sustituir moralmente sus juicios sobre la calidad de vida por los de otra persona. Así pues, el criterio moral que se aplica en las decisiones sobre el tratamiento de pacientes que carecen de capacidad de decisión es el que esté indicado médicamente.

Informaciones

Los defensores de la calidad de vida sostienen, sin embargo, que la política de indicaciones médicas podría ser devastadora para estos pacientes. Si los sustitutos no aplican alguna medida del criterio de calidad de vida, estos pacientes pueden verse condenados a vidas de dolor, sufrimiento o carga que ninguna persona con capacidad de decisión elegiría razonablemente (Centro Hastings 1987). La mayor parte del resto de la discusión aquí se refiere al uso de los juicios de calidad de vida en los casos de pacientes que carecen de capacidad de decisión.

Cuando algunos defensores de este criterio definen la calidad de vida como una propiedad o atributo que da valor a la vida física, están definiendo implícita o explícitamente lo que es normativamente humano, es decir, cómo debe definirse la condición de persona. Por ejemplo, cuando Joseph F (pondere más sobre todos estos aspectos en la presente plataforma online de ciencias sociales y humanidades). Fletcher definió originalmente los quince indicadores positivos y los cinco negativos de la condición humana en 1972, estaba definiendo la naturaleza de la condición de persona y, por lo tanto, quién tiene moralmente derecho a la atención médica. Si un recién nacido o un adulto con una discapacidad carece de algunos de los indicadores de humanidad pero necesita tratamiento médico para sobrevivir, el paciente, en opinión de Fletcher, no debe ser tratado.

La obligación moral de tratar o no a los pacientes se deriva de la presencia o ausencia objetiva de una propiedad valiosa que da valor y prestigio moral a la vida del paciente. Cuando las propiedades que definen la humanidad están ausentes, el paciente no se considera un sujeto moral que posea ningún derecho a la atención de la salud. [rtbs name=”derecho-a-la-salud”] La teoría moral que Fletcher adopta en su posición de calidad de vida es una forma de teleología llamada consecuencialismo.Entre las Líneas En esta teoría, toda reivindicación moral sobre el valor de la vida de un paciente o todo deber moral de proporcionarle tratamiento médico se basa casi enteramente en las consecuencias cualitativas previsibles para el paciente o para otras personas cuyos intereses están implicados en la situación.

En una posición similar sobre la calidad de vida, Earl E. Shelp (1986) ha tratado de articular la calidad o propiedad que define la normatividad humana para los recién nacidos con discapacidades y la medida en que los padres y la comunidad médica tienen obligaciones morales para con estos pacientes nunca competentes. Adopta una posición sobre la calidad de vida que corresponde a las principales características de una teoría de la persona basada en la propiedad. Una teoría basada en la propiedad, en contraposición a una teoría basada en la genética, trata de designar una cualidad o propiedad deseada que debe estar presente antes de que uno pueda considerar una vida humana particular como un miembro no cualificado en la comunidad moral.

Shelp ha argumentado que cualquier recién nacido debe tener la posibilidad de alcanzar una “independencia mínima” antes de que el niño pueda ser considerado una persona en un sentido completo. Si el recién nacido nunca tendrá la capacidad de una independencia mínima, incluso con la ayuda de la medicina moderna, entonces los padres pueden decidir sobre la base de consideraciones de calidad de vida que su hijo, que necesita tratamiento médico, no debe ser tratado.

La posición normativa que subyace al criterio de calidad de vida de Shelp es un tipo de cálculo socialmente ponderado. Dado que cree que ningún recién nacido, ya sea normal o discapacitado, es un miembro de pleno derecho de la comunidad moral (una persona), Shelp sostiene que no hay ninguna razón de peso para que los intereses de un recién nacido con una discapacidad grave tengan prioridad sobre los de los padres o hermanos que ya son personas en un sentido moral. De hecho, los intereses del recién nacido enfermo pueden sopesarse con los intereses independientes de aquellos a quienes el niño afectará. Así pues, si la carga impuesta a otros es irrazonable o desproporcionada, entonces la decisión de renunciar o terminar todo el tratamiento para el niño en peligro es moralmente legítima.

Lo que puede ser problemático tanto en la versión de Fletcher como en la de Shelp sobre la calidad de vida, y ciertamente lo que preocupa a todos los que se oponen a las posiciones sobre la calidad de vida, es que sus opiniones parecen definir y prescribir la “buena vida” en términos de la calidad o cualidades necesarias para vivir una existencia moral mínima. Sus posiciones quedan entonces atrapadas dentro de lo que William Aiken, en un artículo de 1982, llamó el uso “excluyente” de la calidad de vida. La falta de ciertas cualidades valoradas en la vida de un paciente es una forma de excluir positivamente a los posibles pacientes de las normas normales de tratamiento médico y moral.

Otras posiciones en el espectro de posiciones de calidad de vida no limitan el significado de calidad de vida a una mera propiedad de la vida y luego establecen obligaciones morales sobre la base de la presencia o ausencia de esa propiedad.

Otros Elementos

Además, esas posiciones no definen lo humano normativamente por referencia a un atributo valioso y luego lo identifican con la calidad de vida. Para ellos, la calidad de vida funciona como una forma de incluir en la decisión clínica lo que consideran factores moralmente relevantes que a menudo son excluidos por otros criterios.

Estos autores (por ejemplo, Sparks 1988) sostienen que en la situación clínica de los pacientes no competentes, el objetivo debería ser tratar de descubrir lo que les conviene. Reconocen que también se han utilizado otros criterios, como el criterio de los medios ordinarios-extraordinarios, para determinar el interés superior del paciente y que esos criterios se han utilizado para fundamentar los deberes morales para con los pacientes en las decisiones de tratamiento.

Aviso

No obstante, sostienen que esos criterios suelen excluir algunos factores moralmente pertinentes que se necesitan para emitir un juicio moral adecuado y bien fundado, como las cargas experimentadas por la condición médica previa del paciente en los casos de espina bífida.

Una comparación del criterio de calidad de vida con el criterio de los medios ordinarios-extraordinarios podría ser útil para ilustrar la cuestión que plantean estos autores. Quienes suscriben el criterio de los medios ordinarios-extraordinarios sostienen que todos los medios ordinarios para preservar la vida son moralmente obligatorios, pero que los medios extraordinarios son moralmente opcionales. Permiten a los sustitutos utilizar lo que podría llamarse una versión limitada del criterio de calidad de vida. Los sustitutos pueden incluir legítimamente consideraciones relativas a la calidad de vida en sus decisiones de tratamiento, pero esas consideraciones sólo son válidas en los casos en que el propio tratamiento causaría un daño excesivo o dejaría al paciente en un estado de debilitamiento (Reich 1978b; Connery 1986). Por ejemplo, un sustituto podría rechazar moralmente una amputación cuádruple porque la propia cirugía dejaría al paciente con una calidad de vida tan extremadamente baja que no tendría el deber de someterse a la cirugía.

Sin embargo, con demasiada frecuencia el uso de este criterio excluye todas las consideraciones relativas a la calidad de vida que no pueden relacionarse directamente con el tratamiento en sí o con su aplicación. (Tal vez sea de interés más investigación sobre el concepto). Por ejemplo, el hecho de que un niño que nace con el síndrome de Lesch-Nyhan tenga una calidad de vida muy baja no se considera pertinente en la decisión clínica de tratar al niño por una afección que ponga en peligro su vida. El Lesch-Nyhan es una enfermedad genética incurable que hace que sus víctimas sufran espasmos incontrolables y retraso mental. Una vez que los jóvenes pacientes de esta enfermedad desarrollan dientes, se roen las manos y los hombros, y a menudo se muerden un dedo o mutilan otras partes del cuerpo.

Algunos defensores del criterio de calidad de vida (por ejemplo, McCormick 1986; Sparks 1988) identifican este criterio con la categoría de “interés superior del paciente”. Adoptan lo que creen que es una evaluación teleológica centrada en el paciente y en los mejores intereses del mismo. Si un paciente en una condición que pone en peligro su vida posee al menos una capacidad mínima para relacionarse con los demás, entonces puede presumirse que el paciente desearía recibir tratamiento; por lo tanto, debe proporcionársele tratamiento. Esta forma del criterio de calidad de vida sostiene que la vida física en sí misma es el fundamento de un deber prima facie de preservarla.

No obstante, otros factores -por ejemplo, la condición médica previa del paciente, que podría incluir la pérdida permanente de todas las capacidades sensoriales y cognitivas, o el costo (o coste, como se emplea mayoritariamente en España) financiero que supone para la familia y la sociedad el cuidado de esos pacientes- también influyen en la determinación del deber moral real que tienen esos pacientes de preservar su propia vida.

Informaciones

Los defensores de esta versión del criterio de calidad de vida argumentan que las intervenciones médicas para continuar la vida de los pacientes diagnosticados con precisión en una forma permanente
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estado vegetativo y los recién nacidos con anencefalia o hidranencefalia no están justificados. Estos pacientes han llegado al límite de sus obligaciones morales de preservar sus propias vidas, basadas en una evaluación de sus mejores intereses. Cualquier intervención médica para salvar sus vidas sólo perpetuaría una condición que la mayoría de las personas que poseen capacidad de decisión juzgarían gravosa e intolerable. Estos autores no sostienen que no valga la pena vivir la vida de algunos pacientes; sin embargo, sí sostienen que las cargas experimentadas en la vida de los pacientes antes del tratamiento deben considerarse al determinar el interés superior del paciente y, por lo tanto, si el propio paciente tiene la obligación moral de preservar la vida.

Una de las cuestiones más difíciles del debate sobre el uso de los juicios sobre la calidad de vida es si se puede incluir en la evaluación del interés superior del paciente alguna de las cargas que recaen sobre los demás afectados. Por ejemplo, cuando una familia debe hacer frente a la trágica situación de cuidar financiera y psicológicamente a un niño con una discapacidad grave, muchos considerarían que ese compromiso de por vida es bastante oneroso. ¿Debe uno descontar en las decisiones de tratamiento las cargas que experimenta la familia y la sociedad al cuidar de esos niños y centrarse únicamente en las cargas impuestas al niño por la enfermedad o por los propios tratamientos? ¿O es moralmente legítimo incluir al menos algunas de las cargas impuestas a la familia y a la sociedad en la evaluación del interés superior del paciente? En otras palabras, ¿qué tan ampliamente se debe interpretar la categoría de “interés superior del paciente”? Y, por último, ¿deben considerarse los intereses de los demás por derecho propio? Estas son algunas de las preguntas que los defensores de la calidad de vida se hacen regularmente en situaciones clínicas.

Basado en la experiencia de varios autores, mis opiniones, perspectivas y recomendaciones se expresarán a continuación (o en otros lugares de esta plataforma, respecto a las características en 2026 o antes, y el futuro de esta cuestión):

Richard C. Sparks (1988) es crítico con cualquier posición que intente comprender la proporcionalidad de los beneficios y las cargas de manera que se sopesen las reclamaciones de un niño con una discapacidad grave frente a los intereses, las reclamaciones y los derechos de otras personas afectadas, ya sea en el seno de la familia o en la sociedad. También critica a los defensores de la calidad de vida como Richard A. McCormick, a quien considera que define de manera demasiado estricta la gama de cargas en estos casos. Sparks sugiere la frase “interés superior total” como una forma no sólo de incluir la carga experimentada por el paciente, sino también de incluir los factores sociales más amplios, como el costo (o coste, como se emplea mayoritariamente en España) financiero, la tensión psíquica y las molestias soportadas por otros. Razona que debe tenerse en cuenta el carácter social del paciente, no sólo al calcular los beneficios (por ejemplo, el beneficio para el paciente derivado de su capacidad para relacionarse con otros) sino también al calcular las cargas (por ejemplo, la tensión psíquica para la familia o el costo (o coste, como se emplea mayoritariamente en España) financiero para la sociedad).

La versión de Sparks del criterio de calidad de vida rechaza un cálculo con ponderación social similar al que adopta Earl E. Shelp (1986) para determinar el interés superior del paciente. Sparks sostiene que tal cálculo niega el valor inherente de cada paciente individual y que sopesa los beneficios y cargas experimentados por el paciente contra los de los demás afectados. Aunque sostiene que la carga para los demás debe incluirse en la evaluación del interés superior total del paciente, esta carga es sólo un factor entre muchos otros que él cree que deben considerarse. Sostiene que lo esencial es que no se interprete que la carga para el paciente y la carga para los demás afectados compiten entre sí al adoptar decisiones para poner fin al tratamiento médico.

Al tratar de interpretar las cargas sociales desde la perspectiva del paciente, Sparks cree que se puede evitar la atmósfera competitiva que forma parte de la posición de peso social. Su versión de la calidad de vida parece implicar que el niño no querría, y tal vez no debería, ser tratado si fuera una carga social excesiva, porque el interés superior del niño no se vería satisfecho si estas cargas se impusieran a quienes deben cuidarlo.

El espectro de definiciones y posiciones que representan la calidad de vida hace difícil identificar una ética de calidad de vida para el análisis o la crítica. Aunque hay algunas características compartidas entre las diversas posiciones, al final es necesario evaluar la validez o invalidez de cada posición por sus propios méritos.

DIMENSIONES CULTURALES DE LOS JUICIOS SOBRE LA CALIDAD DE VIDA
Las interpretaciones y los valores culturales pueden afectar a muchos aspectos de la experiencia de un paciente con una enfermedad crónica y su comprensión de la calidad de vida durante esa enfermedad. Un estudio realizado en 2009 por Scott M. Debb, David L. Blitz y Seung W. Choi investigó las diferencias en varios aspectos de la calidad de vida relacionada con la salud para los grupos raciales. Utilizando una muestra grande y diversa de participantes con cáncer de mama, colon, cabeza y cuello, y cáncer de pulmón, así como tumores malignos relacionados con el VIH/SIDA, estos investigadores invirtieron las diferencias de grupo entre afroamericanos y caucásicos para los síntomas reportados en un cuestionario de calidad de vida relacionada con la salud. [rtbs name=”derecho-a-la-salud”] En relación con los pacientes caucásicos de esta muestra, los afroamericanos generalmente informaron de un mejor bienestar emocional pero un menor bienestar funcional como indicador de la calidad de vida.

Detalles

Los afroamericanos también informaron de que estaban menos preocupados por el empeoramiento de su condición y, en general, parecían estar más cómodos con su estado de salud actual. Los caucásicos, en comparación, informaron de que experimentaban una menor gravedad de los síntomas en los artículos que reflejaban sentimientos sobre su capacidad de trabajo. Esas investigaciones parecen sugerir inicialmente que la dinámica subyacente relacionada con la percepción subjetiva de la enfermedad crónica y la calidad de vida durante la enfermedad puede ser interpretado de manera diferente por las diversas poblaciones culturales, lo que indica que una intervención eficaz que vaya más allá del tratamiento médico debe tener en cuenta la interpretación fenomenológico-cultural de la situación de cada paciente.

Las consideraciones relativas a la calidad de vida en la adopción de decisiones clínicas han ocupado la atención de muchos investigadores desde principios del decenio de 1970, pero las investigaciones realizadas a principios del siglo XXI también se han centrado en las consideraciones relativas a la calidad de la muerte. [rtbs name=”muerte”] [rtbs name=”pena-de-muerte”] [rtbs name=”pena-capital”] [rtbs name=”muerte”] Aunque está relacionada con la calidad de vida, la calidad de la muerte se refiere específicamente a las experiencias de los pacientes en relación con la enfermedad y la muerte durante la fase final de sus vidas. La forma en que se muere (calidad de la muerte) afecta a la experiencia de la calidad de vida mientras el paciente está muriendo.Entre las Líneas En un informe de 2010 escrito por Sarah Murray y publicado por la Economist Intelligence Unit se presentaba un índice de calidad de la muerte de reciente creación que clasificaba a cuarenta países según su prestación de atención al final de la vida. El índice clasificó a los países en cuatro categorías: entorno básico de atención de salud al final de la vida; disponibilidad de atención al final de la vida, como cuidados paliativos; el costo (o coste, como se emplea mayoritariamente en España) de la atención al final de la vida; y la calidad de la atención al final de la vida. Los resultados del estudio indicaron claramente que países como el Reino Unido, Australia y Nueva Zelanda ocupaban los primeros puestos de la clasificación general, habida cuenta de su riqueza relativa, su infraestructura avanzada y la importancia de elaborar estrategias nacionales de atención de la salud para la etapa final de la vida.

Indicaciones

En cambio, los países que ocupaban los últimos puestos en el índice de calidad de la muerte incluían a países en desarrollo como China, México, el Brasil, la India y Uganda, en los que los progresos en la prestación de servicios de atención de la salud al final de la vida y de cuidados paliativos no están tan desarrollados. Los Estados Unidos ocuparon sólo el noveno lugar en la clasificación general debido al costo (o coste, como se emplea mayoritariamente en España) financiero de su atención al final de la vida, aunque ocuparon un lugar más alto en la esfera de la infraestructura -en los puestos siete y ocho en cuanto a la calidad y la disponibilidad de la atención al final de la vida, respectivamente.

No cabe duda de que las investigaciones futuras seguirán explorando las importantes dimensiones de las perspectivas culturales y mundiales de la calidad de vida. Y otros estudios empíricos y filosóficos indudablemente sondearán más íntimamente el vínculo entre las dos áreas de la calidad de vida y la calidad de la muerte.

Datos verificados por: Chris

Calidad de vida bajo la Perspectiva Jurídica

La legislación actual, basada en los conceptos de autodeterminación e integridad corporal, establece que los pacientes competentes tienen derecho a rechazar la intervención médica para mantener la vida. Ese hecho se pone de manifiesto con mayor claridad en los casos de personas gravemente discapacitadas que rechazan un tratamiento capaz de preservar su existencia durante muchos años. Véase más en este ámbito.

VÉASE TAMBIÉN
Aborto; Envejecimiento y envejecimiento; Muerte; Ética: IV. Teorías Éticas Normativas; Medicina Familiar y de la Familia; Pruebas y exámenes genéticos: II. Detección genética del recién nacido; Hospicio y cuidados paliativos: Educación profesional; Informática, Biomedicina; Tratamiento para mantener la vida y Eutanasia: I. Aspectos éticos de; Cuidados a largo plazo: I. Conceptos y políticas; Discapacitados mentales y personas mentalmente III: I. Cuestiones de atención de la salud; Narrativa; Dolor y sufrimiento; Medicina de rehabilitación; Toma de decisiones compartida; Virtud y carácter

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