Cuestiones de Ética de la Salud Pública

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Cuestiones Clave de Ética de la Salud Pública

Este elemento es una expansión del contenido de los cursos y guías de Lawi. Ofrece hechos, comentarios y análisis sobre este tema. [aioseo_breadcrumbs] La salud pública se ocupa fundamentalmente de promover la salud de las poblaciones mediante la prevención de enfermedades y lesiones. Es, en esencia, una tarea moral, porque el fin que persigue es el avance del bienestar humano.

Desastres naturales y brotes de cólera. Ébola, SARS y preocupación por la gripe pandémica. El VIH y el SIDA. Brotes de E. coli por productos contaminados y comidas rápidas. Amenazas de bioterrorismo. Contaminación de medicamentos compuestos. Rechazo a la vacunación y brotes de enfermedades prevenibles. Estos son sólo algunos de los titulares de los últimos treinta años que ponen de relieve las funciones y responsabilidades esenciales de la salud pública, todas ellas con problemas éticos y las responsabilidades que generan.

La salud pública ha logrado éxitos extraordinarios. Las enfermedades potencialmente mortales que antes eran plagas -la viruela y la difteria, por ejemplo- ya no existen o son mucho menos frecuentes, sobre todo en los países más ricos, y las tasas de mortalidad infantil son mucho más bajas en la mayor parte del mundo. Los vehículos de motor, los lugares de trabajo y el suministro de alimentos son considerablemente más seguros que antes. Sin embargo, estos éxitos también conllevan una tensión ética. No todos los éxitos de la salud pública se distribuyen por igual en la población, y siguen existiendo extraordinarias disparidades sanitarias entre ricos y pobres. Los programas de salud pública más exitosos a veces se basan en políticas que, aunque mejoran las condiciones de salud pública, también limitan los derechos individuales. Además, la labor de la salud pública siempre se ve dificultada por la insuficiencia de recursos, lo que plantea la cuestión de cómo asignar mejor los limitados recursos.

Es posible que los recursos, financieros o de otro tipo, sólo estén disponibles para apoyar programas que beneficien a una población o un barrio en particular, o que reflejen una prioridad de salud pública más alta. ¿Qué comunidad debe recibir un programa de prevención del asma? ¿Cómo debemos sopesar los intereses de los programas dirigidos a los niños frente a los dirigidos a las personas mayores? ¿Qué sistemas sanitarios y qué tipos de estructuras mejoran de forma más equitativa la salud pública en los países de renta baja? ¿Deben dedicarse recursos públicos a la preparación contra el bioterrorismo o a programas de prevención de la obesidad? ¿Cómo deben asignarse las vacunas, los antivirales y otros recursos que salvan vidas durante una pandemia mundial? Los profesionales de la salud pública y los responsables políticos se enfrentan a estas y otras cuestiones éticas de forma rutinaria en su trabajo, y deben navegar por sus responsabilidades, a veces en competencia con la salud del público, con otros valores sociales importantes, como la privacidad, la autonomía y las normas culturales imperantes.

Mientras que la ética médica tiene una rica historia que se remonta a miles de años, el interés académico por la ética de la salud pública se remonta a décadas más recientes. Aunque los compromisos éticos generales de la salud pública son similares a los de la medicina, el énfasis es bastante diferente. La salud pública centra su atención principalmente en la salud de la población y la comunidad, y a menudo participa en acciones colectivas o se centra en las condiciones sociales que contribuyen a mejorar o empeorar la salud. Este cambio de énfasis lleva inevitablemente a la salud pública a dar prioridad moral a la utilidad y a la equidad en formas que la ética médica no necesita.

Las cuestiones éticas son inherentes a todos los aspectos de la práctica y la política de la salud pública. Existen en las noticias más importantes, como los brotes de enfermedades infecciosas y las dudas sobre las vacunas, las disparidades sanitarias, y en las evaluaciones más rutinarias de las necesidades sanitarias de la población, la recopilación de datos, la evaluación de programas y el desarrollo de políticas. Pueden ser distintivos o compartidos en diversos campos, como la salud ambiental, los programas y la política de nutrición, la prevención de lesiones, las enfermedades transmisibles y no transmisibles, y la salud reproductiva.

Acceso a los servicios relacionados con el embarazo

El acceso a los servicios relacionados con el embarazo plantea varias cuestiones importantes para la ética de la salud pública. Las más evidentes son las desigualdades en el acceso a servicios que son fundamentales para obtener importantes resultados sanitarios para la mujer embarazada y su hijo.1 El acceso a una atención prenatal específica salva vidas, ya que los recién nacidos tienen entre un 40% y un 50% más de probabilidades de morir en el primer mes de vida si las madres no han recibido atención prenatal (Vintzileos et al., 2002). El acceso a parteras cualificadas y otras intervenciones basadas en pruebas, como el sulfato de magnesio para la prevención de la eclampsia, se asocian a la reducción de las tasas de mortalidad materna. Sin embargo, existen enormes disparidades entre los países y dentro de ellos en el acceso a dichas intervenciones, lo que plantea cuestiones de justicia. Por ejemplo, el Objetivo de Desarrollo del Milenio 5 para 2015 era el acceso universal a la atención prenatal, y sin embargo el promedio mundial de mujeres que acceden al mínimo recomendado por la Organización Mundial de la Salud (OMS) de cuatro visitas de atención prenatal es solo de alrededor del 60% (UNICEF, 2018; OMS, 2016). Incluso dentro de los países de ingresos altos, las disparidades en los resultados, incluida la mortalidad materna, son significativas y problemáticas. Una cuestión crítica para la ética de la salud pública es abordar las fuentes, a menudo complejas, de estas desigualdades, y trabajar para lograr el acceso universal a los servicios sanitarios clave que reducen la mortalidad y la morbilidad materna y neonatal.

Pero la ética de la salud pública y los servicios relacionados con el embarazo tienen otro aspecto menos explorado. Gran parte de la atención relacionada con el embarazo consiste en la prestación de servicios y cuidados cuyo valor o utilidad no tiene que ver principal o exhaustivamente con el beneficio médico directo. Entre ellos se encuentran el acceso a la interrupción del embarazo para las mujeres que no quieren ser madres; el acceso a la asistencia para conseguir un hijo biológico; y el acceso a una elección y un control significativos sobre la forma en que una mujer dará a luz, cuidará a su recién nacido e integrará la crianza, el trabajo y la futura planificación reproductiva. Se trata de servicios que merecen decisiones muy personales y que se entrecruzan con los valores individuales y sociales de maneras que pueden ser ocultas, discutidas y variadas.

Por ejemplo, al describir las barreras de acceso a los servicios relacionados con el embarazo, los juicios de valor implícitos sobre la valoración de la reproducción de las personas pueden informar y conformar tácitamente los análisis relativos a la fertilidad, y a la conveniencia de ayudarla o controlarla. Los científicos sociales han acuñado el término “reproducción estratificada” para caracterizar las diferencias en la forma en que la fertilidad, la reproducción y la maternidad en algunos grupos se valoran y se les atribuye un significado en comparación con otros grupos. La reproducción estratificada está emblematizada por la vergonzosa historia en Estados Unidos de los programas de esterilización eugenésica que se dirigían a los inmigrantes, así como a los individuos de clase trabajadora, pobres, discapacitados mentales o minorías raciales. Pero la reproducción estratificada sigue operando hoy en día, aunque de forma más matizada. Se manifiesta en forma de prejuicios implícitos sobre quién valora la reproducción (y cómo), lo que a su vez determina el acceso a una serie de servicios reproductivos y relacionados con el embarazo.

Más conocidas son las formas en que ciertos servicios relacionados con el embarazo chocan con valores profundamente controvertidos. El acceso al aborto es el ejemplo obvio. Se ha debatido mucho sobre si los servicios de aborto deberían estar disponibles y en qué condiciones, así como sobre qué individuos o instituciones deberían pagarlos o proporcionarlos. Más sutiles, sin embargo, aunque solo sea porque ensombrecen los debates sobre salud pública incluso para quienes generalmente apoyan el acceso al aborto, son los debates sobre el aborto selectivo por discapacidad o sexo, y cómo las decisiones de salud pública sobre el acceso deben enmarcar los valores en juego.

Además, incluso cuando los valores no se cuestionan públicamente como en el caso del aborto, muchos servicios importantes relacionados con el embarazo implican decisiones basadas en valores, en las que se sabe que los valores individuales de las mujeres difieren, lo que plantea cuestiones complejas sobre cómo los programas de salud pública deben cruzarse con las importantes prioridades personales de los individuos. Muchas decisiones sobre el embarazo se parecen menos a las decisiones sobre la colocación de huesos rotos (es decir, directivas claras basadas en cálculos de utilidad médica) y más a las decisiones sobre la atención al final de la vida (es decir, profundamente cargadas de valores personales, integridad corporal y cuestiones de significado existencial), con una amplia gama de decisiones razonables que, idealmente, no sólo se toleran, sino que se apoyan con información, asesoramiento contextualizado, una alianza comprensiva y el acceso a la atención necesaria en consonancia con las elecciones de las personas basadas en valores y pruebas. Sin embargo, este ideal oculta los retos y las concesiones éticas inherentes a estos contextos. Acomodar la elección conlleva costes, incluidos los recursos sociales. Y los prejuicios sobre la elección “correcta” o “más razonable” pueden afectar a las estructuras institucionales de forma a menudo oculta.

La literatura destaca los problemas de esta capa más profunda de la ética de la salud pública en torno a los servicios relacionados con el embarazo, explorando ejemplos ilustrativos de dos áreas de la atención a la maternidad: el acceso a las pruebas prenatales y el acceso a los modos preferidos de parto. En cada caso destacamos las formas en que las cuestiones de acceso se complican por las ideas sociales y culturales sobre lo que se valora; debatimos cuestiones controvertidas sobre lo que es éticamente responsable o se exige a los pacientes, los proveedores y los sistemas de salud pública en estos contextos de salud reproductiva; y abordamos áreas de investigación necesaria y análisis ético adicional.

Ética, política de salud pública y política

La comprensión de lo que influye en las decisiones políticas, lo que determina las inversiones para intervenciones específicas de salud pública y cómo se toman los acuerdos con respecto a los nuevos programas de salud pública es crucial para ayudar a navegar por las implicaciones éticas de los programas e intervenciones de salud pública. Este texto ofrece una visión general de las políticas de salud pública. El objetivo general de la sección es poner de relieve las cuestiones éticas que surgen del trabajo y el estudio de la política y el desarrollo de políticas en salud pública, tanto dentro de los países como a nivel mundial. Los textos de esta sección analizan un conjunto de cuestiones éticas relacionadas con la política y las políticas, intervenciones y programas de salud pública, y destacan la importancia de la comunicación entre diversas disciplinas, como la bioética, la ciencia política y los estudios sobre el desarrollo.

La Organización Mundial de la Salud (OMS) es el principal organismo de salud pública del sistema de las Naciones Unidas, pero a pesar de ello, o tal vez por ello, la organización ha sido objeto de un intenso escrutinio en la última década. Se han planteado preocupaciones en torno a la naturaleza y el tipo de inversiones en la OMS, así como cuestiones sobre el papel de las organizaciones sanitarias internacionales y los determinantes de las prioridades en la OMS. La comprensión y el análisis de estas preocupaciones exigen que la comunidad de la salud pública dé prioridad a las evaluaciones críticas de lo que influye en las decisiones políticas, lo que determina las inversiones para intervenciones específicas y la forma en que se establecen los acuerdos relativos a los nuevos programas de salud pública. Los programas internacionales de salud pública en los que se centran los esfuerzos de la OMS tienen implicaciones para las poblaciones humanas, las colaboraciones internacionales, los segmentos vulnerables de la sociedad y las leyes de todo el mundo, por lo que el trabajo en este espacio invoca cuestiones éticas que son a la vez similares y diferentes de otras acciones de salud pública. Aunque se ha prestado cierta atención y se han analizado las cuestiones éticas que surgen en este ámbito, es necesario que los profesionales de la salud pública, la ciencia política, la bioética y el desarrollo profundicen y reflexionen sobre ellas.

La ética en la práctica de la salud pública

Al convocar a las auténticas partes interesadas en los esfuerzos de salud pública propuestos, informándoles sobre los riesgos compartidos y facilitando la deliberación, los profesionales de la salud pública pueden facilitar la participación de la comunidad en el trabajo hacia enfoques de salud pública aceptables que tengan en cuenta el contexto comunitario. Al hacerlo, estas prácticas infundirán mejor la ética en el trabajo de la salud pública. Con demasiada frecuencia, las iniciativas y operaciones financiadas de la salud pública no logran involucrar a las comunidades, prefiriendo en cambio suministrar directamente productos sanitarios (como vacunas, micronutrientes, mosquiteros y medicamentos para el VIH) a las personas. La agenda intervencionista excluye una agenda de empoderamiento, y eso puede perpetuar la dependencia, lo que hace que se cuestione la ética. Esta es una consideración importante para entender la distinción entre la misión de la salud pública como servicio directo, en contraposición a la salud pública que trabaja para abordar las instituciones locales injustas mediante la creación de comunidades informadas y organizadas.

Las estructuras de poder influyen en la salud. Los que están en el poder pueden estar motivados por la autopreservación y, por tanto, las estructuras de poder pueden perpetuar el bienestar de unos pocos poderosos a expensas de la salud y el bienestar de los muchos que pueden ser débiles. Sin embargo, un enfoque de ética de la salud pública puede ayudar a revelar la miopía y la falta de visión de los poderosos, utilizando el análisis de los “riesgos compartidos” para iluminar las amenazas a la salud que afectan a toda la población. La ética de la salud pública ofrece herramientas y un enfoque para analizar cómo la lucha por el control y la redistribución de los recursos colectivos se relaciona y afecta a los entornos sociales, naturales y construidos que afectan a la salud de ricos y pobres por igual.

Históricamente, siempre ha habido métodos en la salud pública que utilizan el compromiso de la comunidad y la ciencia epidemiológica para cambiar la narrativa de una economía política que enfrenta los beneficios contra la salud a una realización comunitaria de los riesgos compartidos y la inversión compartida en los espacios de vida compartidos. La ética de la salud pública desempeña un papel fundamental en el análisis normativo de esas tensiones inherentes a la salud pública. La economía política del cambio climático lo ejemplifica perfectamente. Cada día, más ricos y poderosos se dan cuenta de que ellos y sus hijos también vivirán en un planeta caliente. Esta toma de conciencia ofrece la oportunidad de comprender los espacios compartidos. La ética de la salud pública puede, por ejemplo, ofrecer procesos deliberativos que busquen comprender los sistemas de valores que subyacen a las actitudes hacia el cambio climático, enfoques empíricos que informen las decisiones en torno a la política climática e investigaciones éticas normativas que demuestren las consecuencias de las decisiones tomadas hoy para las próximas décadas.

Sin embargo, la salud pública, como disciplina orientada a la acción, debe tener una ética orientada a la acción que vaya más allá de la redacción de documentos normativos para orientar más directamente la acción. La salud pública orientada a la acción, informada por la ética, ayuda a guiar la práctica que incluye espacios deliberativos para las partes interesadas en los que puede tener lugar el diálogo, y puede conducir al consenso y a la acción acordada por las partes afectadas. La infusión de la ética en la práctica de la salud pública informa y fomenta los esfuerzos para convocar a los miembros de las comunidades afectadas y para compartir información y pruebas sobre los daños y beneficios de las acciones de salud pública propuestas. Este tipo de activismo ético está muy lejos de los esfuerzos profesionales típicos de la mayoría de los especialistas en ética académica, pero convocar, informar y facilitar la acción deliberativa de los afectados es una norma para los profesionales de la salud pública. Así pues, la salud pública informada por la ética es fundamental, no en el sentido de que dicte acciones que se ajusten a los principios, sino porque fomenta las deliberaciones que tienen más probabilidades de dar lugar a un consenso éticamente informado. Garantizar la participación auténtica y la voz de los miembros de la comunidad afectada es tan importante como proporcionar datos relevantes para su revisión y toma de decisiones compartida.

Desgraciadamente, la práctica de convocar, informar y comprometer a la comunidad en la creación de políticas no está llegando a muchas comunidades. Así, demasiadas comunidades no participan en las decisiones que se toman para su salud y bienestar. A veces, los profesionales de la salud pública usurpan el papel de portavoz de la comunidad y utilizan su propia voz como expertos para dictar lo que debe hacerse en relación con los riesgos sanitarios compartidos, y a veces nadie habla ni defiende a la comunidad. A corto plazo, las voces externas (fuera de la comunidad) pueden ser necesarias para llevar a cabo la defensa; a largo plazo, los profesionales de la salud pública necesitan construir foros de deliberación en la estructura social de cada comunidad para lograr una consideración adecuada de la ética en la práctica de la salud pública. Estos son los tipos de cuestiones en la intersección de la política, la salud pública y la ética que se destacan en la literatura.

Ética en los Sistemas de Salud

Un sistema de salud a nivel nacional o subnacional consiste fundamentalmente en atender las legítimas necesidades sanitarias y afines de las poblaciones, especialmente las vulnerables. Un sistema de salud incluye todas las actividades cuya finalidad principal es promover, restablecer o mantener la salud. Sus objetivos fundamentales son mejorar la salud de la población, responder a las expectativas de las personas y proteger contra los costes financieros de la mala salud (de acuerdo con un informe de la OMS de 2000). Asimismo, según dicho informe, hay cuatro funciones del sistema sanitario que son fundamentales para la consecución colectiva de estos objetivos: la administración, la financiación, la creación de recursos y la prestación de servicios. Aunque en la bibliografía se encuentran otras definiciones de los sistemas de salud, muchas de ellas tienen estos elementos comunes y justifican las inversiones y las acciones para lograr una buena salud para todas las personas. Para empezar, es importante distinguir los “sistemas de salud”, tal y como los caracteriza la OMS, de los “sistemas de salud pública”, tal y como los caracterizan, por ejemplo, los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades (CDC) de Estados Unidos, que abarcan prácticamente todos los sectores que tienen relación con la salud, incluidas las fuerzas del orden, las artes, el ocio y la filantropía. Aquí nos ocupamos del tema más estrecho de los “sistemas de salud” como componente central de los “sistemas de salud pública.”

La aplicación de la ética a los sistemas de salud ha conducido al desarrollo de conjuntos específicos de consideraciones, a menudo denominados “ética de los sistemas de salud”, que abarcan una amplia gama de cuestiones, como la ética de la política, la gobernanza, la asignación de recursos, la justicia social y la cobertura.

Embarazo: Acceso a las pruebas prenatales

La atención prenatal es un ejemplo excelente de un servicio cuyo ámbito de actuación se ha ampliado de forma que aumenta varias complejidades éticas subyacentes inherentes a la atención sanitaria. Las pruebas genéticas prenatales2 son un caso paradigmático. Impulsadas por una serie de factores -entre ellos la atención a la genética y la salud, el avance de las tecnologías que predicen enfermedades con menos gastos y menos intervenciones, y los incentivos financieros-, las pruebas prenatales se han convertido en una parte esperada de muchos programas de atención prenatal. Sin duda, esto es así en los países de renta alta (HIC). Por ejemplo, el Colegio Americano de Obstetras y Ginecólogos (ACOG, 2016) recomienda ahora que a todas las mujeres embarazadas, independientemente de su edad, “se les ofrezca la opción de realizar un cribado de aneuploidía o pruebas de diagnóstico de trastornos genéticos fetales.” Las pruebas genéticas prenatales también se han desplegado cada vez más en los países de ingresos bajos y medios (PIM), lo que se refleja especialmente en la resolución de 2010 sobre la prevención y la atención de los defectos congénitos por parte de la Asamblea Mundial de la Salud y la publicación en 2011 por parte de la OMS del primer informe mundial sobre los servicios genéticos comunitarios en los PIM publicado en 2012. Con la llegada de las nuevas pruebas de ADN fetal libre de células en el suero materno, se espera que aumente el uso de las pruebas genéticas prenatales, dado que estas pruebas de cribado pueden realizarse a partir de la novena semana de gestación, no requieren una habilidad técnica o instrumental particular, no presentan un riesgo inmediato para la mujer o el feto, y pueden indicar ciertas anomalías genéticas con una alta sensibilidad y especificidad a bajo coste.

Sin embargo, la comunidad de la salud pública y los órganos de gobierno pertinentes se han esforzado en pensar en el papel de las pruebas genéticas prenatales en las agendas de salud. Ciertamente, en los países de ingresos bajos y medianos, persisten las preguntas difíciles sobre cómo se comparan estos servicios con la atención prenatal básica como prioridades éticas para los escasos recursos. Sin embargo, en términos más generales, existen desafíos éticos en todos los contextos económicos.

Por ejemplo, existen profundas tensiones de valor sobre cómo enmarcar adecuadamente el valor social de las pruebas genéticas prenatales. Cuando se ofrecen pruebas genéticas prenatales, a menudo se hace bajo la rúbrica de un servicio “preventivo”. Sin embargo, como la comunidad de derechos de los discapacitados ha puesto de manifiesto, esta caracterización es problemática. Mientras que la mayoría de los servicios preventivos tienen como objetivo evitar una enfermedad (por ejemplo, el control de la tensión arterial para evitar que una mujer desarrolle preeclampsia), las pruebas prenatales tienen como objetivo -al menos en principio- evitar el nacimiento de un niño afectado. El síndrome de Down, por ejemplo, sólo puede evitarse impidiendo el nacimiento, aunque algunas de las morbilidades que lo acompañan, como los defectos cardíacos, pueden tratarse y mitigar sus efectos. De hecho, algunos han ofrecido que el diagnóstico prenatal puede tener beneficios relacionados con la salud, como la planificación de un lugar de parto apropiado para el riesgo y, en contextos poco frecuentes, la intervención terapéutica antes del nacimiento. A pesar de las perspectivas de tratamiento, en su mayor parte, la prevención en el contexto de las pruebas genéticas prenatales se logra a través del aborto de la entidad que experimentaría la enfermedad, en lugar de prevenir el daño de una enfermedad a una persona existente; las tasas de aborto después del diagnóstico del síndrome de Down van desde aproximadamente el 67% en los Estados Unidos hasta casi el 100% en Islandia (en el período 2010-2012). Dichas pruebas no pueden justificarse con el argumento habitual de mejorar el estado de salud de la persona que padecería la enfermedad.

Además, las pruebas genéticas prenatales plantean cuestiones éticas controvertidas sobre el papel adecuado de la salud pública en el aborto selectivo. Está claro que hay desacuerdos generales sobre la moralidad del aborto. Pero las interrupciones basadas en las características del feto, incluido el sexo y las anomalías congénitas, pueden suscitar distintas preocupaciones incluso entre quienes consideran que el aborto en otros contextos es moralmente permisible. Si se utiliza para la selección del sexo, existe la preocupación de que las pruebas prenatales puedan reforzar las normas de género que se espera que corrijan. Además, la comunidad de discapacitados ha planteado serias preocupaciones sobre el aborto basado en la anormalidad congénita. Lo que se percibe como una discapacidad se deriva de la falta de experiencia o de comprensión de una condición; las nociones de discapacidad suelen estar determinadas por instituciones y estructuras sociales que privilegian los intereses de quienes tienen ciertas capacidades intelectuales o físicas por encima de otras; y la diferencia suele convertirse en desventaja en lugar de apreciarse como algo intrínseco a la propia condición. Además, el valor de la información obtenida en las pruebas prenatales varía según el contexto. Por ejemplo, sólo cuando las mujeres tienen acceso a la atención en centros médicos de alta calidad, las pruebas prenatales pueden tener un papel en el diagnóstico de una afección fetal que sea posible reparar; por el contrario, el valor de las pruebas prenatales (sobre todo cuando utilizan recursos sanitarios públicos limitados) es menos seguro en contextos en los que no son accesibles ni los servicios médicos avanzados ni la interrupción del embarazo. No se trata sólo de debates sobre cómo establecer prioridades, sino que cuestionan cómo entender qué valores y qué intereses están en juego a la hora de garantizar el acceso al aborto selectivo. Y la naturaleza y el papel de estos valores e intereses son controvertidos.

Hay aún otro nivel aquí. Muchos creen que, por muy importante que sea la crítica cultural al aborto selectivo, a fin de cuentas las mujeres deberían tener la capacidad de tomar decisiones sobre su vida reproductiva, incluidas cuestiones tan privadas y personales como la de someterse a la prueba de embarazo o dar a luz a un niño con discapacidad, y la de estar o no en condiciones económicas o emocionales de cuidar a un niño con discapacidad. La elección reproductiva como tal surge como un objetivo de segundo orden y crítico para todas las mujeres, no sólo para las que tienen recursos económicos o de otro tipo. Sin embargo, incluso en este caso, hay un grupo distinto de desafíos éticos para garantizar un acceso significativo a las pruebas prenatales que no tiene nada que ver con el acceso ni con el dinero, sino más bien con las formas en que se pone a disposición una prueba.

En primer lugar están los retos que surgen de la importante pero a menudo borrosa distinción entre ofrecer y recomendar una prueba o intervención en el contexto de la atención electiva y cargada de valores, y que se manifiestan en la forma en que los intercambios cotidianos entre los proveedores de atención sanitaria y los pacientes se relacionan con las directrices de salud pública. Por ejemplo, en el estado de California, desde 1986 todos los proveedores de atención médica están obligados a informar a las pacientes en su segundo trimestre de embarazo sobre el Programa de Cribado Prenatal, un servicio estatal que ofrece pruebas de diagnóstico prenatal opcionales y de seguimiento a todas las mujeres del estado (según el Departamento de Salud de California, 2018). Nótese que el requisito es que las pacientes sean informadas del programa opcional, no que se sometan realmente al cribado o a las pruebas.

Pero, como han demostrado varios estudios, con la rutinización de las pruebas, el mensaje ha cambiado, y el acceso a la toma de decisiones informadas se ha visto limitado. En primer lugar, la rutinización puede llevar a las pacientes a creer que una prueba ofrecida en el contexto del embarazo -especialmente una que no tiene riesgos médicos inmediatos y que puede proporcionar información sobre la salud del feto- es recomendable. En segundo lugar, puede ocultar las ventajas e incluso la posibilidad de no someterse a las pruebas: es posible que las pacientes no estén informadas ni aprecien el estrés emocional y las decisiones moralmente complicadas que pueden generar las pruebas. De hecho, a medida que las pruebas del genoma fetal se han ido ampliando para incluir tecnologías como la micromatriz genómica, las variaciones genómicas de significado incierto pueden experimentarse como “tóxicas”, creando ansiedad tanto entre las mujeres que llevan su embarazo a término como entre las que lo interrumpen. Y en tercer lugar, las mujeres que se niegan a someterse a las pruebas -especialmente las que tienen un riesgo elevado debido a la edad u otros factores- pueden enfrentarse a repetidas presiones para someterse a las pruebas a pesar de su elección informada.

Sin duda, los profesionales y las instituciones de algunos entornos clínicos se han aferrado a la importancia de la toma de decisiones centrada en el paciente y han trabajado para garantizar un consentimiento informado significativo para sus pacientes, incluyendo un espacio para la decisión de rechazar el cribado o renunciar a las pruebas invasivas en el contexto de un riesgo elevado, o la derivación a asesores (véase qué es, su concepto jurídico; y también su definición como “assessors” en derecho anglo-sajón, en inglés) genéticos. Incluso en este caso, hay otra serie de desafíos, que se encuentran en las directrices y se manifiestan en la forma en que se informan los resultados y se enmarcan las opciones, de hecho en la propia noción de “riesgo elevado”. Por ejemplo, el umbral de riesgo a partir del cual una prueba se considera “anormal” se basa en presunciones que no reflejan la gama de valores que las mujeres aportan al contexto de las pruebas prenatales. En Estados Unidos este umbral se ha relacionado con el riesgo de tener un feto afectado para una mujer sana de treinta y cinco años (Kuppermann et al., 2000). Resulta que este riesgo es aproximadamente igual al riesgo que se asoció al aborto espontáneo relacionado con el procedimiento entre las mujeres que se sometieron a pruebas invasivas. Pero, por supuesto, las mujeres individuales difieren enormemente en sus opiniones sobre los dos resultados. No existe una compensación generalizada recuperable entre los resultados, lo que refleja de nuevo los desafíos para garantizar decisiones informadas y un acceso significativo a este importante, aunque controvertido, servicio relacionado con el embarazo.

Nacimiento: Acceso a las opciones de atención a la maternidad

Como queda claro en el contexto de las pruebas prenatales, la forma en que las intervenciones de salud pública deben garantizar el acceso en el contexto del embarazo es una cuestión cargada de valores. La atención a la maternidad también refleja esta capa adicional de complejidad. ¿Hay que centrarse en la mejora de la atención al parto en las instituciones médicas o en la mejora de los recursos para los partos que se producen en diversos entornos, incluidos los centros de nacimiento independientes y los hogares? La seguridad sigue siendo una de las principales prioridades de las intervenciones de salud pública en torno al nacimiento, pero el desacuerdo en torno a las medidas de calidad complica la forma de evaluar la prestación de la atención según las normas de los marcos éticos de salud pública establecidos. Además, una vez que se puede establecer un umbral de seguridad, otros aspectos del parto que importan mucho a las mujeres pasan a primer plano, lo que plantea cuestiones sobre cómo deben informar los enfoques de salud pública de la atención a la maternidad.

El proceso de configuración de las intervenciones para garantizar la seguridad suele verse envuelto en disputas sobre lo que es un parto “normal” o “bueno”. En este sentido, es pertinente considerar las distintas definiciones de un parto “normal” o “bueno” y cuestionar quién tiene acceso a ellas. Las concepciones de lo que constituye un “buen parto” varían, tanto a nivel cultural como a nivel individual. Un aspecto central de la justicia reproductiva es la capacidad de las personas para tomar sus propias decisiones en materia de reproducción, incluidas las decisiones sobre si quieren dar a luz, cuándo y en qué condiciones. La atención a las preferencias de las pacientes y al acceso a los servicios es crucial y va de la mano del examen de los diferentes estándares para medir la calidad de la atención a la maternidad.

Desde el punto de vista de la obstetricia médica, el “éxito” de un parto suele medirse en términos de resultados sanitarios discretos (por ejemplo, tasas de prematuridad, puntuaciones de Apgar, hemorragia, traslado a la UCIN [unidad de cuidados intensivos neonatales], mortalidad materna o neonatal). Por el contrario, en la literatura sobre partería, el “éxito” de un parto se mide a menudo por su “normalidad” fisiológica, que suele estar relacionada con la evitación de la intervención médica (por ejemplo, un parto sin anestesia o instrumentación). Sin embargo, ninguno de estos enfoques capta plenamente las prioridades de quienes dan a luz. Aquellas personas que pueden necesitar una intervención médica -por ejemplo, una persona para la que el parto no es seguro debido a una cirugía uterina previa- no tendrán acceso a un “buen” parto según los estándares del modelo de partería, debido a una indicación médica de cesárea. Por otro lado, una mujer que experimenta un parto difícil o traumático (especialmente en un entorno hospitalario), pero del que ella y su bebé salen físicamente sanos, puede encontrarse con que su historia de dificultad se descarta debido a la opinión de la obstetricia de que los buenos resultados médicos deberían ser “suficientes”. Descritas como las “guerras del parto”, estos marcos polarizadores a menudo dejan a las mujeres atrapadas entre narrativas opuestas de lo que comprende un “buen” parto, y sin una narrativa que capte lo que ellas mismas valoran en el proceso de parto.

Este conflicto se refleja además en las formas en que las intervenciones biomédicas y de política sanitaria mundial están trabajando para dar forma a los sistemas de atención a la maternidad en desarrollo de los países de ingresos bajos y medios. Por ejemplo, los programas de transferencias monetarias condicionadas que incentivan a las mujeres a dar a luz en instituciones médicas. Muchos países han implementado estos programas, que conceptualmente equiparan el “parto más seguro” con el “parto institucional”. Sin embargo, una de las principales críticas a estas iniciativas es que no se han realizado esfuerzos paralelos para garantizar que los respectivos sistemas de atención sanitaria cuenten con las instalaciones o las capacidades necesarias para acoger o garantizar una atención de calidad para el aumento de los partos institucionales. Las iniciativas del Programa Inventivo de Parto Seguro de Nepal y del Janani Suraksha Yojana de la India no consiguieron reducir significativamente la mortalidad neonatal y la mortalidad materna (respectivamente) entre las mujeres que recibieron incentivos y dieron a luz en instituciones o con la presencia de un asistente cualificado.

Las evaluaciones de un programa en Camboya dejaron claras las razones por las que muchas mujeres no daban a luz en los hospitales, incluso con un incentivo en forma de cupón, entre ellas las limitaciones de transporte, la imposibilidad de salir de casa debido a las responsabilidades del cuidado de los niños y la mala actitud del personal en los centros de salud. Todos los participantes señalaron una fuerte preferencia por el parto en casa. De hecho, los autores señalan que muchas de las que participaron en el programa ya tenían acceso a parteras cualificadas en casa, lo que plantea la cuestión de si el programa atendía a las más necesitadas. Por tanto, es probable que la mejora de la seguridad del parto no dependa simplemente de que se despeje el camino hacia el nacimiento en los centros médicos, sino también de que se garantice que los partos en casa sean atendidos por personal sanitario cualificado. La preferencia por los partos en centros médicos no sólo no atiende a las prioridades y deseos de las mujeres en edad fértil, sino que a menudo tampoco consigue resultados sanitarios óptimos para las personas con mayor riesgo de sufrir daños.

El aumento de la accesibilidad de las intervenciones también puede hacer retroceder los intereses de la salud materno-infantil. Por ejemplo, el aumento de las tasas de cesáreas demuestra cómo puede producirse un uso excesivo de la tecnología como consecuencia involuntaria de una confluencia de políticas, tecnología y normas culturales cambiantes. La OMS estima, en un informe publicado en 2015, que aproximadamente el 15% de las cesáreas son médicamente necesarias. Cuando los países tienen tasas significativamente más bajas que eso, hay motivos para preocuparse de que las mujeres no estén recibiendo la atención médicamente necesaria. Sin embargo, también ha surgido la preocupación contraria, sobre todo en los países HIC como Estados Unidos, donde la tasa de cesáreas aumentó un 60 por ciento entre 1996 y 2009, y ahora ronda el 32 por ciento. Las cesáreas, como cualquier operación, conllevan riesgos, como infecciones, hemorragias y complicaciones de la anestesia. Además, una cesárea previa crea mayores riesgos para futuros partos, ya sean vaginales o por cesárea (OMS, 2015). Unas tasas de cesáreas superiores a las necesarias desde el punto de vista médico significan que las mujeres en edad fértil se enfrentarán a niveles de riesgo más elevados, y por razones no médicas. Las elevadas tasas de cesáreas en los Estados Unidos reflejan varios de estos factores no médicos, entre ellos la preocupación por la responsabilidad, las restricciones a la elección de la paciente, la política hospitalaria y la valoración cultural de un parto medicalizado. Los esfuerzos por remediar las desigualdades en el acceso a la atención médica no siempre abordan estas complejas cuestiones sobre cuándo y en qué circunstancias es beneficioso un procedimiento. Cuando un parto medicalizado o una cesárea se incentivan explícita o estructuralmente en un programa de aplicación o en un sistema de salud pública, la cuestión de cómo garantizar un acceso adecuado a la atención materna es éticamente compleja.

Estos ejemplos ilustran que cuando la atención prenatal se centra en un conjunto de servicios estrecho o no examinado, y cuando los recursos se centran en mejorar el acceso a esos servicios específicos, muchas mujeres se quedan totalmente atrás o experimentan una atención moldeada por valores que no comparten, lo que da lugar a desigualdades endémicas y a menudo perpetuadas por la actual infraestructura de salud pública. Las estructuras institucionales, incluidas las cuestiones de procedimiento y administrativas, como los patrones de dotación de personal, pueden ejercer presión sobre el acceso significativo de las mujeres a determinados tipos de servicios, especialmente para aquellas cuya idea de atención valorada, aunque razonable, no coincide con las de una media agregada o de la mayoría.

La tasa de cesáreas en Estados Unidos también es un ejemplo de acceso estratificado a los servicios de parto. Las mujeres con Medicaid -un programa de seguro médico público en Estados Unidos- tenían más probabilidades de informar sobre la imposibilidad de planificar un parto vaginal después de una cesárea que las mujeres con seguro privado, y también más probabilidades de informar sobre la falta de voluntad del proveedor para atender las solicitudes de parto vaginal después de una cesárea (VBAC). Por lo tanto, el modo en que se produce un parto está relacionado con demasiada frecuencia no con la “elección” del paciente, sino con la identidad y los determinantes sociales de la salud correlativos. Entre 2008 y 2010, Medicaid financió el 48% de los nacimientos en Estados Unidos, así como el mayor número de nacimientos en el sur de Estados Unidos, donde hay un mayor número de personas negras e hispanas inscritas en Medicaid. Entre los nacimientos subvencionados por Medicaid, las personas de color eran más propensas a sentir que no tenían elección de su asistente de parto/proveedor de obstetricia, y eran más propensas a “informar de un mal trato” en los hospitales. Los servicios de doula -preferidos por muchos y asociados a partos más cortos y a menores tasas de cesáreas y partos instrumentales- no están cubiertos por Medicaid.

Basado en la experiencia de varios autores, mis opiniones, perspectivas y recomendaciones se expresarán a continuación (o en otros lugares de esta plataforma, respecto a las características en 2026 o antes, y el futuro de esta cuestión):

Por lo tanto, el acceso a la atención materna adecuada está estratificado de una manera que se ve reforzada por el sistema actual. Mientras que la tasa de mortalidad materna mundial está disminuyendo, la de Estados Unidos está aumentando y es significativamente más alta que la de otros países de ingresos altos. A pesar de la importante inversión en el sistema sanitario estadounidense y de que el coste público de la atención materna y neonatal es mucho mayor que en otros países desarrollados, la mayoría de las muertes maternas en Estados Unidos son evitables. Además, la mortalidad materna está correlacionada con la raza, la etnia y el nivel socioeconómico en Estados Unidos: en 2005, la tasa de mortalidad materna de las mujeres negras era casi cuatro veces superior a la de las mujeres hispanas y blancas.

Para algunos, el acceso significativo a la atención del parto incluye la atención hospitalaria y la intervención médica, mientras que para otros es la posibilidad de elegir una opción de parto que minimice la intervención médica y sea más rentable, como un parto en un centro de maternidad o un parto en casa. Para algunas, significa tener acceso a la anestesia durante el parto (por ejemplo, una epidural), mientras que para otras es que se respete su decisión de rechazar la epidural. Un acceso significativo e igualitario a nivel individual significa que todas las personas que vayan a dar a luz sean asesoradas e informadas de forma respetuosa y neutral sobre los riesgos y beneficios de todas las opciones, y que se les dé la posibilidad de elegir el entorno, la forma y la compañía para el parto. Los defensores de la “atención materna respetuosa” trabajan tanto a nivel nacional como mundial para mejorar el acceso y la calidad de la atención materna. Pero también aquí hay complejidad. Algunos abogan por un fuerte cambio hacia la práctica basada en la evidencia, mientras que otros prestan atención a los matices, señalando que lo que cuenta como evidencia puede estar conformado por las prioridades de la comunidad investigadora y las concepciones culturales, así como por los desafíos para entender, interpretar y aplicar clínicamente las evaluaciones de riesgo en el contexto del embarazo.

Genética

Aunque las raíces de la genética de la salud pública se remontan al movimiento eugenésico de principios del siglo XX y al inicio del cribado de recién nacidos en la década de 1960, surgió como campo a finales de la década de 1990 y creció en paralelo al Proyecto Genoma Humano (PGH) e impulsado por él. La genética de la salud pública (más comúnmente denominada “genética comunitaria” en Europa) puede describirse como la aplicación de los avances en genética y biotecnología molecular para mejorar la salud pública y prevenir enfermedades. Aunque el trabajo de la genética de la salud pública llevaba algún tiempo en marcha, tanto en Estados Unidos como a nivel internacional (por ejemplo, la Organización Mundial de la Salud tenía programas de cribado y asesoramiento sobre la beta talasemia en la década de 1980), tardó en surgir un campo cohesionado. Un acontecimiento clave en el nacimiento del campo -quizás su anuncio de nacimiento en Estados Unidos- se produjo en 1997, cuando los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades (CDC) de Estados Unidos establecieron la Oficina de Genética y Prevención de Enfermedades, ahora conocida como la Oficina de Genómica de Salud Pública. El momento de este nacimiento tiene un enorme sentido, dado que la secuenciación a gran escala del genoma humano como parte del HGP comenzó en 1996, aunque un primer borrador completo no se publicó hasta 2003. Los datos genómicos proporcionados por el HGP impulsaron el campo de la genética de la salud pública. La perspectiva de un genoma humano descodificado, se pensaba a principios del siglo XXI, lanzaría una “edad de oro” para las ciencias de la salud pública.

Poco antes de la creación de la Oficina de Genética y Prevención de Enfermedades, el que se convertiría en el director de dicha oficina y sus colegas expusieron el papel actual y potencial de la genética en la ejecución de las funciones básicas de la salud pública, en un trabajo de 1996. Estas funciones centrales de la salud pública incluyen la evaluación, el desarrollo de políticas y la garantía de los servicios de salud, en las que Khoury y sus colegas asignaron, respectivamente, actividades como los estudios epidemiológicos de las interacciones entre la enfermedad y el medio ambiente, la política relativa al despliegue de determinadas pruebas genéticas para la prevención de enfermedades y el desarrollo de programas genéticos de salud pública, como la adición de pruebas de cribado para recién nacidos. Los autores también señalaron que sería necesario estudiar las implicaciones éticas, legales y sociales de estas intervenciones antes de su despliegue. A lo largo del desarrollo del campo de la genética de la salud pública, se ha prestado atención a las cuestiones éticas que plantea la aplicación de la genética y la genómica para mejorar la salud de la población.

En 1998, en la Primera Conferencia Anual sobre Genética y Salud Pública, celebrada en Atlanta (Georgia), se debatieron muchos de los retos éticos planteados en este ámbito. Ese mismo año se lanzó en Europa la revista Community Genetics. El primer número se centraba en gran medida en las pruebas genéticas, pero también destacaba la importancia de prestar atención a las cuestiones éticas, legales y sociales. El editor advertía que, en nuestra búsqueda de los beneficios de la genética comunitaria/genética de la salud pública, “no debemos regatear los principios éticos de autonomía (véase qué es, su concepto; y también su definición como “autonomy” en el contexto anglosajón, en inglés), de hacer el bien y no el daño, de justicia y de proporcionar un acceso igualitario y solidario” (traducción mejorable).

En el año 2000, un “minisimposio” sobre genética de la salud pública puso de relieve el abanico de cuestiones a las que se enfrentaba este campo emergente, como la nutrición y la genética, el cribado de la población para la hemocromatosis, la ecogenética (la relación entre la variación genética y los riesgos derivados de la exposición al medio ambiente), la genética del comportamiento y las interacciones entre el huésped y los agentes patógenos, así como la investigación y la formación sobre las implicaciones éticas, jurídicas y sociales de la genética de la salud pública. Es importante destacar que muchos de los retos y cuestiones de investigación que se debatieron, estudiaron o pronosticaron entonces siguen estando presentes hoy en día.

Desde finales de la década de 1990, a medida que la tecnología se ha vuelto más potente, menos costosa y más accesible, la genómica de la salud pública ha ganado terreno a nivel internacional. La Iniciativa de Genómica Humana en la Salud Global de la Organización Mundial de la Salud cuenta ahora con socios colaboradores en Brasil, Cuba, India, Jordania y otros países. Con estas mejoras tecnológicas y el aumento del alcance internacional, por fin estamos llegando a una comprensión suficiente de partes del genoma humano que permite a los investigadores abordar mejor el tipo de preguntas planteadas hace muchos años.

Poblaciones Particulares

Las poblaciones son un punto central en los campos de la salud pública y la ética de la salud pública: las estrategias de salud pública generalmente tienen como objetivo mejorar, y medir el éxito, los resultados de salud de toda la población, mientras que la ética de la salud pública aborda las consideraciones éticas que surgen con estas actividades centradas en la población. Las estrategias de inmunización de la salud pública, por ejemplo, ilustran un tipo de tensión ética en la salud pública que requiere sopesar el imperativo moral de producir un beneficio para la población junto con otras reivindicaciones morales, como los intereses de la libertad de las personas.

Del mismo modo, los análisis de la salud pública -de la mortalidad infantil, por ejemplo- pueden revelar disparidades en la salud entre determinados individuos y grupos dentro de la población en general, lo que plantea importantes cuestiones éticas relacionadas con la equidad sanitaria. Los individuos no sólo se ven afectados por los determinantes de la salud en la población más amplia en la que viven, sino que también se ven afectados por múltiples grupos o subpoblaciones, definidos por el vecindario, la edad o el estatus político, a menudo con un conjunto único de características sociales, políticas y económicas complejas y superpuestas.

Por lo tanto, aunque una estrategia de salud pública para toda la población puede conducir a las mayores ganancias en la salud total de la población, tal enfoque puede ocultar las disparidades que siguen existiendo entre grupos y subpoblaciones particulares, como los ancianos, los inmigrantes y los refugiados, y las personas con discapacidad, que a menudo requieren estrategias de salud pública únicas. Un enfoque poblacional que tenga en cuenta los intereses y las características de poblaciones particulares, así como los de toda la población, es fundamental para los campos de la salud pública y la ética de la salud pública. En el ámbito nacional, por ejemplo, la perspectiva de la salud de la población pone de relieve los subgrupos dentro de una misma región geopolítica, como una nación, a los que les va mejor o peor en términos de salud. A nivel mundial, las enormes y crecientes disparidades en materia de salud entre los países en desarrollo y los desarrollados son especialmente destacadas desde la “vista de pájaro” de la salud de la población. Investigar las razones de estas disparidades puede ayudar a aclarar cuándo son el resultado de injusticias “ascendentes” en la distribución de otros bienes, como la riqueza o la educación, o de otras formas de injusticia social, como la discriminación. Las dimensiones éticas de una serie de retos en materia de política sanitaria, como el establecimiento de prioridades para los limitados recursos sanitarios, la distribución de riesgos y el envejecimiento global, también se hacen más vívidas, tanto para los especialistas en ética (de la salud pública y otras) como para los responsables políticos, cuando se centra la atención en las poblaciones y subpoblaciones concretas en lugar de en los individuos.

Definir las poblaciones para los análisis es complejo. El término “salud de la población” se utiliza ampliamente en el ámbito de la salud pública y la política sanitaria. La salud de la población hace referencia a los resultados de salud de un grupo de individuos, incluida la distribución de dichos resultados dentro del grupo. Las complejidades surgen al determinar qué grupos de individuos se consideran poblaciones, quién define una población y con qué propósito. Una complejidad adicional es la distinción, si es que existe, entre la salud de la población y la salud pública. En la medida en que ambas se centran en la salud de poblaciones enteras y no de individuos, y que ambas reconocen los múltiples determinantes de la salud como relevantes para mejorar la salud de las poblaciones, hay poca diferencia entre estos dos campos; es decir, ambas se ocupan principalmente de “la salud del público”. La definición dada en 1988 por el Instituto de Medicina de EE.UU. (ahora la Academia Nacional de Medicina de las Academias Nacionales de Ciencias, Ingeniería y Medicina) subraya que la salud pública está firmemente orientada a mejorar la salud a nivel de la población: “La salud pública es lo que nosotros, como sociedad, hacemos colectivamente para asegurar las condiciones en las que la gente puede estar sana”. Esta definición sugiere una agenda de gran alcance para la salud pública que centra su atención no sólo en las necesidades médicas de los individuos, sino en las condiciones sociales fundamentales que afectan a los niveles de morbilidad y mortalidad de la población.

Datos verificados por: Smith

Recursos

Véase También

Equidad en la Atención Médica, Atención Sanitaria, ética de la salud pública, enfermedades no transmisibles, enfermedades transmisibles, salud de la población, disparidades sanitarias, salud reproductiva, prevención de lesiones, recogida de datos, salud ambiental, política de salud pública

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