Personas con Discapacidades

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Personas con Discapacidades en Países en Desarrollo

Durante el Año Internacional de las Personas con Discapacidad (1981) y la década siguiente, un gran número de países del mundo en desarrollo desarrollaron políticas oficiales, leyes y planes de acción para garantizar los derechos de las personas con necesidades especiales. Aunque la acción no ha seguido necesariamente a la legislación y aún queda mucho por hacer, estos documentos son esenciales para garantizar la prestación de servicios a largo plazo.

Hay dos cuestiones que tienen una fuerte relación con la implementación de tales programas: el problema de las encuestas y la cuestión de las actitudes.

La cuestión de la cultura está estrechamente vinculada a la anterior. ¿Hasta qué punto es necesario y posible tener en cuenta las consideraciones culturales en la planificación y ejecución de los programas de rehabilitación, y hasta qué punto somos capaces de hacerlo?

El problema de las encuestas

La intención de hacer algo por las personas con discapacidad en todo el mundo pronto suscitó nuevas preguntas, como “quiénes son”, “dónde están”, “cuántos”, “cuáles son sus necesidades”, etc., y se vio que se sabía muy poco. La Organización Mundial de la Salud (OMS), en relación con el lanzamiento de su programa de rehabilitación de base comunitaria (del que hablaremos más adelante), afirmó que alrededor del 10% de cualquier población podía considerarse discapacitada de una u otra forma. La intención era que sirviera de pauta para que otros países planificaran sus servicios. Sin embargo, al principio no estaba claro cómo se obtuvieron estas cifras. En años posteriores, estas cifras tendieron a modificarse debido a la disminución de los resultados de las encuestas en varios países miembros. La razón aducida para las cifras iniciales relativamente altas era que se habían incluido niños desnutridos.

Esto ilustra uno de los problemas que plantea el uso de las encuestas como herramienta de planificación de los servicios para las personas con discapacidad, a saber, encontrar y acordar una definición de lo que es y no es una discapacidad. ¿Qué deficiencias y qué grados de gravedad deben incluirse? Los criterios de inclusión han tendido a variar en la medida en que las encuestas de personas con discapacidad de diversos países en desarrollo han profundizado en estos puntos (que a menudo no lo han hecho), lo que dificulta mucho las comparaciones globales o regionales.

Se ha intentado clasificar las discapacidades a través de la Clasificación Internacional de Deficiencias, Discapacidades y Minusvalías (CIDDM) (desarrollada por la OMS en 1980) y estimar los costes que conlleva a través de los años de vida ajustados a la discapacidad (AVAD), lanzada por el Banco Mundial (1993) en su Informe sobre el Desarrollo Mundial. La CIDDM se desarrolló en respuesta a la necesidad de un marco de trabajo para describir las consecuencias de lo que normalmente entendemos como resultados crónicos y no mortales de la enfermedad. Describe tres dimensiones de las consecuencias, como la deficiencia, la discapacidad y la minusvalía. La CIDDM ha servido de guía para la evaluación comunitaria y la planificación de programas de (re)habilitación y ha servido de base para las políticas y prácticas a nivel nacional que afectan a la igualdad de oportunidades y a la integración social de las personas con discapacidad (Goerdt et al. 1996). El objetivo de los AVAD es medir la carga económica de la discapacidad y la mortalidad de más de 100 enfermedades en todas las regiones del mundo con el fin de planificar la asistencia sanitaria y elaborar políticas.

Según la CIDDM, la división estadística del Departamento de Desarrollo Social y Económico de las Naciones Unidas ha creado una base de datos de estadísticas sobre discapacidad que incluye información sobre la prevalencia de deficiencias y discapacidades en más de 90 países. Un Compendio de Estadísticas de Discapacidad (Naciones Unidas 1990) presentó estos datos de 55 países. Es interesante observar en este compendio que las preguntas del censo que identifican las deficiencias producen tasas más bajas que las preguntas que identifican las discapacidades. Entre los 55 países, las tasas de deficiencia variaban entre el 0,2% y el 6% aproximadamente, mientras que las tasas de discapacidad variaban entre el 7% y el 20,9% aproximadamente.

Sin embargo, la CIDDM y el DALY han sido objeto de críticas por parte de las personas discapacitadas y sus organizaciones, así como de científicos sociales preocupados por la cuestión de la cultura y el problema de la comparación intercultural. Pfeiffer (1998) sostiene que la discapacidad no es necesariamente una carga y que el tiempo que se pasa como persona con discapacidad no es tiempo perdido. Por ello, afirma que las clasificaciones y las mediciones del impacto de la discapacidad son un regalo para las comunidades de personas con discapacidad. Señala que la discapacidad no es una cuestión sanitaria, sino política.

Al hacer de la discapacidad una cuestión de salud o asociarla a problemas de salud, la OMS contribuye a la opresión de las personas con discapacidad. Contribuye a la opresión cuando las personas con discapacidad son en realidad víctimas de normas y barreras basadas en la clase social.

Sin embargo, Bickenbach et al. (1999) se oponen a lo que denominan el enfoque de grupo de discapacidad de los modelos de clasificación de las discapacidades sobre la base de las limitaciones causadas por las barreras físicas, sociales y políticas. Afirman que dicho modelo es provocativo, pero desdibuja el hecho de que algunas barreras al funcionamiento son también inherentes a la deficiencia como tal, y algunas barreras no son necesariamente discriminatorias en sus intenciones.

Keck (1999), en un estudio sobre el pueblo Yupno de Papúa Nueva Guinea, demuestra el problema de aplicar la CIDDM-1 y las definiciones de deficiencia, discapacidad y minusvalía a una sociedad en la que la explicación de la enfermedad y sus consecuencias es totalmente diferente a la de la biomedicina. Desafía la supuesta objetividad e independencia cultural de los conceptos biomédicos mostrando cómo las ideas yupno de “ser diferente” están estrechamente ligadas a, y sólo comprensibles, contra el fondo de su teoría de la persona y su sistema médico.

Kleinman y Kleinman (1996) critican el DALY por no ofrecer una imagen real del sufrimiento humano. Defienden que dicho enfoque debería complementarse con “narraciones, etnografías e historias sociales que hablen del complejo, incluso contradictorio, lado humano del sufrimiento. En ausencia de este otro lado, la medición economicista del sufrimiento deja fuera la mayor parte de lo que está en juego para los pueblos a nivel mundial” (p. 15). Bickenbach et al. (1999), sin embargo, defienden la versión revisada de la CIDDM-2, que, según afirman, tiene en cuenta muchas de las quejas a la versión anterior realizadas por grupos de personas con discapacidad. La versión de la CIDDM-2 también intenta responder a las críticas antropológicas en el sentido de que se ha elaborado mediante un proceso de consenso en el que han participado tanto los países desarrollados como los países en vías de desarrollo. La OMS ha llevado a cabo en cada uno de los pasos un extenso ejercicio socio-antropológico llamado investigación de aplicabilidad cultural (CAR), diseñado por un antropólogo especializado en la aplicabilidad de los instrumentos epidemiológicos de forma transcultural. Queda por ver si esto se ajusta a los argumentos expuestos por Keck (1999) y Kleinman y Kleinman (1996), como se ha comentado anteriormente.

A pesar de los problemas de las definiciones y los criterios de inclusión, o quizás porque estos problemas no se han planteado a menudo a nivel local, las encuestas son instrumentos muy apreciados por los planificadores y los políticos, que suelen considerar este tipo de información como obligatoria antes de poder iniciar cualquier debate sobre la acción. Así, los criterios de inclusión se convierten en esenciales por razones políticas y económicas, ya que los resultados de una encuesta pueden indicar el nivel de vida o el nivel de atención sanitaria de un país, así como comprometer a ese país en futuros costes de rehabilitación.

En el plano individual, otra repercusión más grave de las encuestas es que suscitan expectativas que a menudo no pueden cumplirse. Evidentemente, una persona discapacitada o una familia visitada con motivo de una encuesta llegará fácilmente a esperar que se haga algo para ayudarla. Sin embargo, sólo en raras ocasiones un programa de rehabilitación podrá ayudar a todos los encuestados. Una encuesta suele agotar la mayor parte del dinero disponible de los donantes, de modo que, una vez completadas las cifras, poco más se puede hacer. Por este motivo, se han alzado voces, sobre todo desde las propias organizaciones de personas con discapacidad, para limitar (o abandonar) las encuestas y empezar a prestar ayuda, a pequeña escala, a los necesitados y ampliar la ayuda a medida que surjan las necesidades. Esta ha sido una política viable para muchas organizaciones no gubernamentales (ONG), pero claramente no es suficiente para la elaboración de políticas gubernamentales.

La cuestión de las actitudes

En el campo de los estudios transculturales sobre discapacidad y rehabilitación, destaca un poderoso “mito” que influye en gran parte de lo que se ha dicho y hecho, especialmente en relación con el AIPD. Se trata del mito de que los habitantes de las sociedades no occidentales ocultan, maltratan e incluso matan a sus familiares discapacitados. Vimos cómo este mito surgía con fuerza en relación con la recaudación de fondos durante el AIPD, subyacía en el diseño y, en consecuencia, a menudo en las conclusiones de muchos estudios sobre conocimientos, actitudes y prácticas (CAP) y aparecía en documentos oficiales de la OMS:

“La supervivencia de las personas discapacitadas se ve aún hoy amenazada por actitudes, prejuicios y creencias comunes entre las personas no discapacitadas. El comportamiento resultante ha provocado y sigue provocando una muerte prematura por negligencia…. Los delitos morales o “pecados” y los “malos pensamientos” pueden permanecer ocultos, pero la aparición de la discapacidad en una familia hará que el “pecado” sea visible para todos. En una sociedad muy unida, esto puede llevar a librarse a uno mismo o a su familia de una prueba tan obvia de maldad.”

Se ha argumentado que hay varios problemas relacionados con ese “mito”. En primer lugar, supone erróneamente que existe una relación directa entre lo que la gente dice sobre sus actitudes y creencias y lo que realmente hace. En segundo lugar, dicho “mito” engendra arrogancia en los modernos trabajadores de la rehabilitación y les nubla la vista ante el hecho de que la mayoría de las familias con miembros discapacitados se esfuerzan al máximo por cuidar de sus familiares discapacitados; al subestimar su motivación para el cuidado, pueden perder un valioso recurso en la rehabilitación. En tercer lugar, también puede servir de excusa a los gobiernos y ocultar el hecho de que es más probable que las muertes prematuras de personas discapacitadas sean el resultado de la pobreza general y la mala atención sanitaria que de la falta de voluntad de la familia para cuidar. No digo que los abusos y la negligencia no se produzcan nunca. Sin embargo, no hacemos que los casos aislados de maltrato infantil sean ejemplos típicos del cuidado de los niños en los países industrializados. Entonces, ¿por qué deberíamos hacerlo cuando se trata de la parte del mundo en desarrollo? En lugar de hacer suposiciones sobre los países en vías de desarrollo en general, deberíamos basar nuestras acciones en conocimientos reales, y no en otros numerosos factores, además de las “creencias” y las “actitudes”, que determinan la calidad de la atención.

Lo que sabemos sobre creencias, actitudes y comportamientos

Si nos remontamos al pasado, nuestros conocimientos sobre las creencias, actitudes y comportamientos hacia las personas con discapacidad son realmente escasos y proceden principalmente de leyendas, cuentos populares y fuentes históricas dispersas que sólo arañan la superficie del tema.

Encontramos afirmaciones en la Biblia sobre la estigmatización negativa de las discapacidades cuando se considera que las personas con síntomas psiquiátricos están poseídas por espíritus impuros y que las deficiencias físicas son consecuencia de los pecados. También encontramos muchas declaraciones de este tipo en la literatura clásica del hinduismo, algunas de las cuales abogan por la preocupación y el cuidado de las personas con deficiencias, mientras que otras afirman lo contrario (Miles 1999). A partir del estudio de manuscritos irlandeses antiguos e islandeses, Bragg (1997) concluye que estas fuentes muestran una imagen muy diferente, en la que la aberración se considera la marca de una persona destacada, un héroe, un vidente o un dios. En los antiguos cuentos de hadas noruegos, encontramos historias de niños nacidos con deficiencias que eran vistos como los hijos de los pequeños que vivían bajo tierra, intercambiados por la noche por el niño humano normal. Estos niños debían ser golpeados o maltratados de otras formas para que los padres originales sintieran pena por el niño, lo aceptaran y así devolver el niño humano a sus padres. Por otro lado, estos mismos cuentos populares también incluyen historias sobre personas con “comportamiento extraño” o retraso mental leve que iban de granja en granja haciendo trabajos extraños y siendo lo que hoy llamamos “integrados” en la comunidad. En un cuento popular tswana del sur de África, se habla de una niña albina a la que al principio se apartó de la familia por su aspecto desviado. Pero cuando consiguió demostrar su capacidad como trabajadora y contribuyente a su hogar, fue aceptada y querida incluso más que su hermana perezosa que no era albina.

La interpretación de estos fragmentos de la historia y de los cuentos populares, de los que hay muchos más ejemplos, debe tener en cuenta que son tan míticos y simbólicos en su mensaje como un relato de lo que realmente ocurrió en la antigüedad. Aun así, pueden decirnos algo sobre lo que la gente valoraba más y lo que era necesario para ser aceptado e “integrado”, como en la historia de la niña albina trabajadora.

Uno de los primeros científicos modernos que se interesó por el tema de las discapacidades a nivel transcultural fue el antropólogo Robert Edgerton. Centrándose especialmente en el retraso mental, basó su análisis en la base de datos antropológica Human Relations Area File (HRAF), así como en el trabajo de campo entre los indios americanos y cuatro tribus diferentes de África oriental. Encontró grandes variaciones tanto en las actitudes culturalmente prescritas como en el comportamiento real. Como ejemplo, menciona que entre los chagga de África Oriental, donde las costumbres prescribían que incluso los retrasados graves debían ser bien tratados, algunos padres se arriesgaban a ser castigados matando a sus hijos gravemente retrasados. En cambio, en las sociedades en las que se aceptaban y recomendaban esos asesinatos, muchos retrasados graves sobrevivían y eran bien atendidos y queridos por sus familias. Así, Edgerton (1970) llega a la siguiente conclusión:

Es tan extrema la escasez de datos existentes que la mayoría de las conclusiones sobre la naturaleza del retraso mental en estas sociedades pueden seguir siendo bastante especulativas. Sin embargo, por muy inadecuados que sean estos datos existentes, son suficientes para poner en duda cualquier idea de que lo que se dice o se hace sobre el retraso mental en las sociedades no occidentales es muy uniforme de una sociedad a otra. Es más bien lo contrario. Lo que se dice y se hace es muy variable, hasta el punto de que, dada la insuficiencia de los datos disponibles en la actualidad, es difícil generalizar en absoluto sobre este mundo… debemos declarar una moratoria sobre las suposiciones fáciles y sobre las polémicas programáticas, y debemos dedicarnos a recopilar datos que respondan a nuestras preguntas perennes y esenciales sobre el retraso mental. (P. 555)

Whyte (1991a, 1991b) realizó un estudio sobre las actitudes hacia un programa de salud mental y su gestión en dos regiones de Tanzania en relación con una evaluación de referencia de un programa de la OMS/DANIDA para la salud mental. Descubrió que los encuestados mostraban una marcada complejidad en sus actitudes hacia diferentes condiciones. Diferentes individuos tenían diferentes sentimientos hacia la misma condición, y los individuos individuales podían mostrar marcadas diferencias en las actitudes hacia varias condiciones. Una de las preocupaciones más comúnmente expresadas era la incapacidad de mantenerse a sí mismo y de contribuir a la familia y al pueblo. Se consideraba que las cargas prácticas de los cuidados recaían en la familia y no en otros miembros de la comunidad, y se esperaba que las familias numerosas fueran solidarias y amables con sus miembros discapacitados.

Goerdt (1984) estudió a personas con discapacidades físicas en Barbados. Descubrió que los demás no esperaban que cumplieran con los roles normales de los adultos, en parte debido a las creencias y conceptos sobre la discapacidad y en parte por sus observaciones sobre lo que las personas con una discapacidad física eran realmente capaces de hacer en esa sociedad.

En Nigeria, dos estudios diferentes sobre las actitudes de los padres hacia sus hijos discapacitados muestran resultados bastante diferentes. Okunda (1981) descubrió que, entre los padres yoruba de niños con discapacidades visuales, auditivas y físicas, la élite educada en Occidente tenía una actitud menos favorable hacia las discapacidades de los niños que los de entornos tradicionales. Enwemeka y Adeghe (1982) descubrieron en su estudio que la mayoría de los padres con hijos discapacitados físicamente eran más bien indiferentes a sus hijos. Sin embargo, había diferencias muy significativas entre los padres con mayor y menor educación; los padres con mayor educación eran los más interesados en sus hijos. En Zimbabue, un estudio realizado por Jackson y Mupedziswa (1988) descubrió que las creencias y actitudes expresadas por los informantes hacia las personas con discapacidad a menudo parecían estar en contradicción con la forma en que actuaban con ellas.

Basado en la experiencia de varios autores, mis opiniones, perspectivas y recomendaciones se expresarán a continuación (o en otros lugares de esta plataforma, respecto a las características en 2026 o antes, y el futuro de esta cuestión):

En una colección de artículos de Culture and Disability (Ingstad y Whyte, 1995) se analiza el concepto de persona como tema central para entender cómo se perciben las deficiencias en una sociedad y hasta qué punto y en qué condiciones se incluye a las personas discapacitadas como miembros de pleno derecho de una sociedad. En sociedades tan diferentes como la de los maasai de Kenia, la de los punan ba de Sarawak y las de Somalia, Botsuana, Uganda y Nicaragua, se nos explica cómo la aceptación de una persona con discapacidad no es principalmente una cuestión de condición física o mental, sino más bien de conformidad con las características definitorias de la condición de persona de pleno derecho en la sociedad concreta. Dichas características definitorias pueden ser la sociabilidad o la convivencia con otras personas y el hecho de tener un padre socialmente reconocido y, por tanto, un rango y una identidad de parentesco, el matrimonio y los hijos y la capacidad de contribuir a la economía familiar. Las personas con deficiencias pueden tener dificultades para cumplir esas características, pero a menudo se considera que es responsabilidad de la familia hacerlo posible. Así, en muchos países en desarrollo, la condición de persona depende más de la identidad social y del cumplimiento de las obligaciones familiares que de la capacidad individual.

El tema de la personalidad se trata con más detalle en una colección sobre cultura y discapacidad intelectual (Jenkins 1998). En la introducción, Jenkins señala cómo las capacidades, los potenciales y las adecuaciones deben entenderse como construidas y atribuidas socialmente y, por tanto, variarán entre los distintos entornos locales y culturales. Por lo general, no se duda de la competencia de una persona hasta que se pone en duda. Sin embargo, en todos los entornos locales, hay personas a las que no se extiende la presunción de competencia o se les retira. Por lo tanto, las suposiciones sobre la competencia pueden basarse en varios tipos de alteridad, como la raza, la apariencia, la capacidad mental o cualquier desviación de las percepciones locales de “aptitud”. Sin embargo, es interesante señalar que la senectud en la infancia y en la vejez no suelen percibirse como incompetencia, sino como aspectos del desarrollo natural y de la humanidad adecuada. Whyte (1998), en un caso del este de Uganda, demuestra cómo en una sociedad que valora la relación y el apoyo familiar mutuo, la incompetencia de los discapacitados mentales radica principalmente en su incapacidad para ampliar y fortalecer a sus familias mediante actividades y relaciones sociales. En consecuencia, una deficiencia mental puede no considerarse un problema si la persona es capaz de comportarse de forma socialmente aceptable y de contribuir de algún modo a su familia. El sistema escolar moderno, que hace mucho hincapié en la calificación del rendimiento de los niños, aporta algo nuevo al considerar la capacidad intelectual como el principal criterio de competencia y, por lo tanto, corre el riesgo de etiquetar como torpes a niños que, de otro modo, podrían considerarse competentes. Nuttal (1998), en un caso del oeste de Groenlandia, muestra cómo los niños discapacitados de aldeas remotas son llevados lejos de sus familias para recibir una educación especial en internados, mientras que los profesores y las autoridades mantienen vivo el mito de que son “abandonados” y descuidados por sus familias. Cuenta una historia conmovedora sobre un niño, Nils, con una discapacidad auditiva, que estaba siendo entrenado por su padre para ser un cazador totalmente competente hasta que las autoridades escolares se lo llevaron y lo enviaron a un internado lejano. Nuttal concluye que “no sólo se catalogó a Nils como incompetente, sino que su familia también quedó con una sensación de inadecuación e incompetencia al verse privada de su cuidado” (p. 192).

Pocos estudios han intentado documentar seriamente la cuestión de la “ocultación” y el “abuso” de las personas con discapacidad más allá de las meras declaraciones. Weiss (1998) es una excepción. En un estudio sobre familias con lo que ella denomina niños con “defectos de apariencia”, descubrió que casi el 50% de todas las familias de Israel que dieron a luz a niños con importantes defectos físicos o médicos optaron por dejarlos en el hospital. Al profundizar en cuatro familias que acabaron trayendo a sus hijos discapacitados a casa, revela un panorama de ocultación, vergüenza y desesperación, pero no ofrece una visión más profunda de su situación vital que nos permita entender cómo se generan estas situaciones. En gran medida, lo achaca a las “actitudes” de los padres. Tampoco nos da una visión de las características de la cultura, la sociedad y la atención sanitaria israelíes que pueden crear un cuadro de abandono que reconocemos de la historia europea pero que, afortunadamente, parece ser excepcional en la actualidad.

Esta breve revisión de algunos estudios sobre las creencias, actitudes y comportamientos en relación con las discapacidades y hacia las personas discapacitadas nos muestra parte de la variedad global y el peligro que supone sacar conclusiones como en la cita de la OMS que abría esta sección. También nos muestra la necesidad de comprender el contexto sociocultural en el que se manifiestan las “actitudes”. Sobre todo, nos muestra que no sabemos lo suficiente y que se necesitan más estudios sobre la situación vital de las personas con discapacidad en las sociedades no occidentales como base para ofrecer servicios de rehabilitación adecuados en los países en desarrollo.

Datos verificados por: Patrick

Regulación sobre Personas con discapacidades

Recursos

Véase También

Lenguaje Inclusivo, Personas con discapacidades, Psicología Aplicada, Trastornos Psicológicos, Discapacitado,

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