Ciudadanía Genética

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Ciudadanía Genética en Bioética

La ciudadanía genética es un término artístico que tiene por objeto captar los derechos y responsabilidades que tienen todos los ciudadanos en relación con los conocimientos y tecnologías genéticas emergentes. A muchos les parecerá una combinación extraña. La genética tiene que ver con la medicina y la salud personal; la ciudadanía tiene que ver con la política y el bien público.

Puntualización

Sin embargo, Philip Kitcher (1996) ha señalado que las sociedades occidentales han abandonado la era de la inocencia genética y han entrado en la era de la responsabilidad genética. Eso deja abierta la cuestión de quién tiene esas responsabilidades genéticas y cuál podría ser el alcance de esas responsabilidades genéticas.

RESPONSABILIDAD GENÉTICA
Algunos ejemplos serán útiles. Si el padre de un individuo de veintiséis años de edad murió de la enfermedad de Huntington y si este individuo no quiere saber su propio estado genético a este respecto por temor a las consecuencias sociales y psicológicas, ¿puede este individuo con razón ocultar esta información a un futuro posible cónyuge, tal vez haciendo valer el derecho a la intimidad? Muchos individuos casados ocultan muchos tipos de información a sus parejas, y esto podría tener efectos venenosos en una relación. (Tal vez sea de interés más investigación sobre el concepto).Si, Pero: Pero no existen políticas públicas que requieran compartir toda esa información. (Tal vez sea de interés más investigación sobre el concepto). Esto es considerado como un asunto que debe ser resuelto por los individuos en el espacio político “privado”. ¿Es así como debe considerarse también la información sobre la vulnerabilidad de un individuo a la enfermedad de Huntington? La pareja marital (en principio) tiene la capacidad de proteger sus propios intereses, pero un posible futuro hijo en riesgo de padecer la enfermedad de Huntington no lo hace. ¿Debería existir algún tipo de política pública para proteger a ese posible futuro hijo? En caso afirmativo, ¿cuán amplia es la gama de condiciones genéticas perjudiciales que debería regir esa política?

INTERESES PÚBLICOS Y RESPONSABILIDAD GENÉTICA
En una sociedad liberal, pluralista y democrática, comprometida con la protección del mayor número posible de libertades políticas para todos los miembros de esa sociedad, ¿qué justifica cualquier limitación del alcance de la libertad individual? La respuesta corta a esa pregunta es que la protección y la promoción de los intereses públicos es lo que justifica las restricciones a la libertad. [rtbs name=”libertad”] Un interés público es un interés común, un interés que los individuos, como individuos o como grupos organizados de individuos, serían incapaces de proteger sin los poderes de coordinación y coacción del gobierno. La prevención de la degradación del medio ambiente y de los múltiples tipos de daños que representa sería un ejemplo clave de un interés público. ¿Es la prevención de los daños genéticos a los posibles hijos futuros un interés público legítimo análogo a la prevención de la degradación del medio ambiente? ¿O existen derechos de privacidad y derechos de libertad de procreación que serían ilegítimamente pisoteados por cualquiera de esas políticas?

Algunos Aspectos sobre Ciudadanía Genética

LA CIUDADANÍA GENÉTICA Y LA TOMA DE DECISIONES EN MATERIA DE REPRODUCCIÓN
El objetivo de esta entrada no es dar una respuesta sustantiva a ninguna de estas preguntas. Más bien, estas preguntas son las que establecen la relevancia de tener que discutir la ciudadanía genética. Hay muchos otros ejemplos de cuestiones genéticas que plantean posibles cuestiones de política pública. La medicina de principios del siglo XXI tiene la capacidad de realizar un diagnóstico genético preimplantatorio (PGD), que puede ofrecerse a las parejas que saben que corren el riesgo de tener un hijo con un trastorno genético grave que afectará negativamente a la duración o la calidad de vida de un posible futuro hijo. Requiere que la mujer tome un medicamento que le provoque hiperovulación, es decir, que produzca quince o más óvulos que serán fertilizados por el semen de su marido. Los embriones resultantes serían analizados genéticamente en la etapa de ocho células para determinar cuáles estaban libres del temido riesgo genético. Algunos de ellos serían implantados en la mujer.

El costo del PGD es de unos 40.000 dólares y casi nunca está cubierto por el seguro. La cuestión de la política sería si una sociedad genéticamente responsable debería suscribir estos costos para todos los padres que se enfrentan a ese riesgo, a pesar de que los ardientes defensores de la perspectiva del derecho a la vida y muchos defensores de las personas con discapacidad se opondrían enérgicamente a esa política, porque suponía descartar los embriones genéticamente anormales utilizando los dólares de los contribuyentes (Fleck 2002; Glover 2006; Green 2007). Lo que resulta moral y políticamente extraño de esta situación es que el interés público declarado consiste en proteger el bienestar de un posible futuro niño que de otro modo estaría en riesgo de sufrir un devastador trastorno genético.

Puntualización

Sin embargo, ese futuro posible niño será en realidad descartado y se elegirá un embrión/futuro niño posible diferente. ¿Debería el gobierno subvencionar ese tipo de elección, en contra de los valores más profundos de alguna parte de la ciudadanía que se opone a tal política? Complicando aún más el tema están las parejas sordas que desean usar PGD para elegir embriones que se convertirán en niños sordos (Davis 2009).

LA CIUDADANÍA GENÉTICA Y LOS COSTOSOS MEDICAMENTOS CONTRA EL CÁNCER
Considere otro ejemplo.Entre las Líneas En la mayoría de los países occidentales existe una grave preocupación por el aumento de los costos de la atención de la salud, que impone una carga cada vez mayor a los presupuestos públicos. Entre las intervenciones médicas más costosas se encuentran los medicamentos contra el cáncer, que proliferan rápidamente y que a menudo cuestan 100.000 dólares para un tratamiento. Estos medicamentos no curan el cáncer.Entre las Líneas En la mayoría de los casos sólo producen semanas o meses de vida adicionales.

La mayoría de los economistas consideran que esas drogas son una mala compra.

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Sin embargo, estos medicamentos son pagados por la mayoría de los gobiernos y compañías de seguros para todos los individuos con un cáncer específico.

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Sin embargo, un pequeño porcentaje de individuos puede ganar varios años más de vida, porque tienen una dotación genética que responde muy fuertemente a una u otra de estas drogas. ¿Sería injusto que nuestra sociedad pusiera en marcha políticas que restringieran el pago de estos medicamentos a los individuos con los genotipos más sensibles? Esta es otra pregunta que apoya la necesidad del papel de la ciudadanía genética.

Desarrollo

LA CIUDADANÍA GENÉTICA Y LA ALFABETIZACIÓN GENÉTICA
Bruce Jennings (2003) ha señalado que la ciudadanía genética requiere “alfabetización genética”. Las políticas públicas reflexivas y justas que respeten un patrimonio político liberal y que equilibren adecuadamente los derechos y responsabilidades genéticos potencialmente conflictivos (como se requiere en los ejemplos anteriores) difícilmente serán posibles si los ciudadanos son genéticamente ignorantes o, peor aún, están mal informados. Estas preocupaciones sugieren la necesidad de alguna forma de educación pública. Pero, ¿cómo debería lograrse? ¿Y cuál debería ser el contenido de ese esfuerzo educativo? ¿Cuáles deberían ser los objetivos de ese esfuerzo? ¿Deberían limitarse los objetivos a la información puramente científica? ¿Deberían ignorarse todos los conflictos de valores sociales? En caso afirmativo, ¿cómo podría darse el caso de que los ciudadanos estuvieran suficientemente informados para contribuir a la formación de políticas públicas que abordaran las cuestiones antes mencionadas, dado que todas las opciones políticas incorporarán algunos compromisos de valores sobre otros?

CONSUMISMO GENÉTICO O CIUDADANÍA GENÉTICA?
Jennings (2003) señala que la teoría democrática contemporánea distingue dos amplias interpretaciones de lo que significa la ciudadanía: 1) el consumismo informado y racional y 2) la deliberación entre iguales políticos. Para el ciudadano-consumidor, la política consiste en maximizar racionalmente el interés propio, ya sea de un individuo o de los grupos sociales o políticos con los que se identifica. Esto requerirá a menudo la formación de alianzas estratégicas que generen el suficiente poder político para proteger o promover cualesquiera que sean los objetivos de interés propio de esa alianza, como oponerse a la financiación (o financiamiento) pública para subvencionar el acceso al DPG de todos los que corren el riesgo de tener hijos con trastornos genéticos graves.

Informaciones

Los defensores de esta perspectiva niegan que haya verdaderos intereses públicos o intereses comunes, sólo los intereses propios de los diversos grupos políticos.

Para el ciudadano-deliberante, el foco de la política debe ser la conversación pública destinada a encontrar o construir intereses públicos o bienes comunes frente al desacuerdo político. Tales conversaciones requieren un respeto mutuo, un compromiso de todos los ciudadanos de considerarse unos a otros como iguales políticos.

Otros Elementos

Además, la razón pública (Rawls 1993) debe ser el mecanismo a través del cual se construyen los intereses públicos y se legitiman las políticas públicas específicas. Un compromiso con la razón pública es un compromiso de conformar y justificar la política pública de acuerdo con la mejor información científica disponible, los mejores métodos de razonamiento (no ideológicos) y los valores públicos congruentes con los compromisos políticos de una sociedad liberal pluralista. Este último punto significa que las políticas públicas no deben ser moldeadas por los estrechos valores sectarios de algún grupo religioso que ha logrado acumular suficiente poder político. Los valores públicos deberían ser el tipo de valores que cualquier ciudadano razonable en una sociedad liberal podría respaldar, como los derechos de libre expresión, privacidad, libertad religiosa o tratamiento equitativo.

Más Detalles

LA POLÍTICA DE LA ALFABETIZACIÓN GENÉTICA
“Ciudadanía genética” es una frase provocativa. Como ya se ha señalado, la frase implica que los individuos y la sociedad en general deben “asumir la responsabilidad” con respecto a una amplia gama de opciones reproductivas o terapéuticas que han sido posibles gracias a los nuevos conocimientos y tecnologías genéticas. Los críticos, sin embargo, sostendrán que muchas de esas nuevas opciones no deberían ser opciones en absoluto, como la elección de aspectos de la dotación genética de los futuros hijos posibles (Kass 1997; Consejo Presidencial de Bioética 2004; Sandel 2007).

Parecería que la alfabetización genética debería considerarse un objetivo socialmente deseable, independientemente de lo que se entienda o se preocupe uno por la ciudadanía genética.

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Sin embargo, algunos críticos podrían considerar que los esfuerzos educativos encaminados a la alfabetización genética son tan objetables (en su opinión) como la educación sexual en las escuelas públicas. Es decir, si los ciudadanos conocen estas opciones, entonces podrían estar motivados a seguirlas y apoyarlas.

La ignorancia genética pública no es un estado social benigno. Tal como están las cosas, hay malentendidos generalizados sobre muchas cosas relacionadas con la genética que pueden tener consecuencias ética y políticamente inaceptables. La cruda comprensión del reduccionismo (la selección previa de un nivel de la realidad como fundamental, y la interpretación, de todo lo demás, en términos de ese único nivel; véase sus críticas) y el determinismo genético es una parte importante de la cultura pública de los Estados Unidos. A principios del decenio de 1990 se informó ampliamente en los medios de comunicación sobre un gen “gay”, seguido en años posteriores por un gen “Dios” y un artículo de portada en la revista Time en 2003 sobre un gen “asesino”. La implicación creada en la mente del público por estas historias es que los individuos están genéticamente determinados a ser gay o religiosos o violentos.

Basado en la experiencia de varios autores, mis opiniones, perspectivas y recomendaciones se expresarán a continuación (o en otros lugares de esta plataforma, respecto a las características en 2026 o antes, y el futuro de esta cuestión):

Si se establece una amplia creencia pública de que un individuo que comete un delito violento está programado genéticamente para ser violento, entonces es fácil imaginar que se impongan penas severas de manera inapropiada después de un primer delito “porque nada puede cambiar a ese individuo” y “la sociedad tiene derecho a protegerse a sí misma” (Fleck 2006, 259). Estos riesgos sociales sugieren que la alfabetización genética debería ser una alta prioridad social. Es decir, se le debe dar la misma prioridad como bien público que la alfabetización en ese sentido más genérico.

Otras Cuestiones referentes a Ciudadanía Genética

LIBERALISMO Y CIUDADANÍA GENÉTICA
Las sociedades liberales generalmente tratan de proteger una cantidad de espacio político privado tan grande como sea razonable dentro del cual los individuos sean libres de tomar decisiones que reflejen sus propios valores y prioridades personales o culturales. Ese espacio está protegido de la intrusión y el control públicos siempre que esas decisiones privadas no violen la igualdad de derechos de otros ciudadanos ni amenacen los intereses públicos.Entre las Líneas En general, las elecciones de los consumidores se protegen y respetan.

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Sin embargo, a veces los consumidores están mal situados para proteger sus propios intereses en relación con la información controlada por quienes venden bienes y servicios.Entre las Líneas En consecuencia, la Administración de Alimentos y Medicamentos regula ampliamente las normas que deben cumplir los alimentos y las drogas, porque se trata de juicios que prácticamente ningún consumidor podría hacer por su cuenta (y el riesgo de un juicio desinformado podría ser tan grave como la muerte).

Una controversia importante es si las pruebas genéticas directas al consumidor (DTC) deben permitirse sin supervisión y regulación gubernamental. De nuevo, aquí es donde el papel de la ciudadanía genética es esencial. Ninguna prueba médica dará resultados perfectamente fiables cada vez.Si, Pero: Pero las pruebas genéticas ofrecidas directamente al público a principios del siglo XXI dan resultados muy poco fiables. Y lo que es más importante, el significado de los resultados más fiables de estas pruebas tiene un complejo significado práctico que es mejor que sea interpretado por un profesional de la salud con la formación adecuada. La cuestión para la deliberación democrática por parte de ciudadanos genéticos informados y razonables es hasta qué punto están dispuestos a negociar los riesgos asociados a la búsqueda directa de pruebas genéticas con los costos adicionales y otras limitaciones de hacer que profesionales capacitados ordenen e interpreten esas pruebas.

CONCLUSIÓN
No hay respuestas sencillas para los controvertidos temas sociales que se plantean aquí.Si, Pero: Pero si se quieren encontrar respuestas que sean justas, que reflejen un equilibrio razonable de valores en competencia y que protejan los intereses públicos, entonces la ciudadanía genética responsable y reflexiva tendrá que convertirse en una práctica social establecida que proteja el consumismo genético y la libertad de procreación de los usos irresponsables o ignorantes de las tecnologías genéticas emergentes.
Revisión de hechos: Robert [rtbs name=”bioetica-y-politicas-publicas”]

Recursos

Ciudadanía Genética en Inglés

Una traducción de ciudadanía genética al idioma inglés es la siguiente: Genetic Citizenship .

Véase También

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