Trastornos de Conciencia

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Trastornos Prolongados de Conciencia

Aquí se analizan los trastornos de conciencia prolongados y las intervenciones que podrían restablecer la conciencia y las funciones cognitivas y motoras de los pacientes con estos trastornos. Se incluye una discusión sobre los retos que plantea la realización de investigaciones con estas intervenciones. Comparo el estado de mínima conciencia (EMC) y el estado vegetativo (EV) y considero las razones por las que cada uno de estos estados puede ser mejor o peor que el otro para los pacientes que se encuentran en ellos. También considero la tecnología que permitiría a los pacientes que no responden comunicar sus deseos sobre los cuidados de mantenimiento de la vida.

Las lesiones cerebrales traumáticas (TBI) o la anoxia/hipoxia del cerebro pueden provocar un coma. Algunos pacientes en coma acaban perdiendo todas las funciones cerebrales integradas y se les declara la muerte cerebral. Otros recuperan la plena conciencia, normalmente entre dos y cuatro semanas después de la lesión cerebral. Otros progresan del coma a la EV, en la que muestran excitación y tienen ciclos de sueño-vigilia pero no son conscientes de sí mismos ni de su entorno. El estado vegetativo también se ha descrito como “síndrome de vigilia sin respuesta” (SVS). El Grupo de Trabajo Multisociedades de 1994 sobre el estado vegetativo persistente (EVP) concluyó que un EVP se convertiría en un EV permanente tres meses después de una lesión anóxica o doce meses después de una LCT. Más concretamente, el EVP es un diagnóstico, el EV permanente es un pronóstico, en el que la recuperación probable de la conciencia es minúscula.

Los estudios posteriores de estos pacientes sugieren que el segundo umbral de tiempo para los pacientes con TBI era demasiado pesimista. Sugieren que este umbral podría ampliarse a más de un año después de la conclusión del Grupo de Trabajo para que este pronóstico sea válido. Algunos pacientes en una EVP progresan a una ECM. Ésta es “una condición de conciencia severamente alterada caracterizada por una evidencia conductual mínima pero definida de conciencia de sí mismo o del entorno”. La recuperación del SCM se define como la “reaparición de un sistema de comunicación funcional o la restauración de la capacidad de utilizar objetos de forma funcional”. Mientras que los pacientes con SV han perdido las conexiones talamocorticales y corticocorticales, algunas de estas conexiones se conservan en los pacientes con SCM. Esto puede explicar por qué “conservan la capacidad de procesamiento cognitivo”.

El SV y el SCM son trastornos de conciencia prolongados, o crónicos. Son trastornos de la conciencia. O bien falta, como en la EV, o es intermitente, como en el SCM. Son distintos de los trastornos de conciencia temporales, como las crisis de ausencia o las crisis tónico-clónicas generalizadas en la epilepsia. Según algunas estimaciones, sólo en Estados Unidos hay aproximadamente 100.000 personas con conciencia mínima. El Grupo de Trabajo Multi-Sociedad estimó en 1994 que en Estados Unidos había aproximadamente 25.000 pacientes con VS. Pero los datos posteriores apuntan a una prevalencia mucho menor, debido en parte a la identificación de la MCS como una categoría diagnóstica distinta en 2002. Mi análisis de las cuestiones éticas en el resto de esta sección se centra en los trastornos de conciencia prolongados.

Intervenciones experimentales para los trastornos de conciencia

Se han probado diferentes intervenciones en pacientes con trastornos de conciencia para inducir la recuperación de la conciencia y de las funciones cognitivas y motoras. Entre ellas se encuentran fármacos como el agonista del receptor GABAérgico zolpidem y el antagonista del receptor N-metil-D-aspartato (NMDA) amantadina. Un ensayo clínico controlado con placebo probó los efectos del zolpidem en quince pacientes que habían estado en una VS o SCM durante al menos un mes después de una LCT o no. Un paciente pasó de la VS al SCM. Pero no hubo diferencias significativas en la respuesta entre el zolpidem y el placebo en los catorce pacientes restantes. En un estudio diferente, la amantadina produjo una mejora funcional en algunos pacientes con trastornos de conciencia tras una LCT. Pero el grado de recuperación fue limitado.

Las técnicas de neuromodulación son opciones terapéuticas para algunos de estos pacientes, aunque su eficacia puede depender del grado de función cerebral preservada y de la técnica utilizada. La estimulación magnética transcraneal (EMT), la estimulación magnética transcraneal repetitiva (EMTr) y la estimulación transcraneal por corriente continua (ECTD) penetran en el córtex pero no en el tálamo y, por tanto, no pueden activar las conexiones talamocorticales necesarias para restaurar la conciencia y las capacidades cognitivas. Un ensayo clínico aleatorizado a doble ciego que probó los efectos de la EMTr de alta frecuencia sobre el córtex prefrontal dorsolateral izquierdo demostró que no mejoraba la cognición en pacientes con LCT.

La estimulación cerebral profunda (ECP) puede ser una técnica neuromoduladora eficaz para promover la recuperación cognitiva y motora de los TCE por su capacidad de dirigirse directamente a las vías neuronales que median en las capacidades cognitivas y motoras. Entre ellas se encuentra la capacidad de comunicación, cuya pérdida es una de las principales fuentes de sufrimiento en estos pacientes. La ECP puede inducir la regeneración axonal en regiones cerebrales que han estado dañadas y disfuncionales durante un periodo prolongado. Esta técnica puede mejorar las capacidades que se han visto mermadas tras una LCT. Pero es posible que no tenga este mismo potencial en pacientes con lesiones anóxicas o hipóxicas y un daño axonal extenso.

El primer ensayo clínico de ECP aprobado por la Administración de Alimentos y Medicamentos (FDA) para un paciente en el SCM se realizó en 2006-07. Dio como resultado el restablecimiento de algunas funciones motoras y cognitivas en un paciente que había estado en este estado durante seis años tras una agresión. Esto incluía la capacidad verbal que permitía cierta comunicación, aunque limitada. El ensayo probó la hipótesis de que la estimulación eléctrica del tálamo central podía modular el mesocircuito formado por el tálamo, los ganglios basales y el córtex frontal y permitir cierto grado de recuperación funcional.

Sin embargo, en los años transcurridos desde este ensayo, los estudios no han mostrado una mejora significativa de la ECP en la mayoría de los pacientes con trastornos de conciencia. En uno de estos estudios, catorce pacientes con SV o SCM por TBI o encefalopatía hipóxica fueron tratados con ECP del complejo centromediano-parafascicular izquierdo del tálamo. Dos de los pacientes recuperaron la conciencia y la capacidad de vivir de forma independiente. Un paciente recuperó la consciencia pero tiene un deterioro motor persistente y permanece en una silla de ruedas. Otro paciente puede seguir órdenes sencillas. El estado de siete pacientes no cambió y tres murieron por causas no relacionadas con la LCT. Aunque los estudios en curso y futuros pueden arrojar resultados más positivos, los efectos terapéuticos de la estimulación eléctrica cerebral para la mayoría de los pacientes con trastornos de conciencia desde el estudio de 2006-07 han sido limitados.

La neuroimagen que identifique áreas de conectividad axonal preservada y potenciales evocados somatosensoriales como objetivos de la estimulación podría conducir a una mejora funcional en más pacientes. Las imágenes de tensor de difusión y el EEG algorítmico se han utilizado en un estudio para predecir con precisión el alcance de la neurodegeneración crónica en personas con LCT. Al detectar estos y otros biomarcadores de la función neuronal de forma específica para cada paciente, los investigadores podrían identificar qué pacientes tendrían más o menos probabilidades de responder a la neuroestimulación y tener una recuperación funcional significativa. Esto permitiría a los investigadores excluir a los pacientes con lesiones axonales difusas de los ensayos clínicos que prueban la ECP para restaurar o aumentar la conciencia y las capacidades cognitivas y motoras. Además de no exponer a los pacientes a ningún riesgo de daño en estos ensayos, esta exclusión también podría reducir el riesgo de que las familias den su consentimiento en nombre de los pacientes con lesiones cerebrales basándose en expectativas poco razonables sobre el potencial terapéutico de la investigación. Aun así, entre aquellos con lesiones menos difusas y con cierta conectividad talamocortical y corticocortical preservada, predecir cómo responderían los pacientes a la neuroestimulación y si ésta les permitiría pasar de la conciencia intermitente a la plena independencia funcional está plagado de incertidumbre.

Que la neuroestimulación pueda inducir una regeneración neuronal que dé lugar a una restauración funcional dependerá de la extensión de la lesión y de la conectividad neuronal preservada. Sin cierta conectividad preservada, la ECP u otras técnicas no podrían complementar o compensar los déficits neuronales. La neuromodulación probablemente cesaría en cuanto se interrumpiera la técnica. Una pérdida extensa de conectividad neural impediría un resultado terapéutico. El pronóstico de los pacientes con esta pérdida sería malo.

En 2019, los investigadores informaron de que un implante que suministraba estimulación eléctrica a una zona del cerebro de una mujer con una LCT por un accidente de automóvil ocurrido dieciocho años antes restablecía muchas de sus funciones neuronales. Puede realizar muchas de las mismas tareas cognitivas y motoras que realizaba antes de su lesión. Entre otras actividades, lee novelas y vive de forma independiente. La variabilidad de los resultados de la ECP en los pacientes con lesiones cerebrales justifica la cautela a la hora de hacer afirmaciones sobre si el potencial terapéutico de esta técnica se hará realidad en muchos pacientes con discapacidad por una lesión cerebral grave. Esta variabilidad refleja las diferencias en la extensión de la lesión entre los pacientes y el grado de plasticidad de sus cerebros. Actualmente, el número de pacientes con trastornos de conciencia que experimentan una recuperación significativa con la ECP es bajo. Pero este caso ilustra que una selección cuidadosa de los pacientes con una conectividad neuronal más intacta y una neuroestimulación más eficaz puede dar lugar a una mayor recuperación funcional e independencia para ellos. Esto puede incluir no sólo la ECP, sino también la estimulación talámica ultrasónica menos invasiva, que ha dado lugar a una mejora significativa en dos pacientes con SCM.

Una explicación de los resultados no concluyentes de estos estudios de tratamiento es que los pacientes se suelen clasificar por el síndrome de diagnóstico (por ejemplo, VS o SCM). Se trata de una limitación categórica porque diferentes mecanismos de lesión cerebral (por ejemplo, traumatismo, hipoxia, isquemia) y diferentes localizaciones focales y multifocales del daño cerebral pueden producir el mismo síndrome diagnóstico. Sin embargo, el diagnóstico sindrómico implica a un grupo heterogéneo de sujetos de investigación. Dado que cada lesión cerebral es única e implica una fisiopatología y una localización de la lesión diferentes, incluir a todos estos pacientes en una sola categoría conduce a resultados de estudio poco concluyentes.

Existen otros retos a la hora de realizar ensayos clínicos que prueben la ECM y la EV. Dado que las respuestas neuronales a la neuroestimulación dependen de un cierto grado de función neuronal preservada, y dado que muchos pacientes con ECM no alcanzan este umbral, el número de pacientes inscritos en estos ensayos ha sido generalmente pequeño. Esto puede afectar a la significación estadística de los resultados de estos ensayos. Además, es posible que los investigadores que seleccionen a los sujetos para un ensayo controlado con placebo no puedan discriminar entre los pacientes que podrían recuperarse con la neuroestimulación y los que se recuperarían espontáneamente. Esto podría ser especialmente problemático si el ensayo incluyera a pacientes en un SCV o VS dos años después de la lesión cerebral, porque la recuperación espontánea suele producirse en este periodo. Podría complicar la evaluación de la eficacia de la ECP para esta población de pacientes. Los biomarcadores neuronales que podrían predecir la recuperación podrían ser similares en los pacientes que reciben y los que no reciben neuroestimulación. Inscribir a los pacientes que han tenido ECP durante cinco años o más después de la lesión cerebral podría evitar este problema. Pero podría resultar en la pérdida de una oportunidad terapéutica antes de la progresión de la neurodegeneración de la lesión. Aun así, el caso de la mujer que recuperó la independencia funcional gracias a la neuroestimulación dieciocho años después de una LCT sugiere que la ventana terapéutica para la neuroregeneración y la neurorrestauración puede permanecer abierta indefinidamente. De nuevo, sin embargo, esto dependería del grado de función cerebral preservada, así como de si la ECP puede activar mecanismos neuroplásticos. Estas consideraciones apuntan a la variada historia natural de los trastornos de conciencia. Muchos pacientes con estos trastornos mejoran espontáneamente, especialmente después de una LCT. Los detalles de la lesión y lo reciente o remota que sea son esenciales para determinar el pronóstico estadístico.

La mayoría de los pacientes con trastornos de conciencia carecen de la capacidad de decisión para dar su consentimiento para participar en la investigación. Los familiares u otros sustitutos de la capacidad de decisión pueden dar el consentimiento por delegación para que se les inscriba en un ensayo clínico. Muchos de estos pacientes quedarían excluidos de la investigación porque el extenso daño cerebral provocado por una LCT o una lesión anóxica haría improbable que sus cerebros respondieran a la estimulación. No sería injusto excluir a estos pacientes de la investigación si no pudieran contribuir a evaluar la seguridad y eficacia de la ECP u otras técnicas para mejorar o restaurar la función neuronal. En el caso de los que tienen una función lo suficientemente preservada como para ser candidatos a la investigación, algunas familias pueden ser reacias a dar el consentimiento por poder para que un paciente participe en un ensayo controlado con placebo porque podrían ser asignados al brazo de control sin intervención, o a una intervención “simulada”. Esto puede reflejar una idea terapéutica errónea y la creencia de que un ensayo clínico restablecerá la función en un paciente concreto, ignorando el hecho de que el propósito del ensayo es determinar la seguridad y la eficacia de una intervención experimental para un grupo de sujetos de investigación. Debido a su deseo de que el paciente mejore, puede que no consideren debidamente que, si el ensayo demostrara que la ECP puede restablecer un grado significativo de conciencia y de funciones cognitivas y motoras, entonces eventualmente los del brazo de control también la recibirían. Sin embargo, los responsables sustitutos preferirían ver una mejora más pronto que tarde. Otros podrían estar motivados para dar el consentimiento por delegación por la creencia o la esperanza de que la técnica fuera un último recurso para la mejora funcional que proporcionara algún alivio de su carga de cuidados y la angustia asociada. Esto puede ser más probable cuanto más tiempo haya estado el paciente en un SCM y dependiente de otros. Estas son algunas de las “dificultades logísticas y metodológicas de realizar ensayos controlados con placebo en esta población”.

Deben establecerse políticas para proteger a los pacientes con trastornos de conciencia que no responden y que serían sujetos de investigación vulnerables. Su vulnerabilidad implica no sólo el riesgo de hemorragia intracraneal, infección e inflamación por los electrodos implantados en la ECP, sino también su incapacidad para considerar estos riesgos y dar su consentimiento para participar en la investigación. Las protecciones incluirían la minimización del riesgo de intervenir en un cerebro dañado y la garantía de que las familias u otras personas que den su consentimiento para que un paciente participe en un ensayo controlado con placebo comprendan el diseño y la finalidad del ensayo. Los investigadores tendrían que asegurarse de que, al permitir que un paciente sea un sujeto de investigación, los responsables sustitutos de la toma de decisiones harían lo que el paciente habría querido y decidido si tuviera esta capacidad. Tendrían que asegurarse de que los demás actuaran en el mejor interés de la paciente.

Evaluación normativa de los trastornos de conciencia

¿Es mejor estar mínimamente consciente que vegetativo? No se trata sólo de una cuestión neurológica, sino también de una cuestión filosófica y psicológica sobre el bienestar y el nivel de capacidad funcional mental y física en términos de los cuales se mide. Dado que estos estados implican un deterioro cognitivo y motor (SCM), o la pérdida de la conciencia y la cognición (VS), puede ser más apropiado preguntarse si uno es peor que el otro. La comparación relevante no es sólo entre los estados neurológicos de estos pacientes, sino también entre sus estados psicológicos, o la falta de ellos en el paciente con SV. Esta pregunta puede parecer incoherente porque un paciente gravemente comprometido neurológicamente no tiene la capacidad de comparar cómo sería estar mínimamente consciente con lo que sería estar vegetativo. No podemos saber objetivamente cómo es, desde el punto de vista subjetivo, la conciencia de un paciente que no responde. Sin embargo, es coherente comparar objetivamente la vida de dos pacientes distintos en estos dos estados en función de las características neurológicas y de la capacidad o incapacidad para la experiencia y las funciones cognitivas y motoras.

Aunque el paciente vegetativo tiene una lesión neurológica más extensa, no es consciente de su estado y no puede sufrir por ser consciente de él. Además, un paciente vegetativo puede carecer de la capacidad de sentir dolor si la lesión ha dañado la red del dolor en su cerebro. Puede haber variabilidad en esta capacidad, dependiendo de lo extensa que sea la lesión. Por el contrario, un paciente mínimamente consciente puede ser consciente de su deterioro cognitivo y motor y conservar la red nociceptiva en la “matriz del dolor” de su cerebro, lo que puede hacer que experimente dolor. Algunos pacientes diagnosticados como vegetativos han indicado que sienten dolor al cambiar la actividad neuronal en respuesta a las preguntas de los investigadores, según las mediciones de la IRMf. Esto sugiere un nivel de conciencia correspondiente al SQM y no al SV y, por tanto, un diagnóstico erróneo. Muchos pacientes con trastornos de conciencia con cierto nivel de conciencia no pueden comunicar que tienen dolor debido a la alteración motora y al DMC. En consecuencia, “siempre debe iniciarse un tratamiento agresivo del dolor en los pacientes con SQM, ya que su capacidad de conciencia subjetiva del dolor está preservada”. Pero la analgesia no puede evitar el sufrimiento por la conciencia del deterioro funcional, la dependencia de los demás y la incapacidad de comunicarse con los médicos y la familia. En estos aspectos psicológicos, un paciente mínimamente consciente puede estar peor que uno vegetativo.

Un paciente con SQM con cierta conectividad axonal preservada en los circuitos talamocorticales y corticocorticales puede ser un candidato para la ECP destinada a aumentar su nivel de conciencia y restaurar su independencia funcional. En estos aspectos neurológicos, un paciente con SCV estaría mejor que un paciente con SV. Este último tendría muchas menos probabilidades de responder a la técnica debido al mayor grado de lesión axonal y a la conectividad neuronal alterada. Para el paciente con SQM, el beneficio de la recuperación funcional podría superar el daño del dolor o el sufrimiento que pudiera haber experimentado antes de la estimulación. También podría superar el daño de los recuerdos que puedan tener de esta experiencia aversiva. Sin embargo, restaurar algunas funciones pero no otras y sólo en un grado limitado podría no resultar en un beneficio neto. Si la técnica restaurara la conciencia plena y la mayoría de las funciones cognitivas y motoras, entonces el paciente se beneficiaría claramente. Si no tuviera estos resultados pero aumentara el nivel de conciencia del paciente, entonces podría perjudicarle al permitirle sentir dolor y sufrir su experiencia de discapacidad y dependencia de los demás. El hecho de que la neuroestimulación permita a un paciente progresar de un nivel de conciencia inferior a uno superior no le haría necesariamente mejor de lo que era antes de esta intervención.

Una recuperación “significativa” para un paciente sugiere un alto grado de recuperación funcional e independencia. Algunos investigadores han observado una tasa general del 20-30 por ciento de recuperación de la conciencia y de las funciones cognitivas y motoras entre los pacientes con SQM. Esta tasa incluye a los pacientes que se recuperan espontáneamente y a los que se recuperan gracias a intervenciones farmacológicas o neuromoduladoras. Existe una variabilidad en el grado de recuperación entre los pacientes y, aunque suele producirse en los cinco años siguientes a la lesión cerebral, también puede producirse más tarde. El grado de recuperación de las funciones de un paciente es neurológicamente significativo si se tiene en cuenta su función de referencia anterior. La línea de base relevante para evaluar el beneficio no es el MCS antes de la ECP, sino la función cerebral normal antes de la lesión cerebral. Es cuestionable que una recuperación que se aleje de la independencia funcional sea significativa. Según una estimación, “el 68 por ciento de los pacientes con LCT ingresados en servicios de rehabilitación recuperaron la conciencia y, de ellos, cerca del 20 por ciento recuperaron la independencia funcional”. En el segundo grupo, los mecanismos endógenos de reparación y crecimiento en sus cerebros pueden haber reactivado las conexiones neuronales dañadas. Pero el 80 por ciento que no recuperó la independencia funcional es un número significativo. Muchos pacientes con trastornos de conciencia no se recuperan a este nivel de forma espontánea, con fármacos psicoactivos o con neuroestimulación.

Incluso si un paciente con trastornos de conciencia tuviera una recuperación neurológica significativa con la ECP, esto no se traduciría necesariamente en una recuperación psicológica de las capacidades cognitivas, afectivas y volitivas. Esto depende no sólo de cómo responda su cerebro a la intervención, sino también de cómo responda a sus efectos. En la mayoría de los casos, la neuroestimulación no restablecería completamente todas las funciones, sino que dejaría algunas deterioradas. Algunos pacientes se adaptan al deterioro neurológico y mental con el tiempo. Otros no lo hacen y pueden sentirse angustiados por el cambio de sus estados neurológicos y mentales. Los resultados variables de las lesiones cerebrales sobre la función neurológica hacen difícil predecir cómo responderían los pacientes neurológica y psicológicamente a la neuroestimulación.

Las evaluaciones de la calidad de vida son subjetivas y difieren entre los pacientes neurológicamente comprometidos. Aunque no se puede medir objetivamente lo que supone estar en un estado de conciencia alterada, las técnicas de neuroimagen pueden permitir a los investigadores tener un conocimiento indirecto de la experiencia de los pacientes. Los pacientes con SQM pueden sentir que su vida merece la pena. Algunos pueden ser capaces de expresar esto en una forma primitiva de comunicación, activando redes corticales en respuesta a preguntas binarias. Esto puede confirmarse mediante EEG o neuroimagen funcional. Algunos pacientes con síndrome de enclaustramiento (LIS) que están plenamente conscientes pero casi completamente paralizados han sido capaces de indicar que tienen una buena calidad de vida. Lo han hecho mediante movimientos de los párpados que expresan respuestas “sí” y “no” a las preguntas de los investigadores o mediante señales corticales mediante EEG.

Otros pueden expresar una actitud diferente. Tony Nicklinson estuvo encerrado y paralizado por debajo del cuello durante siete años a causa de una apoplejía en el tronco encefálico cuando solicitó al Tribunal del Reino Unido que se le permitiera poner fin a su vida con la ayuda de un médico. El Tribunal rechazó su petición sólo seis días antes de que muriera de neumonía a los cincuenta y ocho años. Comunicándose a través de un ordenador que manejaba mediante movimientos de los párpados, Nicklinson declaró que quería poner fin a su “vida aburrida, miserable, denigrante, indigna e intolerable”. Estas diferentes actitudes no sólo dependen del nivel de conciencia que se tenga de un trastorno neurológico, del deterioro funcional o del grado de recuperación funcional de las intervenciones para tratar el trastorno. También dependen del contenido de esta conciencia y de cómo se responda a ella.

“Carga” se utiliza a menudo indistintamente con “daño”. Como se señaló en otro lugar (véase más detalles), los individuos pueden beneficiarse o verse perjudicados por acontecimientos que no pueden experimentar directamente. Pueden ser perjudicados incluso si han perdido la capacidad de conciencia. Estos juicios pueden hacerse sobre los pacientes en los SV. Pippa Knight era una niña de cinco años con una lesión cerebral profunda que evolucionó a una EVP. Recibió ventilación prolongada en una unidad de cuidados intensivos pediátricos (UCIP). Como se le diagnosticó un estado vegetativo persistente y no permanente, no había perdido permanentemente la capacidad de conciencia. Un juez del Tribunal Superior del Reino Unido razonó que era incorrecto prolongar su vida, aunque no tuviera experiencias negativas. El juez alegó que “tanto su estado continuo como su tratamiento necesario en la UCIP constituyen cargas para su persona, a pesar de su falta de conciencia”. Si una niña de cinco años persistentemente vegetativa no puede sentir dolor y no tiene capacidad para ningún interés, no está claro en qué sentido sería una carga para ella la continuación de los cuidados de mantenimiento de la vida. En el caso de los adultos que tienen esta capacidad, aunque puedan verse afectados negativamente después de perder permanentemente la capacidad de conciencia, el daño experimentado tiene un impacto más directo y es más pertinente para su bienestar que el daño no experimentado.

Basado en la experiencia de varios autores, mis opiniones, perspectivas y recomendaciones se expresarán a continuación (o en otros lugares de esta plataforma, respecto a las características en 2026 o antes, y el futuro de esta cuestión):

5.3 Comunicación de los deseos sobre las intervenciones para mantener la vida
Dado que muchos pacientes con SQM no pueden comunicarse eficazmente, puede ser difícil saber si sienten dolor o sufren, y si quieren seguir viviendo en este estado. Citando pruebas neurológicas y conductuales, algunos comentaristas han respondido negativamente a la pregunta de si estos pacientes podrían beneficiarse de alguna acción. Un estado de mínima conciencia con poca o ninguna esperanza de recuperación no formaría parte de una vida que merezca la pena vivir. Este juicio podría respaldar la interrupción de la nutrición e hidratación artificial (NHA) de mantenimiento de la vida y otras intervenciones que los mantienen con vida. Otros han argumentado que muchos de estos pacientes se recuperan con el tiempo y que hay que desengañar al público de la creencia de que “estos trastornos no tienen remedio y los intentos de tratarlos son inútiles”. La creencia de que estos intentos son inútiles puede impedir intervenciones que podrían dar lugar a una recuperación significativa de los pacientes con trastornos de conciencia. Si el diagnóstico por imagen pudiera identificar biomarcadores que predijeran que algunos pacientes responderían a la neuroestimulación, la afirmación de que los trastornos no tienen remedio podría impedir que estos pacientes pasaran de la rehabilitación a largo plazo a la vida independiente.

En los casos legales que implican un desacuerdo entre las familias y otras partes respecto a los beneficios de la HNV y otros cuidados de mantenimiento de la vida, los tribunales suelen adoptar la posición por defecto de que la vida en el SCM es beneficiosa para el paciente y que estos tipos de cuidados deben continuar. Cuando los pacientes no pueden comunicar sus deseos, puede haber desacuerdo entre quienes hacen juicios sustitutos por ellos. Estos juicios pueden no reflejar con exactitud sus deseos y la forma en que valoran sus vidas. Si un paciente en un SCM quisiera seguir viviendo, la continuación de la HNA le beneficiaría. Si no quisieran seguir viviendo, entonces la HNA continuada les perjudicaría. El punto ético aquí no es sólo que los pacientes con conciencia encubierta estén “vivos por dentro”, sino que también pueden tener intereses en cómo transcurre su vida. La incapacidad de comunicar estos intereses puede hacerles sufrir en silencio.

Sistemas como las interfaces cerebro-ordenador (BCI) pueden permitir a los pacientes sin capacidad de respuesta conductual con el nivel necesario de capacidad cognitiva y motora producir letras y palabras a través de un sistema de procesamiento del lenguaje. Una BCI con una matriz intracortical implantada en las áreas de procesamiento del lenguaje del cerebro podría descodificar y transmitir a un ordenador las señales asociadas al habla. Dependiendo del volumen y la consistencia de la producción de palabras, esto podría permitir a los pacientes comunicar de forma fiable que están sufriendo y sus deseos y decisiones sobre la continuación o interrupción de los cuidados de mantenimiento de la vida. Esta técnica también podría permitir a algunos pacientes dar su consentimiento informado para participar en ensayos clínicos que prueben la seguridad y eficacia de la ECP para pacientes con ECM. Esto evitaría la necesidad de contar con el consentimiento por delegación de las familias de los pacientes que no responden y evitaría situaciones en las que se les inscribiera en esta investigación en contra de sus deseos. Pero dependería del nivel de la función cognitiva y motora. Hay que tener en cuenta que el número de pacientes con SQM que podrían comunicarse es probablemente muy pequeño. Pueden tener afasia, apraxia, demencia y otras consecuencias cerebrales del daño cerebral multifocal que limitarían su capacidad de comunicación. Esto los distingue de los pacientes con LIS y esclerosis lateral amiotrófica (ELA) avanzada, que es más probable que puedan comunicarse porque la función hemisférica cerebral que subyace a esta capacidad está intacta.

Algunos pacientes pueden haber expresado a otros, antes de sufrir una LCT o una lesión anóxica, su deseo de no querer seguir vivos en un estado neurológico comprometido y completamente dependiente. Esto podría incluirse formalmente en una directiva anticipada o, más probablemente, de manera informal en conversaciones con la familia. Algunas personas con funciones cognitivas intactas pueden haber cambiado de opinión pero no ser capaces de dejarlo claro a los médicos y a la familia debido a su deterioro motor y del lenguaje. Comunicarse a través de una ICB podría permitirles expresar sus actitudes y deseos actuales y ofrecer una declaración precisa de los mismos. Su estado cognitivo podría incluir el conocimiento de los avances en las intervenciones restauradoras que no estaban disponibles cuando comentaron que no querían seguir viviendo con trastornos de conciencia. Podría garantizar que los demás realizaran las acciones que deseaban y se abstuvieran de las que no querían. También podría aportar alguna información sobre la fenomenología de vivir con un trastorno de conciencia prolongado.

No obstante, la claridad y fiabilidad de la expresión de decisiones trascendentales sobre los cuidados de mantenimiento de la vida requeriría algo más que la activación del cerebro en respuesta a órdenes verbales o a respuestas de “sí” o “no” a preguntas binarias. Requeriría que el paciente produjera un cierto número de palabras que fueran lo suficientemente coherentes y consistentes como para constituir una comunicación sólida de sus pensamientos a los médicos, familiares u otras personas cuyas acciones les afectaran. Esto podría evitar que se malinterpreten los deseos o las decisiones de un paciente a partir de simples respuestas afirmativas o negativas a las preguntas, o de la producción de palabras incoherentes o inconsistentes. A su vez, evitaría acciones de los demás que no fueran coherentes con sus intereses.

La comunicación fiable de los pacientes con SQM dependería de su capacidad cognitiva, motora y volitiva para utilizar eficazmente la interfaz. Esto requeriría un alto nivel de motivación, atención, paciencia y persistencia en su manejo. No utilizarla con este fin podría ser tan perjudicial para el paciente como una comunicación mínima malinterpretada. Los investigadores tendrían que seleccionar a los pacientes para la comunicación mediada por ICB basándose en las pruebas de capacidad cognitiva y motora. Seguiría existiendo la incertidumbre de si los pacientes tienen la capacidad específica de traducir la intención de producir letras y palabras en su producción real a través de la interfaz. Puede parecer injusto que algunos pacientes tuvieran la oportunidad de controlar su destino a través de esta forma de comunicación, mientras que otros no. Pero la selección de algunos pacientes para esta técnica y la exclusión de otros basada en criterios neurológicos y de comportamiento no sería injusta. Sería una forma justa de discriminación que no se basaría en el carácter de los pacientes. Más bien se basaría en qué áreas de sus cerebros estaban dañadas, cuáles estaban intactas y si estas características les permitían o impedían utilizar una ICB para expresar sus deseos y decisiones sobre la atención médica.

Aunque la comunicación habilitada por la ICB se encuentra todavía en una fase experimental temprana, podría permitir a algunos pacientes tomar estas decisiones por sí mismos y evitar que otros las sustituyan. Les permitiría determinar los cuidados que reciben “por proclamación y no por delegación”. Este tipo de comunicación podría resolver la incertidumbre sobre lo que querían algunos pacientes con ECM u otros que no responden al comportamiento. También podría incluir a los pacientes plenamente conscientes pero incapaces de hablar, como los que padecen SVI o ELA. Sería más probable en estos pacientes debido a su función hemisférica cerebral intacta. Un paciente totalmente bloqueado por la ELA fue capaz de formular y expresar palabras y frases utilizando una interfaz de deletreo y un entrenamiento de neurorretroalimentación auditiva. Para quienes utilicen una ICB con este fin, “el éxito estará marcado por la facilidad con la que nuestros pacientes puedan compartir sus pensamientos con todos nosotros”.

Revisor de hechos: Browner

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