Manipulación Genética en Humanos

Este elemento es una expansión del contenido de los cursos y guías de Lawi. Ofrece hechos, comentarios y análisis sobre este tema. [aioseo_breadcrumbs]

La ética genética para los futuros niños

Nota: Consulte más acerca de las controversias éticas que rodean a la ingeniería genética.

El diagnóstico preimplantacional (DGP) puede dar lugar a un niño sano y genéticamente emparentado, pero este enfoque es
técnicamente imposible para algunas parejas.

Del deseo de tener un hijo genéticamente vinculado a las necesidades médicas del futuro niño

Una de las principales razones por las que los futuros padres pueden recurrir a la modificación genética de células germinales y embriones es el deseo de tener un hijo sano que además esté genéticamente vinculado a ambos padres. De hecho, hay opciones menos arriesgadas que la modificación genética para las parejas con mutaciones (por ejemplo, la adopción, la donación de gametos*), pero estas opciones implican un sacrificio parcial o total del vínculo genético con los padres. El diagnóstico preimplantacional y el DPN pueden permitir a algunas parejas con mutaciones tener hijos genéticamente emparentados con ambos progenitores. Sin embargo, esta opción no es técnicamente posible para todos los padres.

Para algunas personas, el deseo de tener un hijo genéticamente vinculado no justifica la inversión de recursos en la investigación, el desarrollo y el suministro de tecnologías de modificación genética de la línea germinal. Para otros, por el contrario, el deseo de tener hijos vinculados genéticamente se considera una necesidad que también conlleva ciertos derechos. Sobre este punto, la Comisión ya ha declarado que considera que no existe un “derecho al hijo” y que, por lo tanto, el Estado no está obligado a conceder todas las solicitudes de reproducción médicamente asistida.

Cabe pensar que, a falta de acceso a las tecnologías de modificación genética, las personas que deseen tener un hijo genéticamente vinculado y para las que la DPN y el diagnóstico preimplantacional no sean una opción, recurrirán a soluciones que impliquen el sacrificio total o parcial del vínculo genético, o se abstendrán de concebir hijos. Sin embargo, los expertos en ética señalan que estas personas también pueden decidir concebir un hijo de forma natural a pesar de los riesgos… Véase también:

• Riesgo Legal
• Riesgo País
• Aversión al Riesgo
• Riesgo Subjetivo
• Riesgo Percibido
• Riesgo Objetivo
• Riesgo Funcional
• Riesgo Comparativo
• Conductas de Riesgo
• Caracteres del Riesgo
• Riesgo Moral

En estas circunstancias, la consecuencia será el nacimiento de niños con enfermedades genéticas transmisibles. Si se tiene en cuenta esta posibilidad, el uso de la modificación genética de células germinales y embriones puede justificarse en función de las necesidades médicas de los futuros niños (beneficencia).

Desde el deseo de tener un hijo genético hasta las necesidades médicas del futuro niño

El deseo de la pareja de tener un hijo genéticamente emparentado

Uno de los principales factores que pueden llevar a los futuros padres a utilizar tecnologías como la transferencia mitocondrial o la ingeniería genómica selectiva es el deseo de tener un hijo sano que, además, esté emparentado genéticamente con ambos padres. Hay opciones menos arriesgadas que la modificación genética para las parejas con mutaciones causantes de enfermedades. Por ejemplo, existe la adopción, la donación de gametos (ovocitos, esperma o ambos) o la donación de embriones, pero estas opciones implican un sacrificio parcial o total del vínculo genético con los padres.

El diagnóstico preimplantacional y el DPN pueden permitir a algunas parejas con mutaciones tener hijos genéticamente vinculados a ambos progenitores. Sin embargo, no es una opción para todas las parejas. Por ejemplo, en las enfermedades causadas por alelos dominantes, si uno de los padres tiene dos copias del alelo defectuoso (homocigoto), todos los embriones estarán afectados. En el caso de las enfermedades mitocondriales, alrededor del 20% de las mujeres tienen demasiadas mitocondrias defectuosas para producir un embrión sano. Para estas parejas, la única forma de tener hijos vinculados genéticamente a ambos progenitores es mediante la ICGCGE o la TM.

El deseo de tener un hijo ligado genéticamente: ¿preferencia o necesidad médica?

Es controvertido si el deseo de tener un hijo genéticamente vinculado debe considerarse una necesidad médica que requiere apoyo comunitario. Según algunos autores, es una necesidad esencial arraigada en la naturaleza humana y que requiere el apoyo de la comunidad. Otros sostienen que se trata más bien de un deseo, una preferencia, un interés básico, pero que no puede considerarse una necesidad médica.

Para algunas parejas, el deseo de tener hijos vinculados genéticamente se considera una necesidad que también conlleva ciertos derechos. Sobre este punto, la Comisión ya ha declarado que considera que no existe un “derecho al hijo” y que, por tanto, el Estado no está obligado a conceder todas las solicitudes de procreación médicamente asistida. Considerando que el Estado en las democracias liberales respeta la autonomía de los individuos en cuanto a su concepción de la vida buena, este deseo de tener hijos genéticamente vinculados es comprensible y debe ser tomado en consideración, pero no constituye un derecho que genere obligaciones para el Estado en cuanto a su realización.

Las necesidades médicas del niño

Una forma de justificar el uso de la modificación genética de células germinales y embriones es demostrar que el deseo de los padres de tener un hijo genéticamente emparentado es o no una necesidad médica. Otra forma de justificarlo es considerar las necesidades médicas del niño.

Un argumento contra la necesidad médica de la modificación genética de células germinales y embriones es que no cura a un niño existente. Más bien, permite el nacimiento de un niño no afectado que, de otro modo, no existiría. En resumen, un niño que aún no ha sido concebido no puede tener necesidades médicas. Uno de los supuestos de esta línea de razonamiento es que las parejas que desean un hijo genéticamente vinculado y para las que la DPN y el diagnóstico preimplantacional no son una opción, recurrirán a soluciones que impliquen el sacrificio total o parcial del vínculo genético (adopción, donación de embriones o gametos) o se abstendrán de concebir hijos. Así, según esta opinión, la consecuencia de negar el acceso a la ICGCGE y a la TM sería el nacimiento o la adopción de hijos no vinculados genéticamente o la ausencia de hijos.

Sin embargo, los expertos en ética señalan que estas parejas también pueden decidir concebir un hijo de forma natural a pesar de los riesgos… Véase también:

• Riesgo Legal
• Riesgo País
• Aversión al Riesgo
• Riesgo Subjetivo
• Riesgo Percibido
• Riesgo Objetivo
• Riesgo Funcional
• Riesgo Comparativo
• Conductas de Riesgo
• Caracteres del Riesgo
• Riesgo Moral

En estas circunstancias, la consecuencia de negar el acceso a la IGCG y la TM será el nacimiento de niños con enfermedades genéticas transmisibles. Teniendo en cuenta esta posibilidad, el uso de técnicas de modificación genética de células germinales y embriones puede justificarse sobre la base de los riesgos para la salud de los futuros niños.

Datos verificados por: Robert

Genética, procreación y eugenesia

Desde el redescubrimiento, hace más de un siglo, de las leyes de la herencia de Mendel y la determinación, en 1953, de la estructura de doble hélice del ADN, la genética se ha convertido en la principal disciplina de las ciencias de la vida. Los conocimientos biológicos han progresado considerablemente, en parte gracias a los avances de la física, la química y la informática. A partir de los años 70, la ingeniería genética, que consiste en modificar el genoma de un organismo actuando sobre su ADN, tomó impulso. En medicina, se desarrollaron terapias “génicas” destinadas a intervenir en el gen o genes que originan la enfermedad, al tiempo que se desarrollaron herramientas de cribado y diagnóstico muy precisas. Hoy en día, la genética se utiliza cada vez más en la medicina reproductiva, lo que tiene como efecto cambiar no sólo los métodos técnicos de control médico de los embarazos, sino también, de forma más profunda e insensible, las representaciones de la procreación humana. Los antiguos puntos de referencia sobre la vida, el cuerpo, la enfermedad y el parto se han visto sacudidos. Están surgiendo otras formas de concebir el nacimiento, la reproducción, la transmisión y, por tanto, en algunos aspectos, la paternidad, que dan lugar a debates y controversias.

El prenatal

Al tratar de determinar, mediante la noción de código genético, la relación precisa entre los genes y las proteínas, la biología molecular ha transformado la percepción de la vida. Esto condujo en 2003, tras una larga década de investigación, a la primera lectura completa, conocida como “secuenciación”, del genoma humano. Desde entonces, la secuenciación se ha convertido en algo habitual: con los recursos de la bioinformática y las biotecnologías, se puede realizar a gran velocidad, de forma cómoda, sobre todo para la parte codificante del ADN (exoma), y a un coste que disminuye constantemente. Esto explica la proliferación de pruebas genéticas y contribuye a la promoción de una nueva medicina, predictiva y personalizada, basada en el análisis del genoma del paciente. Las repercusiones en la obstetricia, que ya son muy reales, deberían multiplicarse en los próximos años. El seguimiento médico de los embarazos, que hasta ahora se basaba en la ecografía y el cribado bioquímico, se basa cada vez más en la genética: las pruebas prenatales no invasivas (NIPT), que sólo requieren una muestra de sangre o saliva de la embarazada, permiten acceder al ADN del feto en una fase relativamente temprana (a partir de la semana 12 de amenorrea). Muchos están disponibles en Internet. Esto aumenta los medios para detectar el riesgo de que un niño nazca con una enfermedad genética discapacitante o incluso mortal en un futuro próximo. También existen pruebas de preconcepción, sobre todo en Estados Unidos y Japón, que evalúan el riesgo de afecciones hereditarias antes de concebir un hijo. Abarcan una amplia gama de mutaciones asociadas a enfermedades y calculan el grado de compatibilidad genética de los futuros padres. En Bélgica, el Consejo Superior de Sanidad recomienda que se ofrezcan y se reembolsen estas pruebas a todos los futuros padres que estén siendo controlados por problemas de fertilidad o a los que se les haya diagnosticado una enfermedad genética recesiva. La identificación del riesgo se traslada del feto a los padres incluso antes de que se planifique el embarazo.

Desde el desarrollo de una nueva herramienta molecular (CRISPR-Cas9) en 2012, también se pueden realizar fácilmente correcciones específicas en el genoma de los organismos vivos. Este proceso, conocido como edición del genoma, sustituye las secuencias alteradas del genoma por secuencias “normales” cortando cadenas de ADN en puntos específicos. La investigación internacional en este campo está proliferando y se esfuerza por mejorar la precisión y fiabilidad de la edición del genoma reduciendo el riesgo de cambios colaterales no deseados. Por ejemplo, una herramienta molecular descubierta a finales de 2017, ABE (Adenine Base Editor), permite reescribir el genoma “al pie de la letra” sin cortar el ADN. Aunque todavía no se domina del todo, la edición avanza con paso firme. Sus aplicaciones clínicas en humanos están empezando a surgir en la terapia del cáncer. Consiste en corregir el genoma de las células somáticas que causan la enfermedad en el paciente. Pero también es posible intervenir en el genoma de las células germinales que conciernen a la reproducción (gametos, embrión en fase de cigoto). Cuando las correcciones se refieren al genoma de las células germinales y no al de las somáticas, se transmiten a los descendientes. Equivalen a una modificación intencionada del patrimonio genético humano, lo que plantea amplias cuestiones éticas. Por ello, los ensayos clínicos con embriones humanos siguen siendo escasos y controvertidos y, por el momento, no están destinados a producir niños. Sin embargo, el progreso ha sido tan rápido desde el descubrimiento de CRISPR-Cas9 que las barreras técnicas para la edición de la línea germinal podrían desaparecer antes de lo esperado. Muchos genetistas reclaman más investigación y experimentación para prevenir mejor las enfermedades recesivas que se heredan de los padres.

El tiempo que precede al nacimiento se está convirtiendo en una fase crucial durante la cual la genética proporciona conocimientos predictivos que permiten anticipar, con mayor o menor precisión, el futuro estado de salud del niño o del adulto en el que puede convertirse. La información proporcionada es de carácter estadístico: se calculan las probabilidades de aparición de enfermedades debidas a alteraciones genéticas, que, en sentido estricto, no equivalen a pronósticos individuales. La edición de la línea germinal ofrece un paso más: la posibilidad de interrumpir la transmisión de enfermedades genéticas que puedan producirse durante la vida del individuo y de sus descendientes, corrigiendo las mutaciones que las causan. La idea de que el proceso de procreación, desde la concepción hasta el nacimiento, puede dejar de ser una lotería y puede llegar a ser totalmente controlado está ganando terreno. Este escenario de procreación sin riesgos transforma la forma de ver el nacimiento: ya no es un acontecimiento que nos sucede, sino una acción cuyas consecuencias esperadas tratamos de controlar lo antes posible. Esta racionalización de la procreación, en el sentido de un retroceso del azar, es la consecuencia lógica de la generalización del control medicalizado de la reproducción humana.

Elección de la reproducción

Si procrear significa comprometerse con una opción reproductiva cuyo resultado predecible se pretende controlar, entonces la selección prenatal mediante los procedimientos biotecnológicos que la medicina reproductiva pone a disposición de las parejas parentales tiene una importancia crucial. Por supuesto, la selección reproductiva ha existido en todas las sociedades humanas, en mayor o menor escala, directamente, a través del infanticidio y el abandono de niños, o indirectamente, a través de la prohibición de la endogamia. Pero, por primera vez en la historia, estamos asistiendo a un cambio hacia el momento prenatal en el que se hace efectiva. Gracias a la secuenciación, a la medición de los riesgos genéticos y, pronto, a la posibilidad de realizar correcciones específicas en el genoma del embrión, la elección reproductiva pasa a manos de la medicina. Si sigue siendo una decisión de la pareja, está asistida genéticamente, dependiendo de la experiencia médica que, en función de los resultados de las pruebas, propone elegir entre diferentes escenarios.

Por el momento, tanto si se trata del cribado clásico (ecografía y bioquímica) como de las pruebas genéticas no invasivas (NGD), la selección reproductiva sólo funciona en negativo: en función de los resultados, la pareja puede decidir renunciar a un embarazo. Con el diagnóstico preimplantacional (DGP) unido a la fecundación in vitro, que se reserva sólo para ciertos contextos muy raros de antecedentes familiares o personales especialmente graves, y más aún, en un futuro próximo, con la edición de la línea germinal, surge otra lógica: la de una selección positiva en la que los padres eligen la mejor configuración genómica, ya sea entre varios embriones disponibles (en el caso del DGP), o por intervención directa sobre el equipo genético del futuro hijo (con la edición de la línea germinal). También se puede imaginar la selección embrionaria a muy gran escala: una vez que se domine la producción en laboratorio de gametos artificiales a partir de simples células de la piel (lo que la genética puede hacer con los ratones), la pareja podrá elegir entre un número muy elevado de embriones obtenidos por fecundación in vitro, habiéndose secuenciado el genoma de cada uno de ellos para hacer la elección más informada posible.

La reproducción en la era de la revolución genómica

Los padres, ayudados por la medicina y el asesoramiento genético, se verán en la tesitura de tener que elegir: ¿qué genotipo conservar para que nazca el niño? Estas nuevas prerrogativas parentales van acompañadas de nuevas responsabilidades. ¿Para qué, en vista de qué elegir? Aquí surgen una serie de preguntas: ¿Cuál es el objetivo de elegir tal o cual genotipo? ¿Qué es una patología? ¿Qué es un niño normal? ¿Qué hace a un buen padre? La genética no tiene una respuesta científica a estas preguntas, porque el problema no es biológico, soluble por un cálculo probabilístico que mida las predisposiciones a partir de la secuenciación del exoma. ¿Cómo podemos distinguir entre lo que es normal y lo que deja de serlo? La respuesta parece evidente en el caso de una mutación genética asociada a un alto riesgo de cáncer incurable; lo es menos cuando el riesgo relativo es moderado, lo que es mucho más frecuente; y ya no lo es en el caso de la sordera o el enanismo, por ejemplo, por no hablar de la selección de sexo. Los padres y los médicos se enfrentan a un campo que ya no es el de los hechos biológicos, sino el de las preferencias y las normas que justifican la evaluación y la elección realizada. La elección reproductiva plantea explícitamente el problema de las razones correctas para traer un hijo al mundo. En la etapa prenatal del proceso reproductivo, son importantes las preferencias, las creencias, las formas de pensar sobre la procreación, la paternidad y el parentesco.

Utilitarismo procreativo

En las posturas adoptadas a favor de la ampliación de la selección prenatal se plantean sistemáticamente los objetivos terapéuticos y preventivos, como muestran los debates sobre la posible aplicación de la edición de la línea germinal a los seres humanos. El argumento clave es la ganancia de vidas humanas. Al eliminar las mutaciones genéticas que causan enfermedades incurables, la edición de la línea germinal permitirá a muchas personas vivir bien o simplemente no morir. Se trata de reducir el sufrimiento y la muerte. A la luz de esto, continúa el alegato, parece ridículo que el genoma humano deba permanecer inviolable y no estar sujeto a una corrección intencional.

Por ejemplo, en The Guardian del 2 de diciembre de 2015, el profesor de Cambridge y bioeticista John Harris considera absurdo el principio de inviolabilidad del genoma humano y rechaza las objeciones más comunes: el riesgo inaceptable para las generaciones futuras de la transmisión de correcciones genéticas y la imposibilidad de obtener el consentimiento del niño. En su opinión, la verdadera tragedia es el 6% de los niños que nacen cada año en el mundo con una mutación genética grave. La intervención en el genoma de la línea germinal no sólo es legítima, sino que es una obligación moral para salvar vidas humanas. Esta posición no es aislada, al menos en el mundo angloamericano. Algunos expertos en neurociencia cognitiva ya han detallado la escala de la tragedia humana que la corrección de la línea germinal dirigida podría reducir masivamente. La OMS estimó en 2010 que se perdieron 2.500 millones de años humanos por muerte o discapacidad debido a enfermedades de origen genético, mucho más que todos los crímenes masivos, guerras y genocidios que el mundo ha visto. Para Pinker, la conclusión es clara: existe un imperativo moral de hacer lo necesario para reducir el número de años perdidos.

Estos argumentos se basan en una especie de utilitarismo procreativo: la corrección de la línea germinal y, por extensión, la selección prenatal asistida genéticamente son algo bueno porque salvan vidas humanas y combaten la muerte. La tesis no distingue entre el nivel colectivo y el individual. Lo que es bueno a nivel colectivo y se mide en años de vida ganados sin discapacidad también es bueno a nivel individual para la pareja de padres preocupada por la felicidad de su hijo. Proteger al niño contra una enfermedad grave de transmisión genética corrigiendo el genotipo del embrión se considera un deber moral de los padres para garantizar la mejor vida posible para el niño. El mismo razonamiento puede extenderse al fenotipo de la persona no nacida (altura, sexo, coeficiente intelectual, etc.) si los padres creen, con razón o sin ella, que tal o cual rasgo hará feliz a su hijo. Considerando que los padres son benévolos con sus hijos porque desean su felicidad, Harris cree que debemos confiar en ellos, dejarles juzgar y decidir por sí mismos según sus propios valores (la definición de “la buena vida” es asunto suyo) cuando la ganancia ya no se mide en la esperanza de vida. En este sentido, añade, el aumento de las capacidades físicas o cognitivas de un niño no es muy diferente de las decisiones educativas que los padres toman muy pronto en la vida y en interés del niño. Por lo tanto, en principio no hay nada que impida el aumento de la corrección de la línea germinal.

Esta opinión es compartida por algunos genetistas que insisten en la necesidad de contar con herramientas de edición lo más fiables posible. Así, algunos genetistas sostienen que podremos centrarnos inicialmente en enfermedades genéticas actualmente incurables con resultados fatales para los recién nacidos. Si estas terapias son seguras y eficaces, podremos utilizarlas con otros fines para otros rasgos.

La eugenesia de la libre elección

Esta búsqueda de lo mejor se encuentra en una corriente intelectual, muy arraigada en los países angloamericanos, que pretende la eugenesia y el aumento humano. El debate altamente técnico sobre la edición del genoma de la línea germinal marca así el retorno al ámbito social del tema de la eugenesia -si por este término entendemos la selección consciente y voluntaria de la reproducción con vistas a mejorar el patrimonio genético humano- bajo la forma inédita de la eugenesia de libre elección.

Históricamente, la eugenesia ha adoptado la forma de una política pública destinada a seleccionar a los padres de forma más o menos autoritaria descartando a los individuos considerados “degenerados”. Era una eugenesia estatal. Desde la década de 1920 hasta la Segunda Guerra Mundial, varios países occidentales adoptaron una legislación eugenésica (algunos estados de Estados Unidos, Suiza, Canadá, los estados escandinavos y la Alemania nazi). Con la eugenesia de libre elección, la demanda procedente de los propios padres sustituye a la restricción estatal. Es la “elección por parte de cada individuo de los genes de sus propios hijos”, por utilizar la frase visionaria de Thomas C. Schelling en su trabajo de 1978. En las últimas décadas, la eugenesia se había convertido en una palabra tabú, inevitablemente asociada a la experiencia nazi. Esta fobia debía transformarse en una palabra positiva que encarnara una opción legítima, conversión que fue posible gracias a la noción de libre elección.

En el área angloamericana (Australia, Canadá, Estados Unidos, Reino Unido), los teóricos de la nueva eugenesia se expresan en las instituciones más prestigiosas del mundo académico y en los medios de comunicación. Mencionemos dos autores clave. El primero es el filósofo Nicholas Agar, profesor de la Universidad Victoria de Wellington, que publicó en 1998 en la revista estadounidense Public Affairs Quarterly “Liberal Eugenics”, el texto fundacional de esta doctrina que desarrolló y transformó en libro en 2004 con el añadido de un subtítulo explícito: In Defence of Human Enhancement. Agar defiende una versión liberal de la eugenesia que concede a los padres el derecho a intervenir en el ADN del niño no nacido. Considera que esta eugenesia parental es el sello de la democracia, la expresión y la extensión de la autonomía procreativa (la procreación es una elección) que, siempre que se garantice a todos el acceso a la biotecnología reproductiva, puede funcionar como una herramienta para la igualdad de oportunidades y capacidades.

Julian Savulescu, filósofo especializado en bioética y profesor de Oxford, es un autor muy influyente en el mundo académico en cuestiones de selección reproductiva. A principios de la década de 2000, en relación con el DGP, introdujo la noción de “beneficencia procreativa”: los padres tienen la obligación moral de seleccionar los mejores genes para su hijo con el fin de darle, sobre la base de la información de que disponen, la mejor vida posible. Este texto, publicado en 2001 en la revista Bioethics, puede considerarse como el manifiesto de la nueva eugenesia al que los partidarios de la selección prenatal seguirán remitiendo año tras año. Solo o con miembros de su equipo, Savulescu se posiciona regularmente sobre la investigación genética reproductiva -sobre CRISPR-Cas9, pero también sobre la fabricación de gametos artificiales o sobre los nacimientos obtenidos por la técnica de sustitución mitocondrial impropiamente llamada “FIV de tres padres”- siempre que le parezca que ofrece un mayor control sobre el destino genético de cada individuo. El argumento terapéutico o preventivo justifica situar el momento en que debe ejercerse la selección cada vez más arriba.

En esta nueva eugenesia, el papel del Estado es simplemente hacer posible que los padres ejerzan su libertad de elección. La propuesta está dominada por una concepción de la responsabilidad por los demás, corolario de la libre elección, que se evalúa en términos utilitarios. Las opciones entre las que elegir se ordenan en función de las consecuencias esperadas: ¿Cuántos riesgos menos de patologías? ¿Cuántas muertes o sufrimientos menos? ¿Cómo podemos garantizar que el niño tenga la “mejor vida posible”? El uso repetido de la palabra “mejor” -mejor hijo, mejor vida, mejores bienes- ilustra este utilitarismo que concluye que la selección es la mejor elección posible y, por tanto, se presenta como altruismo. Si la nueva eugenesia comparte con la versión estatal la preocupación por apoyarse en la genética, en un sentido determinista que aumenta el peso de la herencia y socava, o incluso evacúa, el del medio ambiente, su universo intelectual parece muy diferente: descarta la idea de la degeneración de la raza humana para privilegiar al individuo, la elección reproductiva, la racionalidad de la decisión y la responsabilidad moral de la pareja parental. Presenta a un padre genéticamente responsable que tiene el deber de separar los genes buenos de los malos.

La controversia ética

En el centro de los debates sobre la selección prenatal, su ámbito de aplicación y sus instrumentos, se encuentra el delicado problema de la distinción entre fines terapéuticos y fines paliativos, que a veces se expresa en términos de una oposición caricaturesca entre un uso médico que se acepta desde el principio y un uso cosmético que se considera inadmisible. Los defensores hacen hincapié en el argumento terapéutico (o preventivo), mientras que los discursos hostiles señalan el riesgo de un uso ameliorativo, no guiado por razones terapéuticas, que pretende mejorar las capacidades físicas o cognitivas del niño. A través de esta controversia, se puede leer una polaridad ética, referida a premisas opuestas.

Basado en la experiencia de varios autores, mis opiniones, perspectivas y recomendaciones se expresarán a continuación (o en otros lugares de esta plataforma, respecto a las características en 2026 o antes, y el futuro de esta cuestión):

El utilitarismo moral que justifica un uso más amplio de la selección prenatal, en particular el uso de la edición, y que domina el pensamiento bioético angloamericano, no distingue claramente entre los fines terapéuticos y los de mejora. Sus conceptos básicos -libertad y autonomía individual, libre elección, interés, anticipación de las consecuencias según un cálculo maximizador del bienestar- no lo permiten porque la cuestión de los fines (el bien a alcanzar) se deja a la libre apreciación del individuo (o de la pareja), que se supone benévola con el niño. La cuestión es que el individuo debe poder elegir lo que es mejor para él, o más exactamente para el niño. La ganancia en esperanza de vida sin discapacidad (a nivel individual) o en vidas humanas (a nivel colectivo) es una forma sencilla, muy utilizada por los defensores de la selección prenatal, de medir la mejor vida posible; sencilla, pero no excluyente de otras formas de definir lo mejor. Proporcionar la mejor vida para el propio hijo puede ser también, según las preferencias, creencias y convicciones de la pareja parental, permitir que sea varón en lugar de mujer, o más alto, o de piel más clara, o más inteligente, etc. Si el objetivo terapéutico significa proporcionar una vida mejor al niño, resulta difícil definir los contornos de lo que debe entenderse por terapia: la puerta está abierta a los usos ameliorantes, al menos no está cerrada a priori. La eugenesia de la libre elección puede entonces acercarse a las posiciones transhumanistas que recomiendan el uso de la biotecnología y la medicina reproductiva para la mejora humana, aunque solo sea para combatir las desigualdades naturales nacidas de la lotería genética (Savulescu y Bostrom, 2011).

La alternativa es pensar en términos de dignidad humana. La cuestión de los fines se reintroduce entonces en el razonamiento ético: ¿son compatibles con la dignidad humana o no? El núcleo de la controversia reside en la oposición entre un estilo angloamericano de utilitarismo moral y una tradición más continental que delibera sobre la base de la noción de dignidad humana. En Estados Unidos y el Reino Unido, muchos autores sostienen que la noción de dignidad humana carece de sentido (Macklin, 2003; Cochrane, 2010): es una quimera metafísica que no puede definirse y es contraria a la naturaleza evolutiva de la condición y la vida humanas. Por el contrario, sus defensores consideran que sólo esta noción permite establecer una igualdad real de estatus entre los seres humanos y evitar situaciones de asimetría en las que un individuo (el padre o la madre) podría decidir cuál será el genotipo de otro (el hijo no nacido) antes de que éste exista (Habermas, 2002 [2001]). En una línea similar, también se puede argumentar que la vida no es algo de lo que uno tenga derecho a disponer, que está dada en el sentido primario de la palabra, aunque sólo sea por casualidad, y que ser libre es tratar con este dado en lugar de negarlo (Sandel, 2016 [2007]) (se puede examinar algunos de estos temas en la presente plataforma online de ciencias sociales y humanidades). Finalmente, la noción de dignidad tendría la ventaja de pensar en el hombre en sus relaciones sociales más que un enfoque individualista basado en los principios de autonomía e interés.

Esta controversia ética se refleja en las posiciones institucionales. Inspira las posturas adoptadas por los organismos oficiales, en particular en lo que respecta a la tan debatida cuestión de la terapia germinal. Las posturas más hostiles, como las de la UNESCO en 2015 o las del Consejo de Europa, ya sea el Convenio de Oviedo (1997) o, más recientemente, la recomendación del Parlamento de 12 de octubre de 2017, concluyen que el genoma humano es inviolable en nombre de la dignidad humana. Por el contrario, las autoridades reguladoras británicas (decisión de la Human Fertilization and Embryology Authority en febrero de 2016; informe del Nuffield Council on Bioethics en septiembre de 2016) o las estadounidenses (informe de la National Academy of Sciences, febrero de 2017) se acercan más a una ética utilitaria de la autonomía individual y no se oponen a la perspectiva de la aplicación clínica de la edición de la línea germinal en humanos una vez que las herramientas hayan demostrado su fiabilidad.

Genocentrismo y marketing genético

El debate sobre la selección prenatal, reavivado o suscitado por los avances de la genómica, tiene como telón de fondo la asombrosa resistencia de una visión reduccionista y determinista de la genética. Los que están a favor y los que están en contra de la edición de la línea germinal comparten en su mayoría la misma concepción “genocéntrica” del ser humano: En un caso, justifica la necesidad de proporcionar los medios para sustituir las secuencias alteradas por secuencias “normales” y hacerlo en la línea germinal para erradicar definitivamente patologías mortales o discapacitantes o para dotar al feto de un mejor equipamiento genético; Por otro lado, justifica la inviolabilidad del patrimonio genético humano con el pretexto de que tocar intencionadamente los genes es decidir lo que será la vida de un individuo, transformándolo así en un producto moldeable a medida. Simétricamente, la suposición aceptada como una verdad implícita es que lo que hace a un ser humano, o incluso su autoestima, está totalmente codificado en el genoma. Esta observación recuerda a los antiguos trabajos de algunas sociólogas en los años 90, quienes, tras un estudio de las representaciones de la genética en la cultura popular norteamericana, concluyeron que existía una “mística de los genes”.

Este determinismo esencialista puede haber caracterizado a la comunidad investigadora durante un tiempo, cuando los genetistas implicados en el Proyecto Genoma Humano (1990-2003) creían que secuenciando todo el genoma podrían leer “el libro de la vida”. En realidad, los procesos de la vida que son objeto de la investigación genética han resultado ser mucho más complejos de lo que sugiere la imagen simplista del código genético. Los avances en la investigación han establecido la naturaleza multifacética y enredada de las interacciones a nivel del genoma, que ahora se estudia como una red o sistema. Los investigadores son más capaces de medir la variedad del impacto epigenético de los factores ambientales y de comportamiento. En la mayoría de los casos, la genética demuestra que no existe una relación causal lineal entre una determinada mutación genética y una determinada enfermedad. Cuando existe causalidad, se limita a un pequeño número de mutaciones y enfermedades. Cuanto más avanza la investigación, más compleja se vuelve la relación entre el genotipo y el fenotipo, una inflexión epistemológica que, para algunos, marcaría la entrada en una “posgenómica”.

¿Cómo podemos entender esa resistencia al genocentrismo? Aquí es donde entra en juego un elemento que con demasiada frecuencia se subestima, aunque es un hecho masivo en los últimos años: la comercialización de la genética. Muchos investigadores de renombre, como los inventores de CRISPR-Cas9, son también creadores de empresas y start-ups; están llegando a acuerdos con grandes grupos farmacéuticos o biotecnológicos. También hay que mencionar los mercados de gametos, pruebas genéticas, secuenciación, big data biogenético, medicina predictiva y personalizada, etc. Lo que está en juego es colosal, tanto para la bioeconomía (incluidos los gigantes digitales) como para los gobiernos de los países que participan en una competencia internacional muy intensa. El resultado es una creciente interacción entre las consideraciones científicas y económicas y las posiciones normativas sobre los derechos individuales (el derecho a conocer el ADN propio o el de su progenitor, el derecho a vender los propios datos biogenéticos, etc.), la reproducción médicamente asistida y la investigación con embriones, temas sobre los que se revisa regularmente la legislación. Las posiciones públicas son adoptadas por individuos o instituciones en la encrucijada de estas diferentes lógicas. En el centro de las polémicas sobre la selección prenatal, reactivadas o desencadenadas por el progreso científico, hay una comercialización del gen que mantiene, o incluso refuerza, la mística del ADN. Es como si la genética se debatiera cada vez más entre un conocimiento científico atento a la complejidad y una vulgata reduccionista, a veces adoptada por los propios genetistas, en la que se expresan los intereses económicos y las cuestiones ideológicas relativas a la definición y el estatuto de los organismos vivos.

Datos verificados por: Jane

Bioderecho, Bioética, Biología, Biomedicina, Bioquímica, biotecnología, Ciencia, Ciencias biológicas, Ciencias naturales y aplicadas, Derecho Médico, Ética, Filosofía de la Biología, Genética, Ingeniería genética, Medicina Ética, procreación médicamente asistida, eugenesia

▷ Esperamos que haya sido de utilidad. Si conoces a alguien que pueda estar interesado en este tema, por favor comparte con él/ella este contenido. Es la mejor forma de ayudar al Proyecto Lawi.