Injusticia Epistémica en la Medicina

Este elemento es una expansión del contenido de los cursos y guías de Lawi. Ofrece hechos, comentarios y análisis sobre la “Injusticia Epistémica”. Véase también “Injusticia Epistémica” en general.

Injusticia Epistémica en la Medicina y la Asistencia Sanitaria

Aquí se explora la relación de la injusticia epistémica con la medicina y la asistencia sanitaria en la medida en que surgen de las asimetrías epistémicas y las relaciones de poder diferenciales. Los sistemas sanitarios se basan en complejas estructuras de normas y expectativas epistémicas, tanto implícitas como explícitas, que crean asimetrías de conocimiento; por ejemplo, el hecho de privilegiar el conocimiento derivado de la formación y la teoría médicas, en lugar del potencialmente arraigado en la experiencia del paciente, lo que limita de hecho la autoridad epistémica a los profesionales sanitarios. El hecho de privilegiar determinadas formas de experiencia amplifica esta situación al crear asimetrías experienciales: los fenomenólogos de la enfermedad han revelado cómo los enfermos experimentan tanto su enfermedad como el mundo social, incluidos los entornos sanitarios (Toombs 1987). Los enfermos crónicos, en particular, experimentan su enfermedad no como una disfunción biológica localizada, sino como algo continuo, omnipresente, quizá omniabarcante: un “modo de ser” definitivo. Aunque la enfermedad puede ser sólo un aspecto de ese “modo” o forma de vida, puede llegar a dominar su identidad tal y como ellos la conciben o, lo que es más significativo, tal y como la conciben los demás.

Por el contrario, la mayoría de los profesionales pueden salir del mundo de la enfermedad, al fin y al cabo, física y psicológicamente, experimentándola a través del contexto de un ámbito profesionalizado (véase Kalanithi 2016; Klitzman 2007). Las estructuras de poder de los sistemas sanitarios también pueden afectar indirectamente a la confianza y las capacidades epistémicas de las personas enfermas. Muchos son vulnerables y frágiles de diversas maneras -física, emocional, socialmente- como resultado de su enfermedad y tratamiento, y de las dificultades de la vida como persona enferma en un mundo social a menudo poco cooperativo y poco compasivo. Esta fragilidad puede poner en entredicho la autonomía y la dignidad que requiere la agencia epistémica; por ejemplo, los pacientes suelen necesitar permiso para realizar tareas cotidianas, como recibir una visita o comer determinados alimentos. 1 Del mismo modo, la agencia epistémica puede verse desafiada por el hecho de depender complejamente de amigos y familiares, del personal sanitario o incluso de extraños. [rtbs name=”derecho-a-la-salud”]

Algunos autores sugieren que tales asimetrías, dependencias y relaciones de poder pueden aumentar la vulnerabilidad de los pacientes ante la injusticia epistémica. En este capítulo, algunos autores describen algunas de las características estructurales y epistémicas relevantes de la medicina y la asistencia sanitaria, e indican algunas posibles estrategias paliativas.

Epistemología, enfermedad y asistencia sanitaria

Las críticas de tono epistémico a los sistemas sanitarios no son nuevas, pero sí lo es analizarlas utilizando el concepto de injusticia epistémica. Tales críticas adoptan dos formas. La primera son las quejas de los pacientes, formuladas por personas enfermas, especialmente aquellas con una experiencia prolongada e implicada en la atención sanitaria (véase sobre su acceso), que denuncian, entre otras cosas, que su médico no escucha sus preocupaciones, o que sus informes sobre su estado son marginados durante los exámenes, o que encuentran dificultades sustanciales en sus esfuerzos por hacerse entender por los profesionales sanitarios (PS) encargados de su atención.

Las segundas son las quejas de los profesionales sanitarios, formuladas por facultativos, incluidos enfermeros, médicos, cirujanos y consultores, a menudo, pero no siempre, dirigidas a los fallos epistémicos percibidos de los pacientes (“no siempre”, ya que las jerarquías epistémicas entre el personal médico pueden generar injusticias; por ejemplo, el conocimiento que una enfermera tiene de las interacciones diarias con los pacientes puede no ser apreciado por un médico que sólo realiza revisiones periódicas). Los facultativos suelen informar de que los pacientes tienden a proporcionar información médicamente irrelevante, a ofrecer observaciones extrañas o a no contribuir de otro modo epistémicamente a la recopilación de datos médicos, algo negativo en una cultura de plazos, objetivos y presión de tiempo.

Estas quejas conspiran para crear una situación en la que ninguno de los dos grupos puede atraer relaciones testimoniales y hermenéuticas (véase más detalles) recíprocas eficaces. El resultado es que se complica, y en algunos casos se compromete, la relación epistémica entre los enfermos y los profesionales sanitarios. Estas rupturas pueden tener graves consecuencias prácticas. Los pacientes pueden llegar a ser incapaces o no estar dispuestos a dar informes completos o precisos de sus síntomas. El cumplimiento de los tratamientos flaquea. Los hospitales pasan a ser percibidos como lugares de silenciamiento y aislamiento, así como de enfermedad. El personal sanitario puede experimentar frustración y mayores dificultades de comunicación.

Está claro que estos problemas epistémicos son características sistemáticas y duraderas de los sistemas sanitarios, y no casos aislados e incidentales de fallos atípicos. Existe un abundante corpus de pruebas empíricas -históricas, sociológicas y anecdóticas- que documentan las múltiples formas de problemas epistémicos en la asistencia sanitaria. A finales de la década de 1960, por ejemplo, la pediatra Barbara M. Korsch et al. (1968, 1969), hoy experta en comunicación médica, describe diversas “lagunas en la comunicación médico-paciente”. Su objetivo no era sólo diagnóstico, sino terapéutico: una vez identificadas las causas de estas lagunas, se puede averiguar cómo cerrarlas – reformando la formación de los médicos, por ejemplo.

Nuestra afirmación es que los tipos de problemas epistémicos descritos hasta ahora se basan en características contingentes de los sistemas sanitarios, que provocan daños epistémicos y no epistémicos a los pacientes, que no son “escuchados”, ni tratados como sujetos de conocimiento, de formas que pueden afectar a su tratamiento y atención. Algunos autores proponen que estos problemas pueden comprenderse y mejorarse si se analizan utilizando el concepto de injusticia epistémica. Ese concepto es necesario, porque los intentos anteriores y actuales de resolver estos problemas han tenido, hasta ahora, poco éxito: una vasta literatura patográfica -libros, blogs, diarios, narraciones- sigue incluyendo quejas epistémicas de exclusión, “silenciamiento” y marginación (Frank 2010) y, por poner un ejemplo, la Asociación de Pacientes del Reino Unido informa de que las quejas sobre la comunicación se encuentran entre las más frecuentes que recibe.

Es evidente que muchos enfermos estarán impedidos epistémica y comunicativamente, a menudo como consecuencia de su enfermedad. Sólo se producirá una injusticia epistémica cuando los factores agenciales y estructurales erosionen o menoscaben las capacidades testimoniales y hermenéuticas de las personas enfermas. Nos centramos en los enfermos somáticos crónicos adultos, dejando a un lado a los pacientes pediátricos y con enfermedades agudas y mentales, que tienen sus propias complejidades y, por tanto, requieren un tratamiento aparte.

▷ En este Día de 1 Mayo (1889): Fundación del Primero de Mayo

Tal día como hoy de 1889, el Primero de Mayo -tradicionalmente una celebración del retorno de la primavera, marcada por el baile en torno a un mayo- se celebró por primera vez como fiesta del trabajo, designada como tal por el Congreso Socialista Internacional. (Imagen de Wikimedia)

Injusticia testimonial en la atención sanitaria

Las personas enfermas pueden experimentar la injusticia testimonial durante las interacciones con los profesionales sanitarios en contextos médicos o con los no profesionales dentro del mundo social más amplio, una distinción cada vez más difusa dentro de las sociedades medicalizadas, en formas susceptibles de exacerbar la vulnerabilidad de las personas enfermas a la injusticia epistémica (véase Wardrope 2014). Las personas enfermas pueden sufrir deflaciones prejuiciosas de credibilidad y marginación hermenéutica a manos del personal médico, extraños, colegas, amigos y familiares y, lo que quizá sea más sorprendente, de otras personas enfermas. Su vulnerabilidad epistémica qua persona enferma puede amplificar interseccionalmente otros prejuicios (véase Collins 2017; Smith 2010). La injusticia testimonial agencial se produce cuando un oyente (un HCP, digamos) permite que un estereotipo negativo de la enfermedad perjudique su percepción y evaluación de la credibilidad de un orador enfermo – un paciente, digamos. La injusticia testimonial estructural se produce cuando determinados tipos de práctica testimonial sufren exclusión o marginación debido a un discurso social y epistémicamente autoritario, como el de la medicina científica.

Estereotipos, credulidad y enfermedad

La injusticia testimonial agencial es generada por los estereotipos culturalmente prevalentes sobre las personas enfermas, la mayoría de los cuales construyen relatos negativos sobre sus capacidades epistémicas. Los enfermos suelen ser estereotipados, entre otras cosas, como deficientes cognitivos, sobreexcitados, incapaces de “pensar con claridad”, existencialmente inestables, ansiosos, mórbidos, etc., ya sea debido a su condición o a su respuesta psicológica a la misma. Tales atribuciones pueden perjudicar la forma en que los demás perciben y evalúan sus capacidades epistémicas.

Algunas enfermedades también son estereotipadas positivamente, como el “genio autista”, pero la inmensa mayoría no lo son. Se puede percibir que una persona enferma carece necesariamente de las cualidades características de un agente epistémico creíble: frío, tranquilo, racional, desapegado y objetivo (Goldie 2012). Además, los testimonios que normalmente se consideran indicativos de credibilidad, como el habla firme y articulada, pueden interpretarse como una excepción: que “les ha tocado en un buen día”, un caso aislado de suerte para el paciente.

Muchos profesionales sanitarios muestran casos de juicio de credibilidad perjudicial. Uno se nos quejó de que los pacientes ‘dicen muchas cosas irrelevantes, como: “Cuando varios investigadores comen lechuga, me duele el codo”, [por lo que] varios investigadores tienen que escuchar atentamente lo importante e ignorar el resto’. 4 Pero los pacientes cuentan historias diferentes:

Le pregunté a un profesor si estar expuesto a niveles reducidos de oxígeno a largo plazo, como lo están varios investigadores, tendría algún efecto perjudicial sobre la función cognitiva, por ejemplo, ¿explicaría eso por qué mi memoria había empeorado rápidamente? Se limitó a reírse de mi genuina y seria preocupación diciendo que él tenía el mismo problema y que a veces ni siquiera podía recordar el nombre de su mujer. varios investigadores nunca obtuvieron una respuesta adecuada a esa pregunta

No menciono los problemas porque, aunque son reales para mí, son menores en el gran esquema de las cosas 5

Un ejemplo histórico más gráfico, ofrecido por Daniel Dennett en 1981, se refiere al uso en la década de 1940 del curare, un veneno paralizante, como anestésico general:

“Los pacientes estaban, por supuesto, tranquilos bajo el bisturí […] pero cuando pasaban los efectos del curare, se quejaban amargamente de haber estado completamente conscientes y con un dolor insoportable. Los médicos no les creyeron. (El hecho de que la mayoría de los pacientes fueran bebés y niños pequeños puede explicar esta falta de credibilidad). Finalmente, un médico se comprometió valientemente a realizar una elaborada prueba bajo curare y su detallada confirmación de los informes de sus sujetos fue creída por sus colegas.”

La distinción agencial/estructural se complica en estos casos, porque en ellos no sólo interviene la agencia individual, sino también un complejo trasfondo de estereotipos culturalmente prevalentes y rasgos estructurales de los sistemas sanitarios: la presión del tiempo, la rutinización de las tareas, la formalización de la práctica diagnóstica, por mencionar algunos. Una interacción epistémica óptima necesita unas condiciones de apoyo que los sistemas sanitarios a menudo no proporcionan. De hecho, los comentaristas, los profesionales y los responsables políticos de la sanidad están atraídos en enérgicos debates sobre estos problemas. Un buen ejemplo es el énfasis que se da actualmente a la solicitud e inclusión de las “perspectivas de los pacientes”.

Por desgracia, las quejas de tono epistémico de pacientes y profesionales persisten a pesar de los numerosos informes, iniciativas, estudios y reformas. En la actualidad existe una vasta literatura sobre “escuchar a los pacientes”, “perspectivas de los pacientes”, “alfabetización cultural”, etc., mucha de ella abiertamente preocupada por mejorar las perspectivas de una práctica testimonial y hermenéutica eficaz en la asistencia sanitaria. Este tipo de iniciativas no siempre son tomadas en serio por los estudiantes de medicina, lo cual es lamentable, sobre todo porque podría decirse que expresan una aspiración latente a la justicia epistémica: cualquier componente de un plan de estudios al que los internos le pongan la etiqueta de “sensiblero” está condenado en términos de asistencia.

Información y participación: dos perspectivas

Las injusticias testimoniales que sufren las personas enfermas pueden tener tanto un carácter agencial como estructural, ya que son el resultado de la organización de las comunidades sociales, así como de la actividad de los agentes. Una práctica o un sistema sanitario pueden estar informados o moldeados por prejuicios epistémicos de forma que limiten las posibilidades testimoniales de que disponen las personas enfermas. Y las decisiones y acciones de un agente también pueden estar informadas por dichos prejuicios. Si un agente puede minar la credibilidad de un orador, los factores estructurales pueden impedir que una persona sea un orador en sentido estricto al “dejarla fuera”, antes incluso de que comience el silenciamiento.

Los déficits de credibilidad perjudiciales característicos de la injusticia testimonial se producen durante las interacciones socioepistémicas con los demás. Christopher Hookway (2010) sostiene que esos déficits pueden producirse incluso antes de que comiencen esas interacciones. Los prejuicios pueden mermar la capacidad de una persona para atraer una práctica epistémica compartida, lo que constituye formas preventivas de injusticia testimonial. 6 Hookway sugiere que dos perspectivas nos permiten revelar el alcance total del daño epistémico causado por tales prejuicios: una perspectiva participativa y una perspectiva informativa. algunos autores las analizan cada una por separado.

El punto de partida es el hecho de que nuestra participación en prácticas epistémicas compartidas, como debatir o indagar, se basa necesariamente en ciertas presuposiciones sobre nuestros pares epistémicos. Estas presuposiciones adoptan la forma de expectativas implícitas o explícitas sobre los tipos de capacidades y disposiciones que nuestros pares epistémicos deberían exhibir típicamente.

Hookway se centra en dos presuposiciones. En primer lugar, que los participantes tendrán un sentido de la relevancia, una capacidad para determinar qué ideas merece la pena tomar en serio, qué objeciones son meritorias, etcétera. Es probable que una persona que carezca de sentido de la relevancia socave la eficacia de cualquier comunidad epistémica al no juzgar adecuadamente la relevancia de sus contribuciones y las de los demás. En segundo lugar, que los participantes tengan capacidad para proporcionar información que pueda contribuir de forma significativa a la tarea epistémica, por ejemplo, para aportar una corroboración o corrección de los hechos, o que tengan suficientes conocimientos previos sobre el tema. Hookway identifica dos formas perspectivas vinculadas a estos dos presupuestos, que ponen de manifiesto la variedad de maneras en que determinadas personas y grupos pueden quedar excluidos de la participación en actividades epistémicas compartidas (Hookway 2010).

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La perspectiva participativa revela cómo se juzga prejuiciosamente a una persona o a un grupo por carecer de las capacidades necesarias para tener un sentido de la relevancia y, por tanto, por no ser participantes adecuados para la actividad epistémica colectiva. Ciertos prejuicios negativos obstaculizan la participación porque su consecuencia social y epistémica es que se impide “reconocer [a un participante potencial] en el debate o la discusión” (Hookway 2010, 156). En tales casos, una preocupación bien fundada por la eficacia epistémica se ve corrompida al ponerse al servicio de un prejuicio epistémico a menudo inconsciente.

Algunos autores piensan que las personas enfermas son vulnerables a los prejuicios participativos por dos razones. La primera es que se supone que las personas enfermas carecen de la formación y la experiencia necesarias para poseer el sólido sentido de la pertinencia que requieren las prácticas epistémicas de la medicina. Dado que las personas enfermas carecen por lo general de formación médica, se puede juzgar que carecen de los requisitos previos para poseer un sentido de la relevancia en contextos médicos. Este juicio se basa en la codefinición implícita de un sentido de la relevancia con la pericia médica, pero esto excluye a la inmensa mayoría de las personas enfermas de la posesión potencial de un sentido de la relevancia. Esta forma de prejuicio participativo sería una característica estructural de la práctica sanitaria contemporánea. La noción de “paciente experto” y el reconocimiento de la importancia de la perspectiva del paciente en las metodologías de codiseño son ejemplos de primeros pasos para abordar el problema. Sin embargo, en la medida en que se siga considerando que el discurso y la toma de decisiones son fundamentalmente médicos, el poder de estos prejuicios puede seguir ejerciéndose.

Basado en la experiencia de varios autores, mis opiniones y recomendaciones se expresarán a continuación (o en otros lugares de esta plataforma, respecto a las características en 2024 o antes, y el futuro de esta cuestión):

La segunda razón por la que los enfermos son vulnerables a los prejuicios participativos es que se les suele considerar objetos de las prácticas epistémicas de la medicina, en lugar de participantes en ellas. La participación de un paciente puede limitarse a confirmar detalles biográficos básicos o a informar de los síntomas respondiendo a preguntas del tipo “¿qué dolor es? Si la postura de uno hacia un determinado grupo social incorpora la percepción de que son proveedores de información sólo en este sentido mínimo, entonces será difícil que uno los considere participantes en un sentido más sustantivo desde el punto de vista epistémico.

Hookway también sugiere que algunos autores consideren el problema desde una perspectiva informativa. Esta perspectiva revela cómo se juzga prejuiciosamente a una persona o a un grupo por carecer de la capacidad de proporcionar información relevante en un contexto determinado y, por tanto, por ser un participante inadecuado en la actividad epistémica colectiva. Este problema puede surgir de dos formas que se refuerzan mutuamente. En primer lugar, un rechazo a conceder la importancia de la información ofrecida por un individuo o grupo concreto. Esto es especialmente susceptible de ocurrir en los casos en los que el tipo de información en cuestión no se refleja o no es reconocido por la experiencia del grupo social dominante, en nuestro caso, los sanos. Por lo tanto, un grupo epistémicamente dominante puede negarse a admitir que determinadas formas de información (como los informes cualitativos de experiencias de enfermedad) sean relevantes y significativas para la tarea epistémica que se está llevando a cabo, y por lo tanto impedir que informen las prácticas epistémicas establecidas; esto también descarta la posibilidad de que esa información impulse la reforma de dichas prácticas (véase Wainwright y Macnaughton 2013 para una crítica de la exclusión de los datos cualitativos de la alimentación de la creación de directrices).

En segundo lugar, algunos autores pueden ver un rechazo a considerar las presuposiciones sobre el significado y los tipos de información que son legítimos y admisibles. Una comunidad epistémica funcionará normalmente con una serie de presuposiciones informativas por razones prácticas y cognitivas legítimas. La perspectiva informativa puede revelar cómo los miembros de esa comunidad se niegan a reconsiderar periódicamente esas presuposiciones, especialmente ante los llamamientos enérgicos y sostenidos de grupos que defienden la importancia de otras formas de información. Hookway sostiene que, dado que las formas de información excluidas no informan la práctica actual, por lo general se dará el caso de que una laguna informativa sólo pueda detectarse desde la “perspectiva del participante” (2010, 158). La ausencia de recursos sociales y epistémicos a menudo sólo puede ser identificada y apreciada por las personas y comunidades marginadas que sufren su ausencia, un sentimiento central de la epistemología del punto de vista (Wylie 2004).

Algunos autores piensan que las personas enfermas son vulnerables a estos prejuicios en los dos sentidos descritos. Las personas enfermas están sujetas a que se les niegue la relevancia de los tipos de información que suelen ofrecer, como la relativa a su sensación de extrañeza corporal o a su preocupación por el aislamiento social. Este tipo de información no está muy integrada en la práctica sanitaria moderna y, cuando lo está, tiende a clasificarse como “subjetiva” o “no médica” y no desencadena ninguna acción. Las personas enfermas también son objeto de negativas a considerar el posible significado de las formas de información que se están excluyendo, por ejemplo aceptando que los cambios existenciales que acompañan a las experiencias de enfermedad son importantes. A pesar de los persistentes testimonios de enfermos, psicólogos, filósofos y fenomenólogos, las normas epistémicas de la medicina siguen centradas en la información cuantitativa ‘objetiva’ (Frank 2010; Toombs 1987). 7

La injusticia hermenéutica en la asistencia sanitaria

Un paciente es vulnerable a la injusticia hermenéutica si tiene dificultades para acceder, emplear o compartir los recursos necesarios para crear o compartir el sentido de sus experiencias. Esto puede adoptar dos formas diferentes. En primer lugar, la injusticia hermenéutica basada en la semántica: un paciente se encuentra con que los recursos necesarios no existen, lo que exacerba una dolorosa sensación de la “inefabilidad” de la enfermedad, una sensación frustrante de ser incapaz de “transmitir” o “poner en palabras” la experiencia vivida de estar enfermo.

En segundo lugar, la injusticia hermenéutica basada en la agencia: a un paciente se le niega la agencia hermenéutica al impedírsele o disuadírsele de participar en prácticas de creación de significados, quizá dentro de contextos sanitarios dominados por los recursos y prácticas epistémicos de la ciencia biomédica. O, por supuesto, estas dos cosas podrían darse juntas, siendo los pacientes incapaces de dar sentido a sus experiencias o de trabajar para crear recursos que pudieran ayudarles a hacerlo. Y consideremos también los tipos más generales de dificultades que la enfermedad, en la mayoría de sus formas, puede imponer a nuestra agencia epistémica y social.

En el caso de la enfermedad, la injusticia hermenéutica surge porque los recursos necesarios para la comprensión de las experiencias sociales de las personas enfermas no se aceptan como parte de los recursos hermenéuticos dominantes. La mayoría de las personas enfermas son capaces de describir sus experiencias en términos no expertos, pero dichas experiencias suelen considerarse inapropiadas para el debate público y desempeñan un papel poco relevante en los procesos clínicos. Tales experiencias se consideran privadas, cuando no vergonzosas, y también estigmatizantes. Hablar de ellas puede suponer un coste social y personal para la persona enferma; por ejemplo, revelar el propio estado serológico puede conducir a la exclusión social en determinados grupos.

Los relatos de las personas enfermas suelen desestimarse como “lamentos”, idiosincrasia o como parte del “calentamiento” de las actividades epistémicas legítimas iniciadas por un profesional sanitario. A menos que constituyan un procedimiento formal de reclamación, estas experiencias suelen pasar desapercibidas para el personal sanitario y las instituciones sanitarias. A pesar de iniciativas como la participación de los pacientes y el público (PPI), las metodologías de codiseño y la atención centrada en el paciente, en general estas experiencias siguen desempeñando un papel escaso en el diseño de los servicios clínicos, la revisión del rendimiento o la elaboración de directrices clínicas. La naturaleza cualitativa de tales relatos dificulta su cuantificación y a menudo son considerados pruebas inadmisibles por los organismos médicos (Wainwright y Macnaughton 2013). Los recientes intentos en el Reino Unido de meter con calzador la diversidad de experiencias de enfermedad en la “prueba de amigos y familiares” reducen aún más la riqueza de dichas experiencias. 8

La injusticia hermenéutica puede surgir a través de dos tipos de prácticas sociales y epistémicas, que actúan para impedir la promoción de recursos hermenéuticos no dominantes. Las primeras son las estrategias de exclusión, que adoptan la forma de excluir a un grupo actualmente marginado hermenéuticamente de las prácticas y los lugares donde se elaboran los significados sociales, como los comités profesionales o los órganos legislativos. Esto puede adoptar formas agenciales o estructurales. Dicha exclusión puede adoptar diferentes formas, desde la exclusión física hasta formas más sutiles como el empleo de terminología y convenciones jurídicas o médicas, lo que da lugar a la exclusión de quienes no son miembros de esos grupos de la participación en los procesos deliberativos.

La segunda son las estrategias de expresión, en las que un grupo social queda excluido porque su estilo expresivo característico no es reconocido como racional y contextualmente apropiado; si, por ejemplo, adoptar un “estilo expresivo intuitivo o emocional significa que no se le puede escuchar como plenamente racional. Si es así, el estilo que un grupo marginado utiliza en sus esfuerzos por defender el reconocimiento de sus recursos hermenéuticos puede servir para socavar esos mismos esfuerzos. Esto puede conducir a un círculo vicioso de frustración creciente, que lleva a estilos de expresión más extremos, que a su vez conducen a una mayor privación de derechos epistémicos.

¿Son las personas enfermas especialmente vulnerables a la injusticia hermenéutica? Nuestra sugerencia es que sí: las personas enfermas suelen disponer de recursos hermenéuticos no dominantes que no son reconocidos ni respetados por la profesión médica epistémicamente dominante, pero que son esenciales para la comprensión de la experiencia de la enfermedad. Las personas enfermas pueden ser, y a menudo lo son, víctimas de estrategias de exclusión: informan de que se les obliga a adoptar un papel epistémicamente marginal en los ejercicios de consulta, o de que sus estilos expresivos preferidos se interpretan despectivamente como irracionales, quizá como un “paciente difícil” o los diversos pacientes que provocan “angustia” -sentimientos de “frustración, irritación, aversión”, etc.-, incluidos los etiquetados por Clark y Croft como “aferrados”, “incomunicativos” o “autodestructivos”.

Estos juicios peyorativos de esos estilos expresivos reflejan un prejuicio filosófico más amplio que contrapone racionalidad y emocionalidad, fomentando así la sensación de que la razón debe expresarse de forma desapasionada. Este prejuicio es especialmente pertinente en la enfermedad porque ésta suele tener un impacto intenso en la vida de una persona y, por tanto, invita a expresarse con estilos emotivos y anecdóticos. A una persona que opere con el prejuicio racionalista le resultará difícil considerar racionales los estilos expresivos que los enfermos encuentran naturales y apropiados, una dificultad que puede resolverse si se adopta una visión más pluralista de lo que cuenta como estilo expresivo apropiado, sensible a las particularidades de las experiencias de enfermedad (Kidd, de próxima publicación). De hecho, puede ser una forma de justicia epistémica confiar en que las personas enfermas que narran sus experiencias emplean a menudo estilos adecuados a sus experiencias.

Estos estilos expresivos pueden ser abiertamente emocionales y mostrar emociones socialmente no aceptadas como la ira, la envidia y el miedo. La expresión puede ser no lineal y confusa, saltando entre distintos acontecimientos y momentos. Puede ser repetitiva, como parte de un proceso de aceptación. O la expresión puede centrarse en temas difíciles de aceptar, como la mortalidad, el dolor y el aislamiento. Las nuevas áreas de investigación y práctica, como las “artes y salud”, las humanidades médicas, las terapias de música y danza, así como la fenomenología de la enfermedad, suponen un desafío crítico a este conjunto de prejuicios sobre la expresión, con el objetivo de legitimar formas variadas de expresión. Pueden verse como intentos de combatir la injusticia hermenéutica proporcionando medios expresivos tanto para dar sentido como para comunicar la experiencia de la enfermedad.

La injusticia hermenéutica a la que son especialmente susceptibles las personas enfermas suele adoptar la forma de una doble injuria, porque la marginación de sus recursos y estilos expresivos agrava los ya considerables retos hermenéuticos a los que suelen enfrentarse las personas enfermas. Muchas experiencias de enfermedad presentan dos características hermenéuticas. La primera es la inarticulación, la dificultad para comunicar ciertos aspectos de la experiencia de la enfermedad. El segundo es la inefabilidad, la sensación de que ciertos aspectos de esas experiencias no pueden comunicarse a los demás mediante la articulación propositiva porque la comprensión se basa en que la persona haya tenido las experiencias corporales necesarias. Entre los ejemplos típicos de experiencias que son hermenéuticamente accesibles sólo para quienes han tenido las correspondientes vivencias personales se incluyen el parto, el dolor extremo y la experiencia religiosa. De hecho, un tema llamativo de muchas patografías de profesionales sanitarios capacitados es el testimonio de la conmoción ante la incapacidad de los recursos médico-epistémicos para articular la experiencia de la enfermedad.

El perjuicio para los pacientes

Una vez establecidos los fenómenos de la injusticia testimonial y hermenéutica, algunos autores pueden examinar ahora la naturaleza del daño epistémico primario que sufren. Fricker caracteriza ese daño en términos de objetivación, pero más recientemente Gaile Pohlhaus, Jr. (2014) ha sugerido que se entiende más plenamente en términos de subjetividad truncada. Pohlhaus, Jr. argumentó que el “daño primario de la injusticia testimonial” debería definirse como “ser relegado al papel de otro epistémico, ser tratado como si la gama de capacidades de sujeto de uno fuera meramente derivada de la de otro”. La víctima no es vista como capaz de contribuir a las prácticas epistémicas desde su propio punto de vista, según este autor, y por ello:

“En consecuencia, su trabajo epistémico contribuye a la comunidad a través de la cual se persiguen los intereses epistémicos, pero no se le permite contribuir de manera que reoriente las prácticas epistémicas hacia aquellas partes de su mundo experimentado que se extienden más allá o que ponen en peligro la veracidad del mundo experimentado dominantemente. A cualquier contribución que pudiera hacerlo se le niega sumariamente el apoyo epistémico y la asimilación por parte de los miembros dominantes de la comunidad.”

Los pacientes parecen ocupar la posición del “otro” en el sentido de Pohlhaus, Jr., en el sentido de que su testimonio se solicita con regularidad y, de hecho, es esencial (por ejemplo, al informar sobre los síntomas o los efectos secundarios de un medicamento), pero, no obstante, siguen siendo un “sujeto derivatizado”, es decir, un sujeto cuyas capacidades se reducen a atender únicamente a lo que se deriva de la perspectiva del autor (2014, 105). Los testimonios de los pacientes se buscan como fuentes de información objetiva, pero el testimonio sobre la experiencia vivida de la enfermedad y el encuentro clínico, que puede cuestionar la visión médica, queda excluido de consideración y no desempeña ningún papel formal en la toma de decisiones y el diseño de los servicios. Así, en los casos de injusticia testimonial, los pacientes son percibidos como “un punto intermedio entre un sujeto y un objeto epistémico”.

El relato de Pohlhaus, Jr. capta con precisión la difícil situación epistémica de muchos enfermos en contextos sanitarios: en primer lugar, se les concede una capacidad limitada para contribuir epistémicamente, por lo general proporcionando información factual, pero no ofreciendo sus experiencias distintivas. En segundo lugar, su labor epistémica contribuye a las prácticas epistémicas de los sistemas sanitarios, pero no se les permite contribuir de forma que reorienten los intereses o preocupaciones de dichos sistemas. A esto se le puede llamar una infracción de la autonomía epistémica de los pacientes. Estos dos puntos sólo pueden desvelarse mediante un análisis epistémico; esto demuestra tanto la eficacia teórica como la importancia práctica de dicho análisis, que puede abrir el camino a la reforma de las prácticas sanitarias para abordar esta cuestión. Es necesario tanto potenciar las prácticas epistémicas y la autonomía de los pacientes como hacer frente a la injusticia epistémica combatiendo los estereotipos negativos.

La injusticia epistémica estructural

Quizá algunos autores también necesiten un sentido más profundo de la injusticia epistémica estructural: formas de injusticia generadas por sistemas, instituciones y prácticas. Ciertas concepciones de la salud pueden contener prejuicios latentes sobre la naturaleza de la credibilidad, la comprensión y la explicación en contextos médicos y sanitarios. Pensemos, por ejemplo, en las caracterizaciones “naturalistas” de la salud y la enfermedad como disfunciones biológicas, que se comprenden mejor utilizando los conceptos y las prácticas de la ciencia biológica. En este modelo, la relevancia epistémica se limita a la ciencia y a los profesionales sanitarios con formación científica de una forma que puede generar prejuicios epistémicos contra los pacientes. Sin embargo, la puerta puede oscilar en ambos sentidos: se ha argumentado que la medicalización puede iluminar, en lugar de ocluir, las experiencias de los pacientes. Si es así, entonces se necesitan análisis sutiles de la naturaleza de la autoridad y la credibilidad, ya que alimentan nuestros conceptos de “paridad” epistémica en la asistencia sanitaria.

Esperamos que la investigación sobre este tipo de cuestiones permita comprender mejor cómo habilitar y enriquecer las capacidades testimoniales y hermenéuticas de los enfermos, los profesionales sanitarios y el público.

Revisión de hechos: Robert [rtbs name=”bioetica-y-politicas-publicas”]

Recursos

Injusticia Epistémica en Medicina en Inglés

Una traducción de injusticia epistémica al idioma inglés es la siguiente: Epistemic Injustice in Medicine.

Véase También

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