Recopilación de Datos Sanitarios

Este elemento es una expansión del contenido de los cursos y guías de Lawi. Ofrece hechos, comentarios y análisis sobre este tema. [aioseo_breadcrumbs]

Nota: asimismo, puede también interesar la lectura de “Métodos de Recopilación de Datos en Investigaciones” y la información acerca de la recopilación de datos en general. Hay más detalles en otro lugar sobre las dependencias globales (ventajas y desventajas del mHealth).

Dataficación, trabajo con datos y gestión de datos de la sanidad con eHealth

El creciente uso de las nuevas tecnologías sanitarias digitales, dentro y fuera de las infraestructuras sanitarias, ha acelerado e intensificado la producción, la circulación y el uso de los datos sanitarios. Los formularios digitales, los cuestionarios en línea y los sistemas de calificación facilitan la recogida y el procesamiento de las opiniones de los usuarios de Internet o de los teléfonos móviles. Las “cookies flash” y los sensores “inteligentes” recopilan datos de forma sigilosa a partir de los historiales de los navegadores o de las actividades de los usuarios de estas tecnologías. Varios estudios académicos han demostrado que la digitalización de los datos personales y sanitarios en el Norte Global produce nuevas formas de cuantificación, control y vigilancia sobre la vida de las personas. Algunos han revelado que estos datos sensibles se utilizan con fines comerciales, gubernamentales o administrativos que a menudo desconocen los pacientes o los usuarios de los sistemas que suministraron los datos. La investigación sobre estas cuestiones en los países en desarrollo es escasa.

En el Sur Global

Esta sección se propone estudiar cómo se recogen los datos digitales generados por la sanidad móvil en el Sur Global (véase más abajo sobre la recopilación de datos grandes y pequeños para la salud en el Sur Global), cómo se protegen (véase más abajo sobre las cuestiones de protección de datos y privacidad) y cómo se utilizan (véase más detalles). El proceso de recopilación de datos -como han demostrado otros investigadores- suele pasarse por alto en el discurso sobre las tecnologías digitales. Es como si el proceso fuera casi inmediato y no requiriera ningún esfuerzo ni habilidad; pero nada más lejos de la realidad. En esta sección se detalla el trabajo de producción, recopilación, introducción y transferencia de datos realizado, a sabiendas o no, por los trabajadores sanitarios inscritos en el programa Motech. El objetivo principal de la “dataficación” que hace posible Motech es optimizar la administración de la asistencia sanitaria. El uso de la sanidad móvil para lograr este objetivo significa ver la salud y la asistencia sanitaria desde un ángulo particular, en el que los datos sanitarios son un modo de gestión. Desde esta perspectiva, la compilación, la propiedad y el control de las bases de datos tienen implicaciones de poder cruciales. Para Motech, los trabajadores sanitarios de la comunidad están realizando y soportando al mismo tiempo la dataficación.

4.1 Recopilación de datos grandes y pequeños para la salud en el Sur Global
En el mundo conectado, los datos son el punto de partida de lo que sabemos, de lo que somos y de cómo nos comunicamos. Según sus defensores, los Big Data y su análisis por parte de máquinas “inteligentes” harán del mundo un lugar mejor; como explica Dominique Cardon, afirman que los cálculos realizados con estos datos “pueden reducir los errores administrativos, las aproximaciones médicas y el despilfarro del mercado. Si se cruzan, se hacen accesibles y se abren a los algoritmos, los propios datos podrán expresar cosas que antes le estaban vedadas o que hasta ahora eran desconocidas por falta de mediciones objetivas. Si nuestro mundo es imperfecto, es porque no tenemos suficientes datos para arreglarlo”. No es nada nuevo el deseo de ‘datafizar’ el mundo para comprenderlo mejor y mejorarlo, pero los medios para lograr ese objetivo, y los métodos empleados, han evolucionado mucho con la digitalización y la capacidad de procesamiento de los ordenadores. Examinemos primero lo que ofrecen y abarcan estos “mundos de datos”, lo que hacen los Big Data por la salud y cómo llegan a impulsarse en los países en desarrollo.

Los datos, grandes o pequeños, son perseguidos con entusiasmo por los defensores de la salud digital. El “Big Data”, como se le conoce, coteja una gran cantidad de bases de datos digitales de diferentes tipos sobre varias poblaciones, compiladas a partir de múltiples fuentes, a veces transnacionales y multilingües. No hay nada revolucionario en estos conjuntos de datos demográficos, sociales, económicos, geográficos o epidemiológicos. Es su cantidad astronómica, su generación continua e incluso automática, su agregación y sobre todo su modo de análisis común lo que los convierte en algo nuevo y prometedor. Los Big Data pueden enriquecerse con los menos anunciados “pequeños datos”, un subconjunto de los Big Data utilizado con frecuencia por los defensores de la atención sanitaria personalizada. Los pequeños datos son recogidos directamente por los individuos, ya sea de forma consciente o sin que lo sepan, por las nuevas tecnologías digitales. Pueden utilizarse para rastrear y monitorizar al usuario y, en ocasiones, para alimentar bases de datos de Big Data. En la vanguardia de la recogida y utilización de los pequeños datos se encuentra el movimiento del “Yo Cuantificado” (QS), que mide y rastrea diferentes aspectos de la vida cotidiana a través de sensores “inteligentes” y aplicaciones móviles. La monitorización personal no es en sí misma nada nuevo -los atletas y los diabéticos llevan desde hace tiempo un diario de su dieta o de su actividad física-, pero las posibilidades de la monitorización automatizada, la ubicuidad y la omnipresencia de los instrumentos de recogida de datos conectados o integrados en los teléfonos inteligentes hacen que esta monitorización sea accesible y autogenerada.

La dataficación del mundo es un fenómeno global reciente, estudiado principalmente en el Norte Global. Ciertas tendencias y algunas cuestiones planteadas por los trabajos sobre el Norte Global se reflejan en el Sur Global, donde a veces se ponen de manifiesto de forma muy clara. Las desigualdades de acceso a las tecnologías digitales son más marcadas en el Sur Global, y los rastros generados por los usuarios conectados en el Sur Global son mucho más limitados cuantitativamente. Aunque la telefonía móvil ha aumentado enormemente la conectividad en los países en desarrollo, apenas el 28% de los africanos la utilizaba para acceder a Internet en 2019, en comparación con el 86% de los habitantes de los países desarrollados (UIT, 2019). Esta brecha plantea muchos interrogantes. Si los datos son generados por la conectividad a Internet, ¿cómo pueden los Big Data ser representativos de las zonas mal conectadas situadas principalmente en los países en desarrollo? ¿Qué ocurre cuando no se pueden utilizar los mecanismos de recopilación de datos automatizados basados en la web? En este contexto, ¿tiene el teléfono móvil un papel especial en la “dataficación” del Sur Global?

La telefonía móvil desempeña un papel importante en la “dataficación” de los países en desarrollo, ya que representa, en muchos contextos de desarrollo, el único instrumento de cuantificación digital. La falta de datos demográficos y epidemiológicos sobre el Sur Global es un reto importante para los investigadores y profesionales de la salud pública . La necesidad de disponer de datos “fiables”, combinada con la voluntad de reducir el coste de la elaboración de estadísticas sobre el Sur Global, ha impulsado una serie de nuevas iniciativas para facilitar y abaratar la recogida de datos sobre estas poblaciones menos visibles. En consecuencia, los teléfonos móviles tienen un papel destacado en la “dataficación” prevista del Sur Global. Si tomamos el ejemplo de Ghana e India, donde el 23% y el 26% de la población, respectivamente, utiliza Internet, la tasa de penetración de la telefonía móvil de casi el 130% (Ghana) y el 79% (India) ofrece la perspectiva de una cobertura estadística mucho mejor si se utiliza el teléfono móvil como dispositivo de recogida de datos en lugar de formularios web o historiales de navegación en línea. Además, los teléfonos móviles pueden generar datos geolocalizados y pueden transmitir datos sin pasar por las redes de Internet (fibra o líneas fijas), que son escasas y costosas en el Sur Global, utilizando mensajes de texto (SMS) o el sistema GPRS, aún más barato. Los datos de los móviles hacen visibles fragmentos de lo social; gracias a los sistemas de registro e identificación obligatorios de las tarjetas SIM, los usuarios son ahora visibles e identificables. Cuarenta y ocho de los cincuenta y cinco países del continente africano han adoptado el registro obligatorio de las tarjetas SIM, hasta el punto de que cualquier tarjeta SIM activa está ahora conectada a un archivo individual que contiene datos sobre el usuario. Allí donde los recursos y la infraestructura para recopilar datos demográficos son cruelmente escasos, los teléfonos móviles ofrecen una nueva oportunidad. La “dataficación” del Sur Global debe considerarse, por tanto, junto con la generalización de la telefonía móvil y la aparición de aplicaciones capaces de recoger datos y comunicarse con plataformas remotas para analizarlos.

Esta evolución desde la simple geolocalización hasta la recogida de datos más sociales por medio de los móviles ha propiciado la aparición de los primeros estudios sobre el Sur Global que hacen uso de los Big Data. Uno de estos estudios, por ejemplo, se realizó sobre 1,5 millones de usuarios de móviles en Ruanda, con el objetivo de demostrar cómo utilizar los datos generados por los operadores de telefonía móvil para conocer mejor los comportamientos de las poblaciones de los países en desarrollo . La tasa de penetración de la telefonía móvil en Ruanda ronda actualmente la marca del 100%, pero los datos de la encuesta se remontan a 2009, cuando la tasa de penetración de la telefonía móvil era sólo del 24%; de hecho, el autor advierte del sesgo de selección en la muestra de personas captadas a través de los datos móviles: “tienden a ser más ricos, mayores, con mejor educación y tienen más probabilidades de ser hombres”. Incluso una tasa de penetración del 100% no significa que toda la población tenga un teléfono móvil; significa que hay tantas tarjetas SIM en circulación como personas en el censo de población. En África, al igual que en el sur de Asia, debido a la segmentación del mercado de las telecomunicaciones y a los frecuentes problemas de cobertura de la red, la gente a veces utiliza más de una tarjeta SIM para cambiar de operador. El acceso desigual a los dispositivos móviles provoca inevitablemente sesgos en los datos recogidos a través de este canal, haciendo invisibles a los no usuarios y sobrerrepresentando a los grupos de población captados por estas formas de uso. La captación de datos de la población a través de los teléfonos móviles presenta, por tanto, limitaciones estadísticas y plantea cuestiones de representatividad.

La digitalización en el Sur Global presenta otra particularidad, ya que suele estar asociada a los objetivos de desarrollo. Las Naciones Unidas han puesto en marcha una iniciativa, conocida como “Pulso Global”, para fomentar el uso de los Big Data como instrumento para el desarrollo humano. Según Global Pulse, el Big Data digital permite evaluar en tiempo real las situaciones humanas y el impacto de las políticas de desarrollo en sus beneficiarios. El Big Data en el Sur Global, en particular, se utiliza principalmente para proyectos de investigación y programas de desarrollo. Sin embargo, esta declaración de misión humanitaria no debe ocultar el papel de las empresas privadas en esta empresa de Big Data. Tanto en el Norte Global como en el Sur Global, muchas bases de datos enormes son compiladas por actores comerciales privados. Los geógrafos estadounidenses han demostrado que las tres cuartas partes de las imágenes utilizadas por la Agencia Nacional de Inteligencia Geoespacial proceden de fuentes comerciales y no gubernamentales, por lo que sugieren que las decisiones o los análisis basados en Big Data transmiten sobre todo los puntos de vista de quienes tienen los medios y la influencia para compilar, poseer o acceder a estas bases de datos. Los pocos investigadores que trabajan en Big Data en el mundo en desarrollo estiman -con referencia a los casos africanos- que los datos digitales son suministrados casi exclusivamente por actores privados del Norte Global. Si los Big Data vienen acompañados de objetivos políticos e institucionales, y si tienden a ser recogidos y utilizados con fines particulares, entonces el monopolio de los actores privados del Norte Global sobre los Big Data del Sur Global exige que se examine qué control tienen las poblaciones así “visibilizadas” sobre sus propios datos personales.

Como dice Lisa Gitelman “Los datos en bruto son un oxímoron”; los datos no existen de forma espontánea, tienen que ser generados, y el proceso de generación conlleva un elemento sustancial de interpretación. Es sobre todo en el modo de recopilación y clasificación -cómo se ordenan, separan, reensamblan y clasifican los datos- donde se hace sentir el poder discreto y a menudo invisible de la “dataficación” de la salud, y de la vida. Posteriormente, la forma en que se utilizan los datos así reunidos es un segundo foco de poder, más visible, ya fuertemente criticado en el Norte Global en general y en el ámbito de la sanidad en particular. Lejos de ser neutrales, los datos se acumulan en función de cómo se recojan, interpreten y utilicen para apoyar una posición determinada. En el campo de la ciencia de la información, el concepto de “vigilancia de datos” surgió en la década de 1980 para describir “el seguimiento sistemático de las acciones o comunicaciones de las personas mediante la aplicación de la tecnología de la información”. De hecho, la vigilancia de datos es anterior a las tecnologías de la información: los registros o censos impresos son también técnicas de administración biopolítica, y con una historia mucho más larga. David Lyon afirma que es el grado, y no la naturaleza, de la vigilancia lo que cambió con la llegada de las tecnologías informáticas, haciendo que los procesos de control preexistentes fueran más eficaces, más extendidos y menos visibles que antes. Para Rita Raley, la diferencia no es sólo cuantitativa; puede que las prácticas de vigilancia estén efectivamente más extendidas, pero también son de otro orden, ya que la intensificación de la recogida de datos permite no sólo nuevas prácticas descriptivas, sino también nuevas prácticas predictivas y prescriptivas. El Big Data ofrece una “optimización predictiva” de la vida.

La sanidad móvil, como otras tecnologías digitales, construye todo un aparato de vigilancia y optimización. Invoca la cuestión del control en dos niveles, tanto como objeto de la medicina y, por tanto, del control político sobre el cuerpo de las personas, como en tanto que tecnología de vigilancia y supervisión digital. Muchas iniciativas de sanidad móvil -incluida la Motech- prometen la optimización de la asistencia sanitaria mediante la aplicación de dos mecanismos de vigilancia: (1) la vigilancia de los pacientes, para reforzar el cumplimiento y limitar a los “morosos”, pacientes que no cumplen con las prescripciones o los cursos de tratamiento; y (2) la vigilancia de los trabajadores sanitarios, para comprobar que prestan los servicios que se les piden, en el tiempo previsto y con los medios proporcionados. Al optimizar conjuntamente el cumplimiento por parte de los pacientes y la eficiencia del personal sanitario, la sanidad móvil puede, según sus defensores, mejorar la calidad del sistema sanitario y, sobre todo, conseguir un ahorro significativo. Para cumplir este objetivo de optimización, la sanidad móvil ejerce una doble vigilancia sobre los pacientes y los trabajadores sanitarios, que está inscrita en el propio guión del sistema, es decir, en los usos para los que se diseñó la plataforma.

4.2 Cuestiones de protección de datos y privacidad
Cualquier debate sobre los mecanismos de “vigilancia de datos” a través de las tecnologías digitales conlleva necesariamente, como corolario, un examen de cómo se protegen los datos personales así recogidos. El carácter personal y omnipresente del teléfono móvil plantea nuevas cuestiones en torno a la protección de la intimidad, que se agudizan aún más cuando su uso es colectivo o compartido, como ocurre en muchos países del Sur. Además, la heterogeneidad, la multiplicidad y la dispersión de los actores implicados en la transferencia de estos datos aumentan el riesgo de error y de “fuga” de datos. En cuanto a la protección de los datos personales, los complejos problemas que plantean las tecnologías móviles no son específicos del ámbito de la sanidad móvil, sino que se ven amplificados por la naturaleza de los datos en cuestión. Los datos sanitarios son “sensibles” y, por tanto, requieren una mayor atención y una regulación más estricta. Mientras que la mayoría de los países cuentan con leyes muy estrictas sobre la confidencialidad y el acceso a los datos sanitarios, la falta de legislación relativa a los datos sanitarios en los teléfonos móviles parece aún más problemática, dado que facilitan la transferencia y el almacenamiento de datos. El uso de la telefonía móvil en el ámbito de la salud obliga a plantear aún más preguntas sobre la seguridad de los datos y el respeto al anonimato.

Muchos investigadores han expresado serias reservas sobre la seguridad de los datos, el respeto a la confidencialidad y la privacidad en relación con los Big Data en el contexto de la recogida y el tratamiento de información sanitaria globalizada y desterritorializada. Graham Greenleaf ha examinado todas las leyes aprobadas en este ámbito en los últimos cincuenta años, empezando por la Ley de Datos de Suecia de 1973, considerada como la primera ley sobre privacidad de datos. Señala que en 2014, 101 países (principalmente las naciones más ricas) tenían leyes de este tipo, en comparación con sólo 8 (incluida Ghana) de los 55 países del África subsahariana. Los sistemas jurídicos de Estados Unidos y Europa han proporcionado el modelo para la gran mayoría de las leyes de “privacidad de datos” y, sin embargo, estas leyes siguen siendo inoperantes y no protegen adecuadamente los datos digitales de los ciudadanos estadounidenses y europeos. La prensa europea denuncia regularmente la filtración de datos personales a terceros comerciales. Varios investigadores han demostrado que, en virtud de estas leyes, los datos anonimizados pueden ser fácilmente reidentificados y atribuidos a personas concretas; también critican los formularios de consentimiento que, cuando se utilizan, no dicen nada sobre la naturaleza de los riesgos y los usos potenciales de los datos personales, e impiden que los usuarios se retiren del sistema posteriormente. Todos estos estudios convergen para advertir del riesgo de abuso que supone la creciente vigilancia de las personas mediante la digitalización de los datos personales sin unas garantías de privacidad más estrictas. En la actualidad, la legislación sobre cuestiones de confidencialidad en torno a los datos sanitarios móviles, aunque inexistente en muchos países del Sur, sigue siendo difusa o no se aplica incluso en los países donde se ha introducido.

Tanto India como Ghana cuentan con una legislación sobre la protección de los datos personales. India reformó su Ley de Tecnologías de la Información en 2011 para incluir nuevas disposiciones sobre la protección de los datos personales. La ley vigente en todo el país se aplica a todas las empresas indias que “recogen, reciben, poseen, almacenan, tratan o manejan datos personales”. Están obligadas por ley a aplicar “prácticas y procedimientos de seguridad razonables” para proteger dichos datos y deben formalizar estas medidas en una carta de confidencialidad, indicando el tipo de datos personales recogidos y la finalidad para la que se van a utilizar. Todas estas medidas se aplican incluso si la información se refiere a personas que se encuentran fuera de la jurisdicción de la India. La ley estipula que los “datos personales sensibles” -en particular cualquier información relacionada con la salud física y mental de las personas, la orientación sexual, los historiales médicos o los datos biométricos- deben contar con el consentimiento escrito e informado del “proveedor de datos” (la persona o empresa que los suministra), y que éste tendrá derecho a acceder, modificar o retirar los datos en cualquier momento. El marco indio también especifica las leyes que rigen la transferencia de datos fuera del subcontinente, y las multas y sanciones por infringir esta normativa. No dispongo de datos empíricos para confirmar o refutar si esta legislación se aplica o se cumple efectivamente en India. La India es uno de los pocos países del Sur que cuenta con una legislación tan precisa en materia de datos digitales y que ofrece tal protección al consumidor. El estado de Bihar y el Gobierno de la India optaron por conservar la responsabilidad de la recogida de datos de las mujeres embarazadas, mientras que en Ghana se encarga de ello la empresa Motech. El sistema de seguimiento materno-infantil (MCTS) de la India está gestionado íntegramente por la administración y no es accesible para los terceros privados que administran la plataforma Motech.

Basado en la experiencia de varios autores, mis opiniones, perspectivas y recomendaciones se expresarán a continuación (o en otros lugares de esta plataforma, respecto a las características en 2026 o antes, y el futuro de esta cuestión):

La situación en Ghana es diferente. El país cuenta con una gran cantidad de proyectos de sanidad móvil y la legislación, aunque ha sido revisada recientemente, parece ser inoperante. La Ley de Protección de Datos, aprobada ese mismo año, creó en 2012 una Comisión de Protección de Datos para supervisar su aplicación. Y sin embargo, como lamenta este encuestado, no existen mecanismos de regulación y control en el país: El principal reto es poner en marcha un mecanismo de regulación para la sanidad móvil en este país. La gente no quiere hablar de esto, pero es una cuestión real. Se necesita un buen marco regulador para la sanidad móvil. Tenemos una entidad de protección de datos pero no está funcionando, no sabe lo que está pasando, no sabe quién transmite qué, qué datos están donde; así que si un proyecto se acaba, como Motech o Sharper, ¿dónde se guardan esos datos? ¿Quién es el responsable? (H, ONUSIDA, Accra, 14/07). Mis entrevistas con las autoridades de regulación de las telecomunicaciones y la Comisión de Protección de Datos de Ghana confirman estas preocupaciones. La misión principal del organismo del Ministerio de Telecomunicaciones, creado por la Ley de Protección de Datos, es elaborar, a partir de declaraciones voluntarias, un registro de empresas que recogen datos digitalmente. Según el director del organismo, no dispone de presupuesto propio ni de controladores para comprobar si las empresas cumplen con la ley: “Todavía no tenemos un registro para ello; no tenemos medios para comprobar si cumplen con la ley. Y, de todos modos, no tenemos ningún poder de ejecución directo. Hemos tenido varios problemas con las finanzas y la puesta en marcha. Por ahora no tenemos controladores, necesitamos recaudar dinero para ello’. Los investigadores que trabajan en la “dataficación” del Sur Global observan el mismo tipo de problema en otros países. Linnet Taylor, que trabajó en el uso de los datos de los clientes de Orange en Senegal, afirma que no se aplican las múltiples leyes y que lo único que rige la explotación de los datos es la autorregulación que ejercen las empresas privadas o los investigadores que los procesan.

Del trabajo de campo realizado en Ghana se desprende que esta autorregulación no es suficiente. La ausencia de regulación de los mecanismos de recogida de datos personales y la multiplicidad de intermediarios que intervienen en los programas de mSalud permiten a ciertos actores hacer uso de los datos con fines comerciales. Por ejemplo, los intermediarios encargados del envío de mensajes y de la atribución de “códigos cortos” para los sistemas de sanidad móvil recopilan bases de datos de pacientes que luego pueden revender a otros clientes. Los códigos utilizados para el acceso a mensajes sanitarios específicos contienen datos sobre sus usuarios y pueden utilizarse para caracterizarlos. El principal vendedor de códigos cortos de Ghana me hizo una oferta: Podría comprar una base de datos de pacientes para mis campañas de comunicación, gracias a los datos recogidos por los códigos cortos utilizados por las aplicaciones de mSalud: “Tenemos varias formas de recoger los datos: los shortcodes, por ejemplo, generan datos. Tenemos una base de datos de 11 millones de suscriptores clasificados en varios grupos. Así que si viene a nosotros y nos dice que quiere llegar a este grupo de personas, gente del sector sanitario o de los centros de salud, podemos buscar en nuestra base de datos y conseguirle algunas cifras. O puede venir con un número de personas a las que quiere llegar en ese grupo concreto y nosotros buscaremos en nuestra base de datos para encontrarle ese volumen’. Los códigos cortos utilizados por Mobile Midwife transmiten datos personales (un número de móvil que remite a un archivo de usuarios) y una categorización aproximada de los usuarios de móviles (mujeres embarazadas o madres lactantes, según el código) al proveedor, que puede comercializar un producto derivado de la sanidad móvil. La escasa regulación de las plataformas de sanidad móvil permite a las empresas privadas comercializar listas de contactos a terceros que quieren llegar a determinados consumidores.

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Varios trabajos arrojan luz sobre cómo se producen estos datos y cómo engendran marcos de interpretación particulares en función del contexto de su recogida y utilización. Para ello, se ha estudiado en detalle las formas de cuantificación de los datos de Motech. Véase en otro lugar de esta platraforma digital cómo se emplean para hacer un seguimiento de las actividades de los trabajadores sanitarios y comprobar que prestan asistencia sanitaria.

Revisor de hechos: Rouser

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Recursos

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Véase También

analítica predictiva, antropología empresarial, antropología médica, cultura de la vigilancia, democratización del conocimiento sanitario, genómica, historia clínica electrónica, Informática, informática de la salud del consumidor

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