Diagnóstico de Muerte

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La conciencia y la determinación de la muerte

Según la Ley de Determinación Uniforme de la Muerte (UDDA) adoptada en 1981 y respaldada por la Academia Americana de Neurología, la muerte se produce cuando:

• se produce el cese irreversible de las funciones circulatorias y respiratorias, o (
• el cese irreversible de todas las funciones cerebrales, incluido el tronco encefálico.

Estos criterios son complementarios, ya que el cese irreversible de la circulación provocará el cese irreversible de la perfusión al cerebro. Estos criterios son coherentes con la definición británica de la muerte como el cese irreversible de todas las funciones del tronco cerebral. James Bernat sostiene que “el cese permanente e irreversible de las funciones son fenómenos distintos pero están relacionados causalmente. Todas las funciones que se pierden de forma irreversible también se pierden de forma permanente (pero no a la inversa)”. El cese permanente de las funciones es prácticamente equivalente al cese irreversible cuando no se realiza la reanimación cardiopulmonar. Una definición más refinada del criterio del cerebro completo es que la muerte se produce cuando hay un cese permanente de todas las funciones cerebrales integradas.

La UDDA ha sido el modelo médico y legal estándar para determinar cuándo se produce la muerte. No se trata de un estatuto federal, sino de un modelo de estatuto de muerte estatal. En 1981, la Comisión del Presidente de EE.UU. y la Comisión de Derecho Uniforme de EE.UU. recomendaron que la UDDA fuera adoptada por todos los estados. Ese mismo año, la Comisión de Reforma Legislativa de Canadá propuso un estatuto de la muerte modelo. Sin embargo, a diferencia de Estados Unidos, no se promulgó en ninguna provincia canadiense. Algunos neurólogos, anestesistas, filósofos y especialistas en ética han señalado las incoherencias e inconsistencias de la definición de la muerte según criterios neurológicos. Estas críticas a la UDDA se abordan ahora por primera vez en cuarenta años.

Algunos críticos de este estatuto rechazan el criterio de todo el cerebro y argumentan que los individuos declarados con muerte cerebral no están necesariamente muertos, sino que pueden seguir biológicamente vivos. Un ejemplo es el experimento en el que un riñón trasplantado de un cerdo a un paciente con muerte cerebral comenzó a funcionar inmediatamente después del procedimiento. Una definición biológica más amplia es que un ser humano muere cuando hay un cese permanente de todas las funciones integradas del cuerpo. Alan Shewmon propuso y defendió una versión anterior de una definición biológica de la muerte. Citó casos en los que los procesos somáticos integrados en el cuerpo continuaban después de que todas las funciones cerebrales hubieran cesado. Shewmon describió a un niño sin función del tronco cerebral cuyo cuerpo “ha crecido, ha superado la infección y ha curado las heridas”. Su definición de integración somática muestra que los diferentes sistemas de un organismo humano pueden seguir funcionando sin un tronco cerebral en funcionamiento. Según esta definición, la muerte se produce cuando todas las funciones celulares y metabólicas del cuerpo cesan de forma permanente.

En contraste con estas definiciones neurobiológicas y biológicas, una definición cerebral superior de la muerte es que morimos cuando se produce una pérdida permanente de las funciones corticales integradas. Como se ha comentado anteriormente, las conexiones entre el tronco cerebral superior, el tálamo y el córtex median la conciencia. Pero la conciencia puede disminuir o perderse sólo por el cese de las funciones corticales integradas. Ésta es una definición biopsicológica porque define la muerte como la pérdida permanente de las funciones neuronales necesarias para generar y mantener la capacidad de conciencia. Si las personas se definen esencialmente en términos de la capacidad de conciencia, entonces mueren cuando pierden permanentemente esta capacidad y la función cortical integrada que la genera y la sostiene. Mueren incluso si las funciones cerebrales y subcorticales integradas continúan.

Las definiciones de muerte de todo el cerebro y de todo el cuerpo implican que somos seres esencialmente biológicos y sólo seres no esencialmente conscientes. Sólo tenemos la capacidad de conciencia durante una fase de nuestra vida. Comenzamos a existir antes de la aparición de la conciencia y podemos seguir existiendo después de perderla definitivamente. Dejamos de existir cuando todas las funciones cerebrales o corporales cesan permanentemente. Según la definición de cerebro superior, somos seres esencialmente biológicos y psicológicos (biopsicológicos) que comienzan a existir cuando la función integrada de las redes neuronales corticales genera la capacidad de conciencia. Dejamos de existir cuando esta función cesa definitivamente y perdemos permanentemente esta capacidad. Los pacientes en un coma prolongado pero no irreversible, o los que se encuentran en una EV persistente pero no permanente, no han muerto porque no han perdido permanentemente la capacidad de conciencia. Lo que hace que este modelo sea controvertido desde el punto de vista médico y ético es que implica que los pacientes en coma irreversible y en estado vegetativo permanente han muerto, en contra de lo que establece la UDDA. Es controvertido porque puede permitir la interrupción de las intervenciones de mantenimiento de la vida, o el inicio de intervenciones para poner fin a la vida, que estarían prohibidas por otras definiciones de muerte.

Estas definiciones tienen diferentes implicaciones en cuanto a cuándo los pacientes neurológicamente comprometidos en estado consciente e inconsciente pueden beneficiarse o perjudicarse con diferentes acciones. Ronald Dworkin distingue los intereses experienciales de los críticos. Los intereses experienciales son intereses en tener experiencias placenteras y evitar las dolorosas. Son sensibles al tiempo y se refieren a las respuestas sensoriales inmediatas de una persona a los estímulos. Estos intereses se satisfacen o se frustran al tener o evitar estas experiencias. No son el tipo de intereses que hacen que nuestra vida sea buena o mala en general. Los intereses críticos son intereses neutrales en el tiempo cuya satisfacción o derrota hace que la vida de uno sea mejor o peor en general. Representan juicios críticos más que simples preferencias experienciales. Los intereses críticos se basan en nuestras creencias y valores sobre cómo debe transcurrir nuestra vida y cómo deben actuar o abstenerse de actuar los demás de forma que nos afecte positiva o negativamente.

Las funciones biológicas en general y las subcorticales en particular no generan ni sostienen un interés experiencial en evitar el dolor y el sufrimiento ni un interés crítico en la trayectoria de la propia vida. Las concepciones somáticas y de todo el cerebro sobre la vida y la muerte humanas no pueden dar cuenta de estos intereses porque la capacidad de conciencia no es una condición necesaria de estas concepciones. Los intereses experienciales y críticos forman parte de un marco biológico y psicológico que da sentido a la propia vida. Si la capacidad de conciencia es necesaria para tener intereses experienciales, y tener estos intereses es necesario para beneficiarse directamente o ser perjudicado por las acciones o eventos que los realizan o frustran, entonces los individuos no pueden ser perjudicados experiencialmente después de que pierdan permanentemente la conciencia. Dependiendo del nivel de conciencia, un paciente con una lesión cerebral traumática o anóxica puede sentir dolor. El interés experiencial por evitar el dolor puede satisfacerse en muchos casos administrando analgesia. El sufrimiento puede no ser siempre aliviado por la analgesia porque el paciente puede experimentarlo en ausencia de dolor. Se podría tener un interés tanto experiencial como crítico en evitar el sufrimiento debido a su efecto adverso inmediato en la psique y al efecto adverso más general en el propio bienestar.

Un paciente con un deterioro cognitivo grave debido a una lesión cerebral traumática o anóxica puede no tener el nivel de conciencia necesario para mantener un interés crítico en el tratamiento que debe recibir. Pero sí tendrían un interés vivencial en evitar el dolor y el sufrimiento de su enfermedad. Si tuvieran un interés crítico en iniciar, renunciar, continuar o interrumpir el tratamiento de mantenimiento de la vida y lo expresaran en una directiva anticipada, podrían verse afectados negativamente si los médicos y las familias no lo respetaran y actuaran en contra de lo que el paciente hubiera querido. La fuerza moral del interés crítico se extendería sobre la vida psicológica y biológica del paciente en su conjunto. Podrían verse afectados negativamente si otros violaran este interés cuando estuvieran permanentemente inconscientes pero aún biológicamente vivos. Aunque una persona debe ser consciente para desarrollar intereses críticos, no es necesario que sea consciente para beneficiarse o verse perjudicada por el hecho de que otros respeten o no estos intereses.

Para aquellos que expresaron un interés crítico en permanecer vivos hasta que todas las funciones cerebrales hubieran cesado permanentemente, continuar con la alimentación e hidratación artificial y otras intervenciones para mantener la vida les beneficiaría al satisfacer este interés. Interrumpir estas intervenciones y permitirles morir les perjudicaría al anular este interés. Para aquellos que expresaron un interés crítico en no permanecer vivos en un estado neurológico gravemente comprometido, continuar con la alimentación e hidratación artificial u otro tratamiento de mantenimiento de la vida podría perjudicarles al no respetar y derrotar este interés previamente expresado.

Estas cuestiones se complican por el hecho de que muchos pacientes que reciben cuidados de mantenimiento de la vida no tienen el nivel de conciencia y la capacidad cognitiva para tomar decisiones sobre estos cuidados. En algún momento antes de la lesión cerebral, pueden haber cambiado de opinión sobre el tipo de intervenciones que desearían, o que quieren evitar, después de haber expresado un deseo diferente anteriormente en una conversación o en una directiva anticipada. Cuando los pacientes están inconscientes o en un estado de conciencia disminuida, las familias pueden tomar decisiones sustitutivas por ellos. Pero es posible que sus decisiones no siempre reflejen con exactitud los deseos del paciente en determinados momentos o a lo largo del tiempo. Igualmente significativo es el hecho de que los pacientes no puedan cambiar de opinión y tengan actitudes diferentes sobre los cuidados una vez que han perdido la consciencia. Algunos de los que conservaron un cierto nivel de conciencia y cognición en un SCM podrían tener la capacidad mental para cambiar sus intereses y deseos críticos sobre los tratamientos que fueran coherentes con ellos.

Como se comenta en el apartado 5.3, los pacientes sin capacidad de respuesta conductual con las capacidades cognitivas y motoras necesarias podrían utilizar una ICM para expresar de forma clara y fiable sus deseos y decisiones sobre los cuidados médicos. Pero esta tecnología no ayudaría a los que estuvieran permanentemente inconscientes. En estos casos, la posición por defecto sería mantener la fuerza moral y legal de los deseos expresados en una directiva anticipada. Para los que no tienen una directiva o familias que tomen decisiones sustitutivas por ellos, la posición por defecto sería continuar con los cuidados hasta que todas las funciones cerebrales y circulatorias cesaran permanentemente. Esto podría beneficiar a los que hubieran querido seguir viviendo, pero perjudicar a los que no lo hubieran deseado.

Las concepciones y definiciones de la muerte que entran en conflicto con la UDDA pueden suponer un reto para los médicos y los tribunales en relación con el tratamiento de los pacientes en estado crítico. En la mayoría de los casos, los médicos declararán la muerte basándose en la pérdida permanente de la función cerebral y circulatoria integrada. Las familias que toman decisiones de sustitución para pacientes no competentes pueden estar de acuerdo con esta determinación. Pero el caso de Jahi McMath es una notable excepción a estas prácticas.

Tres equipos de neurólogos determinaron que Jahi tenía muerte cerebral tras las complicaciones de una adenoamigdalectomía en diciembre de 2013. La pérdida de sangre causó una anoxia cerebral que provocó la pérdida permanente de todas las funciones cerebrales. Su madre, Nailah Winkfield, hizo dos reclamaciones legales distintas para argumentar que Jahi no estaba muerta. En primer lugar, alegó que la función cerebral de su hija no se había perdido de forma irreversible. En segundo lugar, alegó que, aunque Jahi no tuviera funciones cerebrales, no estaba muerta mientras su circulación y respiración continuaran. Esto aparentemente ignoraba el hecho de que estas funciones continuaban debido al soporte ventilatorio artificial. La segunda reclamación legal señalaba la evidencia de maduración sexual y menstruación, que sólo podía ocurrir con un hipotálamo activo. De acuerdo con la definición de integración somática de la vida y la muerte, las secreciones hormonales y otros procesos corporales pueden continuar durante algún tiempo sin un cerebro en funcionamiento. Para Winkfield, Jahi siguió viviendo a pesar de que había perdido permanentemente las funciones cerebrales necesarias para mantener la capacidad de conciencia. De hecho, siguió viviendo a pesar de la pérdida de todas las funciones cerebrales integradas. La segunda alegación de Winkfield sugería que su hija era esencialmente un organismo biológico que sólo era consciente durante la fase de su vida anterior a la operación.

El caso de McMath contrasta con el caso anterior de Nancy Cruzan. Ella sufrió una grave lesión cerebral en un accidente de coche en 1983, entrando en coma y progresando a una SV persistente y luego permanente. Se la mantuvo con vida gracias a la ANH. Sus padres reclamaron que se le permitiera morir y solicitaron una orden judicial para retirar la sonda de alimentación. Pero esto fue anulado por el Tribunal Supremo de Missouri. El Tribunal alegó que no había pruebas claras y convincentes del deseo de Nancy de que se le negara o retirara el tratamiento de mantenimiento de la vida en esas circunstancias. En 1990, el Tribunal Supremo de EE.UU. confirmó el derecho del estado de Missouri a exigir normas estrictas de prueba sobre las preferencias del paciente. Sin embargo, el Tribunal también afirmó el principio fundamental del derecho de un paciente a renunciar a un tratamiento de mantenimiento de la vida y apoyó la decisión de los padres al ordenar la suspensión de la HNA en 1990. Esto ocurrió siete años después de que Nancy hubiera pasado del coma a la SV permanente.

La decisión sustitutoria de los padres se basó en su creencia de que Nancy no habría querido un tratamiento de mantenimiento de la vida si quedaba permanentemente inconsciente y completamente dependiente de los demás. Aunque ella no podía expresar sus deseos, su presunto deseo anterior de no permanecer viva en una VS era un interés crítico que se aplicaba a todas las etapas de su vida, incluida la última. Mantenerla con vida anulaba este interés y era una forma de daño no experimental. Sus padres grabaron la siguiente inscripción en la lápida de Nancy “Fallecida el 11 de enero de 1983/En paz el 26 de diciembre de 1990”. No está claro qué creían realmente cuando ella murió. Pero la primera parte de esta inscripción sugiere que murió cuando perdió permanentemente la capacidad de conciencia tras su lesión cerebral. Esto supuso el cese permanente de todas las funciones corticales integradas antes del cese permanente de todas las funciones subcorticales y del tronco cerebral integradas. Ocurrió antes de que fuera declarada biológicamente muerta tras la retirada de la sonda de alimentación.

La UDDA proporciona la definición médica y legal estándar de la muerte. Sin embargo, la madre de Jahi McMath parecía creer en una definición biológica de la vida y la muerte que no requería la continuación de la función cerebral natural. La familia de Nancy Cruzan parecía creer en una definición cerebral superior. Esta definición implica que la capacidad de conciencia es lo que hace que uno sea una persona con un interés crítico en cómo debe transcurrir su vida. Creían que el hecho de que una persona se beneficie o se vea perjudicada por un tratamiento de mantenimiento de la vida depende de su capacidad de conciencia y de las regiones cerebrales que la sustentan. Sólo los individuos conscientes pueden desarrollar intereses críticos. Pero las situaciones en las que estos intereses se realizan o se derrotan pueden obtenerse después de que hayan perdido la conciencia. Aunque las creencias de la mayoría de las familias se alinean con la UDDA y el criterio de muerte de todo el cerebro/circulación, los dos casos que he presentado ilustran que no existe una definición de muerte universalmente aceptada entre el público en general.

El tenso debate sobre cuándo se produce la muerte sugiere que no es sólo un hecho biológico, sino también social y cultural. Las creencias sobre el tipo de seres que somos influyen en cómo definimos la muerte. Dado que estas creencias varían según las personas, no existe una única definición monolítica de lo que es la muerte o de cuándo morimos. Robert Veatch y Lainie Friedman Ross sostienen que “elegir una definición de la muerte para la política pública y otros fines sociales es, de hecho, una elección filosófica, religiosa o social…. En efecto, estamos tratando de identificar el momento en el que la sociedad debe decidir que alguien ya no está con nosotros y que debemos tratar a esa persona como tratamos a los muertos”. Añaden que “debemos dar a la gente cierto espacio para que haga elecciones personales y conscientes entre definiciones plausibles [de la muerte]”. Veatch y Friedman Ross afirman que permitir la elección en la definición de la muerte no conduciría al caos político si las decisiones políticas fueran tolerantes con la variación de las creencias religiosas y filosóficas. Dentro de un cierto grado de razonabilidad, los médicos, las instituciones médicas y los tribunales pueden ser sensibles a estas diferencias y darles cabida al permitir cierta discreción entre los individuos y las familias que eligen qué concepción de la muerte adoptar.

Aun así, el criterio del cerebro superior es necesario para fundamentar los intereses de la experiencia y la crítica. Es la concepción más plausible para fundamentar y enmarcar las cuestiones éticas sobre la continuación o interrupción de los cuidados de mantenimiento de la vida. La función cortical integrada es necesaria para generar y mantener la capacidad de conciencia necesaria para tener un interés en si la propia vida debe continuar o terminar. Por muy integradas que estén sus funciones, un organismo biológico sin capacidad de conciencia no puede tener interés en cómo le afectan las acciones o los acontecimientos. Los procesos biológicos o neurobiológicos por sí solos no generan intereses. Son productos de la vida mental que surge de la actividad de las redes neuronales distribuidas, concretamente de las redes corticales, cuando alcanzan un determinado nivel de complejidad. Los padres de Nancy Cruzan se basaron, al menos implícitamente, en esta concepción para argumentar que debería haberse retirado el tratamiento de mantenimiento de la vida a su hija. Cuando un paciente tiene una lesión cerebral que provoca la pérdida permanente de la capacidad de conciencia, ha dejado de existir. Esto puede confirmarse mediante neuroimágenes estructurales y funcionales que muestran una lesión axonal difusa y un daño generalizado en los tractos de materia gris y blanca de las regiones corticales y subcorticales.

Este juicio refleja la creencia de que las personas son seres esencialmente biológicos y psicológicos definidos en términos de las propiedades neurobiológicas y psicológicas asociadas a la conciencia. Un organismo humano puede permanecer vivo con un cierto nivel de función corporal integrada. Esto puede incluir la actividad subcortical y del tronco cerebral. Pero si la condición de persona consiste esencialmente en la capacidad de conciencia, entonces una persona deja de existir cuando la función integrada de las redes corticales que sustentan esta capacidad cesa permanentemente.

Los intereses críticos y experienciales no son rasgos biológicos sino características de los estados mentales conscientes de una persona. Estos estados dependen de las conexiones entre el tronco cerebral superior y el tálamo, el tálamo y el córtex, y las diferentes regiones corticales, pero no son reducibles. Las cuestiones sobre la permisibilidad o impermisibilidad moral de iniciar, retener, continuar o interrumpir el soporte vital dependen de si estas acciones benefician o perjudican a los pacientes, y éstas dependen de si tienen intereses y de la capacidad de conciencia que los subyace. Un interés crítico puede obligar a otros a realizar o abstenerse de realizar acciones que afecten al cuerpo de los pacientes cuando éstos tienen una conciencia mínima o nula. Éstos pueden beneficiarse o verse perjudicados por estas acciones aunque no puedan experimentar sus efectos, ya que el contenido del interés puede extenderse hasta el final e incluso más allá de sus vidas biológicas.

7.1 Inconsciencia y donación de órganos
Resulta instructivo aplicar estas consideraciones a la donación de órganos. ¿Sería moralmente permisible obtener órganos viables para el trasplante de pacientes que están permanentemente inconscientes, o mínimamente conscientes, pero que no están muriendo de forma inminente? Al igual que en la sección anterior, la cuestión ética fundamental no es cuándo se declara muerta a una persona según los criterios de integración cerebral o somática, sino si conserva la capacidad de conciencia y tiene intereses en lo que le ocurre. Dependiendo de si han dado su consentimiento a la donación de órganos, esto determina si pueden beneficiarse o perjudicarse con la extracción de órganos de su cuerpo. Sólo un modelo biopsicológico que indique cuándo una persona tiene o pierde la capacidad de conciencia puede responder a estas preguntas. No se refieren a los cerebros ni a los cuerpos, sino a las personas que están constituidas por ellos, pero no son idénticas a ellos.

La regla del donante fallecido (DDR) es una extensión y una aplicación práctica de la UDDA. Como fundamento ético y jurídico de la donación de órganos de personas fallecidas, la DDR establece que los donantes deben ser declarados muertos antes de que puedan obtenerse órganos vitales de sus cuerpos con fines de trasplante. La muerte se declara de acuerdo con los criterios del cerebro entero o del sistema circulatorio. El DDR protege a los equipos de cuidados críticos y de trasplantes de la responsabilidad penal. También fomenta la confianza en el sistema de trasplantes al asegurar al público que bajo ninguna circunstancia (incluso con el consentimiento del donante) se obtendrán órganos vitales de personas vivas. Evita que se mate a los donantes por sus órganos.

Algunos médicos y especialistas en ética han cuestionado el DDR y han propuesto un modelo alternativo de donación de órganos de personas fallecidas basado en la autonomía del paciente y la no maleficencia. Lo que importa moralmente en este tipo de donación de órganos no es el momento en el que se declara la muerte, sino que el paciente consienta la donación y esté protegido de cualquier daño. La DDR implica que el paciente se vería perjudicado si se obtuvieran los órganos antes de la declaración de muerte. Refiriéndose a la muerte circulatoria, David Rodríguez-Arias, Maxwell Smith y Neil Lazar se preguntan: “¿En qué condiciones sería moralmente aceptable obtener órganos vitales de pacientes moribundos? Responden: “En última instancia, lo importante para la protección y el respeto de los donantes potenciales no es que se firme un certificado de defunción, sino tener la certeza de que están más allá del sufrimiento y garantizar que se respeta su autonomía. El DDR apenas sirve para estos propósitos moralmente necesarios. Más bien, podría estar desviando nuestra atención de ellos”. Plantean una cuestión adicional: “Si los donantes están más allá del daño y han dado el consentimiento apropiado para la donación, ¿sería realmente necesario llamarlos muertos? ”

¿Se vería perjudicado un paciente con una lesión cerebral grave si hubiera dado su consentimiento para la donación de órganos y se le extrajeran órganos viables para el trasplante cuando estuviera permanentemente inconsciente pero aún neurológica y biológicamente vivo? Los pacientes que estuvieran en coma irreversible o en estado vegetativo permanente pero que no estuvieran moribundos de forma inminente no se verían perjudicados desde el punto de vista de la experiencia, ya que habían perdido permanentemente la capacidad de conciencia. ¿Podrían verse perjudicados en otros aspectos?

Muchas personas tienen un interés crítico en seguir viviendo, incluso con una enfermedad crónica grave. Pueden verse perjudicadas por la muerte porque ésta anula este interés crítico. En el caso de las personas con un interés crítico en vivir de forma independiente hasta un fallecimiento natural, el tratamiento de mantenimiento de la vida, como la ventilación o la alimentación artificial, puede perjudicarles al derrotar este interés. También podemos tener intereses críticos en estados de cosas que se extienden más allá de la capacidad de conciencia. Estos intereses pueden sobrevivir a la muerte de una persona que los tenía, independientemente de que se acepte una definición de muerte de cerebro superior, de cerebro completo o de integración somática. Pueden incluir un interés en que se trasplanten los órganos propios después de la muerte. Esto puede parecer coherente con la DDR. Pero no sería coherente con ella si se cree que uno muere cuando pierde permanentemente la capacidad de conciencia.

Basado en la experiencia de varios autores, mis opiniones, perspectivas y recomendaciones se expresarán a continuación (o en otros lugares de esta plataforma, respecto a las características en 2026 o antes, y el futuro de esta cuestión):

Los individuos que tienen la intención de donar no pueden beneficiarse experiencialmente, pero pueden beneficiarse no experiencialmente después de la muerte si sus órganos son trasplantados con éxito y su intención se realiza. Pueden beneficiarse no experiencialmente si sus órganos son viables, pero los familiares violan la autorización en primera persona de un individuo que consiente al prohibir la obtención de órganos para el trasplante. Esto violaría la autonomía precedente del donante expresada en su deseo de donar. Los individuos que tienen la intención de donar también podrían verse perjudicados si los equipos de cuidados críticos y de trasplantes esperasen a que la muerte fuese declarada por la definición de cerebro completo, momento en el que los órganos podrían estar isquémicos y no ser viables para el trasplante. Quienes defienden esta definición podrían alegar que retirar el soporte vital e iniciar la obtención de órganos antes del cese permanente de todas las funciones cerebrales integradas sería matar al paciente. Pero si se acepta la definición de muerte del cerebro superior, entonces un paciente permanentemente inconsciente que haya expresado previamente su interés en donar sus órganos podría beneficiarse y no resultar perjudicado si se obtuvieran los órganos antes de la pérdida permanente de estas funciones. El paciente habría muerto antes de que estas funciones cesaran.

Franklin Miller, Robert Truog y Dan Brock coinciden en general con Rodríguez-Arias, Smith y Lazar en rechazar la DDR. También sostienen que “la donación de órganos debería ser permisible de aquellos que están inminentemente moribundos o permanentemente inconscientes”. Es importante distinguir los diferentes grupos de pacientes neurológicamente comprometidos y si están conscientes o en qué nivel. Asumiendo que ser consciente implica estar atento y no sólo despierto, los que están permanentemente inconscientes e inconscientes incluyen a los pacientes en un coma irreversible o en un SV permanente. Son distintos de los pacientes en un SCM con cierto grado de conciencia. Estos pacientes, a su vez, son distintos de los que padecen ELA o LIS, que están plenamente conscientes pero tienen graves limitaciones motoras y una parálisis extensa. El tiempo que transcurre desde el diagnóstico hasta la muerte en la ELA y el LIS es variable y puede oscilar entre dos y diez años aproximadamente. En sentido estricto, no se trata de una muerte inminente. Pero pueden tener un interés crítico en donar sus órganos para un trasplante y pueden haber conservado la capacidad cognitiva para consentir la donación. Dependiendo del estado de sus órganos, la obtención puede realizarse antes de la declaración de muerte para evitar la isquemia y otros factores que podrían afectar negativamente a su viabilidad para el trasplante. Podría administrarse analgesia o sedación para evitar o mitigar cualquier dolor que pudieran sentir durante la obtención. Aunque esto viola la UDDA y la DDR, en principio podría estar justificado si un paciente con ELA o LIS consintiera la donación y comprendiera lo que el momento de la obtención supondría para su fallecimiento.

La disyuntiva “o” en el pasaje de Miller, Truog y Brock sugiere que los moribundos inminentes y los inconscientes permanentes son grupos distintos definidos por criterios de diagnóstico diferentes. Un paciente en VS permanente o en coma irreversible está permanentemente inconsciente. El aspecto moralmente relevante de la conciencia no es la excitación, sino el conocimiento, ya que este estado es el que permite al paciente sentir dolor, sufrir o tener un interés crítico en cómo debe transcurrir su vida. Pero puede que no estén muriendo de forma inminente, y algunos pacientes pueden vivir durante años en cualquiera de estos estados. En el caso de los pacientes en coma permanente o vegetativos que consintieron en la donación de órganos e indicaron antes de su lesión cerebral que no querían seguir viviendo en estos estados, la obtención de sus órganos antes de la declaración de muerte podría ser permisible a pesar de que no siguiera sino que provocara su muerte.

Los pacientes con la conciencia alterada, como los que se encuentran en el SCM, pueden haber expresado su preferencia a favor o en contra de la donación de órganos antes de su lesión cerebral. En el caso de los que mantienen un cierto nivel de función cognitiva, es posible que cambien de opinión sobre la donación después de la lesión pero que no sean capaces de comunicarlo. Esto podría afectarles de forma diferente en función de sus intereses críticos. Para los que no querían donar, dejar los órganos en su cuerpo tras la declaración de fallecimiento haría realidad su interés. Para los que querían donar, no procurar y trasplantar sus órganos frustraría su interés. Esto podría ocurrir si los órganos no fueran viables por no haber retirado el soporte vital e iniciado la obtención antes de una declaración de muerte. La obtención de órganos suele basarse en las preferencias actuales de un paciente competente sobre la donación de órganos. La incapacidad de comunicar estas preferencias puede afectar positiva o negativamente a los pacientes. Estas consideraciones suponen que los intereses críticos de las personas pueden persistir a través de la alteración de la conciencia y pueden sobrevivir después de haber perdido la conciencia de forma permanente.

La obtención de órganos que se produzca antes de la declaración de muerte según criterios cerebrales o circulatorios podría describirse como una forma de eutanasia por donación de órganos (ODE). Dominic Wilkinson y Julian Savulescu se preguntan:
“¿Por qué deben los cirujanos esperar a que el paciente haya muerto como consecuencia de la retirada de un soporte vital avanzado o incluso de un simple tratamiento médico para prolongar la vida? Una alternativa sería anestesiar al paciente y extraerle los órganos, incluidos el corazón y los pulmones. La muerte cerebral seguiría a la extirpación del corazón … . Si hubiera un proceso de selección cuidadoso y adecuado, no moriría ningún paciente que no hubiera muerto de otra manera.”

La última frase de este pasaje da a entender que sólo los pacientes que se están muriendo de forma inminente serían candidatos apropiados para la ODE. Pero muchos pacientes permanentemente inconscientes no son moribundos inminentes y pueden permanecer inconscientes durante un periodo prolongado. Entre ellos se encuentran los que se encuentran en comas prolongados y los que están en SV permanente. Si carecen de conciencia y no pueden sentir dolor o sufrir, entonces estarían más allá de cualquier daño experiencial. Se podría hacer esta afirmación incluso si estos pacientes hubieran seguido viviendo de no ser por esta acción. Sólo podrían ser perjudicados de forma no experimental por la ODE si se opusieran a la donación de órganos, no la consintieran y rechazaran las políticas de exclusión voluntaria que permiten la obtención sin consentimiento. En ese caso, la ODE les perjudicaría al anular su interés crítico en lo que ocurre con su cuerpo, independientemente de su estado neurológico.

Aunque la obtención de órganos se ha iniciado antes de la declaración de fallecimiento en algunos casos de pacientes con ELA que han dado su consentimiento, muchos, si no la mayoría, de los equipos de cuidados críticos y de trasplantes no lo harían porque violarían la ODE y la DDR. Presumiblemente, también violaría su obligación de no maleficencia de no perjudicar a los pacientes causándoles la muerte. Pero a menos que el paciente quisiera seguir viviendo, la muerte no les perjudicaría en ningún sentido experiencial. Podrían beneficiarse de forma no experiencial de la obtención y el trasplante si el contenido de su interés en la donación de órganos se extendiera más allá de su muerte. Podrían verse perjudicados inexperiencialmente si este interés fuera derrotado por no trasplantar sus órganos debido a la isquemia, a una anulación del consentimiento del paciente por parte de la familia o a que los médicos se negaran a procurarlos antes de una declaración de muerte cerebral o circulatoria completa. Lo que importa moralmente en la obtención de órganos para trasplantes no es si un paciente que da su consentimiento ha sido declarado muerto o está muriendo inminentemente. Más bien, lo que importa es su nivel de conciencia, si tiene intereses, y si estos intereses se realizan o se derrotan con la obtención y el trasplante de sus órganos. Aun así, estas consideraciones deben sopesarse con las políticas de obtención actuales que promueven y mantienen la confianza del público en el sistema de trasplantes.

Revisor de hechos: Warner

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