El Movimiento de la Atención Sanitaria Pública al Final de la Vida

El Movimiento de la Atención Sanitaria Pública al Final de la Vida

Cuestiones psicosociales en los cuidados paliativos

Los pacientes con enfermedades que limitan la vida y sus familias requieren las habilidades de muchos profesionales, pero también el apoyo de su comunidad. Las cuestiones psicosociales de las personas con enfermedades que limitan la vida y terminales son complejas y requieren un excelente trabajo en equipo y la capacidad de mirar más allá de lo evidente. Mientras que la mayoría de los profesionales se sienten cómodos evaluando y apoyando incluso los problemas físicos más íntimos, evaluar y apoyar las secuelas emocionales, sociales y espirituales de las enfermedades terminales es todo un reto. Se ha prestado más atención a las necesidades psicosociales de los adultos con cáncer que a las de cualquier otro grupo.

El Movimiento de la Atención Sanitaria Pública al Final de la Vida: historia, principios y estilos de práctica

Las ideas de salud pública han sido adoptadas por una gama diversa e internacional de programas de cuidados paliativos desde hace muchos años, pero tanto sus orígenes teóricos como sus estrategias prácticas siguen siendo poco comprendidas o, lo que es peor, mal entendidas.

Introducción al movimiento de salud pública al final de la vida

Este capítulo ofrece una introducción a un movimiento profesional creciente en la atención al final de la vida que pretende abordar específicamente las dimensiones sociales de la atención y que revisa nuestra forma de entender la acción comunitaria. La mayor parte de la actividad de los cuidados paliativos se basa en la prestación directa de servicios y en encuentros profesionales cara a cara con profesionales de la medicina, la enfermería y otras profesiones sanitarias afines. La idea de lo “social” se ha subsumido a menudo bajo la idea de atención psicosocial. Sin embargo, en este estilo de atención psicosocial los servicios sanitarios se limitan a trabajar con los servicios de atención social: es una atención entendida como atención por parte de las profesiones y no como atención comunitaria en todas sus dimensiones cívicas. Otro tipo de trabajo comunitario se ha definido y confinado tan a menudo a las acciones de los voluntarios de los hospicios.

La salud pública moderna: de la gestión de la enfermedad a la salud en todas las políticas

Toda la salud pública se ocupa de la salud a nivel de la población. Implica la aplicación del conocimiento científico a los esfuerzos organizados para mejorar la salud de los ciudadanos. La salud pública como disciplina por derecho propio se estableció durante la industrialización, cuando un rápido proceso de urbanización condujo a la superpoblación de las ciudades modernas. La pobreza y la falta de medidas sanitarias y de higiene provocaron riesgos de contaminación y la propagación de enfermedades infecciosas, como epidemias de cólera, tuberculosis y malaria. La sanidad pública pretendía paliar esos riesgos, mejorar la salud y restablecer la productividad económica.

Se adoptaron una serie de medidas (Leyes de Pobres) para ayudar a quienes no podían trabajar debido a su mala salud, y se llevaron a cabo investigaciones sobre las causas de las enfermedades. En esta etapa se relacionó por primera vez la pobreza con la mala salud, pero se creía que la enfermedad causaba la pobreza, en lugar de que la mala salud fuera el resultado de las condiciones sociales y el nivel de vida (Hamlin, 1994). El valor de preservar la salud de los ciudadanos mediante la aplicación del conocimiento científico y la movilización cívica se justificó en términos de los beneficios financieros de la mejora de la salud para las industrias y las economías nacionales.

El desarrollo legislativo y la reforma sanitaria que siguieron condujeron a cambios drásticos. Desde mediados del siglo XIX se logró controlar los contagios y se redujeron significativamente las tasas de mortalidad. Uno de los principales logros de la primera oleada de desarrollo de la salud pública fue su capacidad para integrar diferentes conjuntos de conocimientos surgidos de las ciencias de la vida (bacteriología, fisiología y estadísticas sociales) en un modelo coherente y exhaustivo de la salud y la enfermedad. Al mismo tiempo, el compromiso de la sociedad civil en el esfuerzo por transformar la salud, condujo a la incorporación de la salud pública al sistema burocrático regulador de los Estados-nación. De este modo, la salud pública se estableció a partir de lo que algunos autores denominan una “revolución”. Potvin y Chabot (2002) justifican esta caracterización en términos de transformaciones radicales del sistema, su base de conocimientos y su práctica.

Una vez que se contuvieron los riesgos de contagio, se redujo la mortalidad infantil y la gente vivió hasta la vejez, la atención del movimiento de salud pública se desplazó hacia la curación de las afecciones crónicas. En el siglo XX, la salud pública se convirtió en sinónimo de medicina y sus servicios, y una creciente cultura profesional de médicos, enfermeras y otros profesionales sanitarios concentró sus esfuerzos en prolongar aún más la esperanza de vida de la población. Los cambios en los estilos de vida debidos a la mejora de las condiciones de vida y los patrones de nutrición, la mayor prosperidad y la introducción de la fabricación de alimentos, mejoraron significativamente la salud y el bienestar, pero no aliviaron los efectos de la reproducción simultánea de la desigualdad y la pobreza, así como la falta de concienciación sobre los nuevos peligros para la salud. Las necesidades sanitarias de las poblaciones cambiaron, y la diabetes, la obesidad, el tabaquismo y el simple hecho de envejecer desencadenaron ahora afecciones crónicas y supusieron nuevas amenazas para la vida. Terris (1983) se refiere al proceso de profesionalización de la salud como la segunda revolución en la historia de la salud pública, pero dentro de este enfoque la muerte se percibía como el fracaso de los esfuerzos por preservar la vida.

Una dirección aún más reciente de la salud pública -que los comentaristas denominan la tercera revolución de la salud pública- ofrece métodos y modelos que hacen hincapié en la “salud y el bienestar”, y no simplemente en la enfermedad o el malestar. Bajo un “nuevo régimen de salud total” (Armstrong, 1993), la visión de la salud como un “recurso” dirigió la evolución. Los sistemas de gobernanza avanzados, los sistemas de atención sanitaria establecidos, la profesionalización de la salud basada en amplios conocimientos científicos multidisciplinares y una población implicada en los debates y las decisiones políticas, cambiaron la forma de enfocar la salud y su atención en el siglo XXI. Los ciudadanos se sienten cada vez más atraídos por su propia salud -como responsabilidad de la población y de los ciudadanos- dentro de las ecologías sanitarias construidas por los medios de comunicación y las empresas. Los actuales problemas de salud pública apelan a una sociedad de consumidores educada que desarrolla una alfabetización sanitaria (Kickbusch, 2009), dentro de un mercado sanitario en expansión. En las “sociedades de la salud”, el desarrollo de políticas y prácticas que promueven la salud y el bienestar atraviesa todos los sectores sociales y es participativo, colaborativo y dirigido por los ciudadanos. Esta evolución es testigo de un alejamiento de la “política sanitaria” realizada únicamente por las profesiones sanitarias y de un avance hacia la “salud en todas las políticas” y entornos sociales (Kickbusch, 2007b).

La salud pública en las sociedades contemporáneas pretende capacitar a los ciudadanos para que vean la salud como una aspiración personal central en la vida. La salud ya no es exclusivamente una cuestión de buena prestación, tratamiento y control sanitarios. Es un “recurso para la vida cotidiana” (Breslow, 1999) que puede ser promovido por ciudadanos con poder. Los métodos participativos impulsados por las grandes campañas públicas y los medios de comunicación han sido fundamentales en la promoción de la salud que señala un cambio de un enfoque centrado en la enfermedad a otro centrado en la salud y su mantenimiento. La reducción de las comorbilidades, la prevención de enfermedades y el envejecimiento activo impulsan los esfuerzos actuales de promoción de la salud. La comprensión de los problemas de salud como globales y medioambientales (OMS, 1978; 1986) también marcó la dirección de la segunda revolución de la salud pública. Invitó a desarrollar soluciones sostenibles e intervenciones ecológicas.

La tercera revolución de la salud pública se orientó hacia la salud porque la enfermedad tiene fronteras, mientras que la salud no conoce límites, tanto si la enfermedad está presente como ausente. Sin embargo, en la práctica, la salud pública y la promoción de la salud siguen tomando disposiciones principalmente para una situación en la que la enfermedad está ausente o, en el mejor de los casos, es curable. Un análisis de contenido de títulos publicados académicos y profesionales llevado a cabo por Karapliagou y Kellehear (2016) indicó que la salud pública en Gran Bretaña da prioridad a las cuestiones derivadas del tabaquismo, la obesidad y la diabetes, mientras que las experiencias marginales que generan sus propias comorbilidades como morir, el duelo, el cuidado de otras personas, estar en prisión o sin hogar se descuidan en gran medida. Los paradigmas contemporáneos de la salud pública podrían aplicarse eficazmente para cuidar del bienestar de todos los ciudadanos, tanto si están sanos como si tienen necesidades de cuidados al final de la vida. La atención sanitaria y las innovaciones médicas prolongan la esperanza de vida de las personas con afecciones que limitan la vida, mientras que en general se espera que las poblaciones mueran en la vejez afectadas por múltiples morbilidades. Dada esta demografía reciente, la promoción de la salud entre las personas frágiles y vulnerables sería vital para la nueva “revolución del bienestar” en “sociedades sanas” completas interesadas en crear ciudadanos independientes y capacitados.

Salud pública y cuidados paliativos promotores de la salud

La incorporación de consideraciones sobre el final de la vida y los cuidados paliativos en la salud pública transforma potencialmente su práctica y su impacto. Esto último se convierte en una necesidad dada la centralidad y el alcance de las experiencias de los cuidados al final de la vida en nuestras sociedades. Los cuidados al final de la vida comienzan ahora mucho antes en una enfermedad grave porque las innovaciones tecnológicas y las mejoras médicas prolongan su trayectoria gracias a un diagnóstico y un pronóstico más tempranos. Se trata de una observación común entre las personas mayores, que se ven afectadas de forma desproporcionada por múltiples morbilidades y afecciones que limitan la vida. En el Reino Unido, el 75% de las personas de 75 años o más padecen más de una afección de larga duración, porcentaje que se eleva al 82% entre las personas de 85 años o más (Barnett et al., 2012). Los sistemas de apoyo y las redes de atención inadecuados provocan ingresos hospitalarios imprevistos que agotan los recursos de la atención urgente. Las innovaciones sanitarias, sociales y tecnológicas pretenden hacer frente a los retos de una población que envejece y que se prevé que se duplique, pasando del 11,7% en 2013 al 21,1% en 2050 (Departamento de Asuntos Económicos y Sociales de las Naciones Unidas, 2013). Los programas de salud pública pretenden movilizar a las comunidades para desarrollar marcos de atención sostenibles que se adapten a las crecientes necesidades. En este contexto, la inclusión de consideraciones sobre los cuidados al final de la vida en la agenda de salud pública podría proponer soluciones sobre sostenibilidad e impulsar una transformación mayor de las actitudes hacia la salud y el bienestar que apoye las necesidades de una sociedad que envejece.

La incorporación de los cuidados al final de la vida en la agenda de salud pública tiene el mismo valor para quienes están bien y gozan de buena salud. Los ciudadanos de las sociedades contemporáneas son cada vez más conscientes de los riesgos de mortalidad y se les socializa para que se sientan capacitados para promover su propia salud y bienestar. Las grandes campañas de los medios de comunicación conciencian sobre los riesgos de las enfermedades transmisibles, el contagio y el tratamiento del VIH, y las amenazas que el tabaquismo y la obesidad suponen para la vida. Simultáneamente, cada vez se comprende mejor que las desigualdades sociales y la exclusión presentan importantes riesgos de morbilidad y mortalidad (Sengupta, 2009). Característicamente, ahora sabemos que la falta de relaciones sociales es el factor que más contribuye a la mortalidad (Holt-Lunstad y Smith, 2012). La incorporación de los cuidados al final de la vida a las consideraciones anteriormente expuestas desestabilizaría la visión de “una ecología perfecta de la salud”. Contrarrestaría su actitud de aversión a la muerte, atendería las experiencias que desafían el propio estado de salud, promovería una conciencia más amplia sobre la salud y el bienestar y restauraría la resiliencia. La atención al final de la vida consiste en vivir, y vivir con una de las experiencias más inevitables pero universales: la mortalidad.

Un marco de salud pública denominado Cuidados paliativos promotores de la salud (Kellehear, 1999) sirve para reconocer la importancia de los cuidados al final de la vida en nuestras sociedades. Llama la atención sobre las cuestiones sociales más amplias implicadas en la salud y la enfermedad, e intenta reorientar el enfoque tradicional del movimiento de cuidados paliativos de lo “psicosocial” a los determinantes explícitamente sociales de la salud y el bienestar al final de la vida. Unos cuidados paliativos que promuevan la salud se alejan de las formulaciones pasadas de lo “psicosocial” al restaurar (y hasta cierto punto rehabilitar) conceptos sustantivos de lo “social” desplazando el énfasis de la psicología social a cuestiones propiamente comunitarias, cívicas y ecológicas. Se trata de un marco de transformación social centrado en la salud pública a lo largo de toda la vida que incluye la atención al final de la vida.

Los anteriores programas psicosociales y psicoeducativos que han impulsado el apoyo a los cuidados paliativos han tendido a centrarse en las reacciones personales ante la crisis, como la ansiedad, la depresión, el miedo, la desorientación, la ira o las dificultades económicas, la carga de los cuidados y la gestión de la enfermedad (Hudson et al., 2008; Grov et al., 2006; Harrison et al., 2009). Su evaluación suele minimizar el impacto, disminuir los vínculos con y sobre el apoyo social y las redes sociales (Hudson et al., 2008) y, en algunos casos, el apoyo social se percibe como una carga (Wittenberg-Lyles et al., 2014). En lugar de proporcionar alguna orientación sobre el desarrollo de estrategias sociales para hacer frente a las insuficiencias del apoyo, los esfuerzos suelen centrarse más bien en la capacidad personal para “sobrellevarlo”. En este sentido, los programas psicosociales y psicoeducativos en cuidados paliativos se rigen en gran medida por modelos e incentivos de prestación de servicios y gestión de la enfermedad. Limitados dentro de entornos institucionales o de prestación directa de servicios sanitarios, los enfoques psicosociales a menudo infrautilizan o reflexionan sobre los retos de las interacciones sociales, culturales o económicas que conforman las experiencias de los cuidados al final de la vida.

Los estudios fenomenológicos sobre la muerte y los cuidados al final de la vida suelen informar de preocupaciones “existenciales” cuando hay falta de integración social en el vecindario, así como dificultades de comunicación con la familia, los parientes, los amigos, los colegas y los profesionales que desempeñan funciones de cuidados. Estas influencias debilitan la resiliencia de las personas, las incitan a cuestionar su sentido de identidad y pertenencia y a retirarse de su entorno social. Como consecuencia del aislamiento social, su salud, bienestar e independencia pueden verse aún más comprometidos. Sin embargo, es poco probable que los servicios psicoeducativos sustituyan el papel que desempeñan las relaciones significativas y las redes sociales en la promoción de la salud y el bienestar, incluso al final de la propia vida. Existe, y ha existido, una necesidad a largo plazo de acciones que aborden los entornos sociales promotores de la salud de las personas que viven, cuidan y sufren al final de la vida. El movimiento de atención sanitaria pública al final de la vida representa un intento de abordar precisamente estos retos.

Cuidados de salud pública al final de la vida

El desarrollo y la aplicación de un marco coherente de cuidados de salud pública al final de la vida tiene una serie de beneficios para la salud pública. En primer lugar, los cuidados de salud pública al final de la vida identifican una serie de experiencias sobre la muerte, el morir, el duelo, la pérdida y el cuidado con implicaciones para los cuidados paliativos y al final de la vida, y hacen un esfuerzo por incluir las consideraciones relacionadas en las intervenciones preventivas y de promoción de la salud. Por ejemplo, los cuidados de salud pública al final de la vida intervienen en todas las políticas y tienen como objetivo estratégico influir en las prácticas que permiten la inclusión social de las experiencias marginales causadas por las desigualdades sociales y la falta de cohesión (pobreza, aislamiento social, pérdida de la patria y de una ubicación cultural segura, por ejemplo). Se sabe que estas condiciones comprometen la salud y el bienestar, y pueden causar comorbilidades y mortalidad prematura (muertes prematuras, muertes súbitas o suicidios, por ejemplo). La atención sanitaria pública al final de la vida también prescribe una serie de intervenciones planificadas en entornos sociales, realiza una intervención precoz y ofrece una valiosa atención en forma de apoyo social al inicio de la enfermedad que limita la vida. De este modo, una serie de enfermedades (principalmente asociadas a la edad y al envejecimiento), como la demencia, las cardiopatías y los derrames cerebrales, se incluyen en los cuidados. Por último, la atención sanitaria pública al final de la vida promueve una mayor concienciación sobre la mortalidad, la muerte, el morir, la pérdida, el duelo y los cuidados, así como una comprensión más amplia de las experiencias que pueden causar lo anterior. Cultiva una cultura de cuidados compasivos, responsabilidad hacia uno mismo y hacia los demás, y voluntad de prevenir pero también de acomodar las experiencias anteriores en la vida cotidiana.

La atención sanitaria pública al final de la vida contribuye en gran medida a la salud pública al integrar una orientación hacia la muerte, el morir, la pérdida, el duelo y el cuidado en sus planteamientos y orientaciones. Como resultado, un enfoque de salud pública para la atención al final de la vida es capaz de abordar las necesidades de atención de la población a lo largo de todo el curso vital. Reconoce la muerte como una parte valiosa de la vida y promueve el bienestar al final de la vida.

Por ejemplo, la alfabetización sanitaria, que se utiliza como principal medida de prevención y promoción de la salud, se complementa con la alfabetización sobre la muerte. De este modo, la perspectiva de una vida sana incluye una “muerte sana”. El enfoque tradicional sobre el envejecimiento activo saludable se complementa con consideraciones sobre la atención a las personas mayores y su solapamiento con la atención al final de la vida. Por último, el enfoque actual sobre los cuidados paliativos y de promoción de la salud se amplía con un giro decisivo hacia el final de la vida y su atención en entornos sociales e institucionales como un enfoque de atención cívica que realiza una inversión temprana y atrae a sociedades enteras en cuestiones relacionadas.

El principio impulsor y la fuerza coordinadora de todas las actividades, prácticas y políticas de la atención sanitaria pública al final de la vida es la compasión. Las actitudes de la comunidad se reorientan hacia los cuidados al final de la vida cultivando una ética de la compasión y del compartir el sufrimiento y el dolor. Etimológicamente, “compasivo” significa poseer una actitud que permite acompañar a otro en su sufrimiento (Funk, 1963), experimentar empatía y compartir el viaje. Durante la última década, las Comunidades Compasivas surgieron en todo el mundo en un intento de poner en práctica los principios básicos de la asistencia sanitaria pública al final de la vida. Se inspiraron en Ciudades Compasivas (véase más detalles), un modelo presentado en “Ciudades Compasivas: Salud pública y atención al final de la vida” (Kellehear, 2005).

Comunidades compasivas

Los sectores del movimiento de cuidados paliativos y las organizaciones comunitarias que trabajan con personas con necesidades de cuidados al final de la vida están preocupados por la falta de confianza de los pacientes y cuidadores en sus propias capacidades para cuidar, y la tendencia a pedir ayuda a los profesionales en primera instancia. A finales del siglo XX, se hizo evidente que los cuidados paliativos se veían cuestionados por una cultura cada vez más profesionalizada que restaba poder a las personas con necesidades de cuidados al final de la vida y marginaba sus experiencias vividas. El papel de la comunidad local carecía de comprensión conceptual, y las personas más propensas a retraerse debido al sufrimiento (Cassel, 2009) quedaron excluidas de los cuidados y de la vida social.

La profesionalización de los cuidados paliativos plantea retos adicionales en las sociedades urbanizadas y envejecidas, cuyos servicios tendrán dificultades para satisfacer la creciente demanda (Sallnow et al., 2016). A mediados de siglo, todas las regiones del mundo serán predominantemente urbanas y estarán ocupadas por una población que envejece (ONU-Hábitat, 2010). Los cuidados paliativos ya luchan por ser inclusivos: las personas de grupos étnicos minoritarios, grupos de lesbianas, gays y bisexuales (Harding, 2012) y clases socioeconómicas bajas están infrarrepresentadas, mientras que los enfermos de cáncer están sobrerrepresentados en los servicios especializados de cuidados paliativos (The National Council for Palliative Care, 2013).

La publicación de “Ciudades Compasivas” (de Kellehear, 2005) aportó opciones y soluciones a los retos anteriormente expuestos. El énfasis del enfoque en las necesidades sociales y las relaciones implicadas en los cuidados al final de la vida era algo con lo que algunas comunidades y organizaciones que trabajaban en cuidados paliativos ya estaban experimentando. El enfoque de las Ciudades Compasivas les proporcionó una dirección firme dentro de un marco de salud pública que hace de las estrategias de promoción de la salud algo central y está orientado a la creación de comunidades y a la colaboración.

Las Comunidades Compasivas emplean los principios básicos de las Ciudades Compasivas como iniciativas de promoción de la salud y desarrollo comunitario, y consideran la compasión como un imperativo ético. Estos valores y aspiraciones sociales se traducen a menudo en programas de amistad vecinal, planes de creación de redes sociales e iniciativas de participación comunitaria. A diferencia del voluntariado tradicional de los hospicios, estas iniciativas suelen estar dirigidas, controladas y mantenidas por las propias comunidades, y no son “servicios” voluntarios enviados desde los hospicios. Aunque a menudo pueden ser iniciadas por los servicios locales de cuidados paliativos, las Comunidades Compasivas surgen de las culturas locales, las redes de cuidados, los recursos voluntarios y las actividades de divulgación de otros fideicomisos y organizaciones comunitarias.

Voluntariado comunitario

El voluntariado comunitario es el método de desarrollo comunitario más utilizado en la atención sanitaria pública al final de la vida. El escollo de este enfoque es que las partes interesadas que no estén familiarizadas con el propósito de las Comunidades Compasivas corren el riesgo de confundir su oferta de servicios voluntarios en la comunidad con el desarrollo comunitario en los cuidados al final de la vida. Por este motivo, merece la pena destacar las características y los objetivos únicos del voluntariado comunitario en las Comunidades Compasivas.

El voluntariado en hospicios y entornos de cuidados paliativos adopta diversas formas. En el Reino Unido hay 125.000 voluntarios (Help the Hospices, 2014), ocupados principalmente en funciones de apoyo en entornos especializados en cuidados paliativos. Los datos procedentes de la investigación norteamericana sugieren que la capacidad de los voluntarios para entablar amistad y satisfacer las necesidades sociales de las personas al final de la vida y de sus cuidadores es limitada. Los estrictos procedimientos institucionales, las normas sanitarias y de seguridad y las directrices éticas limitan su actividad y sus vías de comunicación. Como resultado, los voluntarios pueden sentirse confusos o frustrados acerca de su papel, o pueden sentirse poco apreciados. También puede haber tensiones en sus relaciones con el personal sanitario.

Por otro lado, hay pruebas que sugieren que los voluntarios se adaptan mejor a las funciones sociales. Pueden facilitar los procesos de creación de significado de la revisión de la vida y la reidentificación tras una pérdida. También ayudan a las personas que experimentan una pérdida a adquirir un sentimiento de pertenencia y apoyan su comunicación con la familia, los parientes, los amigos y los profesionales. En resumen, les “ayudan a vivir hasta morir” (Seigny et al., 2009). El voluntariado comunitario en las Comunidades Compasivas lleva esta última cualidad un paso más allá.

Se anima activamente a los voluntarios comunitarios a desarrollar relaciones basadas en la empatía y la compasión. Empleando su gran capacidad de observación social y su formación en identificación de necesidades, exploran con las personas a las que apoyan sus necesidades y deseos. De este modo, proporcionan a las personas frágiles y vulnerables un renovado sentimiento de identidad y les hacen sentirse seguras en su entorno social. En algunos casos, les dan acceso al apoyo práctico que necesitan para mejorar su independencia al permitirles una mejor comunicación con los servicios sociales y sanitarios.

También se anima activamente a los voluntarios comunitarios a extender y aplicar su compasión en las situaciones cotidianas que encontrarán en la comunidad. El voluntariado comunitario comienza formalmente dentro de un programa de desarrollo comunitario con una formación específica y procedimientos estándar. Sin embargo, cultiva la independencia en el voluntario y el propósito último es adoptar una actitud de compasión y desarrollar relaciones compasivas adicionales en la comunidad, allí donde surjan las necesidades. En este sentido, el voluntariado en las Comunidades Compasivas adopta un carácter informal y da prioridad a las relaciones sociales naturales entre los ciudadanos, más que a la naturaleza orientada a objetivos del encuentro en un programa dirigido por voluntarios.

Sin embargo, la capacidad del voluntariado comunitario para influir en un cambio social más amplio suele verse dificultada por los estrictos límites y procedimientos organizativos y por una cultura profesional reacia al riesgo dentro de los entornos de cuidados paliativos. Además, el voluntariado comunitario por sí solo no basta para liderar una reorientación de la salud pública hacia el final de la vida y sus cuidados. Las organizaciones comunitarias y otras organizaciones benéficas que lideran iniciativas similares pueden tener más flexibilidad y la capacidad de diversificar y ser creativas con sus programas de desarrollo comunitario para llegar de forma más eficaz a los ciudadanos a los que sirven. Sin embargo, se enfrentan constantemente al reto de la falta de sostenibilidad de los métodos utilizados para llevar a cabo el desarrollo comunitario, de un apoyo político firme y de una base de financiación estable.

Redes sociales

La creación de redes sociales implica el proceso de identificación de una red social de apoyo, susceptible de ayudar durante el final de la vida y su cuidado. En caso necesario, se asignan funciones y responsabilidades dentro de la red, o se reorganizan según sea necesario para apoyar a las personas con necesidades de cuidados al final de la vida. El propósito de la técnica de las redes sociales en los cuidados al final de la vida es reorientar las actitudes y desviar la atención de los servicios profesionales hacia las redes de apoyo naturales, como punto de partida de la adquisición de ayuda. El enfoque de las redes sociales se ha utilizado como método de desarrollo comunitario por derecho propio, pero también se ha empleado como técnica de participación comunitaria dentro del voluntariado comunitario.

Las redes sociales se desarrollaron y aplicaron en los cuidados paliativos en Australia para apoyar a los cuidadores. En el Reino Unido, fue adoptada por el Weston Hospice para apoyar fines similares. El modelo utilizado distingue entre vínculos internos y externos dentro de la red de una persona. Los lazos familiares formales pueden proporcionar cuidados físicos directos y/o compañía, así como una sensación de confianza y seguridad. Los lazos comunitarios no son menos importantes y pueden proporcionar apoyo práctico, reconocimiento como ciudadano que necesita y merece ayuda, un sentimiento de pertenencia a la comunidad en general y un renovado sentido de la identidad, todo lo cual puede salvar al cuidador del colapso y el agotamiento.

Para movilizar la red social y la formación de vínculos internos y externos, un principio clave dentro del enfoque es “simplemente decir que sí” a las ofertas de ayuda. En la evaluación llevada a cabo en el hospicio de Weston, se observó que, con el tiempo, las personas cayeron en patrones habituales de prestación de apoyo, adoptaron papeles coherentes y se organizaron en equipos de apoyo en torno a la unidad que necesitaba ayuda. La organización de la red daba crédito y valor a la experiencia vital del cuidador.

Las redes sociales son un método dinámico de desarrollo comunitario que puede aplicarse en situaciones cotidianas para aliviar el sufrimiento. Sin embargo, el duelo es aislante y el luto es el largo proceso de reidentificación tras la muerte. Por lo tanto, el riesgo de retraimiento está siempre presente incluso dentro de redes de apoyo y comprensión. De forma característica, los cuidadores que participaron en el proyecto de redes de Weston se retiraron tras la muerte de su ser querido. Para mantener el apoyo necesitamos saturar todos los espacios sociales de compasión hacia el final de la vida y sus cuidados, e influir en un cambio ecológico mayor. Las redes sociales se hacen y deshacen por las circunstancias y las pérdidas, pero es nuestra responsabilidad ética dentro de las Comunidades Compasivas apoyar proactivamente a los conciudadanos que lo necesiten.

Compromiso comunitario

El compromiso de la comunidad es el proceso de atraer a los miembros de la comunidad a los cuidados al final de la vida dándoles la oportunidad de reflexionar sobre la muerte, el morir, la pérdida, el duelo y los cuidados. El propósito del compromiso de la comunidad en los cuidados al final de la vida es capacitar a los miembros de la comunidad para que se impliquen en los asuntos con los que probablemente se encuentren al final de la vida. Por ejemplo, la planificación anticipada de los cuidados, los testamentos y las herencias, las preocupaciones existenciales, las relaciones familiares, las cuestiones psicosociales, cómo le gustaría a uno vivir al final de la vida y los preparativos para la muerte y la agonía pueden debatirse en cualquier momento del curso de la vida.

Basado en la experiencia de varios autores, mis opiniones, perspectivas y recomendaciones se expresarán a continuación (o en otros lugares de esta plataforma, respecto a las características en 2026 o antes, y el futuro de esta cuestión):

Hablar de los asuntos relacionados con los cuidados al final de la vida reorienta las actitudes de la comunidad hacia las experiencias relacionadas. Las conversaciones sensibilizan a la comunidad y crean entornos en los que las personas pueden articular sus preocupaciones en momentos de necesidad, buscar apoyo, encontrar comprensión y compasión, o simplemente adquirir información y resolver sus asuntos. Para ello necesitamos espacios y oportunidades para que las conversaciones y la reflexión ética tengan lugar en el contexto de las interacciones entre los individuos y las experiencias, ideas y conceptos colectivos. Se trata de un método de una ética practicante. La implicación de la comunidad en los cuidados al final de la vida conlleva la educación para la salud y la muerte, y pretende capacitar a los ciudadanos para que tomen el control de su salud y bienestar al final de la vida. El conocimiento y la implicación activa en los asuntos relacionados con los cuidados al final de la vida en una fase temprana de la vida (o en una fase temprana del proceso de morir) pueden favorecer una vida sana y/o una buena muerte con los propios deseos cumplidos.

En el Reino Unido, el Consejo Nacional de Cuidados Paliativos inició una campaña que pretende abordar el tabú social presente en las conversaciones sobre la muerte y el morir. Con este fin, publicó The Dying Well Community Charter: Principles of Care and Support (La Carta Comunitaria para Morir Bien: Principios de Atención y Apoyo) que ofrece orientaciones políticas para atraer la atención hacia el final de la vida en entornos comunitarios. La Carta comunitaria del bien morir se centra en el reconocimiento y el respeto de las necesidades de cuidados al final de la vida, la comunicación activa sobre las posibilidades de participación y apoyo, y los planes de acción para su prestación. Para contextualizar esas orientaciones políticas y poner en práctica su programa de implicación comunitaria, el Consejo Nacional de Cuidados Paliativos introdujo el plan Pathfinders and Buddies. Las comunidades seleccionadas aplicaron The Dying Well Community Charter en sus comunidades locales, y están en proceso de evaluar su impacto (para más información y para ver The Dying Well Community Charter visite ncpc.org.uk/communitycharter).

La Scottish Partnership for Palliative Care también lleva a cabo un programa de compromiso comunitario muy activo con la campaña Good Life, Good Death, Good Grief a la cabeza (para más información visite goodlifedeathgrief.org.uk). La Scottish Partnership for Palliative Care tiene como prioridad número uno promover la salud y el bienestar al final de la vida en su población, y patrocina numerosos proyectos artísticos e iniciativas de compromiso comunitario en todo el país. Ha llegado incluso a proponer un planteamiento racional de salud pública nacional para los cuidados paliativos a través de los documentos informativos de la Red Escocesa de Salud Pública (ScotPHN).

Comunidad compasiva de Sandwell

La Comunidad Compasiva de Sandwell (Patell, 2016) forma parte de un programa de desarrollo comunitario más amplio que pretende abordar las desigualdades que repercuten en la salud y el bienestar de las personas en cualquier etapa de la vida. El distrito de Sandwell tiene una población de menos de 30.000 habitantes y es uno de los más desfavorecidos del Reino Unido. Como lugar de la revolución industrial, la región tiene un historial de mala salud y tasas de mortalidad superiores a la media en comparación con los estándares nacionales. Murray Hall Community Trust es un organismo de salud pública y desarrollo comunitario creado en 1994 para mejorar la salud de la población de la región. Una de las principales aspiraciones del Trust es aumentar la autodeterminación de los ciudadanos y cultivar su agencia en los asuntos que les afectan. Su objetivo es utilizar el capital social para crear oportunidades de atención y apoyo, y aumentar el acceso a la información y los servicios. Un proyecto de desarrollo comunitario llamado Puentes surgió de la necesidad de salvar la brecha que separa a la comunidad de los servicios de atención sanitaria. Las personas con necesidades de cuidados al final de la vida se sentían desorientadas y acudían al mostrador de información del Trust en busca de ayuda.

El programa Puentes identificó y se propuso abordar los siguientes aspectos: necesidades de información; apoyo emocional, apoyo práctico y necesidades espirituales. Murray Hall desarrolló un método de evaluación basado en la narrativa que hace hincapié en escuchar la historia de cada uno para extraer sus significados, preocupaciones y ansiedades. A partir de lo que no puede articularse racionalmente se identifican las necesidades. A continuación, un equipo de coordinadores trabaja con los servicios sanitarios y sociales para proporcionar la atención que las personas necesitan mayoritariamente. Un equipo de voluntarios de la comunidad proporciona apoyo emocional y servicios prácticos como llevar y traer a las personas a las citas hospitalarias. Como organización de desarrollo comunitario, Murray Hall Community Trust atrae otras numerosas y variadas actividades en las que la ética de la compasión es primordial. La alfabetización sobre la salud y la muerte tiene lugar en el seno de grupos de apoyo o en el contexto de proyectos artísticos y otras actividades participativas y de creación de redes. Lo que distingue al Murray Hall Community Trust es que reconoce que la muerte puede tener lugar en cualquier etapa de la vida, y crea posibilidades de aprendizaje intergeneracional y de intercambio de apoyo. A lo largo de su vida, el Trust ha experimentado transformaciones radicales. Aunque Murray Hall ha influido en los servicios sanitarios y en las orientaciones de la sanidad pública de la región, el reconocimiento y la inclusión de los cuidados al final de la vida en la sanidad pública proporcionarían un firme apoyo a sus proyectos locales, así como una representación formal en las orientaciones de la política sanitaria.

Ciudades Compasivas

Las Comunidades Compasivas han logrado transformar el tejido cultural de las comunidades locales y reorientar las actitudes hacia los cuidados al final de la vida en determinados barrios. Las comunidades compasivas (véase muchos más detalles) utilizan todos estos principios para lograr su objetivo final, que es la capacitación de las comunidades locales. Puede que tengan que pasar por múltiples ciclos de compromiso comunitario y centrarse en diferentes resultados, antes de que las comunidades locales se vuelvan independientes y se empoderen.

La “persona en su totalidad”

Los cuidados paliativos siempre se han centrado en la atención a “toda la persona”. Este enfoque ha identificado los principales componentes de la “persona en su totalidad” como algo que abarca las dimensiones física, psicológica, espiritual y social del ser. Como profesionales, nuestra misión asistencial ha sido abordarlas con un servicio dirigido a todas las formas de malestar al final de la vida. Normalmente hemos limitado nuestros intentos de abordar la angustia social con servicios profesionales. Hemos trabajado con voluntarios de cuidados paliativos para ayudar en cuestiones de calidad de la atención, continuidad de la atención y equilibrio entre la atención profesional y la participación de la comunidad. Los cuidados de salud pública al final de la vida llevan esto mucho más lejos. Las prácticas de salud pública representan un cambio respecto a las formas recientes de trabajar con las comunidades. En los enfoques de salud pública vemos un énfasis más fuerte y radical en las asociaciones y la participación de la comunidad, pasando de los barrios a las instituciones cívicas más amplias que gobiernan y dan forma no sólo a los cuidados paliativos, sino a todo el mundo. Se trata del reconocimiento de que si los cuidados paliativos quieren tener éxito en su ambición de atender a la “persona en su totalidad” deben hacerlo antes, dentro y fuera de los cuidados formales, y crear alianzas con instituciones sociales que participen en la creación y el mantenimiento de la persona en su totalidad -como ciudadano y no sólo como paciente- en el centro de nuestros cuidados. Por lo tanto, la asistencia sanitaria pública al final de la vida aspira a fortalecer la comunidad y a construir nuevas relaciones y alianzas.

Revisor de hechos: Ruth

La Atención Sanitaria en el Estado del Bienestar

La prestación de servicios es de gran importancia a la hora de analizar la sanidad. Además, la gobernanza y la regulación de la sanidad muestran grandes conflictos debido a la presencia de influyentes grupos de interés. Mientras que el gasto, la financiación y la prestación sanitarios pueden evaluarse a partir de datos cuantitativos, el análisis de la regulación y la gobernanza requiere una combinación de datos y métodos cualitativos y cuantitativos. Véase más acerca del Estado del Bienestar, su situación en Europa, su crisis, sus modelos, su origen histórico, y sus consecuencias políticas.

En esta plataforma, se examina los conceptos básicos de la comparación de la política y la regulación sanitarias (véase sobre los conceptos básicos en el análisis comparativo de la política sanitaria). También evaluamos la evolución del gasto y la prestación sanitaria. Además, analizamos las normativas de los distintos sistemas sanitarios y cómo se relaciona la regulación con el acceso de los pacientes a la asistencia sanitaria.

Recursos

Véase También

Atención Médica, Derecho Médico, Medicina Legal, Salud, psicológico, social, neonatal, esperanza de vida, cuidados paliativos, Comunidades Compasivas, espiritualidad, fragilidad, métodos sociales, promoción de la salud, compromiso cívico, desarrollo comunitario, comunidades compasivas

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