Futuro de la Discapacidad en el Mundo

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Futuro de la Discapacidad en el Mundo en Desarrollo

Nota: Respecto a la discapacidad en el mundo en desarrollo, en general, véase aquí.

El futuro

Si miramos hacia el siglo XXI, ya se pueden prever algunos problemas globales de relevancia para las personas con discapacidad (para una perspectiva mundial, puede consultarse aquí; en relación a África, en este otro lugar). La ciencia médica no sólo ha conseguido aumentar la tasa de supervivencia infantil de los niños normales y sanos, sino también la de los que nacen con deficiencias. Las personas portadoras de trastornos genéticos sobreviven hasta la edad adulta y pueden llegar a desear tener hijos, contradiciendo así el principio de “supervivencia del más apto”. Las nuevas tecnologías reproductivas suelen dar lugar a nacimientos múltiples y prematuros. Sin embargo, los bebés con un peso inferior a 500 gramos al nacer pueden sobrevivir hoy en día, aunque con mayor riesgo de quedar discapacitados. La amniocentesis, el cribado genético de los fetos, los óvulos y el semen de donantes y los embriones congelados ya no son ciencia ficción, sino que abren nuevas posibilidades a los padres para crear el “hijo perfecto”. Así, la tecnología médica plantea numerosas cuestiones éticas que apenas hemos empezado a debatir pero que serán aún más acuciantes en el futuro.

¿Qué tipo de sociedad queremos? ¿Deben los padres, en su deseo de tener el hijo perfecto, utilizar la tecnología moderna para lograr este objetivo? ¿O debería tener derecho a nacer cualquier niño, incluso los que presentan mayores deficiencias? ¿Qué consecuencias tendrá el cribado prenatal para quienes nazcan con una deficiencia o la adquieran de todos modos? ¿Estarán aún más marginados, o habrá más recursos para apoyarlos? ¿Qué pasa con el cribado prenatal y los abortos selectivos para obtener un hijo del sexo deseado, algo que, según los rumores, ya ocurre entre las personas de clase media y alta de algunos países asiáticos? ¿Qué pasa con el derecho de los padres y hermanos no discapacitados a elegir una vida con un hijo discapacitado que claramente supondrá grandes tensiones en la vida familiar? ¿Y el derecho a elegir no identificar y abortar un feto discapacitado? Para la mayoría de estas preguntas no hay respuestas sencillas.

No es probable que las guerras desaparezcan en el futuro, y las guerras modernas tienen la capacidad de afectar incluso a los no nacidos a través de la radiación, las armas químicas y similares. Chernóbil, hasta ahora, ha sido la mayor catástrofe atómica en tiempos de paz, pero puede ser fácilmente seguida por otras catástrofes provocadas por el hombre, creando no sólo enfermedades y muertes, sino también deficiencias y discapacidades crónicas. Las víctimas de las minas terrestres están empezando a recibir la atención que merecen gracias al Premio Nobel de la Paz de 1997, a la difunta Princesa Diana y a otros promotores menos famosos pero igualmente dedicados a su caso. En la OMS se ha establecido un programa vertical especial para los supervivientes de las minas terrestres. Además, la Convención de Ottawa para la prohibición y el uso de las minas terrestres fue firmada por 135 países en 1997. Aunque las minas terrestres son importantes como cuestión política, representan una causa menor de discapacidad a nivel mundial. A nivel local, los problemas y las necesidades de las víctimas de las minas no son muy diferentes de los de las víctimas de la polio, de los accidentes de tráfico o de otras afecciones físicamente discapacitantes. Existe la preocupación de que el repentino aumento del interés por su causa y las grandes sumas de dinero implicadas puedan crear que las víctimas de las minas terrestres sean una categoría más “merecedora” de ayuda que otras personas con discapacidad. Hemos visto que esto ocurre en muchos países, donde los “héroes” de la guerra se convierten en más privilegiados que otros discapacitados.

¿Qué pasará entonces con las actitudes y el comportamiento hacia las personas con discapacidad en el futuro? ¿Veremos la integración y el aumento de la autonomía (véase qué es, su concepto; y también su definición como “autonomy” en el contexto anglosajón, en inglés), o las exigencias de la sociedad moderna, cada vez más tecnológica, llevarán a la marginación y aumentarán la brecha entre las personas con o sin capacidad para mantenerse en el “carrusel” de la vida moderna? Sólo podemos hacer una conjetura cualificada. No cabe duda de que la revolución de las tecnologías de la información (TI), con sus nuevas tecnologías de la comunicación, abre nuevas posibilidades a las personas con discapacidad. Por ejemplo, los ordenadores de voz para personas con parálisis cerebral y el acceso a la World Wide Web pueden romper el aislamiento que sufren algunas personas discapacitadas y darles a conocer los derechos y actividades de las personas con discapacidad en todo el mundo. Sin embargo, esta tecnología no es un buen sustituto del contacto humano y la integración y, desde una perspectiva global, sólo estará al alcance de los más privilegiados económica (y educativamente) en un futuro previsible.

La última cuestión, pero quizá la más importante, se refiere a la familia con un miembro discapacitado: ¿Será capaz de hacer frente a las exigencias del futuro? Ya estamos empezando a ver las consecuencias de la transición demográfica en los países más (o quizás demasiado) desarrollados, con una población cada vez más envejecida y una población más joven que disminuye o se estanca para cuidarla. Se trata de los efectos combinados de la mejora de la asistencia sanitaria y la planificación familiar, que cada vez son más evidentes en los países en desarrollo (Kalache 1994). Las personas ya no mueren necesariamente desde su primer ataque, sino que pueden vivir durante años con discapacidades que exigen cuidados. La longevidad también da lugar a un aumento de enfermedades como la demencia, el cáncer y la diabetes. Al mismo tiempo, las familias tienen menos hijos y los antiguos valores familiares de cuidado de los ancianos se ven desafiados por las nuevas opciones de carreras individuales y bienes de consumo de la sociedad moderna.

Las nuevas enfermedades, como el SIDA, también crean nuevos problemas en relación con la discapacidad, la rehabilitación y el cuidado por parte de la familia. Con la disminución de las generaciones jóvenes en muchos países, el cuidado de las personas discapacitadas se deja en manos de las personas mayores, que a menudo también necesitan cuidados. La llamada atención domiciliaria a los enfermos de sida que se está introduciendo en muchos de los países más afectados por sus efectos suele ser poco más que el envío a casa del paciente moribundo con una dotación de guantes para que los utilice el cuidador. Ante un reto tan enorme, la familia, como unidad de cuidados, tendrá que establecer inevitablemente prioridades en su atención, y es muy probable que los miembros con discapacidad sean los perdedores. Si la ciencia acaba descubriendo medicamentos que puedan controlar el virus del VIH a un coste asequible para los países en vías de desarrollo más afectados, es posible que, al menos durante algún tiempo, nos encontremos con grandes segmentos de población con discapacidades crónicas e incluso con discapacidades.

Sin embargo, el SIDA no es la única amenaza para la atención familiar en los países en desarrollo. El propio proceso de lo que llamamos “desarrollo” provoca cambios que desafían los antiguos valores y modelos de vida familiar. El cambio de una economía basada en la subsistencia a una economía monetaria contribuye a la migración laboral de las zonas rurales a las urbanas. Son sobre todo los jóvenes los que emigran, dejando atrás a los ancianos y frágiles, a las personas con discapacidad y, a veces, también a los niños pequeños. En el mejor de los casos, los jóvenes aportan parte de su salario a la familia del pueblo, pero a veces lo único que encuentran es el desempleo. Además, los sueldos suelen ser tan bajos y los costes de vida en la ciudad tan elevados que apenas queda nada que aportar a la familia.

La educación, que suele considerarse un valor positivo indiscutible en el desarrollo, también tiene sus consecuencias no deseadas que afectan a las personas necesitadas de atención. El énfasis en los logros personales y en la carrera profesional entra fácilmente en conflicto con los valores tradicionales de apoyo y cuidado de la familia. Los jóvenes ya no consideran las obligaciones familiares como su máxima prioridad, sino que se preocupan más por conseguir bienes de consumo y éxito personal. La educación también puede aumentar la brecha entre los capaces y los no tan capaces, pero al mismo tiempo puede dar a las personas con una discapacidad nuevas posibilidades de competencia y un lugar respetado en la sociedad.

Basado en la experiencia de varios autores, mis opiniones, perspectivas y recomendaciones se expresarán a continuación (o en otros lugares de esta plataforma, respecto a las características en 2026 o antes, y el futuro de esta cuestión):

En resumen, la situación de las personas con discapacidad y sus familias en lo que llamamos los países en vías de desarrollo es a la vez problemática y esperanzadora. La lucha radica en la pobreza y en las situaciones vitales problemáticas a las que se enfrentan muchas familias, tengan o no un miembro con discapacidad. Una persona con discapacidad rara vez estará mejor que el nivel de vida general de las personas de su entorno y, en algunos casos, estará peor. Por lo tanto, mejorar la calidad de vida de las personas con discapacidad no sólo implica igualar las oportunidades individuales, sino también mejorar las condiciones de vida de toda la familia que cuida a un miembro discapacitado. Esto implica, una vez más, poner en marcha programas de rehabilitación que tengan en cuenta la situación vital total de las personas, no sólo las limitaciones físicas, económicas y políticas para lograr la “normalización” y la “igualdad de derechos”, sino también sus valores, conocimientos y creencias, y su percepción de la persona, lo que solemos llamar cultura.

Otro problema es la frecuente falta de capacidad de los gobiernos a todos los niveles para dar prioridad a un grupo de población del que normalmente no se puede esperar que contribuya mucho a la economía nacional. Las promesas llegan fácilmente durante los “años internacionales” y cuando el dinero de los donantes fluye debido a una repentina moda internacional. Mantener estas actividades cuando la atención internacional se centra en otros asuntos es otra cosa.

Sin embargo, hay mucha esperanza. Hay esperanza en la mayor concienciación de las personas con discapacidad a nivel internacional y en los esfuerzos que se están haciendo para mejorar su calidad de vida a través de las contribuciones de los donantes y el continuo desarrollo de modelos adecuados de rehabilitación a todos los niveles. También hay esperanza en el aumento de los contactos a nivel mundial entre las organizaciones de discapacitados, que aumenta la conciencia de los derechos de los discapacitados y la necesidad de integración y normalización. Sólo uniendo todos estos esfuerzos positivos y capacitando así a los países en vías de desarrollo para que se ayuden a sí mismos, podremos esperar acercarnos algún día al objetivo de “rehabilitación para todos”.

Datos verificados por: Patrick

Recursos

Véase También

Lenguaje Inclusivo, Personas con discapacidades, Psicología Aplicada, Trastornos Psicológicos, Discapacitado,

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