Calidad de vida bajo la Perspectiva Jurídica

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Calidad de vida bajo la Perspectiva Jurídica

PACIENTES COMPETENTES PARA TOMAR SUS PROPIAS DECISIONES

La legislación actual, basada en los conceptos de autodeterminación e integridad corporal, establece que los pacientes competentes tienen derecho a rechazar la intervención médica para mantener la vida.Entre las Líneas En los casos pertinentes se reconoce que los pacientes pueden basar, y a menudo lo hacen, su rechazo de los tratamientos para mantener la vida en factores de calidad de vida. Ese hecho se pone de manifiesto con mayor claridad en los casos de personas gravemente discapacitadas que rechazan un tratamiento capaz de preservar su existencia durante muchos años.

La situación típica es la de una persona tetrapléjica dependiente del soporte vital mecánico que encuentra la existencia debilitada tan dolorosa o degradante que ordena el cese de las medidas de mantenimiento de la vida (McKay c. Bergstedt 1990; el Estado c. McAfee 1989; Bouvia c. el Tribunal Superior 1986). Los tribunales confirman de manera uniforme la decisión del paciente. Estos tribunales reconocen que la autodeterminación del paciente abarca los valores y preferencias personales sobre si un posible estado médico es intolerablemente doloroso o degradante, es decir, si constituye una calidad de vida inaceptable. Un tribunal de California explicó:

Dado que la muerte es la conclusión natural de toda la vida, el momento preciso puede ser menos crítico que la calidad del tiempo que la precede. Especialmente cuando el pronóstico de una recuperación total de una enfermedad grave o de una incapacidad es poco favorable, el equilibrio relativo entre beneficios y cargas debe estar dentro de la estimación exclusiva del paciente: “Esa ponderación personal de valores es la esencia de la autodeterminación”. (Thor contra el Tribunal Superior 1993, 384)

Estos mismos tribunales rechazan cualquier noción de que la aceptación judicial de las decisiones fatales de los pacientes debilitados debilite el respeto por la vida en general o devalúe la vida de los discapacitados. Los jueces ven sus decisiones como la defensa de la autonomía individual y, por tanto, la promoción de un elemento crítico de la dignidad humana, en lugar de denigrar la santidad de la vida.

PACIENTES INCOMPETENTES
Muchos pacientes médicos carecen de la capacidad de tomar sus propias decisiones sobre el tratamiento para mantener la vida. Un sustituto debe entonces actuar en nombre del paciente. Algunos comentaristas se oponen al uso de la calidad de vida -determinar si la vida de un paciente “vale” ser preservada- en la toma de decisiones de pacientes incompetentes. Una vez más, las preocupaciones incluyen el uso de factores utilitarios como los costos (o costes, como se emplea mayoritariamente en España) económicos y la improductividad social del paciente.

Otros Elementos

Además, los defensores de la santidad de la vida temen las decisiones arbitrarias de los sustitutos que son insensibles al valor de la vida de las personas discapacitadas o están motivados por el interés propio.

En algunos casos, el paciente ahora incompetente ha ejercido su autonomía personal emitiendo previamente, cuando era competente, instrucciones escritas u orales sobre la atención médica en fase terminal. Tanto los tribunales como los órganos legislativos aceptan en principio esta posible autonomía (aunque algunos órganos legislativos estatales han limitado su aprobación de las directivas médicas anticipadas a las situaciones en que el paciente se encuentra en estado “terminal”). A través de las instrucciones anticipadas, las personas pueden tratar de interrumpir la intervención médica en un momento en que su existencia se vuelve intolerable según sus propias definiciones de calidad de vida previamente expresadas.

La situación es más complicada cuando un paciente ahora incompetente que se enfrenta a una aflicción potencialmente mortal nunca ha articulado claramente sus valores y preferencias personales sobre la intervención médica para mantener la vida (Cantor 2001). Los tribunales de unos pocos estados no permiten ninguna decisión terminal en nombre de un paciente incompetente que nunca ha dado instrucciones previas que expresen de forma clara y convincente el deseo del paciente de renunciar al soporte vital en las circunstancias médicas que se dan {In re Westchester County Medical Center 1988; Cruzan v. Harmon 1990; Mack v. Mack 1993; DeGrella v. Elston 1993). Algunos tribunales estatales insisten en que se presenten pruebas claras y convincentes de los deseos previos del paciente, ahora incompetente, sólo cuando éste todavía está consciente. Todos estos tribunales expresan su grave temor de permitir que los sustitutos determinen que no vale la pena preservar la vida de otra persona. Para excluir las decisiones sobre el final de la vida basadas en los valores del sustituto y no en los del paciente, insisten en la evaluación personal previa del paciente de una calidad de vida intolerable o en la orientación legislativa sobre qué tipos de existencia deteriorada son tan indignos que no vale la pena preservarlos.

La insistencia en instrucciones previas claras como requisito previo para retirar el soporte vital a un paciente incompetente hace caso omiso de ciertos intereses de personas que simplemente han descuidado la cuestión de la atención terminal (así como los de personas que nunca han sido competentes). El peligro es que esas personas, una vez que se ven afectadas por condiciones médicas debilitantes, se mantengan indefinidamente en una situación que los propios pacientes considerarían intolerablemente dolorosa o degradante, si pudieran expresar sus deseos.Entre las Líneas En palabras de un juez, la preservación invariable de la vida sin tener en cuenta el posible deterioro de la condición del paciente incompetente “transforma a los seres humanos en prisioneros involuntarios de la tecnología médica” {In re Guardianship of L.W. 1992, 74). Para evitar esta desafortunada consecuencia, la mayoría de los tribunales que se han pronunciado sobre el tema permiten que algunas decisiones de sustitución rechacen el soporte vital incluso en ausencia de instrucciones previas.

Los tribunales que suscriben esta posición suelen articular una norma de interés superior del paciente para orientar a la persona que toma las decisiones por sustitución (In re Conroy 1985; In re Grant 1987). Esto significa normalmente que para justificar la supresión del soporte vital, las “cargas” para el paciente deben superar claramente a los “beneficios”, siendo el sufrimiento irremediable la principal carga y el placer el principal beneficio. Los casos pertinentes excluyen cuidadosamente la “utilidad social” o el “valor personal” como factores de cálculo del interés superior (Conroy 1985, 1232-1233).

Puntualización

Sin embargo, el papel de la calidad de vida (en el sentido de una condición de paciente gravemente deteriorada e indigna) es incierto. La calidad de vida o la dignidad del paciente se mencionan a menudo como un elemento dentro de la fórmula del interés superior. De hecho, en 1983 la Comisión Presidencial para el Estudio de los Problemas Éticos en la Medicina y la Investigación Biomédica y del Comportamiento enumeró la “calidad así como la extensión de la vida sostenida” como un componente importante dentro de la norma del interés superior.Si, Pero: Pero en la aplicación en los casos notificados, la calidad de vida ha sido un factor determinante principalmente en el contexto de los pacientes permanentemente inconscientes.

Algunos comentaristas han sugerido que el concepto de tratamiento “médicamente inapropiado” o “inútil” debería fijar los límites del apoyo a la vida de los pacientes gravemente debilitados (por ejemplo, Jecker 1991). El tratamiento fútil, en el sentido de una intervención médica que no puede lograr un objetivo fisiológico particular, puede ser un concepto significativo y útil.Si, Pero: Pero cuando la intervención médica puede prolongar la vida, aunque sea debilitada, el concepto de futilidad es mucho menos útil. La determinación de que la intervención médica para prolongar la vida es inútil representa en realidad un juicio de que la calidad de vida es tan lamentable que el apoyo a la vida debe retirarse por ser incompatible con el interés superior del paciente incompetente o por ser contrario a las probables preferencias del paciente. Esa determinación puede ser apropiada para los encargados de adoptar decisiones por sustitución (junto con el personal médico), pero no puede ser competencia exclusiva del personal médico.

PACIENTES EN ESTADO VEGETATIVO PERMANENTE
Un paciente permanentemente inconsciente no puede experimentar sufrimiento o sentir las invasiones corporales que normalmente constituyen “cargas” que deben evaluarse con arreglo a la norma del interés superior del paciente. Al mismo tiempo, la inconsciencia permanente representa una condición deshumanizante, con el paciente indefinidamente desprovisto de sensación, emoción o interacción humana. La gran mayoría de las personas que contemplan tal condición la consideran tan degradante que no querrían ser sostenidas médicamente en esa condición insensible. (Algunos comentaristas incluso sostienen que la definición legal de muerte debería modificarse para incluir
seres permanentemente vegetativos, una sugerencia que aún no ha sido adoptada.)

La clara mayoría de las decisiones de los tribunales estatales en relación con los pacientes permanentemente inconscientes han permitido a los responsables de la toma de decisiones de los sustitutos poner fin al soporte vital. Aún no se ha decidido el fundamento legal preciso de este resultado y si esta línea de casos representa el uso de la calidad de vida como factor determinante en la toma de decisiones por sustitución.

En algunos casos, los tribunales que respaldan la retirada del soporte vital se basan en expresiones previas (ya sean escritas u orales) del paciente ahora inconsciente. Esos tribunales simplemente respetan la autodeterminación del paciente y aceptan la propia declaración de inconsciencia permanente del paciente como una calidad de vida inaceptable. Estos casos a veces renuncian a la prerrogativa de cualquier sustituto de definir la calidad de vida de otra persona como inaceptable.

Sin embargo, en varios casos se sostiene la eliminación del soporte vital de un paciente permanentemente inconsciente, incluso en ausencia de expresiones previas. Algunos de estos casos incluyen a pacientes nunca competentes, como los lactantes. Ninguno de los casos se basa en la carga que supone para la sociedad o la familia circundante el tener que atender al paciente insensible. Más bien, los jueces articulan diversas razones. Algunos tribunales utilizan el razonamiento del juicio sustituido y aceptan que el paciente, de ser competente, habría querido que se le quitara el soporte vital (In re Fiori 1995; Matter of Tavel 1995; In re Guardianship of Jane Doe 1992). Otros tribunales pretenden aplicar la norma del interés superior, pero se basan en la triste existencia del paciente sin función cognitiva para justificar la retirada del soporte vital (In re Guardianship of Crum 1992).

La mayoría de los tribunales que se enfrentan al destino de los pacientes permanentemente inconscientes reconocen, ya sea explícita o implícitamente, que el estado del paciente es tan deshumanizante que representa lo que la mayoría de la gente consideraría una calidad de vida inaceptable. Estos tribunales exigen a veces que la persona que toma las decisiones no confíe en sus opiniones personales sobre el valor de la vida de una persona inconsciente (Guardianship of L.W. 1992).Si, Pero: Pero sí permiten que los sustitutos confíen en el juicio común de que la mayoría de las personas desean evitar un estado de inconsciencia permanente (porque carece de dignidad y está desprovisto de valor desde la perspectiva del paciente inconsciente), siempre que las preferencias ostensibles del paciente no se desvíen de esa norma (Guardianship of Jane Doe 1992).

Por el contrario, los tribunales de algunas jurisdicciones se han negado a aprobar la retirada del soporte vital de un paciente permanentemente inconsciente en ausencia de expresiones previas claras de ese paciente. Estos tribunales consideran que la decisión de retirar el soporte vital es una determinación de la calidad de vida que debe hacerse, si es que se hace, de conformidad con las instrucciones legislativas. Algunos jueces también temen que el permiso para retirar la intervención médica de mantenimiento de la vida del inconsciente permanente ponga en peligro, en última instancia, a las poblaciones vulnerables, como los retrasados graves (Mack 1993; Guardianship of Jane Doe 1992, disidencia).

BEBÉS Y NIÑOS PEQUEÑOS
Algunas anomalías congénitas conllevan un acortamiento de la vida, así como deterioro neurológico, incapacidad física, invasiones corporales repetidas y un sufrimiento tan grave que se puede decir que el niño afectado está mejor muerto que vivo. Dado que la autonomía del paciente no puede funcionar en este entorno, la cuestión es si los padres, junto con las fuentes médicas, pueden negar el soporte vital basándose en que la vida del niño estaría tan agobiada o desprovista de valor personal que la muerte es preferible. Algunos comentaristas se oponen a esta opción sustitutiva, temiendo que las decisiones se basen en prejuicios o en la ignorancia sobre la vida como persona discapacitada o en la preocupación por las cargas de los padres, más que en las cargas del niño (Field 1993).

Sólo se ha litigado en un pequeño número de casos, y el panorama jurídico relativo a la retirada del soporte vital de los niños es turbio.Entre las Líneas En unos pocos casos se utiliza la norma del interés superior y se confía en el probable sufrimiento físico para sostener las decisiones de los padres que implican la suspensión de la intervención para mantener la vida (Newmark c. Williams 1991; In re C.A. 1993). Unos pocos casos pretenden aplicar un razonamiento de juicio sustituido (razonamiento de que el niño, si fuera competente, elegiría la muerte) con el fin de sostener la retirada del soporte vital de un niño en estado vegetativo permanente (In re Guardianship of Barry 1984; In re L.H.R. 1984).Entre las Líneas En un caso de 2001, un tribunal declaró que la ley de Texas prohíbe cualquier esfuerzo de los padres para retirar el soporte vital a un recién nacido (Miller v. Hospital Corporation of America).

El enfoque de los mejores intereses parece el más plausible, permitiendo la consideración del sufrimiento irremediable y las continuas intrusiones corporales (Weir 1984). Una cuestión no resuelta es la medida en que una calidad de vida deprimente -en el sentido de una total impotencia y un potencial mínimo para las relaciones humanas- puede utilizarse legítimamente en este cálculo del interés superior. Como cuestión práctica, es difícil para los encargados de la adopción de decisiones excluir una debilitación extrema en la aplicación de la norma del interés superior. La discapacidad extrema se asocia comúnmente con las dificultades del niño afectado. Este elemento aparentemente surge en la toma de decisiones no sólo en los Estados Unidos sino también en Australia, Canadá y Gran Bretaña (Charlesworth 1993).

Al mismo tiempo, los estereotipos sobre las personas discapacitadas pueden dar lugar a decisiones terminales inapropiadas. Esto ocurrió en un caso relativo a un lactante afectado por el síndrome de Down (Baby Doe c. Junta de Salud del Condado de Hancock 1982). Una posible limitación aparece en los estatutos y reglamentos federales de Estados Unidos que prohíben la discriminación de los hospitales contra los discapacitados y exigen a los estados que protejan los intereses de los lactantes discapacitados (véase In re Baby K 1993; Johnson v. Thompson 1993). (Nótese que los problemas de calidad de vida surgieron bajo la Ley de Americanos con Discapacidades en el contexto de las prioridades de financiación (o financiamiento) estatal bajo Medicaid). El efecto de estas medidas antidiscriminatorias aún no está claro. Las regulaciones federales de los Estados Unidos pretenden prohibir las consideraciones de calidad de vida en las decisiones sobre el tratamiento médico de los bebés (Clark 1993). Esas regulaciones son aplicables a los estados que participan en ciertos programas de prevención de abuso infantil y no se aplican directamente a los hospitales individuales.

Otros Elementos

Además, las decisiones sobre el tratamiento médico inevitablemente implican la consideración de las dificultades y debilidades que el paciente debe enfrentar después del tratamiento. Cuando la discapacidad de un paciente está entrelazada con el servicio médico contemplado (como en el caso de la espina bífida), una decisión de no tratamiento no puede considerarse una discriminación ilegal si la decisión se basa en una evaluación razonable del sufrimiento y las dificultades con que se enfrenta la persona afectada. El destino del niño discapacitado se determina con los mismos criterios -el interés superior general- aplicables a cualquier niño bajo tratamiento.

Datos verificados por: Chris

Áreas

Desde principios del decenio de 2000, la ley se ha ocupado de cuestiones relacionadas con la calidad de vida en tres esferas fundamentales.Entre las Líneas En primer lugar, la ley ha seguido limitando la autoridad de los sustitutos para dirigir la retención o la retirada de los tratamientos de mantenimiento de la vida.Entre las Líneas En segundo lugar, la ley ha seguido limitando el alcance de la autoridad de los sustitutos para solicitar la continuación de los tratamientos de mantenimiento de la vida.Entre las Líneas En tercer lugar, la ley ha permitido cada vez más a los pacientes con enfermedades terminales con capacidad para acelerar activamente su muerte.

LIMITACIONES EN LA TOMA DE DECISIONES DE LOS SUSTITUTOS
Un importante cuerpo de literatura empírica demuestra de manera contundente que los sustitutos con frecuencia no toman con precisión y fidelidad las mismas decisiones de tratamiento que el paciente habría tomado por sí mismo, si todavía tuviera capacidad (Papa 2012). Aunque hay muchas razones para esta inexactitud, una preocupación significativa es que las determinaciones negativas de la calidad de vida de las sustitutas pueden ser distorsionadas por su propia perspectiva subjetiva.

Basado en la experiencia de varios autores, mis opiniones, perspectivas y recomendaciones se expresarán a continuación (o en otros lugares de esta plataforma, respecto a las características en 2026 o antes, y el futuro de esta cuestión):

En respuesta a esta preocupación, las jurisdicciones han seguido limitando las circunstancias en las que los sustitutos pueden retener o retirar el soporte vital. Por ejemplo, Nueva York permite que un sustituto no designado por el paciente suspenda el tratamiento de mantenimiento de la vida sólo cuando el tratamiento sea una “carga extraordinaria” o entrañe tal dolor, sufrimiento u otra carga que pueda considerarse razonablemente “inhumano o excesivamente gravoso” (New York FHCDA). Otros estados imponen limitaciones más estrictas y restringen la autoridad sustitutiva sólo para detener la nutrición artificial u oral y la hidratación 0esse’s Law 2008; Pope 2011b).

INUTILIDAD MÉDICA E INTERVENCIONES NO BENEFICIOSAS
La mayor parte de la jurisprudencia sobre el “derecho a morir” se refiere a los casos en que los sustitutos pueden (de manera permisiva) detener el tratamiento de mantenimiento de la vida de un paciente incapacitado.

Puntualización

Sin embargo, en el último decenio, los tribunales y los órganos legislativos han abordado cada vez más la situación opuesta: cuándo los sustitutos deben (obligatoriamente) detener ese tratamiento. Los médicos a veces determinan que las solicitudes de los sustitutos para continuar el tratamiento son inapropiadas, incluso crueles, a la luz de la calidad de vida extremadamente baja del paciente. Estos conflictos se conocen a menudo como disputas por “inutilidad médica” o “tratamiento no beneficioso” (Schneiderman y Jecker 2011).

Normalmente, a los sustitutos se les concede una discreción significativa para determinar los mejores intereses del paciente.Si, Pero: Pero las cortes y otros tribunales, como la Junta de Consentimiento y Capacidad de Ontario, han sostenido cada vez más que los sustitutos abusan de esta discreción al exigir un tratamiento continuo ante una calidad de vida abrumadoramente pésima (Papa 2010, 2011a).

De manera similar, algunas jurisdicciones permiten a los médicos rechazar el cumplimiento de las solicitudes de sustitución de tratamientos de mantenimiento de la vida que consideren inapropiados (Texas ADA 1999; In re OT 2009; In re RB 2009).

Puntualización

Sin embargo, otras jurisdicciones exigen que los clínicos cumplan con las solicitudes de sustitución de los tratamientos de mantenimiento de la vida, incluso cuando consideran que dicho tratamiento no está médicamente indicado. A veces esto se debe a la preocupación de que los clínicos subestimen la calidad de vida del paciente (Idaho DDLPTA2012; Oklahoma NTA2013). Otras veces se trata de respetar las preferencias y valores del propio paciente en cuanto a lo que constituye una calidad de vida digna (Rasouli contra Sunnybrook 2011).

AYUDA MÉDICA EN LA MUERTE
Una gran parte de la jurisprudencia sobre calidad de vida se refiere a la retención o retirada “pasiva” de tecnología médica.Si, Pero: Pero en el último decenio, importantes novedades judiciales y legislativas se han referido a la capacidad de los enfermos terminales con capacidad para acelerar “activamente” la muerte (Papa 2009).

Muchos pacientes gravemente enfermos encuentran que sus vidas se caracterizan por un deterioro físico y mental extremo. Consideran que sus vidas “no valen la pena vivir” o “son peores que la muerte”. Si bien las intervenciones de cuidados paliativos pueden a menudo abordar con éxito el sufrimiento físico y existencial de estos pacientes, a veces sus síntomas son intratables.

Otros Elementos

Además, el derecho a rechazar el tratamiento de mantenimiento de la vida no sirve a muchos de estos pacientes, porque no dependen de esas intervenciones. Simplemente no hay nada que “apagar” (Pope y Anderson 2011).

En consecuencia, algunos de estos pacientes han solicitado la legalización de la “asistencia médica para morir” (anteriormente conocida como “suicidio asistido por un médico”), en la que un médico prescribe una droga letal que el paciente ingiere por sí mismo. Oregón legalizó la práctica, sujeta a estrictas salvaguardias, en 1997 (Ley de muerte con dignidad de Oregón). Sobre la base de la experiencia positiva y bien documentada de Oregón, Washington promulgó una ley casi idéntica en 2008 (Ley de muerte con dignidad de Washington), al igual que Vermont en 2013 (Ley de muerte con dignidad de Vermont). Y Luxemburgo legalizó la ayuda a la muerte de los médicos en 2009 (Ministerio de Salud y Ministerio de Seguridad Social de Luxemburgo).

Más recientemente, los pacientes han logrado impugnar ante los tribunales las prohibiciones penales percibidas en Montana, el Reino Unido y la Columbia Británica (Baxter c. el Estado 2009; Purdy c. el Director del Ministerio Público 2009; Carter c. el Canadá 2012).

Otros Elementos

Además, un número creciente de comisiones prestigiosas han recomendado la legalización en esas y otras jurisdicciones (Panel de Expertos de la Sociedad Real del Canadá 2011; Comisión sobre la muerte asistida 2012; Comité selecto de la Asamblea Nacional de Quebec 2012).

Datos verificados por: Chris

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