Bebé

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Bebé: Cuestiones Éticas

El nacimiento de un bebé puede ser una de las experiencias más satisfactorias y satisfactorias de la vida de un padre o una pareja. Después de meses de in/anticipación, las experiencias relacionadas con las primeras horas y días de la vida del bebé pueden ser intensamente gratificantes para los padres, proporcionándoles alegría, gratitud y quizás humildad al contemplar la nueva vida que ahora se les confía para su cuidado y apoyo. Si son creyentes religiosos, pueden inclinarse a pensar que la vida del bebé es un regalo divino y a considerar que su papel de padres implica una administración responsable de ese regalo. Como mínimo, probablemente estarán agradecidos de que el bebé tenga un cerebro normal, el número correcto de dedos de las manos y los pies, y las demás dotes físicas que sugerirían un desarrollo humano normal.

Desafortunadamente, en una pequeña minoría de casos los meses de sueños y planes de los padres para un bebé normal resultan ser falsas esperanzas.Entre las Líneas En algunos casos, incluso cuando el diagnóstico prenatal ya ha indicado que el bebé no será normal, puede haber sorpresa y decepción de los padres por la variedad de problemas médicos y el
grado de deterioro neurológico que tiene el niño.Entre las Líneas En otros casos, cuando no se hizo el diagnóstico prenatal y los potenciales padres no tuvieron la oportunidad de anticipar el duelo (véase más información, y sobre sus dos significados) por la pérdida de un bebé normal, el nacimiento de un bebé prematuro y/o con discapacidad congénita puede tener un enorme impacto emocional en los padres que pone a prueba sus creencias, valores y esperanzas más profundas para el futuro.

El nacimiento de ese bebé también puede reflejar la diversidad de perspectivas éticas que existen entre los padres, los médicos y otras personas con respecto al valor de los bebés con afecciones médicas que ponen en peligro la vida, especialmente cuando las vidas futuras proyectadas de esos niños están llenas de una mezcla de deficiencias neurológicas, discapacidades mentales y físicas y, a veces, una considerable incertidumbre médica con respecto al grado de esas discapacidades. Para muchas personas, esos casos plantean importantes cuestiones de fondo: ¿Cuál es la condición moral de los niños con discapacidades mentales y físicas? ¿Deberían todos esos lactantes recibir intervenciones médicas para mantener la vida, independientemente de la gravedad de sus afecciones médicas? ¿Cuál debería ser la norma ética según la cual unos pocos lactantes no recibirían intervenciones para mantener la vida? ¿Existe alguna diferencia moral entre negar o retirar los tratamientos para mantener la vida? ¿Existen diferencias morales importantes entre las decisiones sobre los tratamientos de mantenimiento de la vida en los casos de lactantes gravemente discapacitados y los casos de adultos que nunca han sido autónomos debido a un retraso mental grave? ¿Sería justificable, en casos raros, matar intencionalmente a alguno de estos niños?

Los casos de niños prematuros e incapacitados también plantean importantes cuestiones de procedimiento: ¿Quién debería tener la autoridad para tomar estas decisiones de vida o muerte? ¿Deberían los médicos, y en particular los neonatólogos, tomar estas decisiones debido a sus mayores conocimientos técnicos y su experiencia en casos similares? ¿Deberían los padres del niño decidir debido a su papel en la concepción y el cuidado del niño, y debido a su mayor interés emocional y financiero en la muerte o la vida discapacitada del niño? ¿Debería un órgano colectivo (por ejemplo, un comité de ética pediátrica) tomar las decisiones límite?

Además, a veces se plantean cuestiones importantes sobre cuestiones contextuales y metodológicas relacionadas con las decisiones sobre el cuidado de los niños: ¿Qué lecciones podemos aprender sobre el cuidado y la crianza de los padres que han aprendido a afrontar y trascender una de las tragedias personales de la vida? ¿Es un enfoque filosófico que se centra en los principios, derechos, intereses y obligaciones el modelo correcto para el análisis ético? ¿Las afirmaciones teológicas sobre la santidad de la vida, el significado del sufrimiento y la importancia de la administración de la vida tienen un lugar significativo en las decisiones sobre el nivel apropiado de atención a los niños, ya sea normal o anormal de alguna manera? ¿En qué medida las realidades de la economía médica deberían influir en la decisión sobre si un lactante prematuro y gravemente discapacitado vive o muere? ¿Hasta qué punto deben los encargados de adoptar decisiones en casos individuales considerar las consecuencias de sus decisiones en términos de política pública?

Este artículo consta de cinco partes: 1) una breve reseña histórica; 2) las perspectivas internacionales de los pediatras; 3) perspectivas alternativas sobre la condición moral de los lactantes; 4) perspectivas sobre la supresión de los tratamientos para mantener la vida; y 5) la perspectiva ética general que está surgiendo.

PANORAMA HISTÓRICO
A lo largo de la historia, al igual que en la actualidad, el nacimiento de un bebé ha sido a menudo ocasión de alegría, celebración y agradecimiento.Entre las Líneas En siglos anteriores, el nacimiento de un bebé sano y normal era frecuentemente la ocasión de celebración porque el bebé, especialmente si era varón, ofrecía una promesa de futuro para la familia: otro cazador para los suministros de alimentos, otro trabajador para el campo o la fábrica, otra oportunidad para continuar el linaje familiar. El nacimiento de un bebé era a menudo una ocasión de celebración por otra razón: la madre había sobrevivido a los peligros inherentes al embarazo y al parto, peligros que suponían un riesgo significativo para la salud y la vida de la madre en todos los embarazos antes del advenimiento de la medicina moderna.

Sin embargo, no todos los nacimientos eran ocasiones de celebración. (Tal vez sea de interés más investigación sobre el concepto).Entre las Líneas En muchas sociedades y prácticamente en todos los períodos históricos, se mataba con frecuencia a los bebés muy pequeños, a las niñas, a los bastardos y a los bebés y niños mayores que se creían defectuosos de alguna manera. La destrucción intencional de lactantes y niños por inanición, ahogamiento, estrangulamiento, quema, asfixia, envenenamiento, exposición y una variedad de armas letales era una práctica trágicamente común. Esas prácticas eran formas ampliamente aceptadas de tratar a los niños no deseados, y las respuestas de los gobiernos variaban desde las prácticas infanticidas obligatorias (por ejemplo, en Esparta), a la aceptación o, al menos, la indiferencia ante el asesinato de lactantes de sexo femenino (por ejemplo, en China y la India), hasta una considerable incertidumbre sobre cómo castigar a los padres que podían haber cometido un acto ilegal matando a uno de sus hijos en circunstancias cuestionables.

Las madres y los padres han tenido históricamente varias razones posibles para matar a uno o más de sus hijos. Algunos de ellos han matado por razones económicas: un niño muerto significaría una boca menos que alimentar. Otros han matado a sus hijos por costumbres y presiones sociales: un hijo ilegítimo, un hijo extra más allá de un cierto número, u otro hijo femenino era especialmente vulnerable. Otros padres han matado a sus hijos porque los niños eran física o mentalmente anormales, interpretándose sus anormalidades congénitas como obras del diablo, signos del destino, castigo por los pecados de los padres o trucos de brujas (Weir 1984).

Algunas de estas antiguas explicaciones de las discapacidades congénitas parecen extrañas ahora, pero dos características de las prácticas infanticidas tradicionales siguen siendo parte del mundo moderno.Entre las Líneas En primer lugar, los bebés siguen siendo a veces asesinados por sus padres o, tal vez más comúnmente, abandonados sin comida, refugio o protección paterna. Ninguna sociedad está exenta de tales acontecimientos, y los medios de comunicación informan de bebés muertos o abandonados procedentes de China, la India, el Brasil, los Estados Unidos, Rumania y otros países.Entre las Líneas En segundo lugar, incluso para los padres que no pueden imaginar matar a sus propios hijos, el nacimiento de un bebé extremadamente prematuro y/o gravemente discapacitado es una bendición mixta. Por esa razón, las decisiones de los padres sobre los esfuerzos médicos para prolongar la vida de un niño suelen entrañar preocupaciones sobre el futuro de la familia, así como consideraciones sobre el bienestar del niño.

En muchas partes del mundo, esas decisiones, ya sean adoptadas por los padres o los médicos de un niño, son sorprendentemente similares a las decisiones adoptadas sobre los niños enfermos e incapacitados en períodos históricos anteriores, porque muchos países todavía carecen de los medicamentos, el personal médico y de enfermería y la tecnología médica que son comunes al resto del mundo.

Indicaciones

En cambio, en los países tecnológicamente desarrollados, el desarrollo de unidades de cuidados intensivos neonatales (UCIN), neonatólogos y otros subespecialistas en pediatría, la tecnología médica sofisticada, las nuevas medicinas y las nuevas técnicas quirúrgicas ha traído consigo oportunidades y desafíos sin precedentes para los médicos, padres, enfermeras y todas las demás personas interesadas en prolongar la vida y mejorar la salud de los niños gravemente enfermos. Asimismo, los cambios en la medicina neonatal desde el decenio de 1970 han hecho que los médicos, los padres o alguna combinación de profesionales de la salud de un hospital puedan decidir a veces que el curso de acción moral apropiado en un caso no es iniciar o continuar los tratamientos para prolongar la vida, dadas las graves deficiencias neurológicas del niño y la probabilidad de que siga sufriendo.

Esas decisiones -no utilizar la tecnología médica para mantener la vida de un niño extremadamente prematuro o gravemente discapacitado- suelen ser difíciles y a veces controvertidas.Entre las Líneas En los Estados Unidos, las respuestas del público y los profesionales a los casos pediátricos publicados en el decenio de 1980 generaron dos esfuerzos por regular las decisiones selectivas de no tratamiento.

Informaciones

Los dos intentos de reglamentación, si bien no siempre estuvieron en conflicto, reflejaron dos perspectivas éticas bastante diferentes en cuanto a cómo y quién debe tomar las decisiones de no tratamiento selectivo.

Uno de los intentos de regulación se materializó en dos conjuntos de reglamentos federales publicados durante la administración del Presidente Ronald Reagan. Los reglamentos de Baby Doe, propuestos por primera vez en 1983, y los subsiguientes reglamentos sobre el abuso de niños, establecidos en 1985, diferían en cuanto a la filosofía jurídica, la aplicación y la influencia.

Puntualización

Sin embargo, ambos coincidían en la perspectiva ética que debería regir las decisiones de vida o muerte tomadas en las NICU y en las unidades de cuidados intensivos pediátricos (PICU): todo bebé, a menos que esté permanentemente inconsciente, muriendo de forma irremediable o sea salvable sólo con un tratamiento que sería “virtualmente inútil e inhumano”, debería recibir un tratamiento para mantener la vida, sin importar cuán pequeño, joven o discapacitado sea el bebé.

El otro esfuerzo de regulación fue realizado por la Comisión del Presidente de los Estados Unidos para el Estudio de los Problemas Éticos en la Medicina (1983), la Academia Americana de Pediatría y numerosos escritores sobre la ética en la medicina pediátrica. Dada la complejidad de algunos casos pediátricos y la naturaleza de vida o muerte de las decisiones de no tratamiento selectivo, la recomendación común fue hacer que un comité de ética consultara sobre los casos y asesorara a los médicos. La perspectiva ética en la que se basaba esta recomendación era sencilla: en los casos verdaderamente difíciles, el procedimiento más prudente para la toma de decisiones es el logro de un consenso por parte de un comité multidisciplinario que esté bien informado, sea imparcial, emocionalmente estable y sea coherente de un caso a otro.

En otros países que disponen de medicina tecnológica no se han realizado esfuerzos similares para regular las decisiones de no tratamiento selectivo en las UCIN y las UCI.Entre las Líneas En Gran Bretaña y Australia, por ejemplo, los gobiernos interesados en regular las tecnologías de reproducción asistida para proteger los preembriones no han tenido un interés similar en regular las decisiones de no tratamiento selectivo para proteger a los niños pequeños, ya sea de muertes prematuras o de vidas profundamente deterioradas. Asimismo, ni los gobiernos ni las sociedades médicas de estos países han optado por establecer comités de ética pediátrica, prefiriendo en cambio dejar las decisiones de disminuir el tratamiento para mantener la vida de los lactantes pequeños a la discreción de los médicos y los padres de los niños.

No obstante, algunos temas y problemas son comunes cuando los responsables de la toma de decisiones en los países tecnológicamente avanzados se enfrentan a las difíciles opciones que presentan los lactantes prematuros y discapacitados.Entre las Líneas En primer lugar, el desarrollo tecnológico en curso de la pediatría (por ejemplo, el uso de surfactantes exógenos y de la ventilación oscilatoria de alta frecuencia para el tratamiento de problemas pulmonares) ha dado lugar a un aumento de las tasas de mortalidad y morbilidad de numerosos lactantes y niños pequeños.Entre las Líneas En segundo lugar, las técnicas quirúrgicas sin precedentes (por ejemplo, la cirugía para el síndrome del intestino corto y para el ventrículo izquierdo hipoplásico) han dado lugar a la prolongación de la vida de muchos lactantes que en el pasado habrían muerto sin la cirugía.Entre las Líneas En tercer lugar, estos logros tecnológicos y quirúrgicos han creado una tendencia en algunas subespecialidades pediátricas hacia el tratamiento excesivo de los lactantes prematuros y discapacitados, tendencia que parece ser contraria al interés superior de algunos de estos niños (Caplan y otros, 1992).Entre las Líneas En cuarto lugar, incluso con los avances tecnológicos en pediatría, los neonatólogos y los padres con los que trabajan en casos individuales siguen enfrentándose con frecuencia a un problema ineludible: la incertidumbre médica respecto del grado y el alcance de discapacidad que un niño con problemas neurológicos tendrá, si sobrevive con tratamiento médico (Centro Hastings 1987).

En comparación con períodos históricos anteriores, el período de la medicina tecnológica ha producido cambios y desafíos sin precedentes para los padres, médicos y otras personas preocupadas por el cuidado de los niños. La rapidez y el alcance del cambio se observan en los tipos de casos que ahora presentan los mayores desafíos éticos para los padres y los médicos de las UCIN.Entre las Líneas En los decenios de 1970 y 1980, se debatió mucho sobre si los lactantes con síndrome de Down más complicaciones y los lactantes con mielomeningocele debían recibir una corrección quirúrgica de sus anomalías físicas.Entre las Líneas En los años noventa, este tipo de casos fueron sustituidos en gran medida como desafíos éticos por otros tipos: 1) casos de neonatos extremadamente prematuros con un peso al nacer inferior a 600 gramos, edades gestacionales de aproximadamente veinticuatro semanas y graves deficiencias cardíacas, pulmonares y neurológicas; 2) casos de neonatos muy pequeños e incapacitados cuyo bajo peso al nacer y las discapacidades son el resultado de factores durante el embarazo, como la malnutrición materna, las infecciones (por ejemplo VIH y el SIDA), el tabaquismo, el consumo de alcohol o el uso de cocaína y otras drogas; y 3) los casos de neonatos con anencefalia cuyos órganos pueden ser trasplantados a otros niños, si los padres de los niños anencefálicos dan su consentimiento y la ley permite el trasplante (Walters 1991).

PERSPECTIVAS INTERNACIONALES ENTRE LOS PEDIATRAS
Las funciones de los médicos, los padres y las enfermeras en el cuidado de los bebés prematuros y discapacitados varían considerablemente de un país a otro.Entre las Líneas En general, los pediatras de los países que en los últimos decenios se han caracterizado por regímenes políticos autoritarios o totalitarios tienden a adoptar un enfoque similar con respecto a las decisiones que se adoptan en las UCIN: las decisiones de tratar o no tratar las toman los médicos con una participación mínima de los padres, las enfermeras u otros profesionales de la salud. [rtbs name=”derecho-a-la-salud”] Por el contrario, los pediatras en las sociedades democráticas tienden a tener una actitud más democrática con respecto a las decisiones tomadas en las UCIN: con alguna variación de un médico a otro, las decisiones de tratar o no tratar a menudo se toman en consulta con los padres de los niños en peligro, y algunos médicos también encuentran mérito en que los comités de ética pediátrica consulten algunas de las decisiones verdaderamente difíciles.

Por ejemplo, un estudio indicó diferencias significativas entre los pediatras de Polonia y los pediatras de Australia. La mayoría de ambos grupos de médicos indicaron que se habían visto enfrentados a la necesidad de tomar decisiones relativas a la denegación o retirada del tratamiento de mantenimiento de la vida de lactantes gravemente discapacitados.

Puntualización

Sin embargo, sus opiniones con respecto a las características sustantivas y de procedimiento de esas decisiones eran bastante diferentes. Mientras que prácticamente todos los pediatras encuestados en Australia (98,2%) indicaron que no creían que se debieran hacer “todos los esfuerzos posibles” para sostener la vida en todos los casos, la mitad de los pediatras encuestados en Polonia (50%) declararon que creían que se debían hacer todos los esfuerzos posibles para sostener la vida en todos los casos.Entre las Líneas En cuanto a los casos de diagnóstico específicos, un número considerable de pediatras australianos pensaban que el tratamiento para mantener la vida podía suspenderse o retirarse en los casos de anencefalia y microcefalia (29,7% de los médicos que respondieron), espina bífida y mielomeningocele (25,2%), prematuridad extrema (9,0%), síndrome de Down con complicaciones (16,2%) y daño cerebral con retraso mental proyectado (26,1%).

Indicaciones

En cambio, los pediatras de Polonia, si bien estaban de acuerdo con los médicos australianos en lo que respecta a los casos de prematuridad extrema y daños cerebrales, eran mucho más reacios a suprimir el tratamiento de mantenimiento de la vida para los lactantes con microcefalia, espina bífida o síndrome de Down (Szawarski y Tulczynski 1988).

Las diferencias entre los pediatras australianos y polacos eran aún más significativas cuando se les preguntaba acerca de los aspectos de procedimiento de las decisiones que probablemente provocarían la muerte del lactante. La mayoría de los pediatras australianos que respondieron indicaron que discutieron esas decisiones con otros médicos (90,9%), los padres del lactante (90,1%) y las enfermeras (84,7%).

Indicaciones

En cambio, los pediatras polacos casi siempre consultaron con otros médicos (99,0%), pero rara vez discutieron las decisiones con los padres (8,1%) o las enfermeras (4,3%).

Otro estudio indicó que hay diferencias entre los pediatras de los Estados Unidos, Suecia, Gran Bretaña y Australia en cuanto a los aspectos sustantivos y de procedimiento de las decisiones de no tratamiento selectivo. Según este estudio interpretativo, la práctica dominante entre los pediatras estadounidenses, especialmente los neonatólogos, es iniciar tempranamente tratamientos agresivos para mantener la vida, continuar esas intervenciones médicas mientras se realizan pruebas diagnósticas y se consulta a diversos especialistas en pediatría, y hablar con los padres sobre la alternativa de abortar el tratamiento sólo cuando los padres plantean el tema o cuando el pronóstico es cada vez más claro. Esta perspectiva se describe como un enfoque de “esperar hasta la certeza”, un enfoque que implica una clara opción ética: salvar a un niño que tendrá discapacidades graves a profundas es preferible a permitir la muerte de un niño que podría haber vivido una vida tolerable. Esta estrategia garantiza que todos los errores se produzcan en una sola dirección: la promoción de la vida del lactante, incluso una vida con una discapacidad grave.

Una Conclusión

Por lo tanto, el tratamiento que sostiene la vida del infante sólo puede terminarse cuando la muerte o la vida profundamente discapacitada es inevitable (Rhoden 1986).

Este estudio sugiere que los pediatras de Suecia tienen una perspectiva diferente, que se describe como una estrategia de “pronóstico estadístico”. Con este enfoque se trata de reducir al mínimo el número de lactantes cuyas muertes se producirían lentamente, así como el de aquellos cuyas vidas se caracterizarían por profundas discapacidades. A riesgo de sacrificar algunos lactantes potencialmente normales para evitar que se prolongue la vida de los lactantes gravemente discapacitados, este enfoque utiliza datos estadísticos, como el peso al nacer, la edad gestacional y pruebas diagnósticas tempranas, para tomar decisiones selectivas sin tratamiento. Esta estrategia también garantiza que todos los errores se produzcan en una dirección: la promoción de una vida sana, incluso a costa de permitir que mueran algunos lactantes que podrían haber vivido con condiciones discapacitantes.

En el estudio se describe a los pediatras de Gran Bretaña y Australia con perspectivas médicas y éticas que con frecuencia difieren de las de sus homólogos estadounidenses y suecos. A diferencia de muchos pediatras de los Estados Unidos, los pediatras de Gran Bretaña y Australia están dispuestos a retener o retirar el tratamiento con mucha menos certeza de pronóstico.

Puntualización

Sin embargo, a diferencia de muchos pediatras de Suecia, los pediatras británicos y australianos están dispuestos a participar en ensayos de duración limitada para dar a los diversos tratamientos la oportunidad de funcionar, incluso cuando es probable que el niño que está siendo tratado tenga discapacidades permanentes. Llamada estrategia de “pronóstico individualizado”, este enfoque refleja una perspectiva ética que se da cuenta de la incertidumbre inherente a la medicina, permite cierto papel a la discreción de los padres y afirma la conveniencia de las decisiones selectivas de no tratamiento una vez que el pronóstico del niño parece malo (Rhoden 1986).

En gran parte del mundo, las perspectivas éticas de los médicos son muy diferentes de los enfoques descritos anteriormente porque la prestación de atención a los lactantes tiene lugar fuera de los límites de la medicina tecnológica.Entre las Líneas En la República Popular China, la India, los países de la ex Unión Soviética y muchos de los demás países del mundo, las diferencias en la gestión médica que acaban de describirse no tienen importancia. La escasez de medicina, la obsolescencia del equipo médico, las insuficiencias de la atención prenatal, el número limitado de pediatras y los continuos problemas de malnutrición y enfermedades infecciosas contribuyen a un contexto social en que la vida de los lactantes suele ser corta y a menudo se caracteriza por la enfermedad y la discapacidad.

PERSPECTIVAS ALTERNATIVAS SOBRE LA CONDICIÓN MORAL DE LOS LACTANTES
Las perspectivas éticas sobre el cuidado de los lactantes se ven considerablemente influidas por las opiniones que se tienen sobre la condición ontológica y la posición moral de los lactantes, ya sean prematuros, discapacitados o normales. ¿Qué clase de entidad es aquella cuya vida, estado de salud o muerte está en juego en las decisiones tomadas por los médicos y/o los padres? ¿Es un recién nacido, en términos de estatus ontológico, lo mismo que un niño mayor y un adulto? ¿Un bebé cuenta como persona de la misma manera que usted y yo contamos como personas? ¿O las preguntas sobre la condición de persona son irrelevantes en términos de la posición moral que los adultos eligen otorgar a los infantes? En términos de posición moral, ¿qué tipo de derechos morales poseen los bebés? ¿Poseen los infantes humanos plena capacidad moral, lo que los hace moralmente iguales a las personas adultas? ¿Debe entenderse la posición moral de los recién nacidos como algo menos que la de los adultos humanos pero más que la de los fetos humanos, o deben entenderse los fetos, los recién nacidos y los adultos como moralmente iguales?

Para muchos filósofos de finales del siglo XX, las cuestiones relacionadas con la posición moral de los recién nacidos se han abordado en el contexto más amplio de un debate sobre la posición ontológica y, más concretamente, sobre el significado de la condición de persona. Un enfoque consiste en definir la persona como un ser vivo con plena capacidad moral. De acuerdo con esta definición, todas las personas tienen esa posición, dejando abierta la cuestión de cuáles son las características que le dan esa posición.

Dada esta perspectiva filosófica general sobre la condición de persona, se pueden identificar al menos tres posiciones que vinculan la condición ontológica de los recién nacidos con la norma moral concedida a los niños. La primera posición sostiene que todos los recién nacidos, ya sean normales o con deficiencias neurológicas, cuentan como personas reales de la misma manera que usted y yo contamos como personas. Según este punto de vista, la personalidad de los recién nacidos es simplemente una extensión de la personalidad que poseían antes los fetos. Con este estatus ontológico, los recién nacidos, como todas las demás personas reales, tienen el derecho moral de no ser asesinados o permitidos morir prematuramente, ya que la posesión de la condición de persona conlleva una posición moral plena, independientemente de la edad de la persona. La personalidad, según este punto de vista, se basa en el código genético o en alguna otra característica poseída en la concepción, no en la posesión de la conciencia, la autoconciencia, la racionalidad o cualquier otra característica neurológica.

La segunda posición sostiene que para contar como personas, los bebés (y otros seres, ya sean humanos o no) deben poseer las cualidades o rasgos intrínsecos que los filósofos suelen definir como la triple combinación de conciencia, autoconciencia y, al menos, racionalidad mínima (Feinberg 1986). Si los bebés carecen de estas propiedades centrales, tienen un estatus ontológico que se asemeja más al estatus de los fetos humanos que al de los niños mayores o los adultos. Quienes sostienen este punto de vista afirman que todos los recién nacidos, incluidos los bebés normales, no pasan las pruebas neurológicas para la condición de persona y por lo tanto deben ser clasificados como no personas. Según este punto de vista, todos los recién nacidos carecen de las cualidades cognitivas que hacen de un humano una persona.

Otros Elementos

Además, la noción de persona potencial se descarta como defectuosa, en gran parte porque los defensores de esta segunda posición sostienen que la persona no puede ser poseída en
varios grados.

Informaciones

Los defensores de este segundo punto de vista también afirman que sólo quienes tienen las características neurológicas de las personas poseen los derechos de las personas, incluido el derecho a no morir o a que no se les permita morir prematuramente. El resultado, en cuanto a la posición moral de los recién nacidos, es sencillo: los recién nacidos no poseen los derechos morales de las personas, por lo que corren el riesgo de que se les mate o se les deje morir prematuramente a menos que sus padres y médicos estén motivados por consideraciones psicológicas o jurídicas para mantener sus vidas (Tooley 1983).

La tercera posición se sitúa entre las otras posiciones. Identifica las mismas características neurológicas de la condición de persona, pero según este punto de vista, la mayoría de los recién nacidos (aquellos que carecen de un deterioro neurológico grave) deben ser considerados como personas potenciales, que no poseen todavía el estatus ontológico de las personas reales, sino que se encuentran en el camino de la posesión de las propiedades esenciales de la condición de persona a través del curso normal del desarrollo humano. Coincidiendo con los defensores de las dos primeras posiciones sobre la vinculación entre la condición ontológica y la posición moral, los filósofos que mantienen la tercera posición sostienen que cuando los niños se desarrollen y posteriormente se conviertan en personas, adquirirán una posición moral plena. Hasta ese momento, incluso durante el período neonatal, se considera que tienen la pretensión prima facie de no ser asesinados, de que no se les permita morir prematuramente o de que no se les cause un daño significativo de alguna otra manera, precisamente porque posteriormente y de forma natural se convertirán en personas reales.

Las diferencias en estas opiniones filosóficas tienen consecuencias prácticas en cuanto a la forma en que los adultos valoran la vida de los niños, incluidos los niños que pueden ser extremadamente prematuros o gravemente discapacitados.

Informaciones

Los defensores de la primera posición tienden a pedir que se administre un tratamiento de mantenimiento de la vida a todos los lactantes de las UCIN, independientemente de su peso al nacer, su edad gestacional o su estado neurológico, porque todos los lactantes son personas reales en posesión de toda la panoplia de derechos morales comunes a las personas.

Indicaciones

En cambio, es probable que los padres o los médicos de las UCIN que consideren a los recién nacidos como no personas (y que crean que sólo las personas son titulares de los derechos que les corresponden) estén dispuestos a suspender o retirar el tratamiento mucho más rápidamente, si la ley se lo permite, porque las vidas de los lactantes que se pierden todavía no cuentan mucho desde el punto de vista moral. Para los defensores de la tercera posición, el concepto de persona potencial proporciona un marco intelectual en el que los juicios de difícil pronóstico tienen cierto sentido. Según este punto de vista, al menos parte de la dificultad de tomar decisiones para proporcionar un tratamiento de mantenimiento de la vida o para suprimir el tratamiento, especialmente en casos de deterioro neurológico grave, tiene que ver con los juicios sobre si un bebé en particular tiene el potencial incluso de convertirse en una persona en el curso normal de su desarrollo.

Otras perspectivas sobre la condición moral de los lactantes, algunas de las cuales se basan en la ética teológica, sugieren que el debate filosófico sobre la condición de persona de los lactantes es intelectualmente restrictivo y tiene poca importancia práctica. Por ejemplo, una opinión bastante común es que la posición moral de los lactantes no puede depender de que cumplan una definición filosóficamente estricta de la condición de persona, porque todos los lactantes no cumplen esa norma. Lo importante es más bien una comprensión social de la persona según la cual los niños son considerados por sus padres, médicos y otros como si fueran personas. Este sentido social de la personalidad implica la imputación de derechos de tipo personal a los lactantes debido a sus funciones especiales en las familias y en la sociedad. La consecuencia práctica de este punto de vista es que los lactantes, a quienes se les atribuye la condición de persona en un sentido social, tienen el mismo tipo de posición moral que los seres humanos mayores que son personas en un sentido más formal (Engelhardt 1978).

Otra opinión muy extendida es que la cuestión de la condición de persona simplemente no se aplica a los lactantes, ni en sentido estricto ni en sentido social. Lo importante es que se entienda que los niños tienen una posición moral como seres humanos.

Informaciones

Los defensores de esta opinión pueden considerar que los fetos y los lactantes tienen la misma consideración moral como seres humanos, o pueden tener una visión del desarrollo en la que los fetos y los lactantes viables, pero no los no viables, tienen la misma consideración moral como seres humanos.Entre las Líneas En cualquier caso, se considera que los lactantes tienen los mismos tipos de derechos morales que los seres humanos de más edad, incluido el derecho a no morir o a que no se les permita morir prematuramente a menos que, en casos excepcionales, se considere que las cargas de la continuación de la vida superan los beneficios de esa vida para el niño (Fletcher 1975). Quienes sostienen este punto de vista otorgan a los lactantes y los fetos la misma posición moral que los titulares de la primera posición anterior, pero niegan que estos seres deban llamarse personas.

El enfoque de la condición moral de los lactantes basado en la personalidad, según otra opinión teológica, no guarda relación con la posesión de las características neurológicas identificadas con la condición de persona que se ha examinado anteriormente por otra razón. El hecho de limitar el valor de un lactante a la cuestión de si posee las propiedades intrínsecas de la condición de persona omite por completo otro enfoque de la comprensión del valor que tienen los lactantes: a saber, una visión relacional del valor que resulta del vínculo interpersonal, el afecto y el cuidado de los padres y otros adultos. Incluso cuando un lactante tiene un futuro que, debido a deficiencias neurológicas, se caracterizará por un retraso en el desarrollo y un retardo mental, los padres del niño suelen pasar por un proceso de vinculación con el niño. Ese proceso de vinculación, que implica la sustitución de un niño esperado por un vínculo saludable con el niño que se le ha dado, da lugar a una valoración del niño por parte de los padres que seguramente es igual a la valoración de los niños normales por parte de sus padres (mayo de 1984).

Una opinión conexa es que los argumentos filosóficos sobre la condición moral de los lactantes deben complementarse, si no sustituirse, por una ética experimental de la atención. (Tal vez sea de interés más investigación sobre el concepto). Este punto de vista subraya la importancia de las diversas perspectivas que los padres, los médicos, las enfermeras y otras personas aportan a los casos pediátricos.Entre las Líneas En lugar de centrarse en la condición ontológica y moral de los lactantes, más comúnmente con cuestiones relacionadas con la posesión de la personalidad y los derechos morales, este enfoque se concentra en los diversos valores y virtudes presentes, o posibles, en el contexto de la adopción de decisiones sobre la muerte inminente o la vida proyectada de un lactante con discapacidades. El resultado práctico es que en los casos difíciles se plantean preguntas no sólo sobre lo que se debe hacer por el paciente, sino también sobre qué tipos de agentes morales deben ser los padres, los médicos y las enfermeras cuando atienden a un niño en peligro (Reich 1987).

PERSPECTIVAS ÉTICAS SOBRE LA REDUCCIÓN DEL TRATAMIENTO PARA MANTENER LA VIDA
La perspectiva ética promulgada en los reglamentos sobre la Coneja Bebé y el abuso infantil fue sólo una de las perspectivas éticas de la atención médica de los lactantes que recibió considerable atención en los Estados Unidos en el decenio de 1970-1990. También se han sostenido ampliamente otras perspectivas éticas, tanto antes como después de que los reglamentos federales se convirtieran en política.

Por ejemplo, para algunas personas la importante cuestión ética no es si un determinado lactante puede recuperarse mediante un tratamiento médico. Más bien, la cuestión importante es qué calidad de vida tendrá probablemente el niño más adelante, especialmente si se prevé que el futuro del niño estará dominado por deficiencias neurológicas graves y profundas, múltiples cirugías y muchos otros problemas médicos. La pregunta se plantea a veces en términos del potencial relacional futuro que posee un niño con graves deficiencias neurológicas, siendo el juicio moral que un niño que carece de capacidad relacional nunca tendrá la calidad de vida que justificaría la continuación de la vida del niño (McCormick 1974).

Basado en la experiencia de varios autores, mis opiniones, perspectivas y recomendaciones se expresarán a continuación (o en otros lugares de esta plataforma, respecto a las características en 2026 o antes, y el futuro de esta cuestión):

Una perspectiva ética estrechamente relacionada se centra en el interés superior del niño. Para las personas que ocupan esta posición, la cuestión importante es si el tratamiento de mantenimiento de la vida que se podría dar a los recién nacidos en peligro proporcionará a los lactantes, en definitiva, más beneficios que cargas. Dado que las proyecciones de la calidad de vida a veces pueden extenderse para incluir a otras personas que no sean el paciente, la fuerza de esta posición radica en enmarcar el debate ético principalmente en términos del interés superior del paciente, y no en los intereses de la familia o la sociedad (Comisión del Presidente de los Estados Unidos 1983).

Otra perspectiva ética hace hincapié en las cuestiones de procedimiento. Según este punto de vista, el aspecto más importante de las decisiones de no sostener la vida de algunos niños es la cuestión de quién debe tomar estas difíciles decisiones.

Informaciones

Los defensores de esta posición sostienen que, en la mayoría de los casos, los padres de un niño prematuro o discapacitado son los encargados de tomar las decisiones apropiadas.

Una perspectiva ética muy diferente sobre las decisiones de tratamiento selectivo también tiene algunos defensores. Como se ha descrito en la sección anterior, algunos filósofos sostienen que el tratamiento para mantener la vida puede ser moralmente retenido o retirado a cualquier lactante, independientemente de su peso al nacer o de su discapacidad, porque las únicas muertes que importan son las de las personas, y ningún lactante cumple los requisitos de la condición de persona.

Tres de estas perspectivas éticas siguen desempeñando un papel importante en las decisiones de no tratamiento selectivo, y la perspectiva dominante en los casos individuales varía de un hospital a otro, de un médico a otro, de un padre a otro, de un caso a otro. La perspectiva que exige que se administre el tratamiento para mantener la vida a todos los lactantes que estén conscientes, no muriendo, y para los que el tratamiento no sea “virtualmente inútil e inhumano” sigue siendo influyente, aunque las reglamentaciones federales que reflejan esta perspectiva no se hayan aplicado en gran medida en todo el país. Las razones de su continua influencia son dobles.Entre las Líneas En primer lugar, esta perspectiva es coherente con las razones que motivan a los neonatólogos a hacer el trabajo que hacen: prolongar y mejorar las vidas de los seres humanos más jóvenes, más pequeños, más discapacitados y más vulnerables de entre nosotros.Entre las Líneas En segundo lugar, esta perspectiva ofrece la forma más sencilla de abordar los múltiples problemas que constituyen el laboratorio de ética conocido como UCIN: minimiza el factor de incertidumbre médica y moral en los casos, el papel de los padres como responsables de la toma de decisiones, y cualquier consideración del daño que puede hacerse mediante esfuerzos prolongados y agresivos para salvar vidas jóvenes en peligro.

La segunda perspectiva que sigue siendo influyente es la posición que hace hincapié en el papel de los padres como encargados de la adopción de decisiones.

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Los defensores de esta opinión rara vez sugieren que los padres por sí solos deberían tomar las decisiones selectivas sin tratamiento que podrían dar lugar a la muerte de sus hijos, o que se debería dar a los padres una discreción ilimitada en la toma de tales decisiones. Más bien, la afirmación que se hace a menudo es que los padres deben, en respuesta a la información y el asesoramiento médicos apropiados, tener una discreción razonable para tomar una decisión de vida o muerte con respecto a su hijo en la UCIN, con sujeción a ciertas limitaciones éticas y jurídicas. Al fin y al cabo, son ellos quienes pueden cargar con los enormes costos (o costes, como se emplea mayoritariamente en España) financieros de los cuidados intensivos neonatales. Ellos son los que, además del niño, tendrán que lidiar con los continuos problemas médicos del niño, las repetidas hospitalizaciones y cirugías, las anormalidades neurológicas y los retrasos en el desarrollo. Ellos son los que tendrán que luchar para mantener su relación entre sí, su vida familiar, sus carreras y su propia salud física y mental.

La tercera perspectiva que sigue siendo influyente es la posición de los mejores intereses del paciente.

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Los defensores de esta posición reconocen la incertidumbre médica y moral inherente en muchos casos, afirman un papel importante de los padres como responsables de la toma de decisiones y reconocen que las mismas intervenciones médicas y quirúrgicas que producen grandes beneficios para algunos pacientes pueden producir un daño indebido para otros.Entre las Líneas En contraste con la perspectiva de los padres, los defensores de este punto de vista destacan que el punto central de la adopción de decisiones en los casos neonatales y pediátricos debe ser el interés superior del paciente, incluso cuando los intereses del paciente entran en conflicto con los de los padres. De esta manera, la posición del interés superior del paciente hace hincapié en la vinculación entre el tratamiento médico para mantener la vida y las consideraciones centradas en el paciente con respecto a la calidad de vida, sin ampliar los juicios sobre la calidad de vida para incluir a la familia, la sociedad o las normas arbitrarias de normalidad y aceptabilidad, como a veces ocurre con las proyecciones sobre la calidad de vida.

LA PERSPECTIVA DE LA CORRIENTE PRINCIPAL EMERGENTE
Si alguna de estas posiciones puede ser correctamente designada como la posición ética dominante, al menos en los Estados Unidos, es la posición de los mejores intereses del paciente. A los defensores de esta posición les preocupan los daños relacionados con el tratamiento que a veces se producen cuando los neonatólogos y otros subespecialistas pediátricos persisten, tal vez bajo la influencia de las reglamentaciones federales, en sobretratar a los niños que tienen un peso extremadamente bajo al nacer y graves condiciones de discapacidad, pero que no están ni inconscientes ni moribundos. Al mismo tiempo, los defensores del punto de vista del interés superior se muestran reacios a conceder a los padres de los niños prematuros e incapacitados tanta discreción en la decisión de suprimir el tratamiento de mantenimiento de la vida como algunos padres desearían tener.

En los casos clínicos, la posición del interés superior se basa en ocho variables que ayudan a determinar si se debe iniciar, continuar o suprimir el tratamiento de mantenimiento de la vida: 1) la gravedad de la condición médica del paciente, determinada por la evaluación diagnóstica y la comparación con a) todos los lactantes y b) los lactantes que tienen la misma condición médica; 2) la posibilidad de aplicar un tratamiento curativo o correctivo, en un esfuerzo por determinar lo que se entiende por tratamiento beneficioso en un caso determinado; (3) los objetivos médicos importantes del caso, tales como la prolongación de la vida, el alivio efectivo del dolor y otros sufrimientos, y la mejora de las condiciones discapacitantes; (4) la presencia de impedimentos neurológicos graves, tales como la inconsciencia permanente o el retraso mental severo; (5) la extensión del sufrimiento del lactante, determinada por los signos de sufrimiento que los lactantes envían por medio de la presión sanguínea elevada, el ritmo cardíaco elevado, el grado de agitación y el llanto; (6) la multiplicidad de otros problemas médicos graves, siendo los casos más graves generalmente una combinación de complicaciones neurológicas, cardíacas, pulmonares, renales y otras complicaciones médicas; (7) la esperanza de vida del lactante, ya que algunas de las anomalías congénitas graves implican una esperanza de vida de sólo unas pocas semanas o meses; y (8) la proporcionalidad de los beneficios y las cargas relacionadas con el tratamiento para el lactante, un “resultado final” médico y ético para determinar si el tratamiento de mantenimiento de la vida o la reducción de dicho tratamiento es lo que más conviene a un lactante en particular (Weir y Bale 1989).

Incluso con estas variables, el análisis ético de los casos que involucran a los recién nacidos u otros pacientes pediátricos jóvenes es cualquier cosa menos fácil. Aunque hay numerosos casos en los que casi todo el mundo está de acuerdo, sigue habiendo muchos casos que combinan un territorio médico y moral sin precedentes, avances en la gestión y la tecnología médicas, incertidumbre médica y conflictos éticos entre los médicos y los padres, de tal manera que se presentan graves desafíos éticos a todas las partes involucradas en los casos.Entre las Líneas En tales casos, el discernimiento del interés superior del niño puede ser una experiencia desafiante y humillante.

Datos verificados por: Chris

Infanticidio

En muchos casos, la palabra infanticidio significa la práctica de causar intencionalmente la muerte de los muy jóvenes. Aunque el término significa literalmente “matar a los que aún no hablan”, los infantes suelen ser asesinados mucho antes.

Se cuestiona la distinción entre “prever” un resultado e “intentarlo”. También lo es el paralelismo entre “permitir” un evento y “causarlo”. Algunos dudan que la muerte de un infante que es abandonado donde será asesinado por los animales o el clima sea realmente “prevista” y “causada”.Entre las Líneas En el otro sentido, bastantes dudan de que la muerte de un niño que se produce algo antes debido a la morfina que recibe cuando el dolor y el sufrimiento son graves sea meramente “prevista” y “permitida”. Abundan los debates similares. Especificar cómo se usa la palabra infanticidio aquí no es para cerrar estos debates.

Aunque se sigue debatiendo si es un rasgo frecuente de sus vidas habituales o una respuesta poco frecuente a circunstancias estresantes como el hacinamiento, la mayoría está de acuerdo en que el infanticidio se produce entre todos los animales. Al menos una cosa es cierta: los primates muy jóvenes, tanto humanos como no humanos, son especialmente vulnerables cuando los machos más fuertes y agresivos destierran o matan a sus padres y se aparean con sus madres.

Asimismo, aunque se sigue debatiendo sobre la frecuencia y la amplitud con que se ha producido, prácticamente todos están de acuerdo en que desde los primeros tiempos muchos seres humanos de distintas partes del mundo han practicado el infanticidio. Lo han hecho de numerosas maneras y por diversas razones. Estas razones incluyen pensar que su descendencia tenía una enfermedad terminal, experimentaba un dolor y un sufrimiento insoportables o había nacido con enfermedades inaceptables, por ejemplo, o creer que la descendencia era de la raza, clase, maternidad o paternidad equivocadas; que podrían enfrentarse a amenazas políticas o económicas; que eran sacrificios religiosos ideales; o que eran embarazosos, frustrantes o inconvenientes. La razón más frecuente por la que los humanos han matado a sus crías es que querían deshacerse de ellas.

Hay un parecido entre los debates sobre el infanticidio entre los seres humanos y los debates sobre ello entre otros animales. Hay quienes sostienen que en ambos casos ha sido una característica regular de la vida cotidiana y otros que argumentan que es una respuesta menos frecuente a condiciones muy estresantes. Los que creen que las condiciones muy estresantes se dan con frecuencia en la vida de los seres humanos y los no humanos dudan en elegir un bando.

En otro lugar se esboza una parte de la historia del infanticidio en la vida y el pensamiento occidentales. Comienzan en la antigua Grecia y Roma y terminan lejos en las direcciones opuestas de los Países Bajos y Australia.

Datos verificados por: Chris

Recursos

Traducción al Inglés

Traducción al inglés de Bebé: Infant

Véase También

Bibliografía

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