Ceguera y Ciegos

Este elemento es una expansión del contenido de los cursos y guías de Lawi. Ofrece hechos, comentarios y análisis sobre la ceguera.

Deficiencia visual, Cataratas y Ceguera en el Tratado de Marrakech

El Artículo 3 del Tratado de Marrakech dispone que, independientemente de otras discapacidades, será beneficiario de ese tratado toda persona:

• que sea ciega;
• que padezca una discapacidad visual o una dificultad para percibir o leer que no puede corregirse para que permita un grado de visión sustancialmente equivalente al de una persona sin ese tipo de discapacidad o dificultad, y para quien es imposible leer material impreso de una forma sustancialmente equivalente a la de una persona sin esa discapacidad o dificultad (En esta redacción, la expresión “no puede corregirse” no implica que se exija el sometimiento a todos los procedimientos de diagnóstico y tratamientos médicos posibles, según la declaración concertada relativa al Tratado de Marrakech); o
• que no pueda de otra forma, por una discapacidad física, sostener o manipular un libro o centrar la vista o mover los ojos en la medida en que normalmente se considera apropiado para la lectura.

Ceguera

Los Estados pueden basarse en las definiciones de ceguera preexistentes en sus respectivas legislaciones nacionales para hacer extensivo el Tratado de Marrakech a las personas a las que se hace referencia en el apartado (a). Muchos países han adoptado definiciones de ceguera que incluyen a las personas que experimentan una pérdida inferior a la total de la agudeza visual (la capacidad de discernir letras y números a una distancia determinada) o del campo visual (la zona en la que se pueden ver objetos en visión periférica).

India, por ejemplo, ha adoptado tanto una definición simple (la incapacidad de “contar dedos a una distancia de 6 metros o 20 pies”) como una definición técnica (visión “de 6/60 o menos con la mejor corrección posible de gafas”). Canadá sigue un enfoque diferente, definiendo la ceguera como una agudeza visual mejor corregida de 20/200 o peor en el mejor ojo, o un campo visual inferior a 20 grados.

Estas y otras definiciones flexibles de ceguera reconocen que un individuo puede estar funcionalmente sin vista aunque conserve una capacidad visual limitada. Las definiciones también tienen en cuenta el hecho de que muchos adultos con discapacidad para leer adquieren discapacidades visuales por grados a medida que envejecen. En la medida en que nada en el Tratado de Marrakech limita o califica la palabra “ciego” en el párrafo (a) del Artículo 3, estas definiciones funcionales preexistentes de ceguera legal deben entenderse como plenamente coherentes con el Tratado. Además, los Estados deben considerar la posibilidad de ajustar las definiciones de su legislación nacional para reflejar el enfoque flexible de la “ceguera” que adopta el Tratado de Marrakech.

Deficiencia visual o discapacidad perceptiva

La deficiencia o discapacidad no debe poder mejorarse fácilmente de forma que el individuo adquiera una función visual que se corresponda sustancialmente con la función visual de las personas que no tienen tal deficiencia o discapacidad. Por ejemplo, el Tratado de Marrakech no se aplicaría a una persona cuya discapacidad visual pueda corregirse con gafas, siempre que dicha corrección sea física y económicamente accesible para ese individuo.

Es importante comprender el tipo de mejoras que harían que las personas con y sin problemas de lectura tuvieran una capacidad “sustancialmente equivalente” para leer las obras cubiertas. Los negociadores del Tratado de Marrakech concedieron una importancia considerable a esta cuestión, como se refleja en la declaración acordada que aclara la frase “no puede mejorarse”. La declaración acordada significa, por ejemplo, que en consonancia con el principio de autonomía de los derechos humanos, un individuo no deja de ser beneficiario del Tratado de Marrakech simplemente porque exista la posibilidad de que su discapacidad visual pueda mejorarse mediante tratamientos o tecnologías existentes o futuros.

Interpretada desde el punto de vista de los derechos humanos, la cláusula “no pueda mejorarse” del apartado (b) no debe suponer una carga irrazonable para las personas con discapacidad visual con medios económicos limitados, incluidas las de los países en desarrollo. Al decidir si una mejora está de hecho “disponible”, un Estado Parte del Tratado de Marrakech puede así tener en cuenta no sólo el nivel de desarrollo económico del Estado y su sistema de salud pública, sino también la asequibilidad de la mejora para los individuos con una discapacidad visual o una discapacidad perceptiva o de lectura.

Cataratas

La afección médica conocida como cataratas -en la que el cristalino del ojo se vuelve progresivamente opaco- ilustra cómo el Artículo 3(b) tiene en cuenta los diferentes niveles de recursos disponibles para los individuos en los países de todo el mundo. Las cataratas en su fase inicial pueden tratarse con gafas correctoras. Sin embargo, a medida que la afección progresa, restaurar la visión suele requerir cirugía. En países donde tales cirugías no están ampliamente disponibles o son financieramente inaccesibles, un estado podría concluir razonablemente que los individuos con cataratas están cubiertos por el párrafo (b) porque su deficiencia no puede mejorarse de forma realista. Sin embargo, incluso cuando dichos tratamientos estén disponibles y sean financieramente accesibles, cada estado ratificante tiene la discreción de determinar qué constituye una deficiencia que “no puede mejorarse”, teniendo en cuenta las necesidades de los beneficiarios individuales y los contextos locales pertinentes. (Cf. S.H. y otros contra Austria, Solicitud nº 57813/00 ¶ 97, Eur. Ct. Hum. Rts. (Gran Sala 2011) (donde se concluye que los gobiernos tienen un amplio “margen de apreciación” (es decir, una amplia discrecionalidad) para regular los tratamientos de fecundación in vitro dadas las divergentes respuestas nacionales a los “avances médicos y científicos” y las diferentes formas de “lograr un equilibrio entre los intereses públicos y privados en conflicto”).

Revisor de hechos: Mix

La prueba de los tres pasos y la ceguera en el Tratado de Marrakech

La prueba de los tres pasos y las excepciones y limitaciones para los ciegos

A pesar de su importancia funcional, la prueba de los tres pasos de Berna ha sido criticada por ser vaga y ambigua y, por tanto, abierta a diversas interpretaciones. Por ejemplo, aunque algunas interpretaciones de la prueba de los tres pasos la consideran acumulativa, de forma que cada paso de la prueba debe cumplirse para que las excepciones y limitaciones sean permisibles, otras discrepan (véase con más detalle). En la práctica, la aplicación de la prueba de los tres pasos a las excepciones y limitaciones reales o potenciales ha permanecido sin resolver y controvertida. Pocas cortes nacionales o tribunales internacionales han interpretado la prueba en el contexto de disputas concretas relacionadas con leyes nacionales de derechos de autor, y los comentaristas siguen divididos sobre cómo interpretar el puñado de decisiones que han abordado la prueba. (Véase Estados Unidos-Sección 110(5) de la Ley de Derechos de Autor de EE.UU., Doc. de la OMC. WT/DS160/R (15 de junio de 2000) (el Informe del Grupo Especial de la OMC sobre el § 110(5)).

A la luz de esta ambigüedad, la historia de la redacción de la Revisión de 1967 del Convenio de Berna es especialmente útil para identificar aquellas excepciones y limitaciones que los negociadores de Berna discutieron y aprobaron expresamente. De vital importancia para el Tratado de Marrakech, la historia de la redacción demuestra claramente que se ha entendido que las excepciones y limitaciones que benefician a los personas con discapacidad visual satisfacen la prueba de los tres pasos de Berna desde su creación.

Una revisión del historial de negociaciones revela que los estados miembros de Berna acordaron en Estocolmo un paquete de compromiso que codificaba el derecho exclusivo de reproducción a cambio de delinear un límite exterior común a la autoridad de los estados miembros para promulgar excepciones y limitaciones a ese derecho en sus leyes nacionales de derechos de autor.

Como parte de este compromiso, los redactores reconocieron explícitamente que se entendía que ciertas excepciones y limitaciones de larga data satisfacían presuntamente la prueba de los tres pasos de Berna. Con este fin, la OMPI preparó una lista de excepciones y limitaciones tal y como existían en 1967. Los Estados miembros de Berna entendieron que esta lista constituía “ciertos casos especiales” coherentes con la prueba de los tres pasos de Berna.

En particular, la lista hacía referencia específica a dos disposiciones que beneficiaban a las personas con dificultades para acceder al texto impreso (puntos 9 y 10):

• Reproducciones en caracteres especiales para uso de los ciegos; y
• Grabaciones sonoras de obras literarias para uso de los ciegos.

Así pues, la validez de las excepciones y limitaciones que benefician a los personas con discapacidad visual ha sido aceptada desde la
adopción de la prueba de los tres pasos de Berna en 1967. Este reconocimiento no se ha cuestionado en las cinco décadas siguientes, ni siquiera cuando han proliferado los acuerdos internacionales sobre derechos de autor.

Al contrario, los Estados miembros de la OMPI convocaron una conferencia diplomática para adoptar el Tratado de Marrakech con el propósito preciso de aclarar y ampliar estas excepciones y limitaciones obligatorias. Esto revela la importancia que los gobiernos conceden a la mejora de la capacidad de las personas con dificultades para acceder al texto impreso para acceder a los libros y otras obras amparadas.

Aplicación de la prueba de los tres pasos al Tratado de Marrakech

La importancia histórica de las excepciones y limitaciones para los personas con discapacidad visual -y el entendimiento de que tales
leyes son presuntamente compatibles con la prueba de los tres pasos de Berna- son importantes puntos de referencia para interpretar el Tratado de Marrakech.

Puerto seguro

Las obligaciones fundamentales de los artículos 4, 5 y 6 del Tratado de Marrakech ofrecen opciones de “puerto seguro” para excepciones y limitaciones que permiten a las personas beneficiarias y a las entidades autorizadas crear, compartir e intercambiar copias en formato accesible a través de las fronteras. Al igual que los redactores de la Revisión de 1967 del Convenio de Berna identificaron expresamente las excepciones y limitaciones nacionales para los personas con discapacidad visual como compatibles con la prueba de los tres pasos de Berna, también los negociadores del Tratado de Marrakech identificaron inequívocamente una vía presuntamente legal para que los Estados apliquen las obligaciones fundamentales del Tratado. Cualquier otra interpretación socavaría esta negociación multilateral cuidadosamente elaborada y frustraría el objeto y la finalidad del Tratado.

Remuneración

La historia de la redacción de la Revisión de Estocolmo de 1967 revela que los estados tienen un margen considerable para elegir si exigen o no el pago de una remuneración a los titulares de derechos de autor con respecto a las excepciones y limitaciones que son coherentes con el Convenio de Berna.

Las excepciones no remuneradas -ya sea para copias privadas, bibliotecas, citas o para servir a los intereses de los ciegos- son habituales en la legislación nacional. La jurisprudencia y los comentarios posteriores han reconocido, sin embargo, que la compensación puede aliviar en algunos casos las tensiones entre el derecho positivo y las consideraciones normativas al aplicar el tercer y último paso de la prueba de los tres pasos de Berna.

Revisor de hechos: Mix

Educación de Personas con Deficiencias Visuales

El término ceguera nos trae a la mente muchas imágenes, así como muchas creencias infundadas. Aunque la opinión popular sugiera lo contrario, los individuos con ceguera no poseen un sentido extra que les permita intuir el mundo visual. Del mismo modo, las personas con deficiencias visuales no muestran habilidades sobrehumanas en el tacto y el oído. De hecho, la mayoría de las personas ciegas pueden ver realmente; muy pocas personas ciegas lo son por completo.

Un individuo legalmente ciego tiene una agudeza visual limitada en relación con la distancia (agudeza visual de 20/200 o menos en su mejor ojo, incluso con corrección) o con el campo (un campo de visión tan estrecho que su diámetro más ancho subtiende una distancia angular no superior a veinte grados). Las personas consideradas parcialmente videntes tienen una agudeza visual comprendida entre 20/70 y 20/200 en el ojo mejor, incluso con corrección. Los educadores suelen utilizar una definición más funcional de la ceguera. Los educadores utilizan el término ciego para describir a los alumnos que tienen una discapacidad tan grave que deben aprender a leer utilizando braille o métodos auditivos. Los niños que pueden leer la letra impresa con dispositivos de aumento o libros de letra grande suelen denominarse alumnos con baja visión. Las diferentes definiciones se utilizan en las tasas de prevalencia comunicadas. En general, la discapacidad visual en los niños se estima en tres por cada 10.000. En el curso escolar de 1998 a 1999, la Oficina de Programas de Educación Especial informó de más de 26.000 alumnos con deficiencias visuales (aproximadamente el 0,04% de todos los alumnos de 6 a 21 años).

Las causas de la visión parcial incluyen el nistagmo (afecciones causadas por un funcionamiento muscular incorrecto), la atrofia óptica (afecciones que incluyen el glaucoma), las cataratas y otras anomalías congénitas. Las principales causas de ceguera son la atrofia óptica, las afecciones de la retina y las cataratas y otras anomalías congénitas. Aunque las deficiencias visuales más graves están causadas por el glaucoma, las cataratas y la diabetes, la retinopatía del prematuro (ROP) está resurgiendo como una causa importante de ceguera. En la década de 1940, la retinopatía del prematuro empezó a aparecer en bebés prematuros. Las concentraciones excesivas de oxígeno administradas para evitar daños cerebrales provocaron la formación de tejido cicatricial detrás del cristalino del ojo. Más de sesenta años después, los esfuerzos por salvar la vida de los bebés médicamente frágiles que utilizan altas concentraciones de oxígeno también están dando lugar a la retinopatía del prematuro.

Basado en la experiencia de varios autores, mis opiniones, perspectivas y recomendaciones se expresarán a continuación (o en otros lugares de esta plataforma, respecto a las características en 2026 o antes, y el futuro de esta cuestión):

Aunque la ceguera es principalmente una discapacidad de adultos, los servicios educativos para personas con discapacidad visual incluyen no sólo centros de formación y talleres protegidos, sino también escuelas, aulas y profesores especializados. Las primeras escuelas para niños con ceguera se abrieron en Estados Unidos en 1832. La Escuela Perkins para personas con discapacidad visual y el Instituto de Nueva York para la Educación de los personas con discapacidad visual siguieron el modelo de programas europeos y fueron dirigidos por el Dr. John Dix Fisher y Samuel Gridley Howe. Estas escuelas y otras similares desarrollaron talleres protegidos diseñados para dotar a los estudiantes de habilidades para el empleo. A principios del siglo XXI, muchos de estos talleres funcionan independientemente de las instituciones educativas.

El siglo XX anunció muchos hitos significativos en la prestación de servicios tanto para niños como para adultos con discapacidad visual. En 1920, la Ley Smith-Fess asignó fondos estatales y federales para la rehabilitación profesional de personas con discapacidades físicas. Más tarde, en 1940, se formó la Federación Nacional de Ciegos. Esta federación comenzó a abogar por las personas con ceguera y continúa preparando y colocando a personas con ceguera en puestos de trabajo adecuados. Por último, en 1975 se aprobó la Ley de Educación para Todos los Niños Discapacitados (Pub. L. 94-142). Esta ley garantizaba una educación gratuita y apropiada para todos los niños, independientemente de su discapacidad.

A principios del siglo XX, la mayoría de los alumnos con ceguera se educaban en internados; a principios del siglo XXI, la mayoría asiste a clases regulares con el apoyo periódico de un profesor para discapacitados visuales. Sin embargo, algunos profesionales siguen abogando por escuelas y programas especiales, argumentando que los alumnos con ceguera necesitan servicios y suministros específicos que no pueden ofrecerse en las aulas ordinarias.

El uso del braille disminuyó drásticamente en la última mitad del siglo XX. En oposición a esta tendencia, muchos profesionales, junto con la Federación Nacional de Ciegos, han argumentado que el conocimiento del braille es esencial para una vida independiente y que muy pocos profesores dominan el braille. En la reautorización de 1997 de la Ley Pública 94-142, el Congreso de EE.UU. obligó a prestar servicios en braille a todos los alumnos con ceguera, a menos que todos los miembros del equipo educativo consideraran que los servicios eran innecesarios. Los alumnos con discapacidad visual también necesitan formación en movilidad. Históricamente, los niños pequeños no disponían de bastones blancos; sin embargo, algunos expertos sostienen ahora que el entrenamiento con bastones debe comenzar tan pronto como el niño camine de forma independiente. Este entrenamiento debería ser un componente fundamental de la programación preescolar. Por lo general, los perros guía no se recomiendan para los niños debido a los cuidados que requieren.

Revisor de hechos: Ruth

Regulación sobre personas con discapacidad visual y Ceguera

Recursos

Notas y Referencias

Véase También

• Convención de las Naciones Unidas sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad (CDPD)
• Tratado de Marrakech
• Políticas de Salud Visual

Discapacidad, Discapacidad Laboral, Discapacidades, Educación Especial, Rehabilitación, Seguro Social

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