Cuidados Paliativos en las Crisis Humanitarias
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Cuidados Paliativos en las Crisis Humanitarias
Riesgos naturales, conflictos políticos o étnicos, epidemias de infecciones potencialmente mortales y otras crisis humanitarias
Esta subsección examina las necesidades de cuidados paliativos de las personas afectadas por riesgos naturales, conflictos políticos o étnicos, epidemias de infecciones potencialmente mortales y otras crisis humanitarias.
Tradicionalmente, la respuesta sanitaria humanitaria se ha centrado principalmente en salvar vidas y ha carecido de un enfoque concertado para prevenir y aliviar el sufrimiento. Sin embargo, los principios del humanitarismo exigen explícitamente la prevención y el alivio del sufrimiento humano, y el imperativo de salvar vidas no entra en conflicto con el imperativo de aliviar el sufrimiento en la mayoría de las situaciones. Los pacientes considerados “expectantes” (que se espera que mueran) suelen sufrir gravemente antes de morir, y no esforzarse por aliviar su sufrimiento constituye un abandono poco ético. Durante la atención orientada a la comodidad, el triaje debe repetirse porque puede revelar que un paciente considerado expectante podría salvarse, ya sea porque su estado se estabiliza inesperadamente o porque llegan recursos adicionales para salvar su vida. Las crisis humanitarias pueden ser desencadenadas por peligros naturales (terremotos, grandes tormentas, tsunamis, inundaciones, sequías), conflictos políticos o étnicos violentos, epidemias de infecciones potencialmente mortales, liberación de radiaciones u otros acontecimientos desastrosos. Sin embargo, las crisis humanitarias rara vez son provocadas por un único factor y suelen ser el resultado de una mezcla de causas y vulnerabilidades naturales, antrópicas, medioambientales, políticas y económicas. Las consecuencias pueden variar enormemente en función de las causas, la ubicación y la vulnerabilidad de la población a la que afectan, pero las consecuencias suelen incluir grandes pérdidas de vidas y sufrimiento físico, psicológico, social y espiritual a escala masiva. Los pobres, los desplazados (refugiados y desplazados internos) y los que viven en entornos de bajos ingresos suelen ser los más vulnerables al sufrimiento y la muerte innecesarios porque los sistemas de asistencia sanitaria y social en sus zonas pueden ser débiles, disfuncionales, inaccesibles, inasequibles, sobrecargados o destruidos.
Peligros naturales: Terremotos, grandes tormentas, tsunamis e inundaciones
Las catástrofes repentinas debidas a peligros naturales suelen causar sufrimiento y muerte a gran escala y también pueden devastar la infraestructura social y médica necesaria para atender a los enfermos y heridos. En estas situaciones, los cuidados paliativos son necesarios:
- Por parte de los pacientes que mueren activamente por una lesión aguda;
- Por los pacientes que pueden vivir durante días o semanas con lesiones o enfermedades que no son sobrevivibles en un contexto de desastre o que desarrollan complicaciones no sobrevivibles;
- Por pacientes que no están en peligro inmediato de muerte pero que presentan síntomas moderados o graves;
- Pacientes con enfermedades graves, discapacidades o fragilidad preexistentes que han perdido el acceso a la asistencia sanitaria;
- Por familiares de pacientes con alguna de las condiciones anteriores; y
- Los pacientes con traumas psicológicos graves o socialmente vulnerables.
En el período inmediatamente posterior, los recursos quirúrgicos y de mantenimiento de la vida a menudo son inadecuados para la necesidad. Sin embargo, los equipos médicos de emergencia (EMT) siempre deben estar equipados para proporcionar cuidados paliativos. El paquete esencial de medicamentos para cuidados paliativos y el equipo necesario para un control seguro y eficaz de los síntomas es pequeño y barato, y la OMS ha publicado directrices modelo para permitir el transporte de medicamentos controlados, como la morfina, a través de las fronteras internacionales para la atención médica de emergencia. Los gobiernos y las organizaciones humanitarias también deben ayudar a garantizar que los proveedores locales de atención sanitaria en los hospitales y en la comunidad tengan la formación y los suministros adecuados para los cuidados paliativos, especialmente en las zonas con mayor riesgo de desastres repentinos.
Terremotos
Los terremotos suelen provocar el derrumbe de edificios con las consiguientes lesiones por aplastamiento y los correspondientes síntomas de dolor, disnea y trauma psicológico, entre otros. El alivio inmediato y continuo del dolor y el apoyo psicológico deben acompañar a los cuidados quirúrgicos, críticos y de rehabilitación. Muchas de las víctimas rescatadas de los terremotos mueren semanas después por complicaciones, como infecciones locales o sistémicas relacionadas con las heridas, insuficiencia renal por rabdomiólisis o secuelas de la falta de alimentos, refugio o medicamentos para enfermedades crónicas. Los pacientes pueden padecer cualquier número de síntomas físicos y psicológicos en función de su situación médica, psicológica y social específica.
Tsunamis
Los tsunamis suelen causar tanto lesiones traumáticas como problemas de salud distintos de los causados por otros peligros naturales. Entre ellos se encuentran los siguientes
- Neumonitis por aspiración.
- Infecciones respiratorias, a menudo con patógenos raros o resistentes a los medicamentos.
- Insuficiencia respiratoria debida a neumonitis o infección.
- Infecciones de los tejidos blandos con patógenos raros o resistentes a los medicamentos.
- Tétanos
Se necesitan cuidados críticos y paliativos integrados para los pacientes con insuficiencia respiratoria o tétanos.
Grandes tormentas e inundaciones
Las grandes tormentas e inundaciones no sólo pueden destruir o incapacitar a los centros sanitarios, sino también dejarlos sin suministro. Los hospitales y los centros de atención a largo plazo en zonas comúnmente afectadas por tormentas e inundaciones deben contar con planes de evacuación, un generador de reserva y un suministro de oxígeno, alimentos y agua para al menos 10 días, antibióticos básicos, medicamentos esenciales para enfermedades no transmisibles y todos los artículos que constituyen el paquete esencial de cuidados paliativos.
Guerra, conflicto político y violencia étnica
La guerra, los conflictos políticos y la violencia étnica suelen causar muchos tipos de sufrimiento a gran escala debido a las lesiones. Además de los traumas físicos y psicológicos agudos, la destrucción de la infraestructura y los servicios locales y los desplazamientos masivos pueden dar lugar a la exposición a una violencia aún mayor y a climas rigurosos. Estas condiciones también pueden dar lugar a la desnutrición y a brotes infecciosos entre la población. A menudo, la mayoría de los desplazados son mujeres, niños y adultos mayores, que son especialmente vulnerables a la explotación, el abuso sexual, la violación y la tortura.
El dolor debe tratarse de forma agresiva en cualquier paciente. La ansiedad aguda y crónica, la depresión, el trastorno de estrés postraumático (TEPT) y el duelo complicado son secuelas comunes que el personal de respuesta humanitaria debe estar preparado para diagnosticar y tratar. La formación básica en salud mental y apoyo psicosocial (MHPSS, por sus siglas en inglés) debería incluirse en la formación en cuidados paliativos para el personal de respuesta humanitaria, ya que les capacita para proporcionar un apoyo psicológico centrado y no especializado, como primeros auxilios psicológicos (PFA, por sus siglas en inglés) y el tratamiento del trastorno de adaptación y los trastornos del estado de ánimo sin complicaciones, para las personas afectadas y para el personal de respuesta. Los psiquiatras y los psicólogos pueden ser útiles en la planificación e implementación de la atención de salud mental especializada para las personas afectadas y los intervinientes. Los consejeros espirituales con experiencia en cuidados paliativos o respuesta a desastres también pueden ser útiles en la planificación e implementación del apoyo psicológico y espiritual.
Epidemias de infecciones potencialmente mortales
Durante las epidemias de infecciones potencialmente mortales, el sufrimiento puede ser consecuencia tanto de la enfermedad como de la respuesta médica o de salud pública. Por lo tanto, es importante capacitar a los paramédicos y a los proveedores locales de atención médica para que anticipen los efectos adversos del tratamiento y apliquen las medidas preventivas que correspondan.
Los síntomas de la enfermedad varían según la infección. Algunas infecciones epidémicas provocan sufrimiento físico, psicológico, social y espiritual. Los síntomas físicos de la infección por ébola suelen incluir náuseas, vómitos, diarrea, dolores corporales, fiebre y, en las últimas etapas, hemorragias, dificultad respiratoria y encefalopatía. El control agresivo de las náuseas, los vómitos y la diarrea no sólo alivia el sufrimiento innecesario, sino que también puede proteger contra el agotamiento del volumen y los trastornos electrolíticos y, por lo tanto, puede mejorar la supervivencia. También puede reducir la contaminación de los espacios cerrados y compartidos dentro de las unidades de tratamiento del ébola con fluidos corporales cargados de virus, disminuyendo así el riesgo de transmisión al personal sanitario. En algunas infecciones generalizadas que ponen en peligro la vida, como la tuberculosis multirresistente, las reacciones adversas al tratamiento suelen causar un sufrimiento importante y dificultan la adherencia al tratamiento. Por lo tanto, el control del dolor y de los síntomas es crucial por diversas razones.
La cuarentena de las personas expuestas a una infección epidémica potencialmente mortal y el aislamiento de las que tienen una infección activa pueden ser necesarios desde el punto de vista de la salud pública. Sin embargo, los beneficios y los daños deben considerarse cuidadosamente porque la cuarentena y el aislamiento suelen exacerbar el sufrimiento psicológico y social. Los pacientes en cuarentena y aislados suelen sentirse ansiosos, tristes y deshumanizados. Por lo tanto, el tiempo que pasan los pacientes en las salas de aislamiento debe limitarse al mínimo necesario para el control de la infección, y las salas deben estar organizadas para que los pacientes puedan comunicarse con sus familiares y amigos a distancia o con teléfonos móviles. Los pacientes deben ser informados periódicamente sobre su estado y su pronóstico de forma adecuada a su cultura y a su nivel de educación y alfabetización. Pueden organizarse grupos voluntarios de apoyo psicosocial para los pacientes, los supervivientes y los familiares en duelo, apoyos psicosociales, consejeros espirituales locales, y los miembros del personal de salud mental deben recibir formación sobre el control de infecciones y el equipo necesario para visitar con seguridad a los pacientes infectados. Los apoyos psicosociales deben seguir siendo accesibles para los supervivientes y los miembros de la familia (especialmente los huérfanos) que pueden seguir sufriendo problemas de salud mental, estigmatización, aislamiento social y pobreza extrema. Se puede llevar a cabo una educación comunitaria para reducir el miedo y el estigma y mejorar el control de la infección, y se pueden organizar programas de reintegración comunitaria para los supervivientes con los líderes comunitarios o religiosos.
Detonación nuclear
Una guerra nuclear provocaría un sufrimiento y una muerte repentinos y prolongados a una escala sin precedentes debido a los traumas físicos y psicológicos, las quemaduras, la enfermedad por radiación, las enfermedades epidémicas, el hambre y la exposición a los elementos. Por ello, todos los profesionales sanitarios deben abogar intensamente por la abolición de las armas nucleares y la prevención de la guerra. Para abogar eficazmente y prepararse para responder de la manera más efectiva posible a este sufrimiento, es importante anticipar qué necesidades específicas surgirían. El síndrome agudo de radiación (ARS) suele constar de tres fases. La duración de cada una de ellas depende de la dosis total de radiación y de la velocidad a la que se administra. Tras la exposición inicial a la radiación puede haber una fase prodrómica, con síntomas como náuseas, vómitos y letargo. Durante la fase latente, la persona se siente relativamente bien antes de desarrollar la fase de disfunción del sistema de órganos. Los sistemas orgánicos más susceptibles a las lesiones por radiación son, por orden de vulnerabilidad, el sistema hematológico, el tracto gastrointestinal, la piel y el sistema cerebrovascular. Los pacientes que reciben un alto nivel de exposición suelen desarrollar un fallo grave de los sistemas orgánicos, tienen un pronóstico muy pobre y deben recibir una atención orientada al confort. El trauma psicológico de una detonación nuclear puede dar lugar a un trastorno de estrés agudo, TEPT, trastornos de ansiedad, depresión grave, duelo complicado, síntomas físicos inexplicables, trastornos del sueño, conflictos y violencia familiar y trastornos por consumo de sustancias.
Triaje
Independientemente de los tipos de crisis humanitarias o de los tipos de sufrimiento que provocan, se aplican varios principios al proceso de triaje:
- Los cuidados paliativos y el tratamiento para salvar la vida no deben considerarse como algo distinto. Los cuidados paliativos deben integrarse en la medida de lo posible con el tratamiento para salvar la vida de los pacientes con afecciones agudas potencialmente mortales (triaje en rojo).
- Los cuidados paliativos deben proporcionarse a todos los pacientes que se consideren expectantes (clasificados en azul) y deben comenzar inmediatamente.
- Los cuidados paliativos deben comenzar inmediatamente, según sea necesario, para los pacientes con afecciones que no ponen en peligro la vida y cuyo tratamiento específico para la lesión o la enfermedad puede retrasarse (clasificados en amarillo).
- Debe repetirse el triaje, especialmente en el caso de los pacientes clasificados como azules y amarillos, para asegurarse de que no se pasan por alto los cambios importantes en el estado del paciente que deberían dar lugar a un cambio de categoría de triaje.
Integración de los cuidados paliativos
Garantizar la integración de los cuidados paliativos en las respuestas sanitarias a las crisis humanitarias varía en función del tipo de crisis y de la duración de la ayuda. Las crisis humanitarias adoptan múltiples formas y, por tanto, pueden ser muy variables en cuanto a su duración y complejidad. La duración media de las crisis con un llamamiento interinstitucional activo aumentó de 4 a 7 años entre 2005 y 2017, lo que refleja la creciente complejidad y la naturaleza prolongada de las crisis actuales. Por lo tanto, existe una necesidad real de responder a las crisis rápidamente emergentes o de corta duración, al tiempo que se reconoce que la tendencia general es el aumento de las cifras y la probabilidad de que se prolonguen cada vez más.
La prestación de cuidados paliativos requiere políticas, directrices y normas organizativas que incluyan los cuidados paliativos; formación, educación y habilidades; acceso a equipos y medicamentos esenciales para los cuidados paliativos, incluidos los opioides; colaboración e integración con los servicios locales; y una estrecha participación y apoyo de los especialistas en cuidados paliativos.
Las normas Esfera y el sistema de grupos temáticos
Todas las crisis agudas requieren la integración de los expertos en cuidados paliativos en la respuesta sanitaria inicial o existente.
Las normas fundamentales para la coordinación y la colaboración se recogen en el Manual Esfera, concretamente en la Norma Esencial 2, que orienta sobre las acciones necesarias para garantizar que la coordinación y la colaboración estén integradas en la respuesta de un organismo. Dichas normas se aplican a los organismos de la ONU y a los que no lo son, y a los respondedores tanto internacionales como regionales o locales. Estas acciones clave dentro de esta norma incluyen aspectos como la participación; compartir el mandato de la agencia; compartir la información en la respuesta; la política sobre y la práctica en la participación; y estar informado sobre el papel de coordinación del estado y otros grupos de coordinación. Además, el Manual Esfera describe en la Norma 2.6, Atención a las enfermedades no transmisibles, la necesidad de establecer un sistema de derivación, incluso a los cuidados paliativos y de apoyo. Por último, la edición 2018 del Manual Esfera incorpora -por primera vez- una norma específica sobre cuidados paliativos. Se trata de una lectura esencial para cualquier persona que preste o pretenda prestar cuidados paliativos en entornos humanitarios, ya que establece acciones clave que apoyan la integración. Entre ellas se encuentran el establecimiento de directrices y políticas, incluso para el triaje; el desarrollo de planes de atención; la integración en todos los niveles del sistema sanitario, centrándose en la atención domiciliaria; la formación del personal sanitario; y la colaboración estrecha con los sistemas y las redes locales.
Esta última acción clave -trabajar con los sistemas locales- es de vital importancia para garantizar que los pacientes, los cuidadores y las familias reciban apoyo en la comunidad y en el hogar. Estos sistemas locales pueden incluir asociaciones nacionales de cuidados paliativos, hospicios, organizaciones religiosas y personal local médico y no médico con experiencia en cuidados paliativos en el país.
Un mecanismo esencial para la coordinación de los organismos en las emergencias es el sistema de clusters, propuesto por el IASC (Comité Permanente entre Organismos) de la ONU en 2006 para mejorar la eficacia humanitaria. Los clústeres comprenden organizaciones humanitarias de los principales sectores de las emergencias. En el caso de los cuidados paliativos, el clúster pertinente es el de salud, y el líder del clúster global es la Organización Mundial de la Salud (OMS), a menudo copresidido por un representante del gobierno nacional.
La localización y la Oficina Nacional de Gestión de Desastres
A raíz de la Cumbre Humanitaria Mundial de 2016, se hizo mucho hincapié en la cuestión de la localización, para hacer frente al creciente desafío humanitario mundial. Pero, como ha señalado la Cruz Roja Australiana, “el enfoque dominante de la localización dentro de las organizaciones ha sido el de retocar -en un sentido programático- en lugar de replantear el enfoque sistemático de la acción humanitaria local”.
Al investigar esta cuestión, la región del Pacífico aportó una definición (ahora adoptada por la Organización para la Cooperación y el Desarrollo Económico (OCDE) de localización como “… un proceso de reconocimiento, respeto y fortalecimiento de la independencia del liderazgo y la toma de decisiones de los actores nacionales en la acción humanitaria, con el fin de atender mejor las necesidades de las poblaciones afectadas”. Las recomendaciones derivadas de esta investigación destacaron los requisitos clave para una acción localizada eficaz, como el liderazgo de los actores nacionales a todos los niveles; el aprovechamiento y el fortalecimiento de las prácticas locales; la maximización de la capacidad nacional y regional antes de solicitar el apoyo internacional; y la dirección mediante herramientas, sistemas y procesos apropiados a nivel nacional.
A la hora de integrar los cuidados paliativos para fortalecer el sistema sanitario formal y lograr la sostenibilidad a largo plazo, estos enfoques clave deben ser considerados y utilizados explícitamente. Un punto esencial de compromiso en el país será la Oficina Nacional de Gestión de Desastres (NDMO) o su equivalente. La NDMO es el organismo nacional de coordinación de las catástrofes dentro de un país y debe ser contratada por cualquier persona u organización que responda. La NDMO estará constituida de manera diferente según el país, pero tiene un papel de liderazgo y debe ser respetada como el órgano soberano de toma de decisiones en lo que respecta a los despliegues en las áreas de necesidad y la priorización de las actividades y las poblaciones afectadas. Todo el personal de respuesta debe ponerse en contacto con la NDMO y asegurarse de que se compromete con el enfoque de grupos temáticos, si está en funcionamiento.
Equipos médicos de emergencia
Los equipos médicos de emergencia (EMT) son grupos de profesionales sanitarios que prestan atención médica a nivel local e internacional en las emergencias humanitarias. Su trabajo está respaldado por las normas mínimas establecidas por la OMS y por un registro mundial.
Aunque la clasificación de la OMS de los EMT se centra en la atención quirúrgica, en términos generales tiene una “escala móvil” de atención desde el EMT tipo 1 al tipo 3, siendo el EMT tipo 3 el más complejo y especializado. Un EMT de tipo 1 proporciona atención de emergencia ambulatoria, un EMT de tipo 2 proporciona atención de emergencia quirúrgica hospitalaria y otros cuidados generales, y un EMT de tipo 3 proporciona atención quirúrgica compleja de derivación hospitalaria, incluidos los cuidados intensivos.
Los clínicos de cuidados paliativos probablemente se desplegarían en un EMT tipo 3, pero los servicios de cuidados paliativos pueden y deben ser considerados para todos los EMT asegurando que las competencias, los medicamentos esenciales y la orientación estén integrados en todos los niveles.
Fundamentos para la integración de los cuidados paliativos
La base de evidencia existente en relación con la integración de los cuidados paliativos en los entornos humanitarios de emergencia es actualmente limitada. Sin embargo, hay pruebas de una integración eficaz en situaciones humanitarias a largo plazo en Jordania, Bangladesh, Nepal y Uganda.
También hay pruebas de que la integración de los cuidados paliativos ha tenido éxito en entornos con pocos recursos. Malawi, por ejemplo, tiene una política nacional de cuidados paliativos y un programa nacional de desarrollo para adultos y niños. También existe una enorme experiencia y conocimientos en materia de cuidados paliativos que se ha desarrollado a través de la bien documentada respuesta al VIH, el SIDA y la tuberculosis en el África subsahariana y que debería aprovecharse para responder a las crisis humanitarias a nivel local e internacional.
Sobre la base de esta experiencia, los siguientes elementos constituyen la base de la integración de los cuidados paliativos:
- Inclusión de los cuidados paliativos en la política organizativa de los equipos de respuesta sanitaria humanitaria, a nivel local e internacional.
- Formación rutinaria o “justo a tiempo” del personal sanitario humanitario en todos los componentes esenciales de la prestación de cuidados paliativos.
- Formación rutinaria o “justo a tiempo” de los equipos de especialistas en cuidados paliativos o de las personas que trabajan en situaciones humanitarias.
- Formación de los proveedores de cuidados paliativos de la comunidad en materia de vigilancia básica de los cuidados paliativos, asesoramiento y apoyo espiritual y psicosocial.
- Incorporar los principios de localización maximizando la capacidad de los servicios sanitarios locales y dando protagonismo a las organizaciones y redes asistenciales existentes.
- Garantizar que las vías de derivación existentes o de nueva creación para los pacientes que requieren atención especializada incluyan los cuidados paliativos.
- Vigilancia rutinaria para identificar las necesidades de cuidados paliativos, con la participación de los miembros de la comunidad.
- Un sistema de derivación integrado en el que participen tanto organizaciones no gubernamentales como gubernamentales.
- Acceso a los medicamentos de cuidados paliativos, incluidos los opioides, incorporados a los sistemas locales de almacenamiento, distribución, prescripción y suministro de productos farmacéuticos.
- Provisión de camas de cuidados paliativos en hospitales y clínicas, si es posible.
Integración de los cuidados paliativos en las emergencias humanitarias a largo plazo
Muchas emergencias agudas, en particular las emergencias humanitarias complejas, pueden prolongarse, por lo que los organismos deben buscar la manera de integrar plenamente los cuidados paliativos en la prestación de atención rutinaria a las poblaciones afectadas, de forma similar a los contextos de desarrollo.
Dicha integración puede producirse a través de:
- La creación de experiencia en cuidados paliativos entre el personal de atención primaria. Esto requiere la formación de todos los proveedores en los principios y la práctica de los cuidados paliativos.
- La inclusión de un equipo de cuidados paliativos o de especialistas en el sistema de atención primaria. La experiencia en cuidados paliativos puede estar disponible para la atención directa, en calidad de asesor, o para facilitar la derivación fuera de las áreas humanitarias, si está disponible.
- Formación, tutoría y supervisión de los miembros de la comunidad como asistentes y voluntarios de cuidados paliativos, utilizando la tecnología para la formación, la comunicación y el asesoramiento de expertos.
- Provisión de equipos independientes de cuidados paliativos a través de una agencia externa o desde el propio país.
- Creación de un centro de cuidados paliativos vinculado a uno o varios equipos comunitarios de cuidados paliativos
En última instancia, la integración de los cuidados paliativos en el sistema sanitario local es un objetivo a más largo plazo, en consonancia con el Objetivo de Desarrollo Sostenible de cobertura sanitaria universal.
Derecho y ética de los cuidados al final de la vida en las crisis humanitarias
A menudo, los pacientes no pueden acceder a la asistencia al final de la vida que necesitan durante las crisis humanitarias. Cuando el acceso humanitario puede ser limitado y los recursos finitos, surgen complejas cuestiones éticas para los agentes humanitarios a la hora de priorizar los cuidados paliativos. Salvar vidas puede tener prioridad sobre la atención médica a las personas que no pueden curarse o el apoyo a sus familias. Sin embargo, esto también plantea serias cuestiones éticas y legales para los actores humanitarios. Este capítulo explora el derecho de los pacientes a los cuidados paliativos durante las emergencias, ya sea debido a un conflicto o a una catástrofe natural. Sostiene que existe una obligación legal, principalmente de los gobiernos, de proporcionar acceso a los cuidados paliativos para aliviar el sufrimiento y respetar la dignidad humana en estos escenarios, y que la ética de la acción humanitaria lo exige.
En el contexto de los cuidados al final de la vida en las crisis humanitarias, las preocupaciones éticas y jurídicas se derivan de una importante distinción entre lo que son y lo que no son los cuidados paliativos. Los cuidados paliativos no consisten en abandonar a los pacientes a la “ausencia de cuidados o tratamiento”, ni en poner fin intencionadamente a la vida de un paciente (eutanasia). En realidad, los cuidados paliativos son lo contrario de todo esto. Se trata más bien de atender activamente a las personas para las que el tratamiento curativo ya no es viable, y se trata de no abandonarlas, de tomar medidas de confort y de prestar atención a las cuestiones psicosociales. Además, pretende estar centrada en el paciente y contar con la participación de la familia.
A la hora de diseñar las intervenciones humanitarias, existe una sólida base jurídica para integrar los cuidados paliativos en una respuesta dirigida a múltiples derechos.
Derecho internacional de los derechos humanos
Nota: Consulte más acerca del Derecho internacional de los derechos humanos en esta plataforma digital. Véase también una definición sobre el Derecho internacional de los derechos humanos.
Derecho a la salud
El artículo 12.1 del PIDESC exige que los gobiernos “reconozcan el derecho de toda persona al disfrute del más alto nivel posible de salud física y mental”. Este derecho puede interpretarse como un derecho de los pacientes a recibir cuidados paliativos, así como una obligación de los gobiernos de proporcionar estos cuidados. Reconociendo las dificultades de las naciones con pocos recursos, la ley exige que el derecho se realice progresivamente. Sin embargo, algunos aspectos son obligatorios, como el acceso a una alimentación esencial mínima, a un refugio básico, a una vivienda y a un saneamiento; a un suministro adecuado de agua segura y potable; y al suministro de medicamentos esenciales. Los medicamentos esenciales, definidos en el marco del Programa de Acción sobre Medicamentos Esenciales de la Organización Mundial de la Salud (OMS), incluyen medicamentos para síntomas comunes utilizados en la prestación de cuidados paliativos..
Necesidades especiales
El derecho a la salud en virtud del derecho internacional exige que el acceso a la asistencia sanitaria, que puede incluir los cuidados paliativos, se proporcione durante las crisis humanitarias a grupos de personas de forma no discriminatoria y prestando especial atención a las personas con necesidades especiales, entre ellas:
- Minorías étnicas (artículo 5(e)(iv) de la Convención Internacional sobre la Eliminación de todas las Formas de Discriminación Racial, 1965).
- Mujeres (artículos 11(1)(f), 12 y 14(2)(b) de la Convención sobre la eliminación de todas las formas de discriminación contra la mujer, 1979).
- Niños (artículo 24 de la Convención sobre los Derechos del Niño, 1989).
- Personas con discapacidad (artículo 25 de la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad, 2006)
Prohibición de la tortura y los tratos crueles, inhumanos y degradantes
El artículo 7.1 del PIDCP establece que “nadie será sometido a torturas ni a penas o tratos crueles, inhumanos o degradantes. . . .” La denegación de cuidados paliativos por parte de un gobierno puede constituir un trato cruel e inhumano o incluso tortura si se cumplen los elementos de la ley. Un ejemplo de incumplimiento de esta ley podría ser la prohibición por parte de un Estado del uso de opioides con fines médicos.
Relativismo cultural
Un reto común en la prestación de cuidados paliativos en entornos humanitarios son las creencias culturales y religiosas sobre la muerte y el morir que pueden inhibir servicios como el alivio del dolor o las intervenciones psicológicas. Aunque el personal humanitario tiene el deber de entender y respetar las costumbres y creencias locales, la cultura no puede anular los derechos humanos fundamentales. El respeto a la dignidad humana es un principio común de la legislación internacional sobre derechos humanos que debería incluir el derecho a morir con dignidad, reconociendo las diferencias culturales en la forma de definir la dignidad.
Remedios y Recursos
Las violaciones del derecho internacional de los derechos humanos suelen ser supervisadas por observadores independientes de los derechos humanos, incluidas las organizaciones no gubernamentales (ONG). Las Naciones Unidas tienen relatores sobre derechos particulares que preparan informes especializados. Las infracciones legales se plantean al gobierno en cuestión, ya sea de forma confidencial o mediante informes públicos. Además, los tratados internacionales de derechos humanos tienen requisitos de presentación de informes periódicos, por los que los Estados informan sobre el cumplimiento de la ley a un órgano del tratado. Los actores de la sociedad civil pueden plantear su preocupación por la falta de cuidados paliativos al órgano del tratado a través de una comunicación confidencial o pública con este órgano. Además, existe un procedimiento para presentar quejas en virtud de algunos tratados internacionales de derechos humanos ante los órganos especializados, pero las recomendaciones no son vinculantes. Si las normas internacionales de derechos humanos se incorporan a las leyes regionales y nacionales, se puede disponer de decisiones vinculantes a través de los tribunales regionales o nacionales.
Derecho internacional humanitario
Nota: Consulte más acerca del Derecho internacional humanitario en esta plataforma digital. Véase también una
definición sobre el Derecho internacional humanitario.
Acceso a la asistencia sanitaria
El DIH complementa la legislación internacional sobre derechos humanos. Proporciona normas específicas que protegen el acceso a la asistencia sanitaria durante los conflictos, lo que puede interpretarse como la asistencia al final de la vida. Por ejemplo, el artículo 12 del Convenio de Ginebra para aliviar la suerte que corren los heridos y los enfermos de las fuerzas armadas en campaña, de 1949, exige que las partes en conflicto protejan a los heridos y enfermos de los malos tratos, lo que incluye la prohibición de la tortura. Exige que no se les deje voluntariamente sin asistencia y cuidados médicos. Privar a los enfermos y heridos de cuidados paliativos podría interpretarse como una violación de esta disposición. Los tratados de DIH más importantes relacionados con la prestación de asistencia sanitaria en situaciones de emergencia se resumen en otro lugar (véase).
Recursos para las violaciones
El CICR supervisa las situaciones de crisis humanitarias y se comunica confidencialmente con los gobiernos y los actores armados para remediar las violaciones del DIH. Cuando se requieren medidas más contundentes, puede haber presión diplomática sobre el Estado o los actores armados por parte de las organizaciones intergubernamentales o los Estados interesados. En el caso de infracciones muy graves del derecho, se puede recurrir a la justicia penal a través de tribunales especializados o de la Corte Penal Internacional.
Otras normas aplicables en las emergencias humanitarias
Las áreas relevantes del derecho internacional, muchas de ellas reflejadas en leyes regionales y nacionales, incluyen el derecho de los refugiados, el derecho de los privilegios e inmunidades, el derecho aduanero y el derecho del transporte. En muchas jurisdicciones nacionales, las obligaciones de atención pueden surgir en virtud del derecho de responsabilidad civil. Para más información, véase acerca de los siete Principios Fundamentales -humanidad, imparcialidad, neutralidad, independencia, voluntariado, unidad y universalidad-, que son las herramientas humanitarias más importantes. Sirven tanto de inspiración -un ideal al que aspirar- como de medidas prácticas para alcanzar ese ideal en tiempos de paz, conflicto armado o desastre natural. Los Principios Fundamentales son el resultado de más de un siglo de experiencia humanitaria y están reconocidos en el derecho internacional humanitario. Los Estados que han firmado los Convenios de Ginebra de 1949, por ejemplo, han acordado oficialmente que las Sociedades Nacionales “podrán desarrollar sus actividades de acuerdo con los principios de la Cruz Roja”. Los Protocolos Adicionales a estos Convenios, firmados en 1977, comprometen además a los Estados a permitir que todos los componentes del Movimiento -las Sociedades Nacionales, el CICR y la Federación Internacional- lleven a cabo sus actividades de conformidad con estos Principios, compromiso reiterado en los Estatutos del Movimiento en 1986.
Enfoques éticos clave
Las cuestiones éticas clave que guían los cuidados paliativos en las respuestas humanitarias pueden considerarse desde un enfoque principista, es decir, basado en los principios bioéticos de autonomía (véase qué es, su concepto; y también su definición como “autonomy” en el contexto anglosajón, en inglés), beneficencia, no maleficencia y justicia, o desde el enfoque de la ética de la virtud, aplicando los principios de los profesionales sanitarios virtuosos. Los principios clave han sido descritos por la OMS como:
- Respeto a las personas: se respetan la dignidad y los derechos humanos, los pacientes tienen acceso a la información y se respeta la confidencialidad.
- No maleficencia: no hacer daño.
- Beneficencia-trabajar por el bien de los pacientes y protegerlos de los daños; ejercer el buen juicio en situaciones en las que el bien del paciente o de la familia entra en conflicto con las preocupaciones de salud pública (por ejemplo, restricciones en los rituales de entierro durante un brote de enfermedad infecciosa).
- Justicia: se proporciona un tratamiento médico igual a los pacientes con enfermedades o síntomas similares, sin restringir la autonomía del paciente salvo para proteger la salud pública.
- Solidaridad: las comunidades se unen para hacer frente a las amenazas comunes y superar las desigualdades patógenas.
- No abandono-ninguna persona que necesite atención médica debe ser abandonada, ignorada o desatendida, y a los pacientes que esperan se les deben proporcionar cuidados paliativos y control de los síntomas como partes esenciales de todas las crisis humanitarias.
- Doble efecto: una acción con un posible efecto bueno y un posible efecto malo está moralmente permitida si la acción, si no es inmoral, se lleva a cabo con la intención de conseguir el posible efecto bueno, no provoca el posible efecto bueno mediante un posible efecto malo y se lleva a cabo por una razón proporcionalmente grave.
- Ética y cultura: los agentes humanitarios deben tratar de comprender las normas éticas locales y adaptarlas a los valores religiosos, culturales y personales del paciente, teniendo en cuenta que la cultura no anula los derechos humanos.
Si surge un conflicto entre los principios éticos, la OMS propone que las formas de resolverlo incluyan la búsqueda de aportaciones de los afectados, la garantía de una comunicación bidireccional con todas las personas afectadas, la transparencia a la hora de explicar las decisiones, la provisión de un mecanismo para impugnar las decisiones, la garantía de coherencia en la asignación y la garantía de que los cuidados paliativos sean accesibles para los pacientes que no pueden salvarse con los recursos existentes.
Principios humanitarios
Algunos autores proponen que los cuatro primeros de los Siete Principios Humanitarios ayudan a definir el humanitarismo. En conjunto, estos cuatro principios apoyan un imperativo ético para proporcionar cuidados paliativos en situaciones de crisis:
- Humanidad: prevenir y aliviar el sufrimiento dondequiera que se encuentre, proteger la vida y la salud, garantizar el respeto por el ser humano.
- Imparcialidad: no discriminar en la prestación de la asistencia, esforzarse sólo por aliviar el sufrimiento y dar prioridad a los casos más urgentes.
- Neutralidad-no tomar partido en las hostilidades.
- Independencia: mantener la autonomía para poder actuar de acuerdo con los demás principios.
Así pues, puede entenderse que los Principios Humanitarios exigen un trato humano a las personas que no pueden curarse o cuyas vidas no pueden salvarse. Los principios de humanidad e imparcialidad, en particular, implican que todos los pacientes reciban atención y que nunca se les abandone por ningún motivo, aunque se estén muriendo.
Los agentes humanitarios también pueden estar obligados por códigos de conducta, que pueden ser exigibles por ley.
Obstáculos
En los entornos de atención sanitaria humanitaria, se han identificado numerosos obstáculos para la prestación de cuidados paliativos. Sin embargo, no es necesario establecer una falsa dicotomía entre las intervenciones paliativas y lo que ofrece la asistencia sanitaria humanitaria. Al contrario, los cuidados paliativos pueden armonizar fácilmente con un principio declarado de la acción humanitaria: ayudar a aliviar el sufrimiento.
Se han identificado los siguientes obstáculos a los cuidados paliativos en entornos humanitarios:
- Ética: la prisa por rescatar y el énfasis en salvar el mayor número de vidas posible a veces conduce a sentimientos de complicidad cuando sólo se pueden proporcionar cuidados al final de la vida.
- Prioridades: en muchas circunstancias existe una necesidad explícita de triaje y los consiguientes dilemas sobre la mejor manera de asignar el tiempo y los recursos limitados.
- Expectativas de los financiadores: se cree que salvar vidas es una prioridad mayor y la esencia del compromiso público para los financiadores, en lugar de proporcionar paliativos a aquellos cuya vida no puede salvarse.
- Falta de experiencia, formación y orientación de los profesionales sobre el terreno para situar los cuidados paliativos en contextos de crisis: a veces esto lleva al abandono o a intervenciones invasivas inútiles para los pacientes que sólo las experimentarán como una carga y no como algo beneficioso.
- Escaso acceso a los medicamentos adecuados para el dolor: esto puede deberse a la escasez, o más a menudo a que estos medicamentos no están autorizados o no se pueden obtener legalmente dentro de un país afectado.
- Temor por la especificidad cultural: entender cómo prestar una atención culturalmente adecuada es complicado y llevará tiempo y compromiso conseguirlo.
- Falta de un lenguaje compartido: sobre la paliación, los cuidados al final de la vida y otros conceptos pueden llevar a malentendidos y a la ruptura de la confianza entre los proveedores y dentro de las organizaciones.
- Preocupaciones por los riesgos de seguridad: están asociadas con a) la percepción errónea de que no se prestan cuidados o que se pone fin a la vida de forma activa, y b) la preocupación por el robo de medicamentos para el dolor, escasos y potencialmente valiosos, como los opiáceos.
- Relaciones con la comunidad de acogida: esto está relacionado con la sensibilidad cultural, pero también con el hecho de que pueden surgir desigualdades en el caso de que el sistema sanitario no proporcione, o no pueda proporcionar, servicios de cuidados paliativos, mientras que una ONG los ofrece sólo a la población a la que está destinada a servir, como los refugiados. También es importante reconocer que, en contextos de crisis, los proveedores de asistencia sanitaria locales y los voluntarios pueden estar experimentando su propio trauma y duelo.
- Continuidad de los cuidados: la continuidad es una preocupación especial en los estados frágiles o cuando un programa de campo está pensado para ser de corta duración. Los pacientes que empiezan a recibir cuidados paliativos pueden no tener acceso a ellos cuando la ONG está fuera de su radio de acción.
Esta lista puede no ser exhaustiva, pero representa las preocupaciones compartidas por los profesionales sobre el terreno en un estudio empírico.
Experiencias morales
Enfrentarse a los obstáculos en el curso de la ayuda en caso de catástrofe o en situaciones de conflicto puede conducir a la angustia moral, cuando el sentimiento de querer hacer lo mejor para el paciente o la comunidad se ve frustrado por las realidades del contexto. Un examen de las experiencias morales de los proveedores de asistencia sanitaria humanitaria que atienden a pacientes con enfermedades que limitan la vida indica que los valores de la compasión y la justicia están en el centro de sus esfuerzos. Aunque los proveedores de asistencia sanitaria reconocen su deber de atender a todos los pacientes, luchan por ser capaces de gestionar las prioridades de manera justa en entornos de emergencia que se ven agravados por la escasez de recursos, lo que lleva a la percepción de que no hay tiempo ni capacidad para los pacientes con enfermedades que limitan la vida. Los profesionales sanitarios en entornos humanitarios identifican desigualdades cuando los pacientes quedan excluidos del acceso a la atención cuando hay poca disponibilidad de profesionales sanitarios formados en enfoques paliativos de la atención sanitaria y/o cuando las políticas internas o externas limitan o excluyen el acceso a los medicamentos esenciales para el tratamiento adecuado del dolor y los síntomas. Esta injusticia ha llevado a muchos a describir frustraciones, angustia moral y psicológica, y residuos que finalmente conducen al agotamiento.
Una experiencia adicional y significativa es la del “sanador herido”, que reconoce que los primeros en responder a las crisis humanitarias suelen ser personas que son miembros de la población afectada. Los hallazgos de algunos investigadores indican que esto significa que los proveedores de atención pueden estar ellos mismos heridos, traumatizados y manejando el shock y la pérdida mientras tratan de ayudar a otros a través de las mismas experiencias. Los que siguen en la escena deben estar atentos a las realidades y limitaciones implicadas, al tiempo que respetan la dignidad, la autonomía y la soberanía de los primeros en responder a una crisis. Estas condiciones pueden facilitar o dificultar que algunos acepten las limitaciones del tratamiento y ofrezcan cuidados paliativos.
Los datos indican que los actores humanitarios están comprometidos con el reconocimiento mutuo de la humanidad. Se basan en la compasión por las personas con las que se encuentran, lo que provoca un fuerte deseo de reunirse con los pacientes en igualdad de condiciones para preservar la dignidad de los pacientes mientras mueren, y proporcionar cuidados paliativos cuando sea necesario, si es posible.
Recomendaciones
En cualquier contexto humanitario, algunos pacientes morirán a causa del acontecimiento, como una catástrofe, un conflicto o un brote de enfermedad, mientras que otros habrán estado muriendo y necesitando paliativos incluso antes del acontecimiento. El deber profesional de atención se extiende a todos los pacientes, no sólo a aquellos cuya vida puede salvarse o prolongarse. Dejar a un paciente moribundo sin cuidados es un abandono y un incumplimiento del deber fiduciario. Los cuidados paliativos se han identificado como un derecho. Son coherentes con el compromiso de los agentes humanitarios de atender a los necesitados y aliviar el sufrimiento.
En consecuencia, los cuidados paliativos deben integrarse en los esfuerzos de respuesta humanitaria y no ser tratados como una opción añadida o un lujo innecesario que distrae del trabajo “real” de la respuesta humanitaria. Por lo tanto, debería considerarse lo siguiente:
- Formación y orientación para el personal sanitario sobre el terreno, ya sea local o expatriado.
- Prácticas de triaje justas que reconozcan las necesidades de los moribundos sin excluir a los pacientes que pueden beneficiarse de los cuidados paliativos.
- Mejor comprensión de las necesidades de los pacientes y las familias con respecto al tratamiento paliativo culturalmente relevante.
- Disponibilidad de un conjunto de recursos de cuidados paliativos, incluidos los tratamientos adecuados para el control del dolor.
- Reconocimiento de que los principios y prácticas de los cuidados paliativos pueden extenderse a lo largo de la trayectoria de la enfermedad y mejorar el tratamiento de muchos otros pacientes.
- Reconocimiento de que las intervenciones paliativas no tienen por qué requerir muchos recursos. Pueden incluir muchas intervenciones, desde la cirugía y los medicamentos, hasta la simple organización para que el paciente se ponga en contacto con un familiar del que se ha separado a causa de la crisis, o la búsqueda de un voluntario que se siente junto al paciente, le tienda la mano y escuche sus historias.
- Inclusión de los cuidados paliativos en las directrices de respuesta humanitaria, como las Normas Esfera.
- La investigación es necesaria para proporcionar datos que puedan mejorar la comprensión de la necesidad de los cuidados paliativos y su impacto en los entornos humanitarios.
Los proveedores de atención sanitaria señalan que sienten angustia moral por la ausencia de intervenciones y orientaciones en materia de cuidados paliativos. Dichas intervenciones ayudarán a proporcionar una atención más adecuada y compasiva a los pacientes que viven con enfermedades o lesiones que limitan la vida y ayudarán a apoyar a las familias durante el cuidado y el duelo. Una ética ampliada de la atención humanitaria que integre enfoques paliativos beneficiará a los pacientes, las familias y los proveedores de atención. Existe un imperativo ético y legal para hacerlo.
Basado en la experiencia de varios autores, mis opiniones, perspectivas y recomendaciones se expresarán a continuación (o en otros lugares de esta plataforma, respecto a las características en 2026 o antes, y el futuro de esta cuestión):
Dimensiones culturales, psicológicas y espirituales
Al centrarnos en las necesidades psicosociales y espirituales de los pacientes, las familias y las comunidades, nos guiamos por un enfoque basado en el trauma. El trauma se define como un acontecimiento o una serie de acontecimientos que se experimenta como física o emocionalmente perjudicial o que pone en peligro la vida y que tiene el potencial de tener efectos adversos duraderos en el bienestar mental, físico, social, emocional o espiritual. Los médicos comienzan por atender las necesidades de supervivencia de las personas en cuanto a atención médica aguda, alimentos, agua, refugio y seguridad, incluido el tratamiento de los síntomas. Sólo cuando se atienden estas necesidades, los trabajadores humanitarios pueden ocuparse de las demás dimensiones de la experiencia de las personas. Aplicando las mejores prácticas, lo ideal sería que las organizaciones de ayuda desplegaran colegas capacitados en apoyo psicosocial y espiritual y colaboraran con expertos locales para satisfacer las necesidades multidimensionales de las personas.
La humildad cultural a las creencias y los prejuicios inconscientes
No hay forma de separar una crisis humanitaria del contexto cultural en el que se produce. Los supuestos culturales inconscientes e inevitables gobiernan la forma en que vemos el mundo y dan forma a la manera en que ofrecemos atención. Estas creencias incluyen la forma en que vemos el sufrimiento, la muerte y el morir; cómo las circunstancias que rodean una muerte afectan al dolor y al duelo; cómo las personas construyen el significado de sus pérdidas; y si el modelo de toma de decisiones es individual o colectivista. Como principio fundamental, afirmamos que la autoconciencia cultural, la humildad cultural y la curiosidad cultural son esenciales para proporcionar una atención eficaz, ya sea en la clínica o en una zona de desastre.
Áreas principales
El factor más importante para que los cuidados paliativos sean culturalmente eficaces en las crisis humanitarias es la comunicación. Durante una crisis puede resultar difícil establecer la confianza en el contexto de una gran emergencia. A continuación se exponen algunos enigmas culturales habituales en las crisis humanitarias y los métodos para abordarlos con humildad.
- Comunicación no verbal: Observe a otros pacientes y proveedores para evaluar cómo responden a la vocalización, el contacto visual, el contacto físico, los gestos y el lenguaje corporal.
- Toma de decisiones: Pregunte a las personas cómo desean participar en la toma de decisiones. Es posible que deseen compartir este papel con la familia, los líderes religiosos u otras partes interesadas de la comunidad.
- Hablar de la muerte, la agonía y el pronóstico: Pregunte cómo les gustaría a las personas o a las familias que se hablara de la enfermedad; respete las preferencias de información; aborde las esperanzas y las preocupaciones (por ejemplo, “También esperamos X, y nos preocupa Y”).
- Diferencias culturales en los exámenes físicos: Siempre que sea posible, respete las preferencias culturales en cuanto al sexo del proveedor para los exámenes íntimos; preserve la privacidad; cubra las zonas sensibles del cuerpo, los genitales, el pelo y la cara; reconozca las limitaciones en caso de emergencia.
- Puntos de vista culturales sobre el diagnóstico y los medicamentos: Explorar las narrativas culturales de las enfermedades, los diagnósticos, los tratamientos y el papel de los proveedores de atención sanitaria; alinearse con las creencias e integrar las intervenciones médicas occidentales con las prácticas existentes en la medida de lo posible.
- Rituales al final de la vida y prácticas funerarias: Hacer preguntas; expresar la curiosidad y el deseo de cuidar a los seres queridos de forma adecuada. Las preocupaciones pueden incluir quién puede tocar el cuerpo, las oraciones confesionales en el lecho de muerte, las prácticas funerarias y la ropa de entierro.
- Seguridad en las prácticas funerarias y de entierro: Trabajar directamente con los miembros de la comunidad para garantizar compromisos tanto culturalmente respetuosos como médicamente seguros cuando las prácticas puedan suponer un problema sanitario o infeccioso.
- Perspectivas culturales sobre el sufrimiento: Aplicar la curiosidad y la humildad, sin juzgar, para reconocer el continuo cultural del dolor, desde el reservado hasta el verbal y físicamente manifiesto.
Terreno psicosocial y espiritual de los cuidados paliativos en las crisis humanitarias
Las respuestas psicosociales y espirituales más comunes son las siguientes:
- Comportamiento emocional desregulado, como la rabia, el terror y el dolor profundo.
- Cuestionamiento de por qué uno ha sobrevivido cuando otros no lo han hecho.
- Pérdida de coherencia o de sentido en el propio mundo.
- Perder los sueños y las esperanzas de futuro.
- Enfrentarse a la propia fragilidad y mortalidad.
- Reacciones de lucha, huida y congelación; disminución del procesamiento cognitivo.
- Activación de traumas históricos, pensamientos o imágenes intrusivas.
La vulnerabilidad de los individuos ante las crisis variará en función de las estrategias de afrontamiento y los apoyos de que dispongan, de su acceso a la seguridad tras la crisis y del significado que la persona atribuya al acontecimiento. En una crisis humanitaria prolongada, como los conflictos de varios años, las continuas violaciones de los derechos humanos y la destrucción de comunidades enteras, las secuelas psicológicas pueden ser mucho más difíciles de abordar y resolver, dado el trauma continuado.
Entre los factores que pueden exacerbar la morbilidad psicológica se encuentran los siguientes:
- La percepción de una gran amenaza para la vida, la pérdida de control sobre los resultados y la incapacidad de predecir si la amenaza es continua, recurrente o contenida.
- Pérdida personal importante, por ejemplo, de miembros de la familia, del hogar, de la seguridad, de las capacidades funcionales, de los roles habituales.
- La crisis está causada por el hombre (por ejemplo, terrorismo, masacre), es repentina, impactante y está asociada con lesiones masivas y pérdida de vidas.
- Las personas están expuestas a circunstancias grotescas o a cadáveres, especialmente de niños.
- Amplia pérdida de la red de seguridad social y comunitaria.
Factores de protección en la resiliencia al estrés y la recuperación
No todas las personas expuestas a experiencias traumáticas presentan una morbilidad psicológica a largo plazo. Se estima que aproximadamente el 75% de un grupo que soporta una crisis humanitaria muestra lo que se denomina “resiliencia psicosocial”. El 25% restante corre un riesgo importante de desarrollar un malestar psicológico que no se resuelve. Es crucial dirigir los escasos recursos de salud mental hacia los pacientes que manifiestan los síntomas más graves.9
Primeros auxilios psicológicos (PFA)
Cada vez hay más pruebas empíricas que apoyan las prácticas y los programas de intervención en los periodos inmediatos y a medio plazo después de una catástrofe y de la violencia masiva. Los principios en los que se basan estas intervenciones son la promoción de la sensación de seguridad, la calma, la eficacia propia y colectiva, la conexión y la esperanza.
En el momento de la crisis real, si el tiempo es limitado, los “primeros auxilios psicológicos” (PFA) han surgido como una estrategia de respuesta respaldada por la Organización Mundial de la Salud. Las acciones básicas de los PFA son las siguientes:
📬Si este tipo de historias es justo lo que buscas, y quieres recibir actualizaciones y mucho contenido que no creemos encuentres en otro lugar, suscríbete a este substack. Es gratis, y puedes cancelar tu suscripción cuando quieras: Qué piensas de este contenido? Estamos muy interesados en conocer tu opinión sobre este texto, para mejorar nuestras publicaciones. Por favor, comparte tus sugerencias en los comentarios. Revisaremos cada uno, y los tendremos en cuenta para ofrecer una mejor experiencia.- Contacto y compromiso: Acercarse a los supervivientes que requieren asistencia de forma no intrusiva, compasiva y útil.
- Seguridad y comodidad: Garantizar la seguridad inmediata y continua y atender las necesidades de confort físico y emocional.
- Estabilización: Calmar a los supervivientes emocionalmente abrumados o desorientados y ayudarles a orientarse mejor en su entorno.
- Recogida de información: Escuchar las historias de las personas e identificar las necesidades y preocupaciones inmediatas para personalizar las intervenciones del PFA.
- Conexión con los apoyos sociales: Establecer contacto con las personas de apoyo, incluidos los familiares, los amigos y las organizaciones, organismos y redes de la comunidad.
- Información sobre el afrontamiento: Proporcionar información sobre las reacciones al estrés y el afrontamiento. Normalizar las respuestas emocionales (por ejemplo, el shock, el adormecimiento y/o los sentimientos intensos) y el proceso de adaptación (por ejemplo, no hay una forma “correcta” de responder; no hay un plazo “correcto” para la recuperación).
Duelo y pérdida durante las crisis humanitarias
Debido a la alta probabilidad de que se produzcan múltiples pérdidas en las crisis, es útil evaluar cuáles son las más pronunciadas para las personas a las que se presta servicio, a fin de clasificar la atención. La pérdida puede aparecer en cualquiera de los siguientes ámbitos: pérdida de identidad y de los roles habituales, pérdida de funciones corporales, pérdida de relaciones y pérdida material. El proceso de duelo y luto es una tarea a largo plazo con un calendario individual y culturalmente variable. Los expertos en la materia han identificado como tareas del duelo la aceptación de la realidad de la pérdida, la experimentación del dolor emocional del duelo y la búsqueda de una conexión duradera con el fallecido.
Circunstancias especiales del duelo: Desaparición de seres queridos e incertidumbre
Las crisis humanitarias pueden dar lugar a formas únicas de pérdida, como la desaparición de seres queridos y la incertidumbre prolongada. La desaparición es una de las pérdidas más difíciles de procesar debido a su ambigüedad, ya que las víctimas vacilan repetidamente entre la esperanza y la desesperación. La pérdida de personas complica la toma de decisiones, especialmente para los niños que, de otro modo, acudirían a esas personas en busca de ayuda. Si los cuerpos de los seres queridos no pueden ser encontrados o identificados, ciertos rituales destinados a honrar al difunto y afirmar una conexión entre los vivos y los muertos -como la limpieza del cuerpo o la vigilia- se ven frustrados. Incluso cuando se localiza el cuerpo del difunto, los rituales funerarios preferidos de varios días pueden no ser factibles debido a las comunidades desplazadas.
La atención espiritual en medio de las crisis humanitarias
Las prácticas de atención espiritual en los cuidados paliativos incluyen ayudar a las personas a afrontar y superar los miedos y a encontrar esperanza y sentido; atender el sufrimiento existencial; abordar los sentimientos de castigo, culpa, injusticia y remordimiento; asistir cuando las personas necesitan confesarse o reconciliarse; y ofrecer apoyo en el duelo y ayuda en la preparación de la muerte. Todas estas intervenciones pueden ser facilitadas por un oyente experto que exprese la amabilidad y la compasión humanas como una forma de primeros auxilios. Estar disponible para la conexión, demostrando aceptación, cuidado y preocupación, con respeto y atención a la dignidad, es la principal intervención espiritual en las crisis humanitarias. Los estudios sobre las personas afectadas por las inundaciones de Luisiana en 2016 , los huracanes Katrina y Rita en 2005, el vertido de petróleo de la plataforma Deepwater Horizon en 2010 y una sequía de cuatro años en Botsuan indican que el apoyo espiritual percibido fomenta las respuestas de adaptación y puede tener un efecto protector en la resiliencia posterior al desastre.
Para que las organizaciones de ayuda apliquen las mejores prácticas en la prestación de una atención integral, recomendamos integrar la atención espiritual en la estrategia a largo plazo de la organización. Para ello, es fundamental abogar por los especialistas espirituales dentro de las organizaciones humanitarias, así como asociarse con los líderes espirituales locales y los enlaces específicos de la fe.
Como cuidador espiritual en caso de catástrofe, hay varios principios del SFA que pueden ayudar a orientar respuestas específicas:
- Estabilización e introducción: Establecer una relación y permitir la evaluación.
- Reconocimiento: Escuchar activamente a la persona en crisis.
- Facilitar la comprensión: Validar y normalizar las experiencias de los supervivientes permitiéndoles expresar sus reacciones. Ofrecer información básica sobre el estrés.
- Fomentar el afrontamiento adaptativo: Identificar las estrategias de afrontamiento positivas anteriores de los supervivientes y promover su uso.
- Derivación: Servir de “puente” hacia los recursos; ayudar a acceder a los líderes espirituales y religiosos de la comunidad local y a los rituales religiosos. En respuesta a la pregunta: “¿Por qué permitió Dios que esto sucediera?”, usted podría responder: “Está haciendo una pregunta muy profunda. Creo que podría beneficiarse de hablar con alguien que pueda ayudarle a explorar lo que está sucediendo. ¿Quieres que organice la visita de esa persona?”.
Las catástrofes y otras crisis humanitarias nos obligan a enfrentarnos a fuerzas que escapan a nuestro dominio. Acentúan nuestra fragilidad, mortalidad y pequeñez de forma incómoda y angustiosa. Lo que se nos pide es que nos pongamos al lado de los supervivientes en la vulnerabilidad mutua y transmitamos con autenticidad (véase qué es, su concepto; y también su definición como “authentication” en el contexto anglosajón, en inglés) un mensaje sencillo pero esperanzador: “No estás solo. Nos importas. Estamos aquí para ti”.
Datos verificados por: Kamsitry
Recursos
[rtbs name=”informes-jurídicos-y-sectoriales”]Véase También
Equidad en la Atención Médica, Atención Sanitaria
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